The Wild Project #352 - Jordi Sabaté | 12.000€ al mes para mantenerlo con vida, Pedro Sánchez y ELA — vídeo y transcripción

[00:01] [Música]
[00:06] 
[00:06] [Aplausos]
[00:08] 
[00:08] ¿Qué  tal,  amigos  y  amigas?  Bienvenidos,
[00:11] 
[00:11] esta  vez  sí  al  podcast  más  especial  en
[00:15] 
[00:15] la  historia  de  The  Wild  Project.  Ya  sé
[00:17] 
[00:17] que  me  repito  mucho,  ya  sé  que  digo  esto
[00:20] 
[00:20] de  especial  muchas  veces,  pero  es  que
[00:21] 
[00:21] hoy  realmente  lo  es.  ¿Y  por  qué  lo  es?
[00:24] 
[00:24] Primero  porque  viene  una  persona  que
[00:26] 
[00:26] admiro  profundamente  desde  hace  años.  su
[00:28] 
[00:28] capacidad  de  aguante,  su  lucha,  sus
[00:31] 
[00:31] ganas  de  vivir,  me  tiene  loco,  me  tiene
[00:33] 
[00:33] enamorado  y  a  lo  mejor  acabamos  hoy
[00:36] 
[00:36] de  otra  forma  el  podcast.  Y  es  una
[00:39] 
[00:39] persona  que  ha  venido  aquí  haciendo  un
[00:40] 
[00:41] esfuerzo  importante,  ahora  lo  veréis.
[00:44] 
[00:44] Es  el  primer  podcast  en  el  que  tengo  que
[00:45] 
[00:45] vigilar  que  no  se  me  invitado  al  empezar
[00:48] 
[00:48] y  es  una  persona  que  quizás  lo  que  más
[00:50] 
[00:50] admiro  de  él  es  el  sentido  del  humor.
[00:51] 
[00:51] Nos  meteremos  con  él,  él  se  meterá  con
[00:53] 
[00:53] todo  el  mundo.  Es  el  primero  que  se
[00:54] 
[00:54] ataque  a  sí  mismo.  Es  una  maravilla
[00:55] 
[00:55] verlo,  verlo  reír,  verlo  disfrutar.  Y  en
[00:59] 
[00:59] este  podcast  tan  diferente,  Jordi  Sabat
[01:02] 
[01:02] Pons.  ¿Qué  tal,  Jordi?  Bienvenido.
[01:05] 
[01:05] Hola,  Jordi  Chato.  Un  placer  volver  a
[01:08] 
[01:08] estar  contigo,  amigo.
[01:09] 
[01:09] Voy  a  explicar  dos  cositas  muy  rápidas.
[01:11] 
[01:11] La  primera,  esto  ha  sido  una  auténtica
[01:13] 
[01:13] odisea  para  tenerlo  aquí,  pero  vale  la
[01:15] 
[01:15] pena.  Se  podría  haber  hecho  este  podcast
[01:16] 
[01:16] online  y  yo,  de  hecho,  se  lo  dije  y  él
[01:18] 
[01:18] quiso  venir  aquí.  Estoy  super
[01:20] 
[01:20] agradecido.  No  es  fácil.  Hemos  tenido
[01:22] 
[01:22] que  hacer  muchos  arreglos,  tiene  que
[01:24] 
[01:24] haber  una  conexión,  desconexión  de  esos
[01:25] 
[01:26] aparatos,  es  decir,  es  una  jugada
[01:27] 
[01:27] arriesgada,  pero  creo  que  va  a  ser  muy
[01:28] 
[01:29] bonito  que  pueda  estar  aquí,  que  lo
[01:31] 
[01:31] podamos  ver  todos,  que  veamos  que  es
[01:33] 
[01:33] capaz  de  hacer  la  vida  más  normal
[01:35] 
[01:35] posible  dentro  de  sus  circunstancias.  Y
[01:37] 
[01:37] lo  segundo  que  eh  una  de  las  cosas  que
[01:39] 
[01:39] me  ha  dicho  es  que  le  pregunte  sobre
[01:41] 
[01:41] todo,  los  temas  que  no  se  suelen  hablar
[01:43] 
[01:43] y  va  a  ser,  yo  creo  que  una  entrevista
[01:45] 
[01:45] sin  tabú,  sin  ningún  tipo  de  límites,
[01:48] 
[01:48] hombre,  más  allá  del  buen  gusto,
[01:49] 
[01:49] evidentemente,  va  a  servirnos  para
[01:51] 
[01:51] darnos  una  ofetada  de  realidad  a  muchos
[01:53] 
[01:53] y  a  veces  pues  aprender  a  no  quejarnos
[01:55] 
[01:55] tanto  de  ciertas  cosas,  disfrutar  otras.
[01:56] 
[01:56] Bueno,  esto  para  que  lo  sepáis,  lo  hemos
[01:58] 
[01:58] hecho  de  la  siguiente  manera.  Ya  le  he
[01:59] 
[01:59] pasado  un  poco  la  escaleta  de  la  de  la
[02:01] 
[02:01] charla.  Él  se  ha  preparado  respuestas
[02:03] 
[02:03] para  poder  lanzarlas  rápidas,  pero
[02:05] 
[02:05] después  iremos  a  un  momento  en  el  que
[02:07] 
[02:07] veremos  cómo  Jordi  trabaja  a  tiempo  real
[02:10] 
[02:10] para  contestar,  cómo  realmente  eh
[02:12] 
[02:12] estructura  la  vista  para  poder  tener  una
[02:15] 
[02:15] conversación.  Lo  veremos  después,
[02:17] 
[02:17] incluso  al  final  creo  que  me  va  a  dejar
[02:18] 
[02:18] el  aparato  este  para  que  yo  diga  cuatro
[02:20] 
[02:20] marranadas  por  ahí.  Jordi,  lo  primero,
[02:22] 
[02:22] va,  comienzo,  comienzo  fuerte.  Además,
[02:24] 
[02:24] una  pregunta  ya  de  tinte  filosófico  para
[02:27] 
[02:27] empezar  para  para  darte  caña.  Y  la
[02:28] 
[02:28] pregunta  es  muy  sencilla,  pero  muy
[02:30] 
[02:30] profunda.  ¿Eres  feliz?  Esta  pregunta  ha
[02:33] 
[02:33] sido  hacer  daño,  cabrón.  ¿Cómo  voy  a  ser
[02:36] 
[02:36] feliz  con  la  terrible  enfermedad  que
[02:39] 
[02:39] tengo  llamada  a  Lopecia?  [ __ ]  bromas
[02:42] 
[02:42] aparte,  soy  tremendamente  feliz  por  el
[02:45] 
[02:45] simple  hecho  de  estar  vivo.
[02:48] 
[02:49] Ya  os  he  dicho  que  si  hay  una  persona
[02:52] 
[02:52] con  sentido  del  humor
[02:54] 
[02:54] muy  negro,  extremo  es  este  señor  de
[02:58] 
[02:58] aquí.  Y  esto  esto  es  maravilloso  porque
[02:59] 
[02:59] al  final  yo  creo  que  personas  que  tienen
[03:02] 
[03:02] condiciones  peculiares  lo  primero  que
[03:03] 
[03:03] quieren  es  ser  tratadas  como  como
[03:05] 
[03:05] normales,  ¿no?  Y  lo  primero  que  puedes
[03:07] 
[03:07] hacer  con  alguien  que  quiere  ser  tratado
[03:08] 
[03:08] como  normal  es  pues  tener  camaradería,
[03:11] 
[03:11] hacerle  bromas.  Vamos  a  empezar  con  con
[03:13] 
[03:13] el  primer  bloque,  ¿vale?  Porque  esta
[03:14] 
[03:15] entrevista  va  a  estar  dividida  en
[03:15] 
[03:16] bloques.  Eh,  con  el  primer  bloque  que
[03:18] 
[03:18] viene  un  poco  de  de  entender  el
[03:20] 
[03:20] contexto,  ¿no?  Cómo  empiezan  cómo
[03:22] 
[03:22] cambian  las  cosas.  Tú,  evidentemente  no
[03:24] 
[03:24] naciste  así,  eso  es  una  enfermedad.  Y
[03:26] 
[03:26] vamos  por  por  lo  primero.  Te  quiero
[03:28] 
[03:28] preguntar,  ¿en  qué  momento  empezó  todo?
[03:31] 
[03:31] ¿Recuerdas  el  día  o  el  primer  instante
[03:33] 
[03:33] en  el  que  tú  mismo  dijiste  algo  no  va
[03:36] 
[03:36] bien?
[03:37] 
[03:37] Todo  empezó  en  un  precioso  día  de  verano
[03:41] 
[03:41] del  2014,  es  decir,  hace  11  años.  La  Ela
[03:46] 
[03:46] eligió  mi  cuerpo  cuando  tenía  30  años.
[03:49] 
[03:49] La  Ela  fue  mi  regalo  de  los  30,  aunque
[03:53] 
[03:53] yo  me  habría  conformado  con  unos
[03:55] 
[03:55] calzoncillos  de  mercadillo.  Jajajaja.
[03:59] 
[03:59] Dicho  esto,  jugando  a  padel  al  hacer  la
[04:02] 
[04:02] zancada  para  correr,  noté  una  sensación
[04:05] 
[04:05] rara  de  rigidez  en  mi  pierna  izquierda,
[04:09] 
[04:09] en  la  zona  del  femoral  isquiotibial,
[04:12] 
[04:12] pero  no  le  di  importancia,  ya  que  estaba
[04:15] 
[04:15] obsesionado  y  jugaba  5456
[04:19] 
[04:19] horas  al  día  a  padel  y  a  tenis  y  además
[04:23] 
[04:23] hacía  pesas  en  el  gimnasio  pensándome
[04:26] 
[04:26] que  yo  era  el  Ron  Colemam  español.
[04:29] 
[04:29] Jajaja.  Y  como  hacía  bastante  tiempo  que
[04:33] 
[04:33] no  hacía  deporte,  pensé,  Jordi,  has
[04:36] 
[04:36] forzado  mucho  tu  cuerpo  y  con  un  par  de
[04:39] 
[04:39] estiramientos.  Mañana  estarás  como
[04:42] 
[04:42] nuevo.  Al  día  siguiente  me  volvió  a
[04:45] 
[04:45] pasar  lo  mismo,  pero  a  nivel  de  juego  no
[04:48] 
[04:48] se  me  notaba,  me  lo  notaba  yo,  que  tenía
[04:52] 
[04:52] una  pequeña  molestia  en  la  pierna
[04:54] 
[04:54] izquierda  al  hacer  la  zancada  para  hacer
[04:57] 
[04:58] un  sprint.  en  según  qué  jugadas.  Y  al
[05:01] 
[05:01] acabar  el  partido  me  fui  al  gimnasio  del
[05:05] 
[05:05] CO  y  le  dije  al  monitor  del  gimnasio  lo
[05:08] 
[05:08] que  me  pasaba.  Él  me  tocó  el  femoral  y
[05:12] 
[05:12] vio  claro  que  lo  que  tenía  era  una
[05:14] 
[05:14] sobrecarga  muscular  y  me  dijo  que
[05:17] 
[05:17] hiciera  unos  días  de  descanso  sin  correr
[05:20] 
[05:20] ni  hacer  padel  ni  tenis.  Quiero  decir  a
[05:23] 
[05:23] todas  las  personas  hipocondríacas  y
[05:26] 
[05:26] aprensivas  que  nos  están  viendo  oyendo
[05:30] 
[05:30] que  ya  pueden  parar  de  hiperventilar  y
[05:33] 
[05:33] se  pueden  quitar  la  bolsa  de  plástico  de
[05:35] 
[05:35] su  boca,  ya  que  el  99,99%
[05:40] 
[05:40] de  lo  que  me  pasó  en  la  pierna  no  es  ni
[05:43] 
[05:43] ninguna  enfermedad  terminal.  Jaj  jajaja.
[05:46] 
[05:46] Dicho  esto,  voy  a  seguir.
[05:50] 
[05:50] Lo  que  lo  que  has  dicho  es  clave  porque
[05:53] 
[05:53] siempre  que  hay  enfermedades  raras  y  se
[05:55] 
[05:55] explican  los  síntomas,  gente  como  Nacho,
[05:58] 
[05:58] el  tío  seguramente  más  hipocondríaco
[06:01] 
[06:01] a  a  unos  20  km  a  la  redonda  del  del
[06:05] 
[06:05] estudio  sufren.  Hombre,  un  poco  lo  eres,
[06:07] 
[06:07] ¿eh,  Nacho,  no  me  jodas,  ¿eh?  Que  tú  te
[06:09] 
[06:09] notas  un  pinchazo  y  ya  te  estás
[06:10] 
[06:10] muriendo.  Pero  es  verdad  que  hay  hay
[06:12] 
[06:12] mucha  gente  que  a  la  mínima  ya  empieza  a
[06:13] 
[06:14] buscar  cosas  en  Google.  No  lo  hagáis,  no
[06:15] 
[06:15] busquéis  cosas  en  Googles,  de  verdad.
[06:17] 
[06:17] Vamos  a  seguir  con  contigo.  Eh,  ¿cómo
[06:20] 
[06:20] recuerdas  esa  esa  primera  época  de
[06:23] 
[06:23] médicos  de  incertidumbre  de  no  saber  qué
[06:26] 
[06:26] te  pasa?
[06:27] 
[06:27] Los  días  iban  pasando  y  yo  seguía  con  la
[06:30] 
[06:30] rigidez  en  mi  isquiootibial  izquierdo.
[06:33] 
[06:33] Como  veía  que  no  se  me  pasaba,  fui  a  un
[06:36] 
[06:36] fisio  y  me  dijo  que  hiciera  natación  y
[06:40] 
[06:40] que  así  se  me  pasaría.  Hago  un  inciso,
[06:43] 
[06:43] Jordi,  que  sepas  que  tienes  delante  tuyo
[06:46] 
[06:46] al  que  hubiera  podido  ser  Michael  Fels.
[06:50] 
[06:50] Jajaja.  Ya  que  de  niño  mis  padres
[06:53] 
[06:53] rechazaron  una  beca  para  mí  en  el  club
[06:56] 
[06:56] Nataso  Monchuik.  Y  lo  entiendo
[06:58] 
[06:58] perfectamente  porque  tenía  que  ir  a
[07:01] 
[07:01] entrenar  cada  día  y  los  fines  de  semana,
[07:04] 
[07:04] competir  a  varios  sitios  y  me  decanté
[07:07] 
[07:07] por  el  baloncesto.  Estuve  14  años
[07:10] 
[07:10] celebrado  en  el  mejor  equipo  del  mundo,
[07:13] 
[07:13] que  es  el  santir  en  el  mejor  batío  de
[07:17] 
[07:17] Barcelona,  como  es  el  barrio  de  la
[07:19] 
[07:19] bordeta,  que  es  donde  me  crié,  pero  lo
[07:22] 
[07:22] dejé  porque  me  gustaba  más  salir  de
[07:24] 
[07:25] fiesta  que  un  tonto  un  lápiz  para
[07:28] 
[07:28] retomar  el  tema,  para  no  perder  el  hilo,
[07:31] 
[07:31] el  cisio  me  dijo  que  hiciera  natación  y
[07:34] 
[07:34] lo  hice,  pero  la  cosa  seguía  igual,  no
[07:37] 
[07:37] se  me  pasaba  la  molestia  en  la  pierna.
[07:39] 
[07:40] Un  día  en  el  gimnasio  haciendo  poran
[07:43] 
[07:43] tricers  al  acabar  la  serie  noté  como  un
[07:47] 
[07:47] tirón  en  el  plexo  braquial.  Para  que
[07:49] 
[07:49] toda  la  gente  me  entienda,  el  braquial
[07:53] 
[07:53] está  por  el  hombro  un  poco  más  arriba  y
[07:56] 
[07:56] me  di  cuenta  que  me  quedé  sin  fuerza
[07:59] 
[07:59] para  poder  hacer  la  contracción  de  poner
[08:02] 
[08:02] el  brazo  duro  como  coloquialmente  se
[08:05] 
[08:05] conoce  como  hacer  bola.  Y  pensé  que  era
[08:08] 
[08:08] un  pensamiento,  ya  que  yo  ya  tenía
[08:11] 
[08:11] experiencia  en  lesiones  en  el  mundo  de
[08:14] 
[08:14] los  hierros  al  haber  hecho  culturismo
[08:16] 
[08:16] natural  sin  competir  desde  el  año  99
[08:20] 
[08:20] hasta  el  2002,  cuando  en  aquella  época
[08:24] 
[08:24] solo  íbamos  a  gimnasios  a  hacer  pesas,
[08:27] 
[08:27] los  delincuentes
[08:29] 
[08:29] exconvos,  lo  peor  de  cada  barrió.  Y  yo,
[08:32] 
[08:33] jajajaja,  y  me  dije  a  mí  mismo,  "Nen,
[08:36] 
[08:36] eres  muy  desgraciadito.
[08:38] 
[08:38] Primero  la  pierna  y  ahora  el  brazo.  Deja
[08:42] 
[08:42] el  [ __ ]  deporte  y  mejor  me  salvar  que
[08:45] 
[08:45] seguro  que  ahí  no  te  pasa  nada.  Jajaja.
[08:48] 
[08:48] Pero  no,  penseé.  Bienvenida,  Eva.
[08:51] 
[08:51] Bienvenida,  muerte  agónica.  Nos  vemos
[08:54] 
[08:54] pronto.  Jajaja.
[08:56] 
[08:56] La  primera  vez  que  pensé,  algo  no  va
[08:59] 
[08:59] bien,  fue  un  poco  surrealista.
[09:02] 
[09:02] Yo  iba  conduciendo  mi  coche  en  la
[09:05] 
[09:05] Cerdaña  en  2015  y  tuve  la  siguiente
[09:09] 
[09:09] sensación.  Miré  las  preciosas  montañas
[09:11] 
[09:12] de  la  cerdaña,  el  Pirineo  de  Míel  y  la
[09:14] 
[09:14] tierra  catalana,  y  también  los  árboles,
[09:18] 
[09:18] algo  merecían  dentro  de  mí,  que
[09:20] 
[09:20] disfrutara  viendo  el  maravilloso
[09:22] 
[09:22] paisaje,  porque  en  breve  iba  a  morir.
[09:25] 
[09:26] Lógicamente  no  se  lo  conté  a  nadie  para
[09:29] 
[09:29] que  no  me  pusieran  una  camisa  de  fuerza.
[09:32] 
[09:32] jajaja.  Y  además  yo  tampoco  era  el  menos
[09:37] 
[09:37] hipocondríaco  de  la  clase  jajajaja.  Pero
[09:41] 
[09:41] aunque  solo  tenía  un  poco  afectado  la
[09:44] 
[09:44] pierna  y  el  brazo  podía  hacer  mi  vida
[09:47] 
[09:48] completamente  normal.  Es  más,  yo  en  2015
[09:52] 
[09:52] seguía  jugando  a  padel,  pero  en  ese
[09:55] 
[09:55] momento  fue  cuando  supe  que  algo  no  iba
[09:57] 
[09:57] bien.  Pero  más  adelante  te  contaré  el
[10:01] 
[10:01] bonito  día.  que  pensé  algo  va  a  fatar.
[10:06] 
[10:06] Jordi,  la  la  la la  vida,  las  vueltas  que
[10:09] 
[10:09] da.  Estaba  pensando  cuando  hablabas  de
[10:11] 
[10:11] lo  natación,  a  ver,  realmente  la  la
[10:13] 
[10:13] aerodinámica  la  tienes  bien,  o  sea,  para
[10:15] 
[10:15] para  entrar  y  para  y  para  ser  el  Michael
[10:17] 
[10:17] Feps  catalán  no  no  ibas  mal,  ¿eh?  Tenías
[10:19] 
[10:19] ya  alguna  característica.  Escúchame,  eh,
[10:23] 
[10:23] ¿cómo  recuerdas  e  esa  primera  época  de
[10:27] 
[10:27] médico  sin  incertidumbre  no  saber
[10:28] 
[10:28] exactamente  qué  te  pasa?
[10:31] 
[10:31] La  época  de  médicos  e  incertidumbre  fue
[10:35] 
[10:35] un  auténtico  infierno  terrorífico.
[10:38] 
[10:38] Estuve  tres  largos  años  de  médico,  en
[10:41] 
[10:42] médico,  de  fisioterapeuta  en
[10:44] 
[10:44] fisioterapeuta  y  de  quiromasista  en
[10:48] 
[10:48] quiromasajista  y  todos  me  dieron
[10:51] 
[10:51] diagnósticos  erróneos.  En  total  fueron
[10:54] 
[10:54] nueve  diagnósticos  erróneos.  Ese  es  uno
[10:57] 
[10:57] de  los  principales  problemas  que  tenemos
[10:59] 
[11:00] las  personas  enfermas  de  él,  que  no  hay
[11:02] 
[11:02] una  prueba  específica  que  dirá
[11:04] 
[11:05] tienesela.  Y  el  diagnóstico  será  por
[11:08] 
[11:08] descarte  de  otras  enfermedades  que
[11:11] 
[11:11] pueden  tener  síntomas  iniciales
[11:14] 
[11:14] parecidos.  Y  si  no  tienes  la  suerte  que
[11:17] 
[11:17] te  visite  un  neurólogo  especialista
[11:21] 
[11:21] desde  el  principio  pueden  tardar  en  dar
[11:24] 
[11:24] el  diagnóstico  definitivo  de  meses,
[11:28] 
[11:28] incluso  años,  como  me  pasó  en  mi  caso,
[11:31] 
[11:31] en  esos  3  años  de  infierno,  por  no  saber
[11:35] 
[11:35] lo  que  le  estaba  pasando  a  mi  cuerpo  y
[11:38] 
[11:38] suma  ese  infierno  que  perdí  de  golpe,  la
[11:41] 
[11:41] salud,  era  amor  y  el  dinero.  Perdí  la
[11:44] 
[11:44] salud  porque  cada  vez  mi  cuerpo  se  iba
[11:48] 
[11:48] degenerando  más  y  mi  discapacidad  era
[11:51] 
[11:51] cada  vez  más  grave.  No  podía  ni
[11:54] 
[11:54] limpiarme  el  culo  ni  ducharme.  Apenas
[11:57] 
[11:57] podía  vestirme  y  tenía  que  vigilar  donde
[11:59] 
[11:59] me  sentaba,  porque  si  no  era  alto  no  me
[12:03] 
[12:03] podía  levantar.  Perdí  el  amor  porque  mi
[12:06] 
[12:06] pareja  anterior,  después  de  casi  11  años
[12:09] 
[12:09] de  relación  me  dejó  en  medio  de  ese
[12:12] 
[12:12] infierno.  Y  lo  peor  de  todo  es  que  me
[12:15] 
[12:15] culpó  de  mi  discapacidad  por  no  ir  a  más
[12:18] 
[12:18] médicos.  Y  lo  más  bonito  de  todo  es  que
[12:21] 
[12:21] me  dejó  justo  el  día  después  de  yo
[12:24] 
[12:24] haberme  caído  por  la  calle  y  me
[12:27] 
[12:27] reventara  mi  cabeza  contra  el  asfalto  al
[12:30] 
[12:30] no  tener  fuerza  en  mis  brazos  para  poder
[12:33] 
[12:33] amortiguar  la  caída.  Qué  lástima  que
[12:36] 
[12:36] nadie  lo  grabó.  Debió  ser  precioso  ver
[12:39] 
[12:39] mi  cabezón  rebotando  en  el  asfalto.
[12:42] 
[12:42] Jajaja.
[12:44] 
[12:44] Como  puedes  comprender,  mi  expareja  no
[12:47] 
[12:47] tenía  el  récord  Guines  del  máximo  y
[12:50] 
[12:50] verdadero  amor  en  pareja  de  Europa.
[12:53] 
[12:53] Jajajaja.  Y  voy  a  hacer  una  reflexión  a
[12:57] 
[12:57] toda  la  audiencia  con  la  pareja  que
[13:00] 
[13:00] ahora  tenéis.  ¿La  dejaríais  por  una
[13:02] 
[13:02] enfermedad  grave?  Si  la  respuesta  es  que
[13:06] 
[13:06] sí.  dejar  a  vuestra  pareja  hoy  mismo,
[13:09] 
[13:09] porque  eso  no  es  amor,  y  estáis
[13:12] 
[13:12] perdiendo  el  valioso  tiempo  y
[13:14] 
[13:14] probablemente  destrozaréis  la  vida  a  esa
[13:18] 
[13:18] persona.  y  perdí  el  dinero  porque  tuve
[13:22] 
[13:22] que  cerrar  mi  empresa  de  servicios
[13:24] 
[13:24] gráficos  y  publicitarios  queda  a  los  23
[13:28] 
[13:28] años  sin  apenas  recursos  económicos  ni
[13:32] 
[13:32] tenía  absolutamente  ningún  contacto  que
[13:35] 
[13:35] me  diera  un  empujón  y  también  tuve  que
[13:38] 
[13:38] cerrar  mis  dos  inmobiliarias  en
[13:40] 
[13:40] Barcelona  con  perspectiva  de  montar  dos
[13:44] 
[13:44] más  en  Ibiza  y  Madrid  porque  mi
[13:47] 
[13:47] discapacidad  ya  no  me  permitió  gestionar
[13:50] 
[13:50] todo.  Y  lo  más  maravilloso  es  que  me
[13:53] 
[13:53] tuve  que  ir  a  vivir  a  casa  de  mi  padre,
[13:56] 
[13:56] viudo  y  mayor,  para  que  me  cuidara,  ya
[13:59] 
[13:59] que  era  imposible  vivir  yo  solo  y
[14:02] 
[14:02] necesitaba  ayuda  para  todo.  Fue  muy
[14:05] 
[14:05] divertido  que  mi  padre  me  limpiase  el
[14:08] 
[14:08] culo,  me  duchara,  me  vistiera  y  me
[14:11] 
[14:11] ayudase  a  levantarme.  Era  mi  sueño  de
[14:15] 
[14:15] niño  en  el  recreo  de  parbulario.  Jajaja.
[14:19] 
[14:19] Bromas  aparte  cuando  perdí  de  golpe  la
[14:22] 
[14:22] salud,  era  amor  y  el  dinero.  Estuve  a
[14:26] 
[14:26] punto  de  entrar  en  un  pozo  muy  negro,
[14:29] 
[14:29] pero  me  negué  a  meterme  en  esa  oscuridad
[14:32] 
[14:32] y  ya  empecé  a  levantar  cabeza  y  poder
[14:35] 
[14:35] intentar  rehacer  mi  vida.
[14:39] 
[14:39] Qué  duro,  qué  duro,  qué  duro,  qué  duro
[14:41] 
[14:41] lo  que  cuentas,  ¿no?  Qué  duro  esos  años
[14:44] 
[14:44] de  de  no  saber  lo  que  pasa,  que  al  final
[14:47] 
[14:47] yo  creo  que  las  cosas  más  terribles  que
[14:48] 
[14:48] hay  que que  existen  es  el  no  saber,  ¿no?
[14:50] 
[14:50] El  no  saber  qué.  Y  eso  es  algo  que  da
[14:52] 
[14:52] miedo,  da  pánico,  porque  te  tu  cabeza  se
[14:55] 
[14:55] piensa  siempre  en  los  peores  escenarios,
[14:56] 
[14:56] ¿no?  Y  el  hecho  de  de  tener  que  vivir
[14:59] 
[14:59] eso,  tener  que  vivir  una  ruptura,  tener
[15:01] 
[15:01] que  vivir  pues  la  destrucción  del  del  de
[15:04] 
[15:04] esas  empresas,  de  ese  trabajo,  además
[15:07] 
[15:07] que  de  emprendedor  puro,  ¿no?  De  de
[15:09] 
[15:09] emprendedor,  de  persona  que  de  la  nada
[15:12] 
[15:12] empieza  a  crear  historias  y  tener  que
[15:14] 
[15:14] dejarlo  por  algo  que  no  sabes  lo  que  es
[15:16] 
[15:16] tiene  que  ser  terrible.  Yo  quiero  ir
[15:17] 
[15:17] ahora  a  un  día,  ahora  que  estamos
[15:20] 
[15:20] hablando  de  cosas  tan  alegres,  ¿no?  Y
[15:21] 
[15:21] tan  bonitas,  eh,  a  ir  al  día  en  lo  que
[15:26] 
[15:26] en  el  que  te  diagnostican  de  verdad,
[15:28] 
[15:28] ¿no?  Yo  quiero  saber  qué  es  lo  primero
[15:30] 
[15:30] que  te  pasa  por  la  cabeza  cuando  te  dan
[15:32] 
[15:32] ese  diagnóstico  de  de  la  esclerosis
[15:35] 
[15:35] lateral  amiotrófica.
[15:37] 
[15:37] ¿Cómo  lo  viviste,  tío?
[15:38] 
[15:38] Fue  muy  bonita  la  situación.  Cuando  me
[15:41] 
[15:41] dieron  el  diagnóstico  de  fui  con  mi
[15:44] 
[15:44] padre  al  mejor  hospital  del  mundo,  que
[15:47] 
[15:47] es  el  hospital  Badebrón.  Y  al  llegar  con
[15:50] 
[15:50] el  taxi,  no  había  manera  de  levantarme  y
[15:54] 
[15:54] me  tuvieron  que  sacar  entre  tres
[15:56] 
[15:56] personas.  Fue  algo  precioso  y  cuando
[15:59] 
[15:59] conseguí  que  me  sacaran  del  taxi,  fui
[16:02] 
[16:02] andando  como  un  pingüino  hasta  el  culo
[16:05] 
[16:05] de  whisky,  hasta  que  llegué  a  la
[16:08] 
[16:08] consulta  del  genio  del  doctor  Gamez,
[16:11] 
[16:11] especialista  en  enfermedades  musculares
[16:14] 
[16:14] neurodegenerativas,
[16:15] 
[16:15] y  vi  que  llevaba  un  fin  de  la  lucha
[16:18] 
[16:18] contra  la  Ela.  Le  di  todas  las  pruebas  y
[16:21] 
[16:21] él  lo  vio  claro  que  lo  que  tenía  era  una
[16:24] 
[16:24] eda  como  una  catedral.  Aunque  cueste  de
[16:27] 
[16:27] creer,  cuando  me  dieron  el  diagnóstico
[16:30] 
[16:30] definitivo  de  la  esclerosis  lateral
[16:33] 
[16:33] amiotrófica,  en  el  segundo  uno  sentí  un
[16:37] 
[16:37] profundo  alivio  porque  aunque  me  dieron
[16:39] 
[16:39] el  peor  diagnóstico  posible  y  que  me
[16:42] 
[16:42] habían  sentenciado  a  una  muerte  un  pelín
[16:46] 
[16:46] arónica  en  un  periodo  corto  de  mi  vida,
[16:49] 
[16:49] por  fin  sabía  con  qué  enfermedad  tendría
[16:52] 
[16:53] que  convivir.  Aunque  yo  desde  el  verano
[16:56] 
[16:56] de  2016  yo  estaba  convencido  que  tenía
[17:00] 
[17:00] Ela  y  me  intentaba  automanipular  y
[17:02] 
[17:02] dejaba  una  pequeña  puerta  abierta  a  la
[17:05] 
[17:05] esperanza  de  que  no  fuera  él,  pero  más
[17:09] 
[17:09] adelante  contaré  porque  el  verano  del
[17:12] 
[17:12] 2016  estaba  convencido  de  que  tenía  ela
[17:16] 
[17:16] que  es  una  historia  de  terror  preciosa.
[17:19] 
[17:19] Jajaja.
[17:21] 
[17:21] Y  en  el  segundo  dos,  de  darme  ese  bonito
[17:24] 
[17:24] diagnóstico,  tuve  completamente  claro
[17:28] 
[17:28] que  mi  nueva  misión  o  trabajo  para  no
[17:31] 
[17:31] parecer  un  iluminado,  jajajaja,  era  dar
[17:34] 
[17:34] la  máxima  visibilidad  a  la  Ela  por  redes
[17:37] 
[17:37] sociales  y  hasta  para  ir  a  comprar  pan  y
[17:40] 
[17:40] recaudar  el  máximo  de  dinero  para  la
[17:43] 
[17:43] investigación  de  la  Ela  cuatro.  El
[17:45] 
[17:45] problema  es  que  en  esa  época  no  me
[17:48] 
[17:48] conocía  ni  mi  padre.  jajaja.  Es  decir,
[17:52] 
[17:52] no  era  una  persona  conocida
[17:54] 
[17:54] públicamente,
[17:55] 
[17:55] pero  con  mucho  trabajo  y,  sobre  todo  con
[17:59] 
[17:59] mucha  constancia  se  puede  llegar  a
[18:01] 
[18:01] conseguir  un  objetivo  o  un  éxito,  aunque
[18:05] 
[18:05] no  es  asegurado.  Y  es  lo  que  hice  hasta
[18:08] 
[18:08] el  día  de  hoy.  Y  ahora  soy  activista  por
[18:12] 
[18:12] el  derecho  a  la  vida  de  las  personas
[18:14] 
[18:14] enfermas  de  Ela,  la  primera  persona  en
[18:16] 
[18:16] el  mundo  en  conseguir  100,000
[18:19] 
[18:19] suscriptores  en  mi  canal  de  YouTube
[18:22] 
[18:22] Hablando  con  los  ojos.  Sé  que  queda  un
[18:25] 
[18:25] poco  sobrado,  pero  es  la  realidad  y
[18:28] 
[18:28] estoy  orgulloso  de  haberlo  conseguido
[18:30] 
[18:31] ahora  a  por  la  placa  del  millón.  jajaja.
[18:34] 
[18:34] También  soy  fundador  y  presidente  de
[18:38] 
[18:38] Herados,  Asociación  Española  para  la
[18:40] 
[18:41] Investigación  de  la  ELA,  que  aprovecho
[18:43] 
[18:43] para  decirte,  Jordi,  que  si  no  pones  el
[18:46] 
[18:46] zoom  de  la  asociación  y  el  enlace  de
[18:50] 
[18:50] nuestra  web  para  que  la  gente  haga
[18:52] 
[18:53] donativos  y  se  hagan  socios  de  la
[18:55] 
[18:56] asociación  como  si  no  hubiera  un  mañana.
[18:59] 
[18:59] Te  romperé  las  piernas  con  mis  pestañas.
[19:02] 
[19:02] Ahí  queda  el  aviso.  Jajaja.  Y  también
[19:05] 
[19:05] soy  miembro  de  Conela,  Confederación
[19:08] 
[19:08] Española  de  Entidades  de  la  Así  que  no
[19:11] 
[19:11] soy  tan  conocido  como  Shakira.  Mi  de
[19:15] 
[19:15] momento  no  he  podido  destinar  1000
[19:18] 
[19:18] millones  para  la  investigación  de  la
[19:20] 
[19:20] era,  pero  yo  sigo  trabajando,  no  me
[19:23] 
[19:23] pongo  límites.
[19:26] 
[19:26] Qué  bonito.  Y  qué  es  cierto  lo  que  dices
[19:28] 
[19:28] de  que  de  que  me  vas  a  partir  las
[19:29] 
[19:29] piernas,  eh.  He  sentido  el  pánico,  el
[19:31] 
[19:31] terror  absoluto.  Entonces,  solo  por  eso,
[19:34] 
[19:34] solo  por  ese  motivo,  evidentemente,
[19:36] 
[19:36] vamos  a  poner  desde  el  primer  minuto  de
[19:38] 
[19:38] este  podcast,  si  lo  estáis  viendo  en
[19:40] 
[19:40] YouTube,  si  no,  pues  vais  a  YouTube  y  lo
[19:41] 
[19:41] veis,  tenemos  aquí  el  link  de  donación
[19:44] 
[19:44] que  luego  me  pasará  eh  Jordi  para  que
[19:47] 
[19:47] todo  el  mundo  pueda  aportar  lo  que  le  dé
[19:49] 
[19:49] la  gana,  pueda  ayudar  en  lo  que  pueda,
[19:52] 
[19:52] unos  más,  unos  menos.  Yo  yo  voy  a  ser  el
[19:54] 
[19:54] primero  que  me  voy  a  aplicar  el  cuento.
[19:56] 
[19:56] Y  lo  digo  para  para  animar  a  alguien.  Yo
[19:59] 
[19:59] voy  a  donar  5000  €  ya  mañana,  hoy  de
[20:02] 
[20:03] cuando  publique  esto,  para  la  asociación
[20:06] 
[20:06] y  espero  que  vosotros  por  lo  que  podáis.
[20:07] 
[20:07] Si  son  2  €  pues  son  2  €  bienvenidos
[20:09] 
[20:09] sean.  Vamos,  como  si  es  uno,  lo  que  sea
[20:11] 
[20:11] y  podáis  ayudar,  pues  vamos  a  intentar
[20:14] 
[20:14] que  entre  todos  como  mínimo,  haya  una
[20:16] 
[20:16] generación  en  la  que  ela  no  sea  una
[20:19] 
[20:19] sentencia  como  él  dice  de  muerte.  ¿Vale?
[20:21] 
[20:21] tenéis  en  la  descripción  de  este  vídeo  y
[20:23] 
[20:23] de  este  clip,  que  evidentemente  esto  va
[20:24] 
[20:24] a  tener  clip,  pues  este  link,  esta
[20:27] 
[20:27] donación,  este  link  de  donación  para
[20:29] 
[20:29] poder  aportar  lo  que  queráis.  Y  si  no
[20:32] 
[20:32] podéis  porque  sois  pequeños,  porque  no
[20:34] 
[20:34] tenéis  la  circunstancia  para  poder  dar,
[20:36] 
[20:36] tampoco  os  sientáis  culpables,  que  eso
[20:37] 
[20:37] tampoco  me  gusta  nada,  ¿vale?  quien
[20:39] 
[20:39] pueda  y  quien  quiera  que  ayude.  Eh,
[20:42] 
[20:42] volviendo
[20:44] 
[20:44] a  lo  tuyo,  a  tu  experiencia  personal,
[20:46] 
[20:46] eh,  ¿cuánto  tardaste,  Jordi,  en  asimilar
[20:49] 
[20:49] que  tu  vida  iba  a  cambiar  por  completo?
[20:51] 
[20:51] Esta  es  una  muy  buena  pregunta  e
[20:55] 
[20:55] intentaré  calcular  el  tiempo  que  asimilé
[20:58] 
[20:58] que  mi  vida  cambiaría  por  completo.  En
[21:01] 
[21:01] los  tres  maravillosos  años  que  veía  como
[21:04] 
[21:04] mi  cuerpo  se  iba  degenerando  y  me  daban
[21:07] 
[21:07] diar  en  ticos  erróneos  y  sumale  que
[21:10] 
[21:10] perdí  de  golpe  la  salud,  el  amor  y  el
[21:13] 
[21:13] dinero,  como  he  contado  antes.
[21:17] 
[21:17] que  en  master  el  doctorado  y  la  cátedra
[21:21] 
[21:21] de  cuánto  sufrimiento  es  capaz  de
[21:23] 
[21:23] aguantar  un  ser  humano.  E  hice  un
[21:26] 
[21:26] posgrado  de  resiliencia.  Jajaja.  Como
[21:30] 
[21:30] conté  anteriormente  en  2015  que  algo
[21:34] 
[21:35] dentro  de  mí  me  decía,  "Disfruta  porque
[21:38] 
[21:38] pronto  vas  a  morir."  Aunque  podía  hacer
[21:41] 
[21:41] completamente  una  vida  normal.  Y  ese
[21:44] 
[21:44] momento  creo  que  fue  mi  previa  alic  de
[21:48] 
[21:48] que  mi  vida  iba  a  cambiar  totalmente
[21:51] 
[21:51] cuando  empecé  a  tener  una  cierta
[21:53] 
[21:54] discapacidad  sin  saber  qué  [ __ ]  tenía  y
[21:57] 
[21:57] cinco  viendo  que  siempre  iba  peor
[22:00] 
[22:00] hiciera  lo  que  hiciera  falta  para
[22:02] 
[22:02] recuperarme.  Recuerdo  que  asumí  y  me
[22:05] 
[22:05] conformé  que  me  quedara  con  una  mínima
[22:08] 
[22:08] discapacidad  el  resto  de  mi  vida.  Mi
[22:11] 
[22:11] obsesión  era  que  mi  discapacidad  no
[22:14] 
[22:14] avanzase,  pero  como  se  puede  ver,  no  lo
[22:17] 
[22:17] conseguí.  jajaja,  ya  que  no  existe
[22:20] 
[22:21] ninguna  cura  para  la  ela  y  no  se  conoce
[22:23] 
[22:23] su  origen.  Luego  hablaremos  de  qué  es
[22:26] 
[22:26] ela  más  detalladamente.
[22:29] 
[22:29] Cuando  cada  vez  era  más  grande  mi
[22:31] 
[22:31] discapacidad  y  aún  no  sabía  que  tenía
[22:35] 
[22:35] seguí  con  la  misma  mentalidad  de
[22:39] 
[22:39] aceptación  y  conformidad  que  me  quedaba
[22:42] 
[22:42] con  esa  discapacidad,  aunque  mi  cuerpo
[22:45] 
[22:45] estaba  hecho  una  [ __ ]  jajaja.
[22:48] 
[22:48] Pero  yo  firmaba  la  vida  que  me  quedase
[22:51] 
[22:51] como  estaba  y  cuando  ya  sabía  que  tenía
[22:55] 
[22:55] desde  el  primer  momento,  me  centré
[22:58] 
[22:58] exclusivamente  en  dar  gracias  a  la  vida
[23:01] 
[23:01] de  lo  que  hoy  podía  hacer.  Y  jamás  de
[23:04] 
[23:04] los  jamases  pensé  ni  me  lamenté  en  lo
[23:07] 
[23:07] que  ayer  aún  podía  hacer  y  hoy  ya  no
[23:10] 
[23:10] puedo.  No  vanaba  nada  en  machacarme  y
[23:13] 
[23:13] fustigarme,  diciéndome  a  mí  mismo  que
[23:16] 
[23:17] desgraciadito  soy  y  pobrecito  de  mí,  que
[23:20] 
[23:20] ayer  podía  mover  un  dedo  y  hoy  no  lo
[23:23] 
[23:23] puedo  mover.  Más  adelante  profundizaré
[23:26] 
[23:26] más  sobre  este  tema.
[23:30] 
[23:30] Sí,  iremos  a  iremos  a  a  a  temas
[23:32] 
[23:32] psicológicos  porque  evidentemente  esta
[23:33] 
[23:34] es  una  enfermedad  que  una  de  las
[23:35] 
[23:35] crueldades  que  tiene  es  esto,  ¿no?  Que
[23:36] 
[23:36] te  deja  de  alguna  forma  encerrado  en  tu
[23:38] 
[23:38] propio  cuerpo  una  especie  de  de  cárcel,
[23:41] 
[23:41] ¿no?  Bueno,  ahí  la  película  esa  escafá
[23:43] 
[23:43] de  la  mariposa  que  que  refleja  bastante
[23:44] 
[23:44] bien  la  situación,  pero  es  cierto,  ¿no?
[23:46] 
[23:46] como  cómo  mi  cerebro  va  al  100  y  mi
[23:48] 
[23:48] cuerpo  al  cero  y  y  es  es  duro
[23:51] 
[23:51] físicamente,  por  supuesto,  pero  también
[23:53] 
[23:53] psicológicamente
[23:55] 
[23:55] para  poner  en  contexto,  porque  estamos
[23:56] 
[23:56] hablando  de  una  enfermedad  que  lo  lógico
[23:58] 
[23:58] es  que  la  gran  mayoría  de  gente  que  esté
[23:59] 
[24:00] viendo  esto  sepa  de  qué  va,  pero  en  el
[24:02] 
[24:02] mundo  hay  de  todo  y  seguro  que  hay
[24:03] 
[24:03] muchas  personas  que  no  acaban  de  conocer
[24:04] 
[24:04] o  no  acaban  de  saber  exactamente  qué  es
[24:06] 
[24:06] la  Ela.  Pues  para  la  gente  que  no  la
[24:09] 
[24:09] conoce,  que  no  sabe  exactamente  qué  es,
[24:12] 
[24:12] qué  es  y  por  qué  detiene  tu  movimiento
[24:14] 
[24:14] físico,  pero  no  el  cerebro,
[24:17] 
[24:17] la  esclerosis  lateral  amiotrófica,  que
[24:21] 
[24:21] no  es  lo  mismo  que  la  esclerosis
[24:23] 
[24:23] múltiple  y  mucha  gente  la  confunde.  Se
[24:27] 
[24:27] descubrió  hace  156
[24:30] 
[24:30] años  por  neurólogo  francés  Jean  Martin
[24:33] 
[24:33] Charcot  en  París.  Taela  es  una
[24:36] 
[24:36] enfermedad  muscular  neurodegenerativa
[24:39] 
[24:39] sin  cura,  que  tiene  una  esperanza  media
[24:42] 
[24:42] de  vida  de  3  años  desde  el  inicio  de  los
[24:46] 
[24:46] síntomas.  Es  la  enfermedad  que  tenía  el
[24:50] 
[24:50] verán  Steven  Hawkin,  en  paz  descanse.  Y
[24:54] 
[24:54] para  que  todo  el  mundo  entienda  que  es
[24:56] 
[24:56] Lala  sin  tecnicismos  y  voy  a  hacer  una
[25:00] 
[25:00] simple  comparación.  En  el  alcímr  se  van
[25:03] 
[25:03] muriendo  las  neuronas  de  la  memoria  y  la
[25:07] 
[25:07] se  van  degenerando  y  muriendo.  Las
[25:10] 
[25:10] neuronas  que  permiten  el  movimiento  y  la
[25:12] 
[25:13] fuerza  de  los  músculos  voluntarios.  Son
[25:16] 
[25:16] los  músculos  que  permiten  mover  todos
[25:19] 
[25:19] los  músculos  del  cuerpo,  incluso  los
[25:22] 
[25:22] faciales,  los  que  permiten  hablar,
[25:24] 
[25:24] tragar  para  poder  comer  y  beber,  y
[25:27] 
[25:27] también  los  músculos  que  permiten
[25:29] 
[25:29] respirar.  Que  seis,  aunque  muchas
[25:32] 
[25:32] personas  no  lo  sepan,  son  voluntarios,
[25:35] 
[25:35] aunque  no  pensemos  que  tenemos  que
[25:37] 
[25:37] respirar  para  no  morir.  Es  decir,  la  Ela
[25:41] 
[25:41] en  una  fase  avanzada  de  la  enfermedad  no
[25:44] 
[25:44] puedes  mover  tu  cuerpo,  hablar,  comer,
[25:47] 
[25:47] beber  ni  respirar.  Y  lo  más  bonito  de
[25:51] 
[25:51] todo,  por  lo  menos  para  mí,  y  no  es
[25:53] 
[25:53] ironía,  es  que  la  mente  permanece
[25:56] 
[25:56] intacta  hasta  el  final  de  tu  vida.  digo
[26:00] 
[26:00] que  es  maravilloso  que  no  acepte  a  la
[26:02] 
[26:02] mente  porque  yo  soy  exactamente  la  misma
[26:06] 
[26:06] persona  que  antes  es  detenerela  y  no
[26:09] 
[26:09] perder  la  esencia  de  mi  persona,  aunque
[26:12] 
[26:12] mi  cuerpo  esté  muerto  para  mí  es  algo
[26:16] 
[26:16] muy  positivo.  Además,  al  tener  la  mente
[26:19] 
[26:19] lúcida,  me  permite  disfrutar  la  vida
[26:23] 
[26:23] viendo,  oyendo  y  sintiendo.  Solo  hay  un
[26:26] 
[26:27] muy  pequeño  porcentaje  que  la  ela  la
[26:30] 
[26:30] acompañe.  Una  demencia  pronto  temporal
[26:33] 
[26:33] parecida  al  Alzheimer.  Aunque  la  no
[26:37] 
[26:37] cognitivamente,
[26:39] 
[26:39] provoca  la  habilidad  emocional.  Es
[26:42] 
[26:42] decir,  tenemos  ataques  de  risa  y  de
[26:45] 
[26:45] llanto  totalmente  incontrolables.  Y  esto
[26:48] 
[26:48] es  incómodo  socialmente  porque  alguien
[26:52] 
[26:52] te  puede  estar  explicando  que  han
[26:55] 
[26:55] torturado  y  matado  a  toda  su  familia  y
[26:58] 
[26:58] reírte  en  su  [ __ ]  cara.  Jajaja.  O  al
[27:02] 
[27:02] revés,  alguien  te  puede  estar  explicando
[27:05] 
[27:05] algo  divertido  y  te  pones  a  llorar  como
[27:08] 
[27:08] loco  para  que  la  gente  lo  entienda.  Es
[27:11] 
[27:12] como  un  espasmo  que  no  se  puede
[27:14] 
[27:14] controlar.
[27:16] 
[27:16] Vamos  a  vamos  a  un  bloque  que  he
[27:18] 
[27:18] titulado  La  [ __ ]  enfermedad,  ¿no?  Eh,
[27:20] 
[27:20] que  aquí  nos  vamos  a  centrar  en  la  ela,
[27:23] 
[27:23] tanto  en  general  como  en  tu  caso
[27:25] 
[27:25] particular,  porque  también  es  verdad  que
[27:26] 
[27:26] cada  persona  tiene  pues  sus  propios
[27:29] 
[27:29] mecanismos  en  los  cuales  pues  la  ela  le
[27:31] 
[27:31] va  afectando.  Unos  empiezan  por  un
[27:32] 
[27:32] sitio,  otros  por  otro.  Vamos,  primero  eh
[27:35] 
[27:35] eh  yo  creo  que  seremos  un  poco  más
[27:36] 
[27:36] generales.  Yo  te  pregunto,  ¿no?,  ¿cómo
[27:37] 
[27:37] va  avanzando  la  enfermedad?
[27:43] 
[27:43] Te  cuento,  hay  dos  grupos  de  la  la  más
[27:46] 
[27:47] común  es  la  de  la  esporádica,  que
[27:49] 
[27:49] significa  que  no  se  sabe  la  causa  ni  su
[27:53] 
[27:53] origen.  Este  grupo  es  el  90  a  95%
[27:58] 
[27:58] de  todos  los  casos  de  Ela.  Y  el  segundo
[28:01] 
[28:02] grupo  es  ela  familiar,  hereditaria  y
[28:05] 
[28:05] genética.  Son  el  5  10%  de  todos  los
[28:10] 
[28:10] casos  de  ELA  tienen  genes  claramente
[28:13] 
[28:13] vinculados  al  desarrollo  de  la  ELA  y  se
[28:16] 
[28:16] pasan  estos  genes  entre  la  familia,
[28:20] 
[28:20] abuelos,  padres,  hijos.  Para  este  grupo
[28:24] 
[28:24] tengo  buenas  noticias  recientes,  ya  que
[28:27] 
[28:27] hay  fármacos  que  pueden  tratar  la
[28:30] 
[28:30] enfermedad,  es  decir,  pueden  retrasar  la
[28:33] 
[28:33] evolución  de  la  enfermedad,  pero  no
[28:36] 
[28:36] curarla.  Pero  es  un  paso  muy  importante
[28:39] 
[28:39] para  la  investigación  de  la  era  y  poder
[28:42] 
[28:42] en  un  futuro  también  tratar  y,  ¿por  qué
[28:45] 
[28:45] no?  Curar  todas  las  edadas.  Y  dentro  de
[28:49] 
[28:49] esos  dos  grupos  hay  dos  tipos  de  formas
[28:52] 
[28:52] de  inicio  de  la  enfermedad.  Era  la
[28:54] 
[28:54] espinal,  que  son  aproximadamente  el  70%
[28:59] 
[28:59] de  los  casos.  Y  esta  forma  de  inicio
[29:02] 
[29:02] empieza  por  la  aceptación  en  las
[29:04] 
[29:05] extremidades  del  siete  cuerpo.  Pongo
[29:07] 
[29:07] ejemplos,  pérdida  de  fuerza  en  una  mano
[29:10] 
[29:10] o  un  brazo,  tropezar  al  andar  por
[29:13] 
[29:13] arrastrar  el  pie,  etcétera,  etcétera.  Y
[29:17] 
[29:17] luego  hay  la  forma  de  inicio  burvar,  que
[29:19] 
[29:19] son  aproximadamente  el  30%
[29:22] 
[29:23] de  los  casos  y  empieza  por  la  afectación
[29:25] 
[29:26] de  los  músculos  de  la  boca,  lengua  y  la
[29:30] 
[29:30] pongo  ejemplos,  voz  masal,  hablar  como
[29:33] 
[29:33] si  te  hubieras  bebido  18  botellas  de  ron
[29:36] 
[29:36] y  atrarantarse  con  tu  propia  sarba  o
[29:39] 
[29:39] bebiendo.  Quiero  mandar  otro  mensaje  a
[29:43] 
[29:43] la  comunidad  de  personas  hipocondríacas
[29:45] 
[29:45] y  aprensivas,  que  seguro  que  estáis
[29:48] 
[29:48] teniendo  todos  los  síntomas.
[29:51] 
[29:51] Siento  deciros  que  no  tenéis  eda,  ya
[29:54] 
[29:54] podéis  dejar  de  hiperventilar.  jajaja.
[29:58] 
[29:58] En  las  dos  formas  de  inicio  de  la
[30:00] 
[30:00] manifestación  de  la  enfermedad  va
[30:02] 
[30:02] avanzando  hasta  la  parálisis  total  de
[30:05] 
[30:05] todos  los  músculos  voluntarios  del
[30:08] 
[30:08] cuerpo,  es  decir,  las  formas  de  inicio
[30:11] 
[30:11] espinal,  tarde  o  temprano.  También  habrá
[30:15] 
[30:15] afectación  en  los  músculos  de  la  boca,
[30:18] 
[30:18] lengua  y  garganta.  y  en  las  formas  de
[30:22] 
[30:22] inicio  burvar  también  acabará  afectando
[30:25] 
[30:25] a  los  músculos  de  las  extremidades.
[30:29] 
[30:29] O  sea,  al  final  vamos  a  decir  que  el
[30:31] 
[30:31] punto  el  punto  final  es  es  muy  similar,
[30:33] 
[30:33] es  el  mismo,  ¿no?  ¿Cuánto  tiempo
[30:35] 
[30:35] aproximadamente
[30:36] 
[30:36] dura  desde  los  primeros  síntomas  hasta
[30:39] 
[30:39] que  empieza  ya  lo  incapacitante,  empieza
[30:42] 
[30:42] lo  realmente  duro?  Esta
[30:47] 
[30:47] pregunta  es  relativa.  Hay  casos  que  en
[30:50] 
[30:51] dos  meses  del  inicio  de  los  síntomas
[30:53] 
[30:53] empieza  lo  hevi  y  hay  casos  que  tardan
[30:57] 
[30:57] 30  años  para  empezar  y  lo  he  pero  lo
[31:00] 
[31:00] chungo  empieza  cuando  hay  afectación
[31:03] 
[31:03] severa  de  los  músculos  respiratorios  y
[31:07] 
[31:07] de  los  músculos  para  poder  trabar.  La
[31:09] 
[31:10] esperanza  media  de  vida  de  una  persona
[31:12] 
[31:12] coneda  es  de  3  años,  pero  es  una  media.
[31:16] 
[31:16] Y  hay  casos  que  viven  muchos  años,  como
[31:19] 
[31:19] por  ejemplo  Steven  Hawkins,  que  vivió  55
[31:24] 
[31:24] años  con  ela,  cada  persona  enferma  de
[31:26] 
[31:26] Ela  es  diferente  y  es  impredecible  saber
[31:30] 
[31:30] cuándo  vendrá  lo  [ __ ]  Aunque  las
[31:32] 
[31:33] formas  de  inicio  burvar,  afectación
[31:35] 
[31:35] músculos  de  la  boca,  lengua  y  la  granta,
[31:39] 
[31:39] tiende  a  llevar  antes  la  afectación
[31:41] 
[31:41] respiratoria,  pero  no  es  una  ciencia
[31:44] 
[31:44] exacta,  ya  que  yo  conozco  muchos  casos
[31:48] 
[31:48] de  personas  de  ella  Burbar,  que  están
[31:50] 
[31:50] mejor  que  tú  y  que  Nacho.  Jajaja.
[31:55] 
[31:55] Hay  un  Ahora,  ¿qué  dices  Stephen  Hawkin?
[31:57] 
[31:57] Hay  un  guitarrista  que  a  mí  me  encanta
[31:58] 
[31:58] que  es  Jason  Becker,  que  también  lleva
[32:00] 
[32:00] muchísimos  años  con  Ela,  sigue  vivo,
[32:03] 
[32:03] sigue  componiendo  música,  también
[32:04] 
[32:04] utilizando,  creo,  un  aparato  similar  y
[32:06] 
[32:06] eso  es  una  una  auténtica  maravilla.
[32:08] 
[32:08] Recomiendo  un  disco  con  con  Cacophony,
[32:10] 
[32:10] con  con  bueno,  un  disco  el  grupo  Jason
[32:13] 
[32:13] Becker,
[32:13] 
[32:13] eh,  con  Marty  Friedman,  el  que  fue
[32:16] 
[32:16] guitarrista  de  Mega  Death,  que  ahora
[32:18] 
[32:18] está  con  sus  movidas,  vive  en  Japón  y
[32:19] 
[32:19] tal,  superinesante,  supervirtuoso.  Pues
[32:21] 
[32:21] este  tiene  desde  hace  muchos  años.  Sigue
[32:24] 
[32:24] componiendo  brutal.  Eh,  en  tu  caso
[32:27] 
[32:27] particular,  vamos  a  a  lo  que  te  pasó  a
[32:29] 
[32:29] ti,  ¿cómo  fue  el  recorrido  de  la
[32:30] 
[32:30] enfermedad?  ¿Qué  partes  ibas  perdiendo  y
[32:32] 
[32:32] a  qué  ritmo?
[32:35] 
[32:35] Mi  recorrido  de  la  enfermedad  fue  muy
[32:38] 
[32:38] divertido  y  lo  voy  a  detallar.  Y
[32:41] 
[32:41] también,  ¿cómo  lo  he  ido  superando,
[32:43] 
[32:43] mira?  fue  de  inicio  espinal,  es  decir,
[32:46] 
[32:46] como  he  contado  antes,  me  empezó  por  las
[32:49] 
[32:49] extremidades.
[32:51] 
[32:51] Primero  empecé  con  rigidez  en  la  pierna
[32:54] 
[32:54] izquierda,  en  la  zona  del  femoral
[32:57] 
[32:57] isquiotibial  y  a  las  pocas  semanas  noté
[33:01] 
[33:01] una  pérdida  de  fuerza  en  el  brazo
[33:04] 
[33:04] también  izquierdo  en  la  zona  hombro,
[33:06] 
[33:06] bíceps  y  tríceps.  Estuve  con  solo  esta
[33:10] 
[33:10] afectación  un  año  aproximadamente.
[33:13] 
[33:14] Pasado  ese  año,  cada  vez  mi  brazo  perdía
[33:17] 
[33:17] más  fuerza  y  me  empezó  a  afectar  la  mano
[33:20] 
[33:21] izquierda  y  los  dedos.  Pero  la  rigidez
[33:24] 
[33:24] de  mi  pierna  izquierda  seguía
[33:26] 
[33:26] prácticamente  igual.  A  los  dos  años
[33:29] 
[33:29] aproximadamente
[33:31] 
[33:31] empecé  a  tener  los  mismos  síntomas,  pero
[33:34] 
[33:34] en  el  brazo  y  la  pierna  derecha.  Pero
[33:37] 
[33:37] aún  mi  discapacidad  motora  me  permitía
[33:41] 
[33:41] hacer  una  vida  con  casi  total
[33:43] 
[33:43] normalidad.  A  los  2  años  y  medio  ya
[33:47] 
[33:47] empecé  a  tener  los  brazos  y  las  piernas
[33:50] 
[33:50] bastante  jodidas  y  ya  tenía  una
[33:53] 
[33:53] discapacidad  considerable  que  me
[33:55] 
[33:55] limitaba  a  hacer  una  vida  normal  y  ya
[33:58] 
[33:58] necesitaba  ayuda  para  hacer  cosas
[34:01] 
[34:01] cotidianas  del  día  a  día.  por  ejemplo,
[34:04] 
[34:05] abrir  la  puerta  de  mi  casa,  que  un  día
[34:08] 
[34:08] me  estaba  meando  fuerte  y  no  tenía
[34:10] 
[34:10] fuerza  para  abrir  la  [ __ ]  puerta  y  me me
[34:14] 
[34:14] todo  encima  y  llevaba  pantalón  marrón
[34:16] 
[34:16] clarito  y  no  era  plan  de  salir  a  la
[34:19] 
[34:19] calle  o  pedir  ayuda  a  algún  vecino  con
[34:22] 
[34:22] todos  los  pantalones  meados  hasta  los
[34:25] 
[34:25] tobillos.  Jajaja.  No  sé  cómo  lo  hice,
[34:28] 
[34:28] pero  al  final  conseguí  abrirla  la  puerta
[34:32] 
[34:32] todo  meado  y  sentí  todo  lo  contrario  de
[34:35] 
[34:35] ser  la  viva  imagen  de  lo  que  era  un
[34:37] 
[34:37] hombre  triunfador.  Jajajaja.  Tampoco
[34:41] 
[34:41] podía  acordar  la  carne  y  en  los
[34:44] 
[34:44] restaurantes  cuando  iba  solo  o  con  algún
[34:47] 
[34:47] cliente  me  la  tenían  que  cortar.  Eso
[34:50] 
[34:51] también  era  muy  bonito.  Y  me  acuerdo  que
[34:54] 
[34:54] un  día  quise  levantarme  del  sofá  de  mi
[34:57] 
[34:57] casa  y  acabé  haciendo  el  amor
[35:00] 
[35:00] efusivamente  con  el  suelo  y  como  no  me
[35:04] 
[35:04] gustó,  creo  que  fue  la  primera  vez  que
[35:07] 
[35:07] lloré  de  frustración.  Sentí  una
[35:09] 
[35:09] impotencia  muy  grande.  Lo  más  precioso
[35:12] 
[35:12] de  todo  es  un  día  [ __ ]  solo  en  casa.
[35:16] 
[35:16] Al  acabar,  no  había  manera  de  levantarme
[35:19] 
[35:19] de  la  taza  y  gracias  a  Jesucristo  tenía
[35:23] 
[35:23] el  móvil  en  la  man,  pero
[35:25] 
[35:25] desgraciadamente
[35:26] 
[35:26] todas  las  personas  que  tenían  las  llaves
[35:29] 
[35:29] de  mi  casa  no  podían  venir  o  tardarían
[35:33] 
[35:33] mucho.  Y  no  sé  cómo  me  levanté  al  final,
[35:37] 
[35:37] pero  me  levanté  de  los  2  y  medio  a  los  3
[35:42] 
[35:42] años  fue  cuando  ya  necesitaba  ayuda  para
[35:45] 
[35:45] todo,  aunque  seguía  pudiendo  conducir  mi
[35:48] 
[35:48] coche  y  no  era  de  cambio  automático.  Es
[35:52] 
[35:52] muy  curioso.  Lo  que  más  me  perturbaba  y
[35:55] 
[35:55] me  agotaba  psicológicamente
[35:58] 
[35:58] era  tener  que  analizar  absolutamente
[36:00] 
[36:00] todo  de  los  sitios  que  iba,  porque
[36:03] 
[36:03] cualquier  imperfecto  del  suelo,  escalón
[36:07] 
[36:07] o  la  altura  de  los  asientos  podía
[36:09] 
[36:09] desencadenar,
[36:11] 
[36:11] besesar  el  suelo  o  quedarme  para  siempre
[36:14] 
[36:14] a  vivir  sentado  en  un  asiento  al  no
[36:17] 
[36:17] poder  levantarme.  Siempre  intentaba  ir  a
[36:20] 
[36:20] los  sitios  que  conocía  el  terreno,  pero
[36:23] 
[36:23] aún  así  siempre  había  eso.  De  los  tr
[36:26] 
[36:26] años  hasta  los  3  y  medio  fue  cuando  ya
[36:29] 
[36:29] mis  extremidades  estaban  muy  jodidas,
[36:32] 
[36:32] pero  solo  brazos  y  piernas.  La  movilidad
[36:36] 
[36:36] de  mi  cabeza  y  tronco  lo  tenía  perfecto.
[36:40] 
[36:40] El  30  de  noviembre  de  2017  fue  el  último
[36:45] 
[36:45] día  que  conducí.  Me  encantaba  conducir,
[36:48] 
[36:48] pero  no  me  afectó  nada  emocionalmente,
[36:51] 
[36:51] ya  que  por  fin  dejé  de  hacer  un  esfuerzo
[36:54] 
[36:54] inmenso  al  conducir.  Y  el  21  de
[36:58] 
[36:58] diciembre  de  2017  fue  uno  de  los  días
[37:02] 
[37:02] maravillosos  de  mi  vida  con  Ela.  Y  no  es
[37:05] 
[37:05] broma,  aunque  cueste  de  creer,  pero  por
[37:08] 
[37:08] fin  empecé  a  ir  en  silla  de  ruedas  y
[37:11] 
[37:11] para  mí  significaba  dejar  de  sufrir
[37:14] 
[37:14] caídas,  dejar  de  sufrir  dolor  al
[37:17] 
[37:17] caminar,  ya  que  tenía  los  pies
[37:20] 
[37:20] deformados  y  lo  que  más  ilusión  me  hacía
[37:23] 
[37:23] era  poder  hacer  vida  social  con  total
[37:26] 
[37:26] normalidad,  sin  tener  que  preocuparme  de
[37:28] 
[37:28] nada.  Y  de  los  3  años  y  medio  a  los  4
[37:32] 
[37:32] años  fue  cuando  empecé  a  tener  un  poco
[37:35] 
[37:35] de  dificultad  en  el  habla,  pero  la
[37:38] 
[37:38] respiración  la  tenía  normal  y  podía
[37:40] 
[37:40] comer  sin  problema  e  hice  la  mejor
[37:43] 
[37:43] compra  de  mi  vida,  una  silla  de  ruedes
[37:45] 
[37:45] eléctrica,  ya  que  la  que  tenía  era
[37:48] 
[37:48] manual  y  me  tenían  que  empujar  y  la
[37:51] 
[37:51] silla  eléctrica  me  daba  esa
[37:53] 
[37:53] independencia  que  tanto  deseaba  y  mi
[37:57] 
[37:57] vida  social  mejoró  mucho.
[37:59] 
[37:59] ya  que  no  tenía  que  depender  de  nadie
[38:01] 
[38:01] que  me  moviera.  De  los  4  años  a  los  4
[38:05] 
[38:05] años  y  medio  ya  empecé  lo  que  nunca
[38:08] 
[38:08] deseamos.  Las  personas  con  ya  empezará  a
[38:12] 
[38:12] tener  problemas  respiratorios.  Ya  me
[38:15] 
[38:15] costaba  mucho  hablar  y  lo  peor  es  que  ya
[38:17] 
[38:18] tenía  dificultad  para  traguar  comida  y
[38:21] 
[38:21] beber  líquidos.  Me  acuerdo  de  mi  primer
[38:24] 
[38:24] atragantamiento,  bebiendo  agua  y  me
[38:27] 
[38:27] quise  automanipular.  diciendo  que  no  era
[38:29] 
[38:29] por  la  edad,  pero  se  lo  dije  a  los
[38:32] 
[38:32] médicos  y  efectivamente  era  por  la  edad
[38:35] 
[38:35] y  fue  cuando  hice  la  segunda  mejor
[38:38] 
[38:38] compra  de  mi  vida  con  Ela,  un
[38:40] 
[38:40] comunicador  en  el  que  podía  hablar  con
[38:42] 
[38:43] mis  ojos,  que  mediante  un  teclado
[38:46] 
[38:46] virtual  podía  hablar  sin  agonizar  por  el
[38:49] 
[38:49] esfuerzo  de  tener  que  articular  palabra
[38:52] 
[38:52] y  la  mayoría  de  veces  no  se  me  entendía
[38:55] 
[38:55] y  era  un  esfuerzo  y  una  frustración
[38:58] 
[38:58] terrible.  A  veces  quería  expresar  algo  y
[39:02] 
[39:02] me  lo  quedaba  para  mí  y  dejé  de
[39:04] 
[39:04] participar  en  las  conversaciones.
[39:07] 
[39:07] Más  adelante  hablaremos  de  la  tecnología
[39:10] 
[39:10] que  me  permite  volver  a  no  callar  ni
[39:13] 
[39:13] debajo  del  agua  con  mis  ojos  y  tú  lo
[39:17] 
[39:17] probarás.  De  los  4  años  y  medio  a  los  5
[39:21] 
[39:21] años  de  evolución  de  mi  enfermedad  de  la
[39:24] 
[39:24] edad,  ya  me  tuvieron  que  poner  una  sonda
[39:27] 
[39:27] gástrica  para  poder  comer  y  beber.  Y
[39:30] 
[39:30] llevaba  todas  las  noches  una  máscara
[39:33] 
[39:33] para  dormir,  como  la  gente  que  hace
[39:35] 
[39:35] apneas.  El  último  día  que  comí  por  la
[39:39] 
[39:39] boca  fue  a  principios  de  octubre  de  2019
[39:43] 
[39:43] y  me  comí  una  cento  que  es  y  era  mi
[39:47] 
[39:47] comida  preferida  como  la  de  Ferran  Adriá
[39:50] 
[39:50] que  lo  dijo  cuando  lo  entrevistaste  y  no
[39:53] 
[39:53] me  costó  absolutamente  ningún  esfuerzo  a
[39:57] 
[39:57] no  volver  a  comer  y  beber  y  eso  que  la
[40:00] 
[40:01] gastronomía  era  mi  principal  hobby  y
[40:04] 
[40:04] pasión  en  mi  vida.  Pero  lo  que  era  una
[40:07] 
[40:07] pasión  se  convirtió  en  un  infierno,  ya
[40:10] 
[40:10] que  en  bocado  de  comida  y  cada  sorbo  que
[40:14] 
[40:14] bebía  era  un  riesgo  de  atragantamiento  y
[40:17] 
[40:17] un  riesgo  para  morir  aragonizando.
[40:20] 
[40:20] De  los  5  años  a  los  7  años  vino  la
[40:24] 
[40:24] [ __ ]  pandemia  de  los  [ __ ]  Y  fue
[40:27] 
[40:27] justo  cuando  ya  tenía  dificultad  para
[40:31] 
[40:31] respirar.  Pasé  de  llevar  la  máscara  para
[40:35] 
[40:35] dormir  a  llevarla  16  horas  al  día  y  poco
[40:40] 
[40:40] después  ya  pasé  a  llevar  la  máscara  para
[40:44] 
[40:44] respirar.  las  24  horas  del  día  que  la
[40:48] 
[40:48] viste  cuando  te  entreviste  hace  casi
[40:51] 
[40:51] media  década  en  el  confinamiento.  Lo  que
[40:54] 
[40:55] viví  daría  para  26  podcast,  ya  que  viví
[41:00] 
[41:00] sabiendo  que  si  me  contagiaba  del  [ __ ]
[41:03] 
[41:03] no  tendría  sitio  en  la  UCI  por  ser  un
[41:07] 
[41:07] enfermo  terminal.  Esa  sensación  fue
[41:10] 
[41:10] orgásmica.  ¡Jajaj!
[41:13] 
[41:13] En  ese  periodo  también  perdí  la  fuerza
[41:16] 
[41:16] para  aguantar  mi  cabezón  y  la  fuerza
[41:19] 
[41:19] para  mover  mi  tronco  tatuado  de  malote.
[41:22] 
[41:22] Jajajajaja.  A  los  7  años,  el  17  de
[41:27] 
[41:27] septiembre  de  2021,  me  pusieron  la
[41:30] 
[41:30] traqueotomía  programada.  Digo  programada
[41:33] 
[41:33] porque  también  te  la  pueden  hacer  de
[41:35] 
[41:35] urgencia.  Y  fue  la  mejor  sensación  de  mi
[41:39] 
[41:39] vida  con  diferencia  y  no  es  broma.  Y  más
[41:43] 
[41:43] adelante  vi  el  porqué.  Y  hasta  el  día  de
[41:47] 
[41:47] hoy  que  llevo  11  años  con  él,  no  he
[41:50] 
[41:50] tenido  cambios  significativos.  Es  decir,
[41:54] 
[41:54] llevo  4  años  que  estoy  bastante  estable
[41:57] 
[41:57] y  espero  que  siga  así  por  mucho  tiempo  o
[42:01] 
[42:01] si  no  ya  me  adaptaré.
[42:04] 
[42:04] Ojalá,  ojalá,  Jordi,  que  seas  el  Jason
[42:06] 
[42:06] Becker,  eh,  de  aquí  y  Pariku,  el  Jason
[42:09] 
[42:09] Becker  Pariku,  eh,  ojito,  ojito  al  tema.
[42:12] 
[42:12] Eh,  yo  hay  algo  que  seguramente  a  la
[42:14] 
[42:14] gente  ya  le  está  sorprendiendo,  ¿no?
[42:16] 
[42:16] Bueno,  sorprendiendo  o  le  está  o  o o  le
[42:18] 
[42:18] está  de  alguna  forma  como  yo  creo  que
[42:20] 
[42:20] incluso  animando,  ¿no?  Que  lo  lúcido  que
[42:22] 
[42:22] estás.  Y  yo  quiero  preguntarte  que  es
[42:24] 
[42:24] una  de  las  cosas  que  primero  viene  a  la
[42:25] 
[42:25] cabeza  cuando  ves  a  una  persona  como  tú.
[42:28] 
[42:28] ¿Cómo  vives?  ¿Cómo  sientes  el  estar  100%
[42:33] 
[42:33] lúcido  mentalmente,  incluso  yo  te  diría
[42:35] 
[42:35] que  más,  porque  al  final  tu  todo  tu
[42:38] 
[42:38] esfuerzo  está  en  la  mente,  ¿no?  Y  saber
[42:41] 
[42:41] que  tu  cuerpo  te  va  abandonando  y  te  ha
[42:43] 
[42:43] abandonado,  ¿cómo  cómo  lo  vives,  tío?
[42:46] 
[42:46] Vamos  a  ver.  No  es  precisamente  lo  que
[42:50] 
[42:50] me  hace  sentir  mejor  del  universo,  tener
[42:53] 
[42:53] mi  cuerpo  muerto  y  ser  consciente  de
[42:55] 
[42:56] ello.  Pero  no  te  voy  a  engañar.  En  mi
[42:58] 
[42:58] caso,  llevo  un  tercio  de  mi  vida  cómo  se
[43:02] 
[43:02] va  degenerando  mi  cuerpo
[43:03] 
[43:03] progresivamente.
[43:05] 
[43:05] Y  la  capacidad  de  adaptación  que  tenemos
[43:08] 
[43:08] los  seres  humanos  ante  las  duras
[43:10] 
[43:10] adversidades  de  la  vida  es  casi
[43:13] 
[43:13] paranormal.  En  mi  caso,  ya  me  he
[43:16] 
[43:16] acostumbrado  a  vivir  así.  Según  mi
[43:19] 
[43:19] opinión,  el  cerebro  y  la  mente  es  lo  más
[43:22] 
[43:22] importante  del  cuerpo,  aunque  si  no  lo
[43:26] 
[43:26] sabes  controlar,  puede  destruirte
[43:28] 
[43:28] estando  en  mi  estado  o  estando
[43:31] 
[43:31] completamente  sano  físicamente.
[43:34] 
[43:34] La  salud  mental  es  muy  importante  y  en
[43:37] 
[43:37] la  actualidad  no  la  estamos  cuidando
[43:40] 
[43:40] demasiado,  sobre  todo  los  más  jóvenes.
[43:44] 
[43:44] chungo  sería  quedarte  en  mi  estado  de
[43:47] 
[43:47] golpe  por  un  accidente  de  moto  o  de
[43:50] 
[43:50] coche,  es  decir,  de  pasar  a  tener
[43:53] 
[43:53] absolutamente  toda  la  movilidad  de  tu
[43:55] 
[43:55] cuerpo  y  en  un  segundo  quedarte
[43:58] 
[43:58] tetraplégico,  sin  poder  tragar  ni
[44:01] 
[44:01] respirar  por  ti  solo.  Yo  creo  que  si  me
[44:05] 
[44:05] hubiera  pasado  a  mí,  me  hubiese  costado
[44:07] 
[44:07] más  tiempo  en  aceptarlo  y  acostumbrarme.
[44:11] 
[44:12] Pero  yo  tengo  dos  colegas  valencianos,
[44:14] 
[44:14] Razabotella  e  Iván  Alemán,  que  tuvieron
[44:18] 
[44:18] un  accidente  y  tienen  buen  humor  y
[44:21] 
[44:21] tienen  ganas  de  seguir  disfrutando  de  la
[44:24] 
[44:24] vida.  Para  mí  es  fundamental  y  vital  no
[44:28] 
[44:28] haber  perdido  la  esencia  de  mi  persona
[44:31] 
[44:31] en  los  casi  42  años  que  llevo  de  vida.
[44:35] 
[44:35] Bienvenido,  ego.  Jajaja.
[44:39] 
[44:39] Ay,  espectacular.  Estamos  viviendo  un
[44:41] 
[44:41] podcast,  sin  duda  es  que  es  el  más
[44:43] 
[44:43] especial.  O  sea,  esto  no  esto  no  os  lo
[44:44] 
[44:44] esperabais,  ¿eh?  Esto  no  lo  esperabais.
[44:45] 
[44:46] Pues  aquí  lo  tenemos.  Estamos  con  una
[44:48] 
[44:48] persona  que  de  verdad  miro  tanto  y  y  me
[44:50] 
[44:50] y  me  da  tanta  buena  vibra  y  me  gusta
[44:52] 
[44:52] tanto  meterme  con  él  y  que  él  se  meta
[44:53] 
[44:53] conmigo  y  que  se  lo  tome  todo  a
[44:55] 
[44:55] cachondeo,  que  es  maravilloso.  Eh,  ¿por
[44:58] 
[44:58] qué  los  ojos,  al  menos  aparentemente  es
[45:01] 
[45:01] la  única  parte  que  que  puedes  mover,  lo
[45:03] 
[45:03] estáis  viendo  en  cámara  que  los  está
[45:04] 
[45:04] moviendo,  está  utilizándolos  para
[45:05] 
[45:06] escribir.  ¿Hay  alguna  otra  parte  que
[45:07] 
[45:07] puedas  mover?  Mira  cómo  sonría.
[45:10] 
[45:10] Esta  pregunta  se  la  tendrías  que  hacer
[45:13] 
[45:13] al  psicópata  que  creó  esta  enfermedad
[45:16] 
[45:16] llamada  Ela  y  se  descubrió  en  el  año
[45:19] 
[45:19] 1869.
[45:22] 
[45:22] jajaja.
[45:23] 
[45:23] Voy  a  explicar  por  qué  se  atrofian  todos
[45:26] 
[45:26] los  músculos  voluntarios  del  cuerpo,
[45:29] 
[45:29] excepto  los  ojos,  para  que  todo  el  mundo
[45:32] 
[45:32] lo  entienda,  sin  tener  que  jurar  a  ser
[45:35] 
[45:35] neurólogo.  Como  he  dicho  anteriormente,
[45:38] 
[45:38] la  ELA  solo  afecta  a  las  neuronas
[45:41] 
[45:41] motoras,  es  decir,  se  van  muriendo  solo
[45:45] 
[45:45] esas  neuronas  que  se  encuentran  en  el
[45:47] 
[45:47] cerebro  y  la  médula  espinal,  por  lo  que
[45:51] 
[45:51] las  motoneuronas  del  cerebro  quieren  dar
[45:53] 
[45:53] la  señal  a  las  motoneuronas  de  la  médula
[45:57] 
[45:57] y  como  están  muertas  no  permiten  llevar
[46:00] 
[46:00] a  cabo  el  movimiento  del  cuerpo.  En
[46:02] 
[46:03] resumen,  es  un  poco  difícil  que  unas
[46:06] 
[46:06] neuronas  muertas  puedan  recibir  señales,
[46:10] 
[46:10] a  no  ser  que  sean  Jesucristo  o  neuronas
[46:13] 
[46:13] zombies.  Jajaja.
[46:15] 
[46:15] Pero  eso  que  te  he  dicho  no  es  del  todo
[46:18] 
[46:18] cierto,  porque  la  psicopatía  de  la  Ela
[46:21] 
[46:21] es  selectiva  y  para  ser  más  macabrada  la
[46:24] 
[46:24] enfermedad,  por  lo  general  decide
[46:27] 
[46:27] conservar  las  neuronas  que  permiten  el
[46:30] 
[46:30] movimiento  de  los  ojos.  He  dicho  por  lo
[46:33] 
[46:33] general,  porque  hay  algunos  casos  con  la
[46:36] 
[46:36] enfermedad  muy  avanzada  y  con  mucha
[46:39] 
[46:39] atrofía  burvar  y  parálisis  total  de  los
[46:42] 
[46:43] músculos  de  la  cara,  puede  ocurrir  que
[46:45] 
[46:45] las  neuronas  se  degeneren  y  algunas  se
[46:49] 
[46:49] mueran,  por  lo  que  tampoco  podrás  mover
[46:51] 
[46:51] los  ojos  en  su  total  normalidad.  Pero
[46:55] 
[46:55] repito,  son  pocos  casos  y  no  solo  el
[46:59] 
[46:59] movimiento  de  los  ojos  se  conserva,  sino
[47:03] 
[47:03] que  hay  dos  partes  más  que  la  ELA  es
[47:06] 
[47:06] selectiva  a  la  hora  de  matar  neuronas
[47:08] 
[47:08] del  movimiento.  Pero  las  diré  más
[47:10] 
[47:10] adelante  que  acabamos  de  empezar.
[47:13] 
[47:13] Jajaja.  Un  saludo  a  los  mal  pensados  o
[47:18] 
[47:18] no.
[47:19] 
[47:19] No  quiero  malpensar.  Me  siento  aludido.
[47:22] 
[47:22] No  quiero  malpensar.  No  quiero
[47:23] 
[47:23] malpensar,  pero  lo  veremos  luego  porque
[47:26] 
[47:26] y  yo  yo  ya  os  lo  dije,  hoy  vamos  a
[47:27] 
[47:27] hablar  de  todo,  de  los  temas  tabú  y  y
[47:30] 
[47:30] Jordi  ha  sido  primero  que  desde  el
[47:31] 
[47:31] primer  momento  me  ha  dicho,  "Tú  háblame
[47:34] 
[47:34] de  todo."  Él  quiere  hablar  de  todo.  Y
[47:35] 
[47:35] esto  es  esto  es  algo  necesario,  yo  creo,
[47:37] 
[47:37] ¿no?  A  veces  también  desmitificar
[47:40] 
[47:40] y  poder,  pues,  oye,  que  explique  lo  que
[47:43] 
[47:43] realmente  pasa  con  su  cuerpo  y  hace  que
[47:45] 
[47:45] sois  mal  pensados  y  a  lo  mejor  acertáis.
[47:47] 
[47:47] Ya  veremos,  ya  veremos.  Bueno,  seguimos.
[47:50] 
[47:50] ¿Qué  partes  del  cuerpo
[47:53] 
[47:53] echas  de  menos  poder  mover?  Las  que  más.
[47:58] 
[47:58] Esta  pregunta  me  la  han  hecho  varias
[48:01] 
[48:01] veces,  pero  mi  respuesta  os  dejará
[48:04] 
[48:04] locos.  No  me  acuerdo  de  la  sensación  que
[48:07] 
[48:07] me  daba  al  poder  mover  mi  cuerpo,
[48:10] 
[48:10] hablar,  comer,  beber  y  respirar.  Pensad
[48:14] 
[48:14] que  llevo  11  años  cona  y  no  sé  por  qué
[48:17] 
[48:17] no  me  acuerdo  que  se  sentía.  Quizá  es
[48:20] 
[48:20] por  el  tiempo  que  llevo  sin  poder
[48:23] 
[48:23] moverme,  que  ya  he  olvidado  la
[48:25] 
[48:25] sensación,  o  quizá  es  un  mecanismo  de
[48:28] 
[48:28] defensa  y  borrar  esa  sensación  para  no
[48:31] 
[48:32] pegarme  un  tiro.  Jajaja.
[48:34] 
[48:34] Pero  sinceramente  creo  que  de  lo  que  más
[48:37] 
[48:37] echo  de  menos  es  comer  y  beber,  pero  lo
[48:41] 
[48:41] que  no  echo  de  menos  en  absoluto,  aunque
[48:45] 
[48:45] no  me  acuerde  de  la  sensación,  es
[48:47] 
[48:47] caminar  y  correr,  solo  de  pensarlo  me  da
[48:51] 
[48:51] pereza,  [ __ ]  Jajaja.
[48:54] 
[48:54] Pero  poder  dar  un  abrazo,  me  acuerdo  un
[48:57] 
[48:57] poco  lo  que  se  siente.  Y  eso  sí,  ¿qué  me
[49:00] 
[49:00] gustaría?
[49:03] 
[49:03] Lo  que  decías  de  beber,  yo  te  daba  una
[49:05] 
[49:05] cerveza  en  Doc  Fight,  que  estuviste  en
[49:08] 
[49:08] Doc  Fight  3.  Yo  te  di  una  cerveza  y
[49:10] 
[49:10] aluciné.  La  la  se  la  puse  con  una
[49:12] 
[49:12] jeringuilla  directa  al  estómago.  Locura
[49:14] 
[49:14] total  y  absoluta.  Y  me  han  contado  que  a
[49:16] 
[49:16] veces  te  pegas  unas  juegas  guapas,  ¿eh?
[49:18] 
[49:18] ¿Vas  a  venir  eh  a  Doc  Fight  4?  Que  va  a
[49:19] 
[49:19] ser  en  Madrid.  No,  no  puedo  decir  fechas
[49:21] 
[49:21] aún.  Ya  la  tengo,  evidentemente  tengo
[49:22] 
[49:22] reservado  el  sitio  y  va  a  estar  Jordi,
[49:24] 
[49:24] si  él  quiere,  en  sitio  preferencial  ahí
[49:26] 
[49:26] para  que  para  que  la  sangre  le  salpique
[49:29] 
[49:29] ahí,  que  te  quedes  manchado  todo  entero
[49:31] 
[49:31] y  digas,  "Bueno,  esto  sí  que  vale  la
[49:32] 
[49:32] pena."  Y  hablando  de  mancharte  y  de  y  de
[49:34] 
[49:35] notar  las  cosas,  ¿no?  Tú,  tío,  ¿tú
[49:37] 
[49:37] tienes  sensibilidad  o  no  notas  nada  en
[49:41] 
[49:41] absoluto?
[49:46] 
[49:46] Laa  no  afecta  la  sensibilidad  de  ninguna
[49:49] 
[49:49] parte  del  cuerpo.  Es  decir,  tengo
[49:52] 
[49:52] exactamente  la  misma  sensibilidad  o  más
[49:56] 
[49:56] que  cuando  no  tenía  el  digo  o  más  porque
[50:00] 
[50:00] las  personas  que  tenemos  alguna
[50:02] 
[50:02] discapacidad  normalmente  solemos
[50:05] 
[50:05] desarrollar  más  los  sentidos  que  nos
[50:08] 
[50:08] funcionan.  La  ela  solo  destruye  las
[50:12] 
[50:12] neuronas  del  movimiento,  pero  las
[50:14] 
[50:14] neuronas  sensitivas  ni  las  toca.  Lo
[50:18] 
[50:18] siento,  Jordi  Chato,  pero  hoy  no  me
[50:20] 
[50:20] podrás  apuñalar  las  piernas  ni  quemar  mi
[50:23] 
[50:23] cuerpo  con  un  lanzallamas.  Si  la
[50:26] 
[50:26] respuesta  hubiera  sido  que  no  tengo
[50:29] 
[50:29] sensibilidad  de  ninguna  parte  de  mi
[50:31] 
[50:31] cuerpo.  Jajaja.
[50:34] 
[50:34] Entiendo  que  va  relacionada,  por  lo  que
[50:36] 
[50:36] supongo  que  también  será  afirmativa,
[50:38] 
[50:38] pero  eh  tienes  algún  tipo  de  dolor.  La
[50:41] 
[50:41] ela  en  sí  no  da  dolor,  pero  voy  a
[50:44] 
[50:44] detallar  los  dolores  que  yo  he  tenido  y
[50:48] 
[50:48] tengo  a  causa  de  la  Ela  cuando  ya  tenía
[50:51] 
[50:51] solo  un  brazo  atroceándose,  es  decir,
[50:55] 
[50:55] perdiendo  la  fuerza  y  la  musculatura.
[50:58] 
[50:58] Sentía  dolor  rollo  cuando  tienes  una
[51:01] 
[51:01] contractura  muscular,  pero  yo  no  lo
[51:04] 
[51:04] definiría  como  dolor,  sino  más  bien  una
[51:06] 
[51:06] molestia.  Cuando  aún  podía  andar  un
[51:09] 
[51:09] poco,  al  tener  los  pies  deformados,
[51:12] 
[51:12] equinos,  andaba  con  los  pies  torcidos  y
[51:16] 
[51:16] andar  con  los  tobillos  doblados,
[51:18] 
[51:18] aguantando  todo  mi  peso.  Al  andar  me
[51:22] 
[51:22] dolía  bastante,  pero  cuando  empecé  a  ir
[51:25] 
[51:25] en  silla  de  ruedas  fue  maravilloso.
[51:28] 
[51:28] terminó  el  dolor  y  luego  cuando  tenía
[51:31] 
[51:31] problemas  al  tragar,  cada  vez  que  tenía
[51:34] 
[51:34] que  tragar  mi  propia  sáriba,  tenía  que
[51:37] 
[51:37] bajar  la  cabeza,  es  decir,  tocar  mi
[51:40] 
[51:40] barbilla  en  mi  pecho  para  disminuir  el
[51:43] 
[51:43] riesgo  de  atragantamiento,
[51:45] 
[51:45] me  destrozaba  las  cervicales  y  cuando  ya
[51:48] 
[51:48] perdí  fuerza  para  subir  la  cabeza,  ya  ni
[51:52] 
[51:52] te  digo  el  dolor  que  tenía.  Pero  cuando
[51:55] 
[51:55] me  pusieron  la  sonda  gástrica,  se  me
[51:58] 
[51:58] acabó  el  sufrimiento  de  tener  que  hacer
[52:01] 
[52:01] fuerza  para  que  mi  cabeza  no  se  caiga,
[52:04] 
[52:04] aunque  mi  cabeza  es  del  tamaño  de  dos
[52:07] 
[52:07] cabezas  normales.  Jajaja.
[52:11] 
[52:11] Las  piernas  es  lo  que  hoy  sigo  teniendo
[52:14] 
[52:14] más  molestias,  ya  que  aún  las  puedo
[52:17] 
[52:17] mover  un  poco.  Y  tengo  mucha
[52:19] 
[52:19] espasticidad,  que  es  como  una  rigidez  en
[52:22] 
[52:22] las  piernas  y  en  mis  pies,  pero  no  tengo
[52:26] 
[52:26] dolor,  dolor  sino  una  gran  molestia  de
[52:29] 
[52:29] rigidez  e  incomodidad.  Que  se  suele
[52:33] 
[52:33] manifestar  cuando  duermo  por  la  noche  o
[52:36] 
[52:36] cuando  hay  cambios  de  tiempo  bruscos.  En
[52:39] 
[52:39] los  brazos  no  tengo  molestias  ni  dolor,
[52:43] 
[52:43] porque  los  tengo  de  adorno  y  no  los
[52:45] 
[52:45] puedo  mover  nada.  Me  podría  vender  como
[52:48] 
[52:48] árbol  de  Navidad  en  algún  ayuntamiento
[52:51] 
[52:51] de  España.  Jajaja.
[52:55] 
[52:55] ¿Cuál  es  el  ayuntamiento  que  pone  las
[52:57] 
[52:57] luces  en  agosto?  El  del  Vigo.  El  de
[52:59] 
[53:00] Vigo,  ¿eh?  Te  te  metes  ahí  en  Vigo  para
[53:02] 
[53:02] plantado  y  venga  y  a  ponerte  regalitos  y
[53:04] 
[53:04] luces.  Oye,  hay  una  cosa  que  cuando
[53:08] 
[53:08] estaba  preparando  eh  la  escaleta  me
[53:09] 
[53:09] dijiste,  "Jordi,  esto  me  lo  tienes  que
[53:10] 
[53:10] preguntar  porque  es  interesante,  que  es
[53:11] 
[53:11] el  tema  de  la  respiración  por  la  por  la
[53:13] 
[53:13] tráquea,  ¿no?  Conectado  a  un  respirador.
[53:15] 
[53:15] Eh,  ¿cómo  respiras  y  cómo  sacas  los
[53:17] 
[53:17] mocos?"  Cuando  empecé  a  tener  afectación
[53:20] 
[53:20] respiratoria,  me  ponía  por  las  noches
[53:24] 
[53:24] para  dormir  la  máscara  bipapneas
[53:29] 
[53:29] y  como  los  culturistas
[53:31] 
[53:31] que  pesan  803  kg.  Al  principio  me  costó
[53:36] 
[53:36] un  poco  adaptarme,  pero  cuando  me  adapté
[53:39] 
[53:39] era  incapaz  de  dormir  sin  la  máscara,  no
[53:43] 
[53:43] porque  me  ahogase,  sino  por  relajación
[53:45] 
[53:45] que  me  daba.  Yo  desde  el  diagnóstico
[53:48] 
[53:48] definitivo  de  tuve  claro  que  quería
[53:51] 
[53:51] traqueotomía  cuando  llegase  el  momento,
[53:54] 
[53:54] pero  solo  me  perturbaba  la  incertidumbre
[53:57] 
[53:57] de  no  saber  la  sensación  de  respirar  por
[54:01] 
[54:01] una  traqueotomía  conectado  a  un
[54:03] 
[54:03] respirador  24  horas.  Pero  cuando  me
[54:07] 
[54:07] apuñalaron  la  traquea,  al  despertar  de
[54:10] 
[54:10] la  operación  tuve  la  agradable  sensación
[54:13] 
[54:13] de  que  sentía  casi  la  misma  sensación
[54:16] 
[54:17] que  antes  con  la  máscara  bipap.  Eso  me
[54:19] 
[54:19] dio  una  paz  y  una  tranquilidad
[54:23] 
[54:23] impresionante.
[54:25] 
[54:25] Voy  a  intentar  explicar  qué  sensación  es
[54:28] 
[54:28] tener  traqueo  con  ventilación  mecánica  y
[54:31] 
[54:31] masiva  24  horas.  Es  parecida  a  la  que  se
[54:35] 
[54:35] siente  cuando  respiras  por  el  típico
[54:38] 
[54:39] tubo  en  la  playa  o  en  la  piscina.  Pero
[54:42] 
[54:42] la  sensación  es  mejor  porque  aunque  no
[54:46] 
[54:46] quieras  respirar,  la  máquina  respira  por
[54:48] 
[54:48] ti,  pero  no  es  una  sensación  agobiante,
[54:51] 
[54:51] ya  que  te  personalizan  por  parámetros
[54:55] 
[54:55] del  respirador  a  tu  gusto  y  la  máquina
[54:57] 
[54:58] se  adapta  a  ti.  La  atrofia  los  músculos
[55:02] 
[55:02] respiratorios,  pero  también  los  músculos
[55:05] 
[55:05] que  permiten  toer  y  sacar  mocos.  Y  no  es
[55:08] 
[55:08] muy  divertido  asfixiarse  con  tus  propios
[55:11] 
[55:11] humocos,  pero  con  la  atraqueo  no  tienes
[55:14] 
[55:14] que  hacer  ningún  esfuerzo  para  sacar  los
[55:17] 
[55:17] mocos  y  secreciones.  A  mí  me  sacan  los
[55:21] 
[55:21] mocos  de  dos  maneras.  La  primera  es  que
[55:24] 
[55:24] siento  mocos  en  mi  garganta,  me  quitan
[55:27] 
[55:27] el  tubo  del  atraqueo  y  me  meten  una
[55:29] 
[55:29] sonda  pequeña.  El  atraquea  y  aspiro
[55:33] 
[55:33] mocos  y  los  saco  sin  dolor  ni  ningún
[55:36] 
[55:36] esfuerzo.  Aunque  mi  cara  diga  que  me
[55:39] 
[55:39] estoy  muriendo  por  el  acto  reflejo  de
[55:41] 
[55:41] datos.  Y  cuando  tengo  mocos  en  los
[55:44] 
[55:44] pulmones  utilizo  una  máquina  que  me  crea
[55:48] 
[55:48] una  tosa  artificial  y  me  deja  los
[55:50] 
[55:50] pulmones  limpios.  La  sensación  de
[55:54] 
[55:54] ponerte  el  tosor  y  notar  como  sacas  la
[55:57] 
[55:57] mucosidad  es  muy  placentera.  Y  no  lo
[56:00] 
[56:00] digo  en  broma,  es  la  misma  sensación  de
[56:03] 
[56:04] cuando  no  tienes  y  tienes  el  pecho
[56:06] 
[56:06] cargado  y  al  hacer  el  esfuerzo  de  toer,
[56:10] 
[56:10] por  fin  sale  el  moco,  pero  sin  esfuerzo.
[56:13] 
[56:13] Además,  con  la  traqueo  no  tengo  olfato
[56:16] 
[56:16] porque  no  me  llega  el  aire  por  la  nariz.
[56:19] 
[56:19] Así  que  si  os  caráis  delante  mío  no  me
[56:22] 
[56:22] enteraré.  Sé  que  muchas  personas  están
[56:26] 
[56:26] pensando  ahora  mismo  en  clavarse  un
[56:28] 
[56:29] cuchillo  en  la  traquea  para  sentir  lo
[56:31] 
[56:31] que  yo  siento,  pero  no  lo  hagáis,  por
[56:34] 
[56:34] favor.  Jajaja.
[56:37] 
[56:37] Sí,  Nachete  ya  se  ya  se  ha  dejado  ir
[56:38] 
[56:38] tres  veces  y  yo  pensaba,  digo,  tío,  hay
[56:40] 
[56:40] un  invitado  de  excepción  y  estás  que
[56:43] 
[56:43] pareces  Chernóy  calma  que  nosotros  no  te
[56:46] 
[56:46] llevamos  track.  Estamos  sufriéndolo.
[56:48] 
[56:48] Oye,  oye,  eh,  cosas  cotidianas,  eh,
[56:51] 
[56:51] seguimos  con  con  lo  básico.  Hablamos  de
[56:53] 
[56:53] respirar.  Vamos  a  hablar  de  otra  cosa
[56:54] 
[56:54] fundamental,  comer  y  beber.  ¿Y  cómo
[56:57] 
[56:57] muestras  si  tienes  hambre?  Cuando  ya
[56:59] 
[56:59] tenía  mucha  dificultad  para  trabar
[57:02] 
[57:02] comida,  líquidos  y  hasta  mi  propia
[57:05] 
[57:05] sarriba,  me  clavaron  un  tubo  en  mi
[57:08] 
[57:08] estómago.  La  operación  fue  rápida,  te
[57:11] 
[57:11] meten  un  tubo  en  la  boca  y  a  la  vez  te
[57:14] 
[57:14] perforan  el  estómago.  Desde  pequeñito
[57:17] 
[57:17] siempre  fue  mi  sueño.  Jajaja.
[57:21] 
[57:21] El  tubo  es  una  sonda  gástrica  llamada
[57:24] 
[57:24] PEC,  que  con  una  jeringuilla  grande
[57:27] 
[57:27] puedes  tomar  agua  y  botes  de  alimento
[57:29] 
[57:29] preparados  con  todas  las  macros
[57:32] 
[57:32] necesarias  directamente  por  el  estómago.
[57:36] 
[57:36] En  mi  caso  sí  que  tengo  sensación  de
[57:39] 
[57:39] hambre  y  sed  como  antes  de  Tenareda,
[57:42] 
[57:42] pero  cuando  tengo  sed  bebo  agua  y  se  me
[57:45] 
[57:45] quita.  Además  es  una  sensación  parecida
[57:49] 
[57:49] a  la  de  beber  por  la  boca,  ya  que  el
[57:52] 
[57:52] reflujo  te  parece  que  también  suba  el
[57:54] 
[57:54] esófago.  Esto  me  pasa  más  cuando  tomo
[57:58] 
[57:58] bebidas  frías  y  la  verdad  que  se
[58:00] 
[58:00] agradece  y  cuando  tengo  hambre  me
[58:03] 
[58:03] enchufo,  alimento  en  bote  y  me  llena  y
[58:07] 
[58:07] me  quita  el  hambre.  Pero  gracias  a  Dios
[58:10] 
[58:10] no  noto  el  sabor  porque  me  han  dicho  que
[58:12] 
[58:12] sabe  mal,  aunque  hay  de  sabores  como  el
[58:15] 
[58:15] de  vainilla.  Yo  tomo  2000  calorías  al
[58:19] 
[58:19] día,  ya  que  estoy  en  fase  de  definición
[58:22] 
[58:22] para  competir.  Qué  tiambre,  cuadis.
[58:26] 
[58:26] Jajaja.
[58:27] 
[58:27] Lo  que  yo  hago  cuando  tengo  hambre  es
[58:30] 
[58:30] enchufarme  el  alimento  y  mientras  miro
[58:33] 
[58:33] vídeos  de  furis  me  dan  cucharadas  de
[58:36] 
[58:36] agua  de  mar  embotellada  por  la  boca  y  no
[58:39] 
[58:39] la  trago,  solo  la  saboreo  y  la  saco
[58:42] 
[58:42] aspirando  la  boca.  A  mí  me  encantan  las
[58:45] 
[58:45] comidas  saladas  y  así  como  el  gusto  no
[58:48] 
[58:48] se  pierde  con  la  ela,  sigo  disfrutando
[58:51] 
[58:51] de  la  comida  de  otra  forma.  Además,  me
[58:54] 
[58:54] encanta  ver  a  la  gente  cocinar  y  comer.
[58:58] 
[58:58] No  me  es  incómodo,  al  contrario,  me
[59:01] 
[59:01] gusta  muchísimo.  Un  saludo  a  mis  amigos
[59:05] 
[59:05] Furis,  Cezar  Blue,  el  cabrón  de  Pino
[59:08] 
[59:08] Prestanichi,  Dalmau  y  Ack.  Gracias  por
[59:11] 
[59:11] hacerme  seguir  disfrutando  de  la  comida.
[59:14] 
[59:14] Os  quiero  cabrones.
[59:16] 
[59:16] Buena  gente  has  mencionado,  eh,  bueno,  a
[59:18] 
[59:18] Pino  lo  conozco,  pero  las  demás  sí  son
[59:19] 
[59:19] muy  buena  gente  todos  los  tres,  ¿eh?
[59:21] 
[59:21] Pino  seguramente  también.  Eh,  antes  lo
[59:24] 
[59:24] he  dicho,  pero  vuelvo  con  ello  porque
[59:26] 
[59:26] está  el  tema  del  drinking,  ¿no?  De  no
[59:28] 
[59:28] recomendamos  aquí,  desde  luego  que
[59:30] 
[59:30] bebáis  ni  tomáis  nada,  pero  la  realidad
[59:32] 
[59:32] es  que  la  gente  lo  hace,  queréis  o  no.  Y
[59:34] 
[59:34] Jordi,  una  cervecita,  no  va  mal.  Y  yo  en
[59:37] 
[59:37] doc  Fight  me  pediste,  ¿no?  Me  dijiste,
[59:39] 
[59:39] "Métele,  métele  caña."  Y  te  metí  una
[59:41] 
[59:41] cerveza.  Te  enchufé  una  cerveza  dentro
[59:42] 
[59:42] del  cuerpo.  A  ver,  cuéntame  una  cosa.
[59:44] 
[59:44] Escúchame.  ¿A  ti  te  hace  efecto  el
[59:46] 
[59:46] alcohol?  ¿Te  puedes  emborrachar?
[59:48] 
[59:48] No  lo  voy  a  nevar.  Cuando  me  levantaste
[59:50] 
[59:50] la  camiseta  y  me  cogiste  la  sonda  y  me
[59:53] 
[59:53] inyectaste  cerveza  directamente  por  el
[59:56] 
[59:56] estómago,  noté  un  cosquilleo  en  los
[60:00] 
[60:00] huevos  y  parte  de  descroto.  Jajaja.
[60:04] 
[60:04] Cuando  tomo  alcohol  por  la  sonda,  que
[60:07] 
[60:07] solo  lo  hago  en  ocasiones  especiales,  me
[60:10] 
[60:10] hace  exactamente  el  mismo  efecto  que
[60:13] 
[60:13] antes  de  Tenerela.  A  mí  siempre  me  ha
[60:16] 
[60:16] gustado  mucho  el  caba  y  notar  el
[60:18] 
[60:18] fresquito  y  el  reflujo  acompañado  del
[60:21] 
[60:21] sabor  al  intentar  toser.  Es  maravilloso,
[60:25] 
[60:25] pero  no  hay  que  fomentar  el  consumo  de
[60:27] 
[60:27] alcohol,  ya  que  para  mí  la  peor  droga
[60:30] 
[60:30] que  existe,  aparte  del  tabaco,  es  el
[60:33] 
[60:33] alcohol  y  el  juego.  Por  eso,  gente,  si
[60:37] 
[60:37] bebéis  hacerlo  con  moderación  [ __ ]  y
[60:39] 
[60:39] hoy.  Todos  mis  médicos  saben  que  de  vez
[60:42] 
[60:43] en  cuando  tomo  alcohol  y  cuando  lo  tomo
[60:46] 
[60:46] me  quita  el  moco  y  el  exceso  de  arriba
[60:49] 
[60:49] para  dejar  de  parecer  una  babosa  calva.
[60:52] 
[60:52] Pero  luego  al  rato  de  dejar  de  beber
[60:55] 
[60:55] tengo  el  doble  de  moco  y  de  saliva.
[60:58] 
[60:58] Jajaja.
[60:59] 
[60:59] Recomiendo  a  todas  las  personas  que  nos
[61:02] 
[61:02] están  viendo  que  no  tomen  alcohol  y
[61:05] 
[61:05] beban  agua.
[61:06] 
[61:06] Exacto.  Yo  también.  Yo  solo  bebo  días
[61:08] 
[61:08] especiales  los  lunes,  los  martes,  ¿no?
[61:11] 
[61:11] Si  casi  no  bebo  nunca.  Si  es  que  estoy
[61:13] 
[61:13] que  estoy  más  sano  y  más  bueno,  más
[61:15] 
[61:15] bueno,  no  de  no  de  que  esté  bueno,  eh,
[61:16] 
[61:16] sino  que  estoy  portándome  muy  bien  en  la
[61:18] 
[61:18] vida  y  quien  diga  lo  contrario  miente.
[61:21] 
[61:21] Eh,  oye,  estamos  hablando  de  líquidos  y
[61:23] 
[61:23] aquí,  claro,  vamos  a  ir  ahora  un  poco  a
[61:25] 
[61:25] lo  escatológico  porque  seguimos  con
[61:26] 
[61:26] cosas  cotidianas  que  para  nosotros  es  lo
[61:29] 
[61:29] más  normal  del  mundo  y  para  ti  pues
[61:31] 
[61:31] puede  ser  una  cosa  pues  una  aventura,
[61:33] 
[61:33] ¿no?  Tema,  tema  pipi,  tema  caca.
[61:37] 
[61:37] Hablando  claro,  eh,  ¿cómo  va?
[61:40] 
[61:40] Estaba  deseando  que  me  hicieras  esta
[61:42] 
[61:42] pregunta.  Como  comenté  hace  un  rato,  la
[61:45] 
[61:45] ela  mantiene  intactas  las  neuronas  del
[61:49] 
[61:49] movimiento  de  los  ojos  y  dije  que  hay
[61:52] 
[61:52] dos  partes  más  del  cuerpo  que  la  ela  no
[61:56] 
[61:56] te  quita  el  movimiento.  Bueno,  en
[61:59] 
[61:59] realidad  son  cuatro  partes,  pues  dos  de
[62:02] 
[62:02] ellas,  aparte  de  los  ojos,  son  los
[62:05] 
[62:05] músculos  que  controlan  el  esfinter  y  la
[62:08] 
[62:08] vejiga.  Es  decir,  yo  tengo  la  misma
[62:11] 
[62:11] sensación  que  antes  de  tenerla,  de  tener
[62:14] 
[62:14] ganas  de  mear  y  de  tener  ganas  de  cadar
[62:17] 
[62:17] fuerte.  Lo  que  coloquialmente  se  dice
[62:20] 
[62:20] plantar  un  pino  y  puedo  controlar  para
[62:23] 
[62:23] no  mearme  encima  ni  cagarme  encima.
[62:26] 
[62:26] Aunque  hay  que  reconocer  que  yo  no  he
[62:28] 
[62:28] sido  precisamente  el  campeón  de  Europa
[62:32] 
[62:32] en  aguantarme  las  ganas  de  [ __ ]  ya  que
[62:34] 
[62:34] en  mi  vida  sinela  me  [ __ ]  encima  tres
[62:37] 
[62:37] veces  y  sin  estar  [ __ ]  de  la  barriga,
[62:40] 
[62:41] que  eso  tiene  más  mérito.  Jajaja.
[62:44] 
[62:44] Hay  casos  de  deas  muy  avanzada  que
[62:48] 
[62:48] también  afecta  el  control  de  los
[62:50] 
[62:50] músculos  del  esfinter  y  de  la  vejida.
[62:54] 
[62:54] Ahora  voy  a  explicar  cómo  meo  y  cómo
[62:57] 
[62:57] cago  para  mear.  Cuando  estoy  en  la  cama
[63:00] 
[63:00] pido  un  bote  como  los  que  tienen  en  los
[63:03] 
[63:03] hospitales  cuando  te  rompes  una  pierna  o
[63:07] 
[63:07] ese  mismo.  El  problema  es  cuando  tengo
[63:10] 
[63:10] que  mear  en  mi  silla,  ya  que  me  tienen
[63:13] 
[63:13] que  bajar  los  pantalones  y  los
[63:15] 
[63:15] calzoncillos  y  como  yo  no  se  mear  sin
[63:18] 
[63:19] los  huevos  fuera  del  calzoncillo,  pues
[63:21] 
[63:21] más  de  una  vez  se  me  ha  enchado  la  goma
[63:25] 
[63:25] del  calzoncillo  en  un  huevo  y  duele  un
[63:28] 
[63:28] pelín  y  a  eso  sumaré  que  me  tienen  que
[63:32] 
[63:32] apretar  fuerte  el  bote  contra  mi  pubis
[63:35] 
[63:35] para  que  no  se  me  vuelque  el  meado.
[63:38] 
[63:38] que  me  ha  pasado  alguna  vez.  Por  lo
[63:40] 
[63:40] tanto,  hace  poco  tiempo  que  decidí
[63:43] 
[63:43] llevar  pañal  más  que  nada  para  no
[63:46] 
[63:46] mutilarme  los  testículos.  jajaja.
[63:49] 
[63:49] Además  había  muchos  lavabos,  en  bares  y
[63:53] 
[63:53] restaurantes  que  mi  silla  no  entraba,
[63:56] 
[63:56] por  lo  que  tenía  que  sacar  mi  miembro
[63:58] 
[63:58] viril  en  medio  de  la  calle,  pero  me
[64:01] 
[64:01] intentaba  tapar  detrás  de  los  arbustos,
[64:04] 
[64:04] que  no  sé  qué  es  peor.  Lo  más  precioso
[64:06] 
[64:06] de  todo  es  cuando  me  ponían  el  bote  mis
[64:09] 
[64:09] amigos  y  cuando  aún  podía  hablar  les
[64:13] 
[64:13] hacía  sonidos  de  excitación  y  de  placer.
[64:16] 
[64:16] Era  maravilloso.  Ahora  voy  a  contar  cómo
[64:19] 
[64:19] hago  aguas  mayores,  lo  que  todo  el  mundo
[64:22] 
[64:22] conoce  como  cabar.  Nacho  le  daba  este
[64:25] 
[64:25] colib  porque  será  una  reliquia  para  la
[64:28] 
[64:28] humanidad.
[64:30] 
[64:30] Cuando  me  pasan  de  la  cama  a  la  silla,
[64:33] 
[64:33] lo  hago  con  un  arnés  colgado  en  una
[64:35] 
[64:35] boroa  que  lo  podéis  ver  en  mi  canal  de
[64:38] 
[64:38] YouTube  Jordabate  Pons.  Pues  cuando
[64:42] 
[64:42] tengo  ganas  de  caguar  y  estoy  en  la
[64:44] 
[64:44] cama,  me  cuelgan  de  la  grúa  en  posición
[64:47] 
[64:47] de  parir  y  con  las  nalgas  más  abiertas
[64:51] 
[64:51] que  una  chimpancé  en  celo.  Y  de  esta
[64:54] 
[64:54] forma,  la  [ __ ]  no  tocan  las  paredes
[64:57] 
[64:58] del  culo  porque  tengo  el  culo  tan
[65:00] 
[65:00] abierto  que  hasta  se  ve  mi  páncreas.
[65:03] 
[65:03] Muchas  veces  voy  estrenido  y  me  tienen
[65:06] 
[65:06] que  meter  el  dedo  en  el  culo  para
[65:08] 
[65:08] desatascar  la  [ __ ]  y  desgraciadamente
[65:12] 
[65:12] no  me  gusta  la  sensación,  pero  no  me
[65:15] 
[65:15] duele  con  vaselina  y  con  amor  y  cariño
[65:18] 
[65:18] consigo  sacar  toda  la  [ __ ]  Verme
[65:21] 
[65:21] [ __ ]  así  es  precioso.  Hay  gente  que
[65:24] 
[65:24] hasta  ha  llorado  de  emoción  al  ver
[65:27] 
[65:27] semejante  maravilla  del  mundo  digno  de
[65:30] 
[65:30] patrimonio  de  la  humanidad.  Tendría  que
[65:33] 
[65:33] hacer  bolos  en  todos  los  museos  del
[65:36] 
[65:36] mundo  para  verme  caguar.  Jajaja.  Y
[65:39] 
[65:39] cuando  estoy  en  la  silla  y  tengo  ganas
[65:42] 
[65:42] de  defear  fuerte,  que  nunca  me  ha
[65:44] 
[65:44] pasado,  pero  si  pasa,  me  calaré  encima
[65:47] 
[65:48] del  pañal  con  la  cabeza  bien  alta.
[65:52] 
[65:52] Espero  de  verdad  que  todo  el  mundo  haya
[65:53] 
[65:53] visto  este  fragmento  clip  mientras  esté
[65:55] 
[65:55] comiendo.  Sería  una  de  mis  ilusiones,
[65:57] 
[65:57] ¿no?  Que  esté  con  los  espaguettis
[65:59] 
[65:59] mientras  se  imagina  a  Jordi  Sabatepons
[66:02] 
[66:02] abierto  de  piernas  defecando,  que  es  una
[66:05] 
[66:05] imagen  que  desde  luego  yo  esta  noche  la
[66:07] 
[66:07] voy  a  soñar.  O  sea,  no  tengáis  ninguna
[66:08] 
[66:08] duda  de  que  yo  esta  noche,  eh,  Jordi
[66:10] 
[66:10] cabrón,  voy  a  tenerte  en  mis  pesadillas,
[66:12] 
[66:12] eh,  con  esta  imagen  precisamente.  Eh,
[66:15] 
[66:15] oye,  oye,  yendo  a  yendo  a  algo  un
[66:18] 
[66:19] poquito  más  serio,  ¿no?  Hombre,  que
[66:20] 
[66:20] hacer  pipi  caca  es,  desde  luego  es
[66:22] 
[66:22] serio,  pero  pero  aquí  hay  más  cachondeo,
[66:24] 
[66:24] pero  ahora  yo  te  pregunto  algo  que,
[66:25] 
[66:25] hombre,  que  que  al  final  a  mí  en  tu
[66:27] 
[66:27] situación  me  tendría  alerta,  ¿no?  ¿Tú
[66:30] 
[66:30] tienes  miedo  real  de  ahogarte  o  de  o  de
[66:34] 
[66:34] morir  de  alguna  forma  concreta?  Antes  de
[66:37] 
[66:37] tenerla  traqueo  sí  que  me  daba  miedo
[66:40] 
[66:40] morir  atrarantado  al  comer  y  beber  y  con
[66:44] 
[66:44] una  cosa  tan  simple  como  tragar  mi
[66:47] 
[66:47] saliva.  Ahora  con  la  traqueo  no  tengo  el
[66:51] 
[66:51] riesgo  de  morir  atlarantado,  ya  que
[66:53] 
[66:53] tengo  un  globo  de  agua  que  sella  mis
[66:56] 
[66:57] vías  respiratorias  y  así  no  tener
[67:00] 
[67:00] broncoaspiraciones.
[67:02] 
[67:02] Pero  sí  que  tengo  miedo  de  cómo  morir.
[67:05] 
[67:05] por  ejemplo,  con  un  fallo  en  el
[67:07] 
[67:07] respirador  y  que  nadie  se  dé  cuenta  o
[67:10] 
[67:10] morir  asfixiado  por  un  coaguro  de  Sane.
[67:13] 
[67:14] Pero  ese  miedo  no  me  condiciona  a  la
[67:16] 
[67:16] vida.  Soy  consciente  que  si  no  se
[67:19] 
[67:19] encuentra  la  cura  de  la  edad,  moriré  por
[67:22] 
[67:22] una  parada  respiratoria,  por  infección
[67:25] 
[67:25] respiratoria.  Pero  a  poder  ser,  me
[67:27] 
[67:27] gustaría  no  agonizar  demasiado  puestos  a
[67:31] 
[67:31] pedir.  Jajaja.
[67:33] 
[67:33] ¿Cómo?  ¿Cómo  te  mantienes  en  vida?  ¿Cómo
[67:36] 
[67:36] funciona  un  poco  la  maquinaria  que  a  la
[67:39] 
[67:39] que  tú  estás  conectado  y  que  y  que
[67:40] 
[67:40] permite  que  estés  aquí,  que  hagas  y  que
[67:42] 
[67:42] ojalá  que  cumplas  muchísimos  años  más?
[67:44] 
[67:44] Todo  lo  que  me  mantiene  con  vida  va
[67:47] 
[67:47] conectado  a  la  luz.  Elegin,  un  mal
[67:50] 
[67:50] momento  para  Tenadela  con  el  [ __ ]  apagón
[67:53] 
[67:53] y  la  posible  tercera  guerra  mundial.
[67:55] 
[67:55] [ __ ]  jajajaja.
[67:58] 
[67:58] Gracias  a  mis  baterías  y  a  la  duración
[68:00] 
[68:01] del  apagón,  yo  ahora  mismo  estoy
[68:03] 
[68:03] haciendo  esta  entrevista,  si  no  ahora
[68:07] 
[68:07] mismo  estaría  muerto.  Las  principales
[68:10] 
[68:10] máquinas  de  soporte  vital  que  me
[68:12] 
[68:12] mantienen  con  vida  son  el  respirador,
[68:16] 
[68:16] que  no  es  lo  mismo  que  el  oxígeno.  Lo
[68:18] 
[68:18] digo  porque  hay  gente  que  se  piensa  que
[68:21] 
[68:21] la  máquina  lleva  oxígeno,  pero  los
[68:23] 
[68:23] enfermos  de  tenemos  los  pulmones  sanos.
[68:26] 
[68:26] Lo  único  que  nos  falta  es  la  fuerza  de
[68:29] 
[68:29] los  músculos  respiratorios  y  el
[68:32] 
[68:32] respirador  nos  da  esa  fuerza  necesaria
[68:35] 
[68:35] para  respirar.  Y  luego  tenemos  la
[68:38] 
[68:38] máquina  de  aspiración,  que  es  como
[68:40] 
[68:40] cuando  vas  al  dentista  que  te  aspira  la
[68:43] 
[68:43] sáriba.  Pues  lo  mismo,  pero  para  aspirar
[68:47] 
[68:47] los  mocos  de  la  tráquea,  aunque  también
[68:50] 
[68:50] tengo  un  aspirador  para  la  boca,  ya  que
[68:52] 
[68:52] soy  una  [ __ ]  fuente  de  shariba.  Lo  único
[68:55] 
[68:55] que  me  quitaba  la  shariba  era  la
[68:58] 
[68:58] burundanganda.  No  es  broma,  pero  el
[69:00] 
[69:00] nombre  técnico  es  escapolamina  que  se
[69:03] 
[69:03] usa  para  no  marearte  en  mar  y  la
[69:06] 
[69:06] compraba  en  formato  parches  y  me  lo
[69:09] 
[69:09] ponía  detrás  de  la  oreja.  El  problema  es
[69:12] 
[69:12] que  me  provocaba  visión  borrosa,  aunque
[69:15] 
[69:15] no  me  colocara,  pero  lo  dejé  porque  con
[69:18] 
[69:18] los  ojos  lo  hago  todo.  Sería  divertido
[69:22] 
[69:22] hacer  un  podcast.  Tú  y  los  tertulianos
[69:25] 
[69:25] os  pusieseis  56  parches  de  escapolamina.
[69:29] 
[69:30] Sería  histórico.  Jajaja.  Y  por  último  y
[69:34] 
[69:34] no  menos  importante,  tengo  la  máquina
[69:36] 
[69:36] para  toser  y  poder  sacar  los  mocos  de
[69:39] 
[69:39] los  pulmones.  hablamos  de  la  maquinaria,
[69:42] 
[69:42] ¿no?  Estamos  hablando  de  lo  de  de  lo  de
[69:44] 
[69:44] lo  de  la  tecnología  que  te  permite
[69:46] 
[69:46] seguir  aquí,  pero  también  hay  la  hay
[69:48] 
[69:48] otra  hay  otra  carga  importante,  hay  otra
[69:50] 
[69:50] fuerza  necesaria  que  es  la  humana.  ¿Tú
[69:52] 
[69:52] cuántas  personas,  cuánta  gente  necesitas
[69:54] 
[69:54] a  tu  disposición  cada  día?
[69:56] 
[69:56] Yo  no  puedo  estar  un  minuto  solo.
[69:59] 
[69:59] Además,  no  necesito  cualquier  persona,
[70:03] 
[70:03] que  todo  sería  más  fácil,  sino  una
[70:05] 
[70:05] persona  con  conocimientos  en
[70:07] 
[70:07] trqueotomía.  Ahora  mismo  tengo  cinco
[70:11] 
[70:11] profesionales  sanitarios  en  nommina  y
[70:14] 
[70:14] sueldo  fijo  para  cubrir  por  turnos  mi
[70:17] 
[70:17] asistencia  vital  24  horas  los  7  días  de
[70:22] 
[70:22] la  semana  pero  hay  que  contar  que  las
[70:25] 
[70:25] personas  nos  enfermamos  y  las  bajas  hay
[70:28] 
[70:28] que  cubrirlas  ya  que  me  va  la  vida  en
[70:31] 
[70:31] ello.  Y  también  los  trabajadores  tienen
[70:34] 
[70:34] el  derecho  a  sus  vacaciones  30  días  al
[70:37] 
[70:37] año  y  las  vacaciones  también  hay  que
[70:39] 
[70:39] cubrirlas  para  no  palmarla  y  tengo  que
[70:43] 
[70:43] tener  sanitarios  en  reserva  y  sigo
[70:46] 
[70:46] buscando  más  para  no  quedarme  sin
[70:49] 
[70:49] asistencia  y  morir.
[70:51] 
[70:51] ¿Cómo  llevas  emocionalmente?
[70:54] 
[70:54] Porque  estamos  hablando  de  lo  físico,
[70:55] 
[70:55] pero  me  interesa  también  lo  emocional.
[70:57] 
[70:57] ¿Cómo  llevas  emocionalmente  el  hecho  de
[70:59] 
[70:59] de  necesitar  ayuda  para  absolutamente
[71:01] 
[71:01] todo?  Hemos  hablado  que  incluso  para
[71:03] 
[71:03] para  ir  de  de  vientre  necesitas  pues  que
[71:06] 
[71:06] te  coloquen,  que  todo  el  mundo  lo  vea.
[71:09] 
[71:09] ¿Cómo  lo  llevas  esto?
[71:10] 
[71:10] La  primera  vez  que  me  limpiaron  el  culo
[71:13] 
[71:13] no  me  afectó  nada  psicológicamente,
[71:16] 
[71:16] ya  que  antes,  para  limpiarme  el  culo,
[71:19] 
[71:19] tenía  que  hacer  el  mismo  esfuerzo  que  su
[71:22] 
[71:22] vida  cluquilla  cerebedés.  Y  la  verdad  me
[71:25] 
[71:25] dio  mucha  tranquilidad.  Luego,  cuando  ya
[71:28] 
[71:28] me  limpiaban  el  culo,  personas  que
[71:30] 
[71:30] acababa  de  conocer  sanitarias,  me
[71:33] 
[71:33] gustaba  y  todo,  ya  que  me  limpiaban  con
[71:36] 
[71:36] agua  calentita  y  jabón  y  sigue  siendo
[71:39] 
[71:39] una  maravillosa  sensación.  En  mi  vida
[71:43] 
[71:43] había  tenido  el  culo  y  tan  limpio  como
[71:45] 
[71:45] ahora.  jajaja.
[71:47] 
[71:47] Aunque  yo  era  una  persona  extremadamente
[71:50] 
[71:50] independiente,  pero  la  verdad  no  me
[71:53] 
[71:53] costó  nada  adaptarme  de  necesitar  ayuda
[71:56] 
[71:56] para  todo.  Supongo  que  no  me  afecta
[71:59] 
[71:59] porque  todo  ha  sido  progresivo.  Si
[72:01] 
[72:01] hubiera  sido  de  golpe,  quizá  me  hubiera
[72:04] 
[72:04] costado  más  para  adaptarme.  Lo  que  sí,
[72:07] 
[72:07] que  llevo  muy  mal,  es  cada  vez  que  tengo
[72:10] 
[72:10] que  formar  a  alguien  y  confiar  mi  vida
[72:13] 
[72:13] en  sus  manos.  Hasta  que  no  me
[72:15] 
[72:15] acostumbro,  pueden  pasar  días  o  semanas.
[72:19] 
[72:19] Es  un  miedo  e  inseguridad  total.
[72:23] 
[72:23] Es  es  [ __ ]  porque  al  final  es  lo  que
[72:25] 
[72:25] tú  dices,  ¿no?  Que  la  vida  la  vida  tu
[72:27] 
[72:27] vida  está  en  en  unas  manos  que  no
[72:28] 
[72:29] conoces,  ¿no?  Que  no  tienes  aún  la
[72:30] 
[72:30] confianza.  Eh,  poniéndonos  serios,  ¿hay
[72:33] 
[72:33] algún  momento,  Jordi,  que  en  el  que  tú
[72:36] 
[72:36] mismo  dijiste,  "Mira,  ojalá  se  termine
[72:38] 
[72:39] esto,  eh,  has  pensado  en  en  abandonar?"
[72:42] 
[72:42] Jamás  he  pensado  en  tirar  la  toalla  ni
[72:44] 
[72:44] querer  morirme  en  ningún  momento  desde
[72:47] 
[72:47] que  me  dieron  el  diagnóstico  de  hubo  un
[72:50] 
[72:51] día  cuando  pasé  un  infierno  de  la
[72:53] 
[72:53] incertidumbre  de  lo  que  pasaba  en  mi
[72:55] 
[72:55] cuerpo,  que  estaba  en  un  ático  en
[72:57] 
[72:57] Barcelona  celebrando  un  cumpleaños  que
[73:01] 
[73:01] pensé,  si  a  horas  saltas  de  delático
[73:04] 
[73:04] este  infierno  desaparecerá
[73:07] 
[73:07] solo  fue  un  pensamiento.  no  lo  iba  a
[73:10] 
[73:10] hacer  ni  loco.  Desgraciadamente,
[73:13] 
[73:13] la  gente  que  se  quita  la  vida  no  piensa,
[73:16] 
[73:16] lo  hace.  Y  en  el  España  cada  vez  hay  más
[73:20] 
[73:20] gente  que  se  quita  la  vida.  Deberíamos
[73:23] 
[73:23] concienciar  más  a  la  sociedad  para  poder
[73:25] 
[73:26] ayudar  a  reducir  los  suicidios.  No  sé  si
[73:29] 
[73:29] se  puede  decir  esta  palabra  en  YouTube,
[73:31] 
[73:31] pero  si  no  se  puede,  Nacho  hará  magia  y
[73:35] 
[73:35] pondrá  un  tip.  Jajaja.
[73:37] 
[73:37] Yo  amo  profundamente  la  vida,  aunque
[73:40] 
[73:40] esté  hecho  una  [ __ ]  físicamente.
[73:43] 
[73:43] No  sé  si  se  puede  decir  o  no.  Creo  que
[73:44] 
[73:44] es  una  de  las  peores  palabras  que  se
[73:46] 
[73:46] puede  decir,  pero  me  da  igual.  suicidio,
[73:47] 
[73:47] se  tiene  que  hablar,  se  tiene  que  que
[73:49] 
[73:49] deletrear  y  basta  de  tabús,  basta  de
[73:51] 
[73:51] basta  de  mirar  a  otro  lado  y  y  desde
[73:54] 
[73:54] luego  hablar  del  suicidio  no  es  ningún
[73:56] 
[73:56] para  mí  no  es  ningún  efecto  llamada,  es
[73:58] 
[73:58] concienciar  sobre  algo  que  está
[73:59] 
[73:59] sucediendo,  que  está  pasando  cada  día,
[74:00] 
[74:00] que  hay  miles  millones  de  personas  en
[74:02] 
[74:02] todo  el  mundo  que  están  pensando  en  por
[74:04] 
[74:04] un  motivo  o  por  otro  acabar  en  su  con  su
[74:06] 
[74:06] vida  y  lo  que  se  tienen  que  hacer  es
[74:07] 
[74:07] desestigmatizar  y  hablar  con  ellos  como
[74:09] 
[74:09] mínimo  hablar  del  tema.  Vamos  a  vamos  a
[74:11] 
[74:11] ir  a  otro  tema  tabú,  pero  un  poco  uno
[74:13] 
[74:13] mucho  más  relajado,  uno  mucho  más  alegre
[74:16] 
[74:16] y  es  un  tema  que  creo  que  es  básico
[74:18] 
[74:18] hablar  con  con  personas  con  discapacidad
[74:20] 
[74:20] porque  parece  que  hay  mucha  gente  y  eso
[74:21] 
[74:21] yo  lo  odio,  os  trata  como  con  una
[74:24] 
[74:24] condescendencia,  como  pobre  Tito,  no
[74:26] 
[74:26] hablemos  de  esto,  no  hablemos  de  lo
[74:27] 
[74:27] otro,  vamos  a  hablar  de  amor,  de
[74:28] 
[74:28] relaciones,  de  sexo.  Jordi,  ¿se  puede
[74:32] 
[74:32] tener  deseo  sexual  con  la  Ela?  No  me
[74:36] 
[74:36] mires  con  esta  cara,  ¿eh?
[74:37] 
[74:37] Por  supuesto  que  sí  que  tenemos  deseo
[74:40] 
[74:40] sexual.  Las  personas  con  él,  yo
[74:43] 
[74:43] personalmente  sigo  teniendo  exactamente
[74:46] 
[74:46] el  mismo  deseo  sexual  que  antes  de
[74:49] 
[74:49] tenerla.
[74:51] 
[74:52] Lo  habéis  visto,  Meguiña.  Bueno,
[74:53] 
[74:53] Meguiña,  qué  cabrón.  Ay,  Dios  mío,  que
[74:55] 
[74:55] eres  un  puñetero.  Eh,  yendo  ya  a  lo  a  lo
[74:58] 
[74:58] a  lo  práctico,  ¿no?  A  lo  real,  eh,  en  tu
[75:00] 
[75:00] condición,  tú  puedes  tener  una  erección.
[75:02] 
[75:03] Bueno,  ya  hemos  llegado  a  la  parte
[75:05] 
[75:05] juguetona  de  la  entrevista.  Como  os  he
[75:08] 
[75:08] dicho  anteriormente,  la  Ela  no  afecta  la
[75:12] 
[75:12] sensibilidad  de  ninguna  parte  del
[75:14] 
[75:14] cuerpo.  Y  hemos  hablado  también  de  que
[75:17] 
[75:17] los  músculos  voluntarios  que  no  afecta  a
[75:20] 
[75:20] la  ELA  son  los  músculos  que  permiten  el
[75:23] 
[75:24] movimiento  de  los  ojos,  los  que
[75:26] 
[75:26] controlan  el  movimiento  del  esfinter  y
[75:29] 
[75:29] la  vejida.  Y  la  cuarta  parte  que  podemos
[75:32] 
[75:32] mover  los  hombres,  señoras  y  señores,  es
[75:35] 
[75:35] el  miembro  viril.  Yo  creo  que  aparte  de
[75:39] 
[75:39] tener  el  mismo  movimiento  de  mi  pene  y
[75:42] 
[75:42] la  correspondiente
[75:44] 
[75:44] que  antes  de  Tenarela  las  neuronas  del
[75:47] 
[75:47] movimiento  de  otras  partes  del  cuerpo
[75:49] 
[75:49] que  se  salvaron  de  la  muerte  por  la
[75:52] 
[75:52] seiaron  y  concentraron  todas  en  mi
[75:56] 
[75:56] escroto,  ya  que  cualquier  mínimo  roce  de
[75:59] 
[76:00] mi  miembro  viril,  como  por  ejemplo  mi
[76:03] 
[76:03] propia  pierna,  eso  se  pone  más  duro  que
[76:06] 
[76:06] el  acero.
[76:07] 
[76:07] Solo  te  digo  que  hay  veces  que  me  da
[76:10] 
[76:10] sensación  que  va  a  parir  crías  de  [ __ ]
[76:13] 
[76:13] Jajaja.
[76:16] 
[76:16] Oye,  oye,  yo  te  pregunto  esto.  Me
[76:19] 
[76:19] dijiste  lo  que  sea,  lo  que  sea.  Yo  te
[76:21] 
[76:21] pregunto  esto.  Evidentemente,  si  no
[76:23] 
[76:23] quieres  contestar,  no  contestes,  pero
[76:24] 
[76:24] vamos  allá.  No,  tú  a  día  de  hoy  y
[76:26] 
[76:26] durante  la  enfermedad  has  mantenido
[76:28] 
[76:28] mantienes  relaciones  sexuales.
[76:30] 
[76:30] Sí,  mantengo  relaciones  sexuales  con
[76:33] 
[76:33] Luchaia,  mi  actual  mujer,  que  por  cierto
[76:37] 
[76:37] empezamos  a  salir  15  días  antes  que  me
[76:41] 
[76:41] dieran  el  diagnóstico  definitivo  de
[76:44] 
[76:44] ella,  pero  ella  no  me  abandonó.  Lo  más
[76:47] 
[76:47] curioso  de  todo  es  que  cuando  me  dieron
[76:50] 
[76:50] el  diagnóstico,  yo  le  envié  un  audio
[76:53] 
[76:53] diciéndole  de  la  maravillosa  noticia,
[76:56] 
[76:56] como  si  les  tuviera  contado  que  hoy  he
[76:59] 
[76:59] comido  espagis  a  la  boloñesa.  Fui  muy
[77:02] 
[77:02] frío,  pero  yo  creo  que  se  lo  dije  así
[77:06] 
[77:06] por  si  me  dejaba  y  abandonaba.  Volviendo
[77:09] 
[77:09] al  tema  de  las  relaciones  sexuales,  no
[77:13] 
[77:13] podemos  hacer  todas  las  posturas  del
[77:15] 
[77:15] camasutra,  pero  me  puede  cabbar  como  si
[77:18] 
[77:18] no  hubiera  un  mañana.  Jajaja.
[77:21] 
[77:21] Es  decir,  soy  como  un  muñeco  en  calvo  y
[77:25] 
[77:25] catalán.  jajaja.
[77:28] 
[77:28] Él  que  creó  la  Ela  debía  de  ser  un
[77:31] 
[77:31] pervertido  y  un  degenerado  sexual  para
[77:34] 
[77:34] mantenernos,  tener  la  sensibilidad  en
[77:37] 
[77:37] todo  el  cuerpo,  poder  ver,  mantener  la
[77:40] 
[77:40] función  sexual  normal  y  encima  mantener
[77:43] 
[77:43] el  control  del  esfinter  y  la  vejiga.  Por
[77:46] 
[77:46] si  algún  día  te  levantas,  tontorrón,  y
[77:50] 
[77:50] quieras  coquetear  con  la  lluvia  dorada
[77:53] 
[77:53] por  la  coprocilia.
[77:55] 
[77:55] Jaja.
[77:56] 
[77:56] Oye,  espero  que  coprofilía,  no,  eh,  lo
[77:58] 
[77:58] que  tú  quieras,  pero  no  espero  que  algún
[78:00] 
[78:00] día  me  salga  un  libro  Los  secretos  de
[78:02] 
[78:02] Jordi  Sabat  Pons,  capítulo  1,  tema  caca.
[78:05] 
[78:05] Digo,  no,  esto  no,  no  puede  ser.  Oye,
[78:08] 
[78:08] pero  sí  que  está  muy  bien,  [ __ ]  eh,  que
[78:10] 
[78:10] podáis  disfrutar  de  esto  y  que  lo  hables
[78:12] 
[78:12] y  que  porque  a  veces  te  lo  juro,  con
[78:14] 
[78:14] personas  que  tienen  parálisis  o  algún
[78:16] 
[78:16] tipo  de  discapacidad  importante,  ¿no?
[78:18] 
[78:18] Que  este  tema  nunca  se  habla.  Y  de  hecho
[78:20] 
[78:20] yo  es  que  cuando  planteaba  la  la
[78:23] 
[78:23] entrevista  en  tuve  que  buscar
[78:26] 
[78:26] expresamente  si  podía  pasar  o  no,  porque
[78:28] 
[78:28] realmente  no  no  hay  no  como  una
[78:30] 
[78:30] conversación  sobre  temas  sexuales,
[78:32] 
[78:32] personas  con  discapacidad,  eh,  y  ya  veo
[78:34] 
[78:34] que  te  lo  pasas  muy  bien  y  demasiado
[78:36] 
[78:36] bien,  incluso.  Marrano,  escúchame,  ya  ya
[78:38] 
[78:38] lo  has  dicho  ahora,  ¿no?  Pero  quiero
[78:39] 
[78:39] hablar  del  tema  del  tema  eh  pareja,  ¿no?
[78:42] 
[78:42] Tú  tienes  pareja,  eh,  ¿cómo  lo  vive?
[78:44] 
[78:44] ¿Cómo  vive  esta  situación?
[78:47] 
[78:47] He  tenido  varias  parejas  antes  de
[78:49] 
[78:49] Tenadela,  pero  no  muchas,  ya  que  soy  un
[78:52] 
[78:52] hombre  de  pareja  y  siempre  lo  he  sido.
[78:55] 
[78:55] No  hay  nada  como  amar  y  respetar  a  una
[78:58] 
[78:58] sola  mujer.  Pero  la  pregunta,  si  lo  vive
[79:02] 
[79:02] positivamente  mi  mujer,  que  yo  pueda
[79:04] 
[79:04] hacerle  el  amor  como  si  fuera  el  fin  del
[79:07] 
[79:07] mundo,  se  lo  tendrías  que  preguntar  a
[79:10] 
[79:10] ella.  Jajaja.
[79:12] 
[79:12] ¿Cómo  cómo  vives?  ¿Cómo  se  vive  la  la
[79:15] 
[79:15] intimidad?  cuando  dependes  completamente
[79:17] 
[79:17] de  otra  persona.
[79:19] 
[79:19] Gracias  a  Dios,  en  el  siglo  XXI  existen
[79:22] 
[79:22] puertas  que  se  abren  y  se  cierran.  Y
[79:26] 
[79:26] cuando  estamos  en  pleno  festival  se
[79:28] 
[79:29] cierra  la  puerta,  se  le  avisa  a  la
[79:32] 
[79:32] persona  que  me  asista  que  no  entre  bajo
[79:34] 
[79:35] ningún  concepto  y  todo  solucionado.
[79:38] 
[79:38] Además,  mi  mujer  sabe  lo  básico  para  que
[79:42] 
[79:42] no  me  muera  en  pleno  acto  sexual.
[79:47] 
[79:47] Eso  está  bien,  ¿eh?  Bueno,  has  vuelto
[79:49] 
[79:49] como  como  cuando  estábamos  en  la
[79:50] 
[79:50] universidad  y  compartías  piso  que  ponías
[79:52] 
[79:52] un  cartelito  en  la  habitación,  eh,  no
[79:54] 
[79:54] entrar  ahora,  eh,  ocupado  y  mejor  eh  no
[79:57] 
[79:57] entrar  por  no  encontrarte  un  susto  ahí
[79:59] 
[79:59] fuerte.  Oye,  eh,  hablando  de  esto,  de
[80:01] 
[80:01] estos  temas,  ¿no?,  que  que  que  sostiene
[80:03] 
[80:03] con  esta  condescendencia,  ¿a  ti  te
[80:05] 
[80:05] molesta  cuando  la  gente  de  alguna  forma
[80:08] 
[80:08] te  trata  como  una  especie  de  santo?  Eh,
[80:10] 
[80:10] ¿te  da  rabia  que  te  compadezcan?
[80:13] 
[80:13] Me  molesta  mucho  que  me  traten  como  un
[80:16] 
[80:16] santo,  ya  que  soy  una  persona
[80:18] 
[80:18] completamente  normal  que  le  ha  gustado
[80:21] 
[80:21] siempre  ayudar  a  las  personas  más
[80:23] 
[80:24] vulnerables.  Y  ahora  que  estoy  viviendo
[80:27] 
[80:27] esa  vulnerabilidad,  sigo  ayudando  a  la
[80:30] 
[80:30] gente  con  mi  testimonio  y  tampoco
[80:32] 
[80:32] soporto  que  me  traten  con  compasión,
[80:36] 
[80:36] aunque  lo  entiendo  perfectamente,  que  lo
[80:38] 
[80:38] habrán  personas  que  no  me  conocen.  Ha
[80:41] 
[80:41] habido  más  de  una  persona  que  le
[80:44] 
[80:44] pregunta  a  mi  sanitario  delante  mío  que
[80:48] 
[80:48] si  oigo  o  si  tengo  una  discapacidad
[80:51] 
[80:51] intelectual,  pero  yo  lo  entiendo.  Sigue
[80:54] 
[80:54] habiendo  mucho  tabú  y  desconocimiento
[80:57] 
[80:57] sobre  las  personas  con  discapacidad.  Por
[80:59] 
[81:00] eso  es  muy  importante  concienciar  a  la
[81:03] 
[81:03] sociedad  sobre  este  tema.
[81:06] 
[81:06] Eh,  si  pudieras  tener  un  solo  día  un
[81:10] 
[81:10] cuerpo  normal,  funcional,  ¿qué  sería  lo
[81:12] 
[81:12] primero  que  harías?
[81:17] 
[81:17] Te  juro  por  mi  madre  en  paz  descanse,
[81:19] 
[81:20] que  sería  una  pesadilla  si  durante  un
[81:23] 
[81:23] solo  día  mi  cuerpo  pudiera  estar  normal,
[81:26] 
[81:26] ya  que  sería  un  trauma  para  mí  poder
[81:29] 
[81:29] recordar  todo  lo  que  se  siente  y  al  día
[81:32] 
[81:32] siguiente  me  volvería  a  loco.  Pero  si
[81:35] 
[81:35] fuera  el  último  día  del  de  la  humanidad,
[81:38] 
[81:38] lo  primero  que  haría  sería  comerme  un
[81:41] 
[81:41] acento  la  llega  y  toda  la  comida  que  más
[81:44] 
[81:44] me  gusta  hasta  reventar.  Luego  iría  al
[81:47] 
[81:47] mar  para  orelo,  ya  que  con  la  traqueo  no
[81:51] 
[81:51] tengo  olfato.  Y  por  último  daría  abrazos
[81:54] 
[81:54] a  todos  mis  seres  queridos  y  les  diría,
[81:57] 
[81:57] "Te  quiero  con  mi  voz  natural."  Y  para
[82:00] 
[82:00] acabar  pondría  mi  mujer  Cina  Filipina
[82:04] 
[82:04] con  un  espectáculo  comparado  al  del
[82:06] 
[82:07] circo  del  sol.
[82:10] 
[82:10] Te  veo  ya  en  el  backd  poco.  Eh,  ahora
[82:13] 
[82:13] que  hablas  de  de  ella,  eh,  escúchame,
[82:15] 
[82:16] para  ti,  Jordi,  el  el  amor,  ¿qué  es
[82:19] 
[82:19] desde  tu  perspectiva  incluso  actual?  No,
[82:22] 
[82:22] aquí  donde  me  ves,  yo  siempre  he  sido
[82:25] 
[82:25] muy  romántico  y  he  idealizado  mucho  el
[82:28] 
[82:28] amor  de  pareja.  posiblemente  porque  veía
[82:31] 
[82:31] el  amor  que  se  tenían  mis  padres  en
[82:33] 
[82:33] casa.  Soy  tradicional  y  un  poco  antiguo
[82:37] 
[82:37] en  esto,  pero  yo  sigo  pensando  que  el
[82:40] 
[82:40] amor  para  siempre  y  siendo  fiel  por  las
[82:43] 
[82:43] dos  partes  es  posible,  pero  te  recuerdo
[82:47] 
[82:47] que  yo  estuve  con  una  persona  casi  11
[82:50] 
[82:50] años  de  mi  vida,  que  he  llegado  a  la
[82:52] 
[82:52] conclusión  de  que  no  me  quería  una
[82:54] 
[82:54] [ __ ]  por  como  me  trató  en  la
[82:57] 
[82:57] enfermedad  y  en  el  peor  momento  de  mi
[83:00] 
[83:00] vida.  No  es  fácil  volver  a  creer  en  el
[83:03] 
[83:03] amor  verdadero  sin  intereses  de  por
[83:05] 
[83:05] medio  cuando  te  sucede  algo  así  y  eso  me
[83:09] 
[83:09] ha  hecho  ser  más  frío  y  no  tan  cariñoso
[83:12] 
[83:12] con  mi  mujer  y  me  jode  porque  no  se  lo
[83:15] 
[83:15] merece  mi  mujer.  En  resumen,  actualmente
[83:18] 
[83:18] sigo  queyendo  en  el  amor  verdadero,  pero
[83:21] 
[83:21] siendo  un  poco  frío  y  un  poco
[83:23] 
[83:23] desconfiado.  Para  los  más  jóvenes  o
[83:27] 
[83:27] notas  jóvenes,  les  quiero  decir  que  el
[83:30] 
[83:30] compromiso  recíproco  de  amor  y  fidelidad
[83:34] 
[83:34] con  la  persona  que  quieres  pasar  el
[83:36] 
[83:36] resto  de  vuestra  vida  es  maravilloso  y
[83:39] 
[83:39] que  gracias  a  ese  compromiso  existimos
[83:43] 
[83:43] todos,  ya  que  sin  compromiso  se
[83:45] 
[83:45] extinguiría  la  humanidad.
[83:49] 
[83:49] Pues  sí,  pues  sí,  tenemos  que  tenemos
[83:50] 
[83:50] que  tomar  todos  notas  y  en  esta
[83:53] 
[83:53] actualidad,  en  esta  sociedad  actual,  que
[83:55] 
[83:55] todo  va  tan  rápido  y  que  todo  es  tan
[83:56] 
[83:56] superficial  más,  ¿no?  Vamos  con  otro
[83:59] 
[83:59] bloque  y  algo  que  que  a  mí  me  me  ha
[84:02] 
[84:02] fascinado  de  ti  siempre,  de  las  cosas
[84:04] 
[84:04] que  más  me  alucinan  es  el  sentido  del
[84:05] 
[84:05] humor  que  tienes,  ¿no?  Desde  el  primer
[84:07] 
[84:07] momento  que  te  conocí,  te
[84:09] 
[84:09] autoparodiabas,
[84:11] 
[84:11] cachondeo,  que  si  calvo,  que  si,  o  sea,
[84:13] 
[84:13] tú  eres  el  primero  en  en
[84:16] 
[84:16] ridiculizarte  entre  comillas,  ¿no?  Y
[84:18] 
[84:18] hacer  mucha  coña  de  y  eso  me  encanta
[84:19] 
[84:20] porque  me  parece  que  hacen  muy  bien  para
[84:22] 
[84:22] lo  que  tú  quieres  hacer,  que  es  este
[84:23] 
[84:23] activismo,  ¿no?  Tío,  pero  ¿cómo  te  las
[84:25] 
[84:25] apañas  para  siempre  tener  tan  buen
[84:27] 
[84:27] humor?
[84:27] 
[84:28] Desde  que  tengo  uso  de  razón,  no  concibo
[84:30] 
[84:30] la  vida  sin  humor  ni  humor  muy  negro,
[84:34] 
[84:34] que  es  lo  que  más  me  gusta.  Siempre  me
[84:37] 
[84:37] ha  gustado  reírme  de  mí  mismo  y  acabar
[84:40] 
[84:40] llorando  de  risa.  Hay  psicólogos  que
[84:43] 
[84:43] dicen  que  es  un  mecanismo  de  defensa
[84:47] 
[84:47] derivado  por  una  baja  autoestima  y  el
[84:50] 
[84:50] humor  es  un  modo  de  subsanar  la  baja
[84:54] 
[84:54] autoestima,  pero  yo  no  lo  veo  así,  ya
[84:57] 
[84:57] que  el  humor  y  el  humor  negro  es  una
[85:00] 
[85:00] filosofía  de  vida.  Llámame  rarito,  pero
[85:03] 
[85:04] yo  prefiero  reír  que  llorar.  Y  ahora  me
[85:06] 
[85:06] puedo  reír  más  de  mí  mismo  porque  tengo
[85:10] 
[85:10] la  y  da  más  juego.  Reírme  de  mí  mismo
[85:13] 
[85:14] siempre  me  ha  hecho  sentir  muy  bien  y
[85:16] 
[85:16] eso  se  lo  he  pegado  a  mucha  gente  de  mi
[85:19] 
[85:19] alrededor  que  desde  que  se  ríen  de  sí
[85:21] 
[85:21] mismos  la  vida  la  viven  con  más
[85:24] 
[85:24] alegrería.  Yo,  por  ejemplo,  he  sido  y
[85:27] 
[85:27] soy  la  típica  persona  que  cuando  veo  a
[85:30] 
[85:30] alguien  que  me  conoce,  lo  primero  que
[85:32] 
[85:32] hacen  es  sonreír.  Y  ahora  estando  hecho
[85:35] 
[85:35] una  [ __ ]  de  salud,  lo  maloro  más.
[85:39] 
[85:39] Tener  buen  humor  es  calidad  de  vida,
[85:41] 
[85:41] [ __ ]  Y  la  vida  sin  humor  no  es  vida.
[85:45] 
[85:46] ¿Te  han  hecho  bromas  que  incluso  a  ti  te
[85:49] 
[85:49] han  parecido  tu  match  demasiado?  Para  mí
[85:52] 
[85:52] el  humor  negro  no  tiene  límites,  pero  me
[85:55] 
[85:55] refiero  a  que  harán  humor  negro  conmigo,
[85:58] 
[85:58] pero  no  toda  la  gente  y  colectivos
[86:01] 
[86:01] piensan  como  yo  y  lo  respeto.  Yo  he
[86:04] 
[86:04] llegado  a  hacer  humor  negro  en  el
[86:06] 
[86:06] tanatorio  y  en  el  cementerio  cuando
[86:09] 
[86:09] murió  hace  20  años.  mi  madre,  que  es  lo
[86:13] 
[86:13] que  más  he  querido  en  este  mundo,  y  20
[86:16] 
[86:16] años  después  aún  lo  sigo  haciendo.  Pero
[86:20] 
[86:20] eso  sí  que  para  mí  es  una  medicina
[86:22] 
[86:22] contra  el  dolor.  Yo,  a  todos  mis  amigos
[86:26] 
[86:26] que  han  fallecido,  su  madre  o  su  padre,
[86:29] 
[86:29] siempre  les  digo,  "He  visto  a  tu  padre  y
[86:32] 
[86:32] no  me  has  saludado."  O  también  digo,
[86:35] 
[86:35] "¿Cómo  está  tu  madre?"  Y  ellos  también
[86:38] 
[86:38] me  lo  hacen.  Para  mí  es  una  bonita
[86:41] 
[86:41] forma.  de  recordar  a  nuestros  padres
[86:43] 
[86:43] muertos
[86:45] 
[86:45] a  ti,  chato,  aún  no  te  hago  esas  bromas
[86:48] 
[86:49] porque  es  aún  muy  reciente  la  muerte  de
[86:51] 
[86:51] tu  padre.  Eres  gran  papayorio  y  no
[86:54] 
[86:54] quiero  que  me  des  un  patadón  en  la  boca
[86:56] 
[86:56] y  que  te  siente  mal,  pero  dame  un  año.
[87:00] 
[87:00] Jajaja.
[87:01] 
[87:01] Además,  mi  madre  murió  el  2  de  noviembre
[87:05] 
[87:05] y  tu  padre  el  4  de  noviembre  y  eso  me
[87:07] 
[87:07] dará  juego.  Jajaja.
[87:10] 
[87:10] Se  [ __ ]  estos  temas  son  jodidos,  pero
[87:12] 
[87:12] bueno,  es  lo  mejor  es  tomárselo  así  con
[87:14] 
[87:14] con  humor.  Es  la  única  única  opción  que
[87:17] 
[87:17] nos  queda.  ¿Hay  alguna  broma  que  te  haya
[87:20] 
[87:20] dolido?  Hay  personas  torpes  haciendo
[87:23] 
[87:23] bromas  que,  por  ejemplo,  le  quieren
[87:26] 
[87:26] hacer  una  broma  a  un  niño  y  le  sacan  un
[87:28] 
[87:28] ojo.  Nunca  me  ha  dolido  una  broma  de  un
[87:32] 
[87:32] mornero  que  me  haya  hecho,  pero  hay
[87:34] 
[87:34] gente  que  tiene  la  gracia  en  el  culo  a
[87:37] 
[87:37] la  hora  de  hacer  una  broma.
[87:38] 
[87:39] Cambiando  un  poco  de  de  de  tema,  pero
[87:41] 
[87:41] siguiendo  tomándoslo  un  poco  la  la  vida
[87:43] 
[87:43] con  con  alegría,  si  hicieran  una
[87:45] 
[87:45] película  sobre  ti,  ¿qué  actor  querrías
[87:49] 
[87:49] que  te  interpretara?  A  ver,  yo  estoy
[87:50] 
[87:50] entre  Brad  Pitt  y
[87:53] 
[87:53] alguno  otro  con  una  gran  belena,  uno  de
[87:55] 
[87:55] los  dos.  ¿Cuál  tú  has  pensado  que  digas,
[87:57] 
[87:57] "Va,  este  me  gustaría?"
[87:59] 
[87:59] Mira,  te  voy  a  dar  una  exclusiva  que
[88:02] 
[88:02] para  mí  es  un  bombazo.  Ya  estamos
[88:05] 
[88:05] haciendo  una  película  sobre  mi  vida
[88:08] 
[88:08] desde  que  empecé  a  Tenareda  hasta  el  día
[88:10] 
[88:10] de  hoy.  La  película  se  llamará  Mundo  en
[88:15] 
[88:15] sus  ojos.  Y  la  directora  es  Cristina
[88:18] 
[88:18] Urgel,  que  está  en  la  shortlist  en  Los
[88:20] 
[88:21] Goya  por  el  cortometraje  documental,  la
[88:24] 
[88:24] conversación  que  nunca  tuvimos  y  estoy
[88:27] 
[88:27] seguro  que  en  enero  la  nominarán  a  los
[88:30] 
[88:30] Oya,  pero  nosotros  haremos  una  película
[88:33] 
[88:33] con  actores  y  actrices  profesionales.
[88:37] 
[88:37] Ahora  estamos  haciendo  el  guion  de  la
[88:39] 
[88:39] película  y  estamos  buscando  alguna
[88:42] 
[88:42] productora  ambiciosa  que  apueste
[88:44] 
[88:45] poniendo  dinero  a  la  película  y  quiera
[88:47] 
[88:47] ganar  un  Goya  y  un  Ócar.  El  actor  que  le
[88:50] 
[88:50] gustaría  a  Cristino  Urgel  que  me
[88:53] 
[88:53] interpretase  es  Ricardo  Gómez,  el  niño
[88:56] 
[88:56] de  la  famosísima  serie  Cuéntame  y  que
[88:59] 
[88:59] ahora  es  protagonista  de  la  serie  La
[89:02] 
[89:02] suerte  y  a  mí  la  verdad.  También  me
[89:05] 
[89:05] gustaría  que  me  interpretara,  aunque  no
[89:08] 
[89:08] es  calvo,  pero  se  puede  rapar.  Jajaja.
[89:11] 
[89:12] La  verdad  que  estoy  muy  emocionado  que
[89:14] 
[89:14] se  haga  una  película  sobre  mi  vida.
[89:18] 
[89:18] Es  un  notición.  Es  una  bomba  esto.  Es
[89:19] 
[89:19] una  bomba  auténtica.  que  sabese  cuando
[89:21] 
[89:22] se  hace  una  peli  como  tengan  mínimo
[89:24] 
[89:24] éxito,  como  vaya  a  a  plataformas,  o  sea,
[89:27] 
[89:27] eso  explota  tu  historia  pasa  a  ser  lo  de
[89:29] 
[89:29] local,  que  lo  es  ahora,  ¿no?  Digamos  más
[89:31] 
[89:31] en  el  ámbito  hispanohablante,  a  ser
[89:34] 
[89:34] mundial.  Lo  deseo  de  verdad,  que  salga  y
[89:37] 
[89:37] que  y  que  y  que  la  disfrutes  y  que  la
[89:39] 
[89:39] disfrutemos  todos.  Y  sé  que  será  una
[89:41] 
[89:41] peli  muy  dramática,  pero  con  mucho
[89:42] 
[89:42] humor,  un  poco  como  tu  vida  también,  eh,
[89:44] 
[89:44] combinando  estas  estas  cosas.  Eh,
[89:47] 
[89:47] hablando  de  cine,  hablando  de
[89:49] 
[89:49] tecnología,  hablando  de  cosas  modernas,
[89:51] 
[89:51] tú  eres  uno  de  los  casos  más,  yo  creo,
[89:54] 
[89:54] eh  importantes  de  persona  que  con  una
[89:59] 
[89:59] discapacidad  muy  fuerte  utilizando  la
[90:02] 
[90:02] tecnología  se  ha  metido  de  llenos.  en  el
[90:04] 
[90:05] mundo  de  las  redes,  del  activismo,  el
[90:07] 
[90:07] tecnológico.  Por  eso  este  bloque  está
[90:08] 
[90:08] relacionado  con  esto,  ¿no?  Con
[90:10] 
[90:10] tecnología,  redes  y  activismo.  A  ver,  lo
[90:12] 
[90:12] primero,  ¿qué  papel  ha  tenido  la
[90:14] 
[90:15] tecnología  en  que  sigas  aquí  con
[90:16] 
[90:16] nosotros  comunicándote  con  el  mundo?
[90:19] 
[90:19] Para  mí,  la  tecnología  es  un  pilar
[90:22] 
[90:22] fundamental  en  mi  vida.  Poder
[90:24] 
[90:24] comunicarse  no  es  un  capricho,  es  una
[90:28] 
[90:28] necesidad  vital  como  el  comer,  beber  y
[90:31] 
[90:31] respirar.  Tengo  el  honor  de  ser
[90:34] 
[90:34] embajador  en  España  de  la  empresa
[90:37] 
[90:37] Tobinabox,  que  tiene  con  diferencia
[90:41] 
[90:41] la  mejor  tecnología  del  mundo,  el
[90:44] 
[90:44] sistemas  de  comunicación  alternativa  y
[90:47] 
[90:47] aumentativa,  es  decir,  sistemas  de
[90:50] 
[90:50] comunicación  exclusivamente  moviendo  los
[90:53] 
[90:53] ojos.  Gracias  a  la  existencia  de  la
[90:57] 
[90:57] tecnología  Tob  y  de  la  empresa  quien  era
[91:01] 
[91:01] distribuidores  de  tu  vida  en  ABOX  y
[91:03] 
[91:03] líderes  en  tecnología  de  apoyo  de  todo
[91:06] 
[91:06] tipo.  Yo  ahora  mismo  estoy  haciendo  esta
[91:09] 
[91:09] entrevista.  Puedo  comunicarme  con  el
[91:12] 
[91:12] mundo  y  ser  totalmente  independiente  en
[91:16] 
[91:16] este  aspecto,  ya  que  no  necesito  ayuda
[91:19] 
[91:19] para  hablar  y  usar  todas  las  funciones
[91:22] 
[91:22] del  ordenador  WhatsApp.  redes  sociales,
[91:25] 
[91:25] correo  electrónico,  gestionar  mi
[91:28] 
[91:28] asociación  y  mi  tienda  Bonla  en  el  lotes
[91:31] 
[91:31] de  comida  contra  la  ela  y  lo  más
[91:33] 
[91:34] importante,  puedo  hacer  activismo  en
[91:37] 
[91:37] redes  y  en  medios  de  comunicación  para
[91:40] 
[91:40] dar  visibilidad  a  la  ela,  recaudar
[91:42] 
[91:42] dinero  para  su  investigación  y  defender
[91:45] 
[91:45] y  exigir  el  derecho  a  la  vida  de  las
[91:48] 
[91:48] personas  con  él.  Ahora  voy  a  intentar
[91:51] 
[91:51] explicar  para  que  todo  el  mundo  lo
[91:54] 
[91:54] entienda  cómo  [ __ ]  puedo  hablar  con  mis
[91:57] 
[91:57] ojos  y  hacer  todo  lo  que  he  detallado
[92:00] 
[92:00] anteriormente.
[92:01] 
[92:01] Como  podéis  ver,  tengo  una  pantalla
[92:04] 
[92:04] enfente  de  mi  cara.  Abajo  de  la  pantalla
[92:07] 
[92:07] tengo  unos  infrarrojos  que  leen  el
[92:10] 
[92:10] movimiento  de  miris  de  mis  ojos  y
[92:13] 
[92:13] mediante  un  teclado  virtual  como  el  que
[92:16] 
[92:16] tiene  cualquier  móvil,  tablet  u
[92:18] 
[92:18] ordenador.  Voy  seleccionando  letras  y
[92:21] 
[92:21] palabras  predictivas.  Y  cada  vez  que
[92:24] 
[92:24] quiero  seleccionar  una  letra,  una
[92:26] 
[92:26] palabra  o  una  función  del  ratón,  tengo
[92:29] 
[92:29] que  fijar  mi  mirada  donde  quiero
[92:32] 
[92:32] seleccionar.  Y  yo  el  temporizador  de
[92:35] 
[92:35] selección  lo  tengo  en  menos  de  un
[92:37] 
[92:37] segundo.  Es  decir,  cada  vez  que  quiero
[92:40] 
[92:40] seleccionar  algo,  tardo  milésimas  de
[92:43] 
[92:43] segunda  en  seleccionar  lo  quiero.  Pero
[92:46] 
[92:46] también  se  puede  poner  el  temporizador
[92:48] 
[92:48] mucho  más  lento.  Pero  yo  hace  7  años  que
[92:53] 
[92:53] me  comunico  así  y  ya  tengo  práctica.
[92:56] 
[92:56] Además,  la  maravillosa  empresa
[93:00] 
[93:00] a  partir  de  unos  audios  que  les  envié
[93:03] 
[93:03] con  mi  voz  natural,  la  reconstruyeron  mi
[93:06] 
[93:06] voz  natural  robótica  que  ahora  estáis
[93:09] 
[93:09] oyendo.  Y  ahora,  dentro  de  poco,  me
[93:13] 
[93:13] mejorarán  mi  voz  natural  para  no  ser  tan
[93:16] 
[93:16] plana.  Esto  también  me  ha  permitido  no
[93:19] 
[93:19] perder  mi  esencia,  manteniendo  mi  voz  de
[93:22] 
[93:22] antes  de  Tenareda  y  eso  para  mis  seres
[93:25] 
[93:25] queridos  que  escuchan  mi  voz.  Al
[93:28] 
[93:28] principio  se  emocionaron  mucho  y  yo
[93:31] 
[93:31] también.  Post  data.  Si  alguien  está
[93:34] 
[93:34] teniendo  pensamientos  impuros  al
[93:37] 
[93:37] escuchar  mi  voz  natural  robótica  es
[93:40] 
[93:40] normal.  Jajaja,
[93:42] 
[93:43] me
[93:43] 
[93:43] parece  una  tontería,  pero  eh  que  no  sea
[93:45] 
[93:45] la  voz  de  Loendo  ayuda  a  a  yo  creo  a  a
[93:49] 
[93:49] pues  eso,  a  la  gente  que  te  conoce,  que
[93:51] 
[93:51] te  conocía,  que  conoce  tu  voz,  que
[93:52] 
[93:52] conoce  como  te  expresas,  a  estar,  yo
[93:54] 
[93:54] creo,  incluso  más  o  más  cómoda  o  más
[93:55] 
[93:55] cerca,  sobre  todo  al  principio,  ¿no?  Y
[93:57] 
[93:57] ahora  con  la  inteligencia  artificial
[93:58] 
[93:58] seguro  que  te  van  a  a  meter  una  voz  que
[94:00] 
[94:01] vas  a  parecer,  vamos,  Robocop  3.  Eh,
[94:03] 
[94:03] ¿cuánto  tiempo  te  lleva?  Porque  claro,
[94:06] 
[94:06] esto  ya  lo  he  contado  antes,  ¿no?  Que
[94:07] 
[94:07] esto  estamos  haciendo  un  poquito  de
[94:08] 
[94:08] trampa  en  el  sentido  de  que  te  has
[94:09] 
[94:09] preparado  un  poco  las  respuestas  y  estás
[94:11] 
[94:11] lanzando.  Pero,  ¿cuánto  tiempo  te  lleva
[94:13] 
[94:13] a  ti  de  cero  eh  hacer  un  tweet  o  un
[94:17] 
[94:17] mensaje  con  este  sistema?  ¿Tú  mantienes
[94:19] 
[94:19] conversaciones  activas?  Escribo
[94:22] 
[94:22] igual  o  más  rápido  un  WhatsApp  o  un
[94:25] 
[94:25] tweet  que  una  persona  con  sus  dedos,
[94:29] 
[94:29] pero  al  hablar  con  voz  alta  tardo  un
[94:32] 
[94:32] poco  más  porque  el  teclado  virtual  lo
[94:35] 
[94:35] tengo  más  grande  y  hago  más  recorrido
[94:37] 
[94:37] con  mis  ojos  y  ahora  me  acabo  de  dar
[94:40] 
[94:40] cuenta  que  estoy  haciendo  el  [ __ ]
[94:44] 
[94:44] y  seguro  que  habrá  la  opción  de  hacer  el
[94:46] 
[94:46] teclado  de  hablar  más  pequeño.  Gracias,
[94:49] 
[94:49] Jordi  guapetón  por  sin  querer  darme  una
[94:52] 
[94:52] solución.  Si  fueras  rubia  y  con  pechos,
[94:56] 
[94:56] ahora  mismo,  si  quisieras,  te  empotraría
[95:00] 
[95:00] como  agradecimiento.  Jajajaja.  Y
[95:04] 
[95:04] referente  a  si  tengo  conversaciones
[95:06] 
[95:06] activas,  la  respuesta  es  sí,  ya  que  yo
[95:10] 
[95:10] no  he  dejado  de  hacer  vida  social  con
[95:12] 
[95:12] mis  amigos  y  mi  familia  en  ninguna  etapa
[95:16] 
[95:16] de  la  enfermedad.  Y  ya  saben  que  cuando
[95:18] 
[95:18] estamos  10  personas  conversando  sobre  un
[95:21] 
[95:21] tema,  yo  participo  también,  pero  un  poco
[95:24] 
[95:24] [ __ ]  pero  ya  lo  saben  y  ya  se  han
[95:27] 
[95:27] acostumbrado  a  ello.  Pero  con  una  sola
[95:31] 
[95:31] persona  puedo  hablar  horas  y  coras  con
[95:34] 
[95:34] bastante  fluidez.  Vamos  a  hacer  una
[95:36] 
[95:36] vamos  a  hacer  una  una  prueba.  Vamos  a
[95:38] 
[95:38] hacer  una  prueba  porque  esto  esto  me  lo
[95:39] 
[95:39] has  dicho.  Rétame.  Te  voy  a  decir  una
[95:43] 
[95:43] frase  que  no  conoces  y  me  la  escribes  en
[95:47] 
[95:47] tiempo  real  y  así  vemos  cuánto  tardas  en
[95:49] 
[95:49] hacerlo.  Vale.  Eh,  se  me  han  pasado
[95:52] 
[95:52] muchas  frases  por  la  cabeza.  Te  voy
[95:55] 
[95:55] te  voy  a  poner  una  surrealista,  ¿vale?
[95:57] 
[95:57] Porque  es  que  claro,  ¿qué  te  voy  a
[95:58] 
[95:59] poner?  Hola,  me  llamo  Jordi  y  estoy
[96:00] 
[96:00] encantado,  ¿no?  Vamos  a  complicar  un
[96:02] 
[96:02] poco.  ¿Te  acuerdas  de  los  memes  eses  de
[96:03] 
[96:03] Olvidona?  Pues  bueno,  te  voy  a  poner  el
[96:04] 
[96:04] siguiente,  ¿vale?  Es  muy  bonito.  Dice,
[96:06] 
[96:06] "Mira,  atento,  eh,  Fortnite,  eso  que  es,
[96:08] 
[96:08] yo  soy  más  de  follar."  Esta  es  la  frase.
[96:12] 
[96:12] Vale,
[96:17] 
[96:17] atentos  todos,  ¿eh?  Porque  esto  no  está
[96:18] 
[96:18] preparado.  Esto  lo  está  haciendo  en  real
[96:20] 
[96:20] time,
[96:22] 
[96:22] sin  trucos  y  sin  trampas.
[96:27] 
[96:27] Y  así  vemos  lo  que  es  la  preparación
[96:31] 
[96:31] real  de  una  conversación  en  voz  alta.
[96:42] 
[96:42] Tengo  curiosidad  por  ver  cómo  se
[96:43] 
[96:43] pronuncia  Fortnite.  Si  sea  Fortnite,
[96:45] 
[96:45] Fortnite.  Vamos  a  verlo,  ¿eh?  A  ver  cómo
[96:46] 
[96:46] lo  lee  esto  el  inglés.
[97:05] 
[97:05] For  now,  es  lo  que  es,  no  es  lo  mismo
[97:08] 
[97:08] que  [ __ ]
[97:11] 
[97:11] Bueno,  casi  casi.
[97:14] 
[97:14] Me  ha  gustado  el  Fortnite,  eh,  que  me  ha
[97:15] 
[97:15] sonado  ha  sonado  bien.  Ha  sonado  chulo,
[97:18] 
[97:18] ha  sonado  chulo.  Escucha,  eh,  estás  aquí
[97:21] 
[97:21] en  The  World  Project.  Te  he  conocido
[97:23] 
[97:23] mucho  antes  de  todo  de  todo  este  follón
[97:26] 
[97:26] de  hoy,  ¿no?  Eh,  te  conocí  por  unas
[97:28] 
[97:28] entrevistas  que  tú  hacías  a  diferentes
[97:30] 
[97:30] personajes  famosos  y  yo  tuve  la  suerte
[97:33] 
[97:33] de  ser  uno  de  ellos,  incluso  con  mi
[97:34] 
[97:34] padre.  Ha  habido  ha  habido  gente
[97:36] 
[97:36] gigante.
[97:37] 
[97:37] Dime  otra  cosa  que  se  ha  bloqueado.
[97:39] 
[97:39] Ah,  te  digo  otra.  Vale,  pues  te  digo
[97:41] 
[97:41] otra.  Di  ah,  va  una  una  clásica  y  típica
[97:45] 
[97:45] de  aquí  de  España  con  un  seis  y  con  un
[97:47] 
[97:47] cuatro.  Aquí  tienes  tu  retrato.
[97:53] 
[97:53] Esto  cuando  era  pequeño  me  lo  hacía  mi
[97:55] 
[97:55] padre  y  flipaba,  me  hacía  el  dibujo  y  yo
[97:57] 
[97:57] como,  [ __ ]  esto  es  magia  con  un  seis
[97:59] 
[97:59] y  con  un  cuatro,  loco.  Y  de  mayor  lo
[98:01] 
[98:01] sigo  haciendo  y  me  sigue  sorprendiendo.
[98:03] 
[98:03] ¿Cómo  se  hará?  Y  luego  le  ponía  un  puro
[98:05] 
[98:05] yo,  un  puro  y  el  humo.  Es  mi  nivel  de
[98:08] 
[98:08] dibujo  real,  ¿eh?  No  sé  dibujar  mejor.
[98:10] 
[98:10] Nacho,  ¿tú  tienes  pinta  de  que  tampoco
[98:12] 
[98:12] dibujas  muy  bien  o  sí?  Tu  padre  es
[98:14] 
[98:14] artista,  lo  hemos  tenido  aquí,  o  sea,
[98:16] 
[98:16] hemos  hablado  con  Ignas.  Ay,  con  Ignas,
[98:18] 
[98:18] con  Ignasi,  con  No,  no,  Nacho,  con  Igna.
[98:21] 
[98:21] Nasi
[98:23] 
[98:23] con  su  col  dibujó  muy  mal,  la  verdad.
[98:28] 
[98:28] Cantas  bien.
[98:30] 
[98:30] Artísticamente  no  somos  aquí  en  The
[98:32] 
[98:32] World  Project  muy  muy  allá,  ¿eh?
[98:34] 
[98:34] Al  menos  Art
[98:35] 
[98:35] con  un  seis  y  con  un  cuarto.  Aquí  tienes
[98:38] 
[98:38] tu  retrato.
[98:39] 
[98:39] Ah,  eso,  eso,  eso.  Bueno,  el  cuarto  te
[98:42] 
[98:42] va,  te  doy  un  ocho.  8  y  medio.  8  y  medio
[98:44] 
[98:44] te  doy.  Oye,  lo  que  te  estaba  diciendo
[98:46] 
[98:46] antes,  que  nos  conocimos  vía  las
[98:49] 
[98:49] entrevistas  y  tú  tienes  vídeos  que  se
[98:51] 
[98:51] han  hecho  virales  y  tienes  vídeos  con
[98:52] 
[98:52] mucha  repercusión  en  tu  trayectoria,  que
[98:54] 
[98:54] por  supuesto  tendréis  el  canal  de  Jordi
[98:56] 
[98:56] aquí  en  la  descripción  del  vídeo  debajo
[98:58] 
[98:58] de  lo  importante  que  es  la  donación  para
[99:00] 
[99:00] la  EA,  ¿vale?  Lo  tenéis  las  dos  cositas.
[99:02] 
[99:02] Eh,  ¿cómo  te  sientes  al  ver  que  tus
[99:04] 
[99:04] vídeos  se  hacen  virales?
[99:06] 
[99:06] Desde  el  segundo  uno  que  me  dieron  el
[99:09] 
[99:09] diagnóstico  definitivo  de  Ela,  mi
[99:11] 
[99:11] obsesión  era  dar  la  máxima  visibilidad  a
[99:14] 
[99:14] la  Ela  y  recaudar  el  máximo  de  dinero
[99:17] 
[99:17] para  poder  encontrar  la  cura.  Pero
[99:20] 
[99:20] claro,  yo  no  era  una  persona  conocida  y
[99:23] 
[99:23] mi  segunda  obsesión  era  ser  lo  máximo
[99:26] 
[99:26] conocido,  ya  que  si  yo  era  conocido,  la
[99:30] 
[99:30] ELA  sería  más  conocida.  Pero  no  ha  sido
[99:33] 
[99:33] un  camino  fácil  ser  conocido  en  España,
[99:36] 
[99:36] porque  sobre  todo  al  principio  la  liaba
[99:39] 
[99:39] en  redes  para  llamar  la  atención.  Pero
[99:42] 
[99:42] ahora  cada  vez  que  se  hacen  virales  mis
[99:46] 
[99:46] vídeos,  me  siento  orgulloso  del  trabajo
[99:49] 
[99:49] y  sobre  todo  de  mi  constancia  y  haber
[99:53] 
[99:53] conseguido  lo  que  he  conseguido  y  si  la
[99:56] 
[99:56] salud  me  lo  permite,  espero  conseguir
[99:59] 
[99:59] muchas  cosas  más.
[100:02] 
[100:02] Incluso  alguien  como  tú  que  tiene  este
[100:03] 
[100:03] mensaje,  que  yo  creo  que  es  cero
[100:05] 
[100:05] negativo,  eh,  tiene  polémicas  y  tiene
[100:08] 
[100:08] hate,  ¿no?  Y  tú  has  tenido  follones  y  tu
[100:10] 
[100:10] nombre  ha  estado  ahí  en  el  debate  y  con
[100:12] 
[100:12] gente  con  mucho  odio  y  atacándote  muy
[100:15] 
[100:15] fuerte.  ¿Cómo  llevas  el  hate?  Cuando
[100:17] 
[100:17] haces  activismo  por  una  causa  no
[100:20] 
[100:20] política  como  es  el  derecho  a  la  vida  de
[100:23] 
[100:23] las  personas  enfermas  de  él,  cuando
[100:25] 
[100:25] criticas  al  gobierno  que  está  en  ese
[100:28] 
[100:28] momento  por  no  darnos  ayudas  para  poder
[100:31] 
[100:31] elegir  libremente  si  queremos  vivir  y
[100:34] 
[100:34] paralelamente
[100:36] 
[100:36] darse  las  gracias  a  los  partidos
[100:39] 
[100:39] políticos  de  la  oposición  porque  te
[100:42] 
[100:42] ayudan  de  una  forma  u  otra  y  defender
[100:45] 
[100:45] esa  te  salen  haters  hasta  debajo  de  las
[100:49] 
[100:49] piedras.  Yo,  sobre  todo  al  principio  de
[100:52] 
[100:52] mi  activo,  que  empezó  en  mayo  de  2019  en
[100:57] 
[100:57] Twitter,  lo  que  hoy  se  conoce  como  X,  he
[101:00] 
[101:00] pasado  a  ser  la  persona  más  falsa  y  nazi
[101:04] 
[101:04] de  la  faz  de  la  Tierra,  a  ser  el  más
[101:06] 
[101:06] comunista  y  estalinista  del  universo  y
[101:10] 
[101:10] todo  cor  depende  a  qué  partido  político
[101:13] 
[101:14] o  gobierno  critico  por  no  hacer  nada  por
[101:17] 
[101:17] la  lucha  contra  la  ELA  por  dar  las
[101:20] 
[101:20] gracias,  por  querer  apoyar  la  lucha
[101:22] 
[101:22] contra  la  edad.  Pero  lo  que  mucha  gente
[101:25] 
[101:25] no  sabe  es  que  yo  a  lo  largo  de  mi
[101:28] 
[101:28] activo,  he  criticado  absolutamente  a
[101:31] 
[101:31] todos  los  partidos  políticos.  El  hate  lo
[101:35] 
[101:35] llevo  bien,  excepto  cuando  el  hate  viene
[101:38] 
[101:38] de  personas  conocidas  públicamente.
[101:41] 
[101:41] Es  decir,  el  hate  lo  llevo  bien  de
[101:45] 
[101:45] personas  anónimas,  pero  el  hate  de
[101:48] 
[101:48] personajes  públicos  me  toca  el  ego  y  me
[101:51] 
[101:51] afecta,  pero  ahora  tengo  menos  hate,  va
[101:54] 
[101:54] por  temporadas.  Jajaja.
[101:57] 
[101:57] Sí,  sé  lo  que  es  eso,  sin  duda.  Sin
[101:59] 
[101:59] duda.  Esto  va  temporadas  y  tiene  que
[102:01] 
[102:01] sinceramente  pelártela  bastante  lo  que
[102:03] 
[102:03] opine  la  gente  porque  al  final  para
[102:04] 
[102:04] ellos  tampoco  eres  importante.  Que  no  te
[102:06] 
[102:06] importe  lo  que  no  a  ellos  no  les
[102:07] 
[102:07] importa.  Eh,  ¿qué  es  lo  peor  que  te  han
[102:09] 
[102:09] dicho  jamás,  Jordi?  Lo  peor  que  me  han
[102:12] 
[102:12] dicho  es  desde  que  yo  utilizo  mi
[102:15] 
[102:15] enfermedad  para  hacer  publicidad
[102:17] 
[102:17] ideología  de  derechas  o  de  izquierdas
[102:21] 
[102:21] hasta  personas  desear  mi  muerte  e
[102:24] 
[102:24] incluso  recibir  amenazas  de  muerte  que
[102:27] 
[102:27] si  me  ven  por  la  calle  me  matarían
[102:30] 
[102:30] empujándome  en  la  carretera  cuando  pase
[102:33] 
[102:33] en  coches  o  tirándome  por  un  barranco.
[102:36] 
[102:36] del  hate,  que  soy  ultra  fan  de  ellos.
[102:39] 
[102:39] Son  los  que  me  dicen,  "Muérete  ya  y  deja
[102:42] 
[102:42] de  robarnos  oxígeno.  Jajaj  al  hate  que
[102:46] 
[102:46] desea  mi  muerte  con  formas  originales.
[102:49] 
[102:49] Los  adoro.
[102:51] 
[102:51] Es  es  alucinante  y y  no  dice  mucho  de
[102:54] 
[102:55] nosotros  como  como  especie.  Eh,  la
[102:57] 
[102:57] verdad,  eh,  este  tipo  de  mensajes
[102:59] 
[102:59] siempre
[103:01] 
[103:01] son  desagradables,  pero  si  tienes  una
[103:03] 
[103:03] persona  con  tu  circunstancia  que  está
[103:04] 
[103:04] aquí  con  un  mensaje  tan  positivo  y  tan
[103:08] 
[103:08] valeroso  y  y  y  aguantando  con  lo  que
[103:10] 
[103:10] muchos  ya  se  hubieran  rendido  y  que
[103:12] 
[103:12] encima  te  dese  la  muerte,  hay  gente  de
[103:13] 
[103:13] verdad  que  no  tendría  que  tener  acceso  a
[103:15] 
[103:15] poder  estar  en  ningún  [ __ ]  lado  y  mucho
[103:17] 
[103:17] menos  en  internet  insultando  a  otros.
[103:19] 
[103:19] Evidentemente  no  puedes  caer  bien  a  todo
[103:20] 
[103:20] el  mundo  y  eso  también  lo  entiendo  y  es
[103:22] 
[103:22] respetable,  pero  eso  no  es  no  significa
[103:24] 
[103:24] desear  la  muerte  de  una  persona  encima
[103:27] 
[103:27] con  una  con  una  enfermedad.  Bueno,  hemos
[103:29] 
[103:29] visto  la  parte,  vamos  a  decir,  negativa,
[103:33] 
[103:33] lo  que  a  mí  me  da  asco  del  ser  humano,
[103:34] 
[103:34] que  es  esta  gente  solo  sirve  para  odiar,
[103:37] 
[103:37] que  no  sabe  hacer  nada  más.  Pero  vamos
[103:38] 
[103:38] también  a  lo  a  lo  bonito.  Y  yo  creo  que
[103:41] 
[103:41] aquí  en  este  bloque  de  de  más  de
[103:43] 
[103:43] filosofía,  de  sentido  de  la  vida,  es  muy
[103:45] 
[103:45] importante,  no  tan  solo  en  tu  caso,  yo
[103:47] 
[103:47] creo  que  en  el  caso  de  todo  el  mundo
[103:49] 
[103:49] podemos  aprender  bastante  de  ti.  A  ver,
[103:51] 
[103:51] ¿qué  has  aprendido  de  la  vida  que  solo
[103:54] 
[103:54] alguien  con  ela  o  con  una  enfermedad
[103:56] 
[103:56] similar  o  circunstancia  similar  podría
[103:59] 
[103:59] entender?
[104:01] 
[104:01] Yo  siempre  he  tenido  la  misma  filosofía
[104:04] 
[104:04] de  vida,  de  que  la  vida  es  un  regalo  al
[104:08] 
[104:08] que  hay  que  dar  gracias  en  cada  momento
[104:10] 
[104:10] de  la  vida.  La  vida  es  el  ahora  y  nadie
[104:14] 
[104:14] te  garantiza  que  después  de  la  hora
[104:17] 
[104:17] sigas  vivo.  Yo  cuando  estaba  sano  y
[104:20] 
[104:20] tenía  una  salud  de  hierro,  jamás  daba
[104:24] 
[104:24] por  hecho  que  por  mi  cara  bonita  y  por
[104:26] 
[104:26] ser  el  elegido  por  Dios  de  que  mi  buena
[104:29] 
[104:29] salud  duraría  100  años  o  creerme
[104:33] 
[104:33] inmortal.  Siempre  he  valorado  y  valoro
[104:37] 
[104:37] cada  momento  que  me  regala  la  vida  y
[104:40] 
[104:40] siendo  plenamente  consciente  que  en
[104:42] 
[104:42] cualquier  momento  que  hoy  estoy  sano  y
[104:46] 
[104:46] mañana  quizá  no  hay  personas  que  dan  por
[104:49] 
[104:49] hecho  y  piensan  que  se  merecen  que  todo
[104:53] 
[104:53] les  vaya  bien  en  la  vida  y  lo  normalizan
[104:56] 
[104:56] y  son  incapaces  de  dar  gracias  a  la  vida
[104:59] 
[104:59] ni  disfrutar  inmensamente  de  las  cosas
[105:02] 
[105:02] buenas  que  nos  regala.
[105:04] 
[105:04] Y  en  mi  opinión,  esa  forma  de  pensar  así
[105:07] 
[105:07] es  peligrosa,  porque  cuando  las  cosas  se
[105:10] 
[105:10] ponen  malas  lo  lleva  muchísimo  peor  que
[105:13] 
[105:14] las  personas  que  viven  con  la  misma
[105:16] 
[105:16] filosofía  de  vida  que  yo.  Te  pongo  un
[105:19] 
[105:19] ejemplo.  A  mí  desde  que  me
[105:22] 
[105:22] diagnosticaron
[105:23] 
[105:23] nunca  me  he  preguntado  por  qué  me  ha
[105:26] 
[105:26] pasado  a  mí,  pero  la  pregunta  que  me
[105:28] 
[105:28] hago,  y  creo  que  es  la  correcta  es,  ¿por
[105:31] 
[105:31] qué  no  me  tendría  que  pasar  a  mí?  Es
[105:34] 
[105:34] decir,  ¿por  qué  no  a  mí?  Como  si  yo
[105:37] 
[105:37] fuera  un  ser  superior  tocado  con  la
[105:40] 
[105:40] varida  divina  de  Jesucristo,  para  que  no
[105:43] 
[105:43] me  ocurra  nada  malo  en  la  vida.  Mi
[105:45] 
[105:45] filosofía  de  vida  esadista,  no
[105:49] 
[105:49] pesimista,  me  explico.  Pesimista  sería
[105:53] 
[105:53] que  pensara  constantemente  que  en
[105:56] 
[105:56] cualquier  momento  me  puede  pasar  algo
[105:58] 
[105:58] malo  y  ese  pensamiento  me  condicionaría
[106:02] 
[106:02] negativamente  mi  vida.  Pero  es  todo  lo
[106:04] 
[106:04] contrario.  Yo,  siendo  consciente  de  que
[106:07] 
[106:07] me  puede  pasar  una  muy  dura  adversidad
[106:10] 
[106:10] en  la  vida,  me  hace  valorar  muchísimo
[106:12] 
[106:12] más.  Cada  buen  momento  que  me  regala  la
[106:15] 
[106:15] vida.  Viva  la  vida,  [ __ ]
[106:18] 
[106:18] Viva  la  vida.  [ __ ]  Viva  la  vida.  La
[106:22] 
[106:22] otra  cara  la  moneda.  No,  la  muerte.  ¿Tú
[106:24] 
[106:24] tienes  miedo  a  la  muerte  o  has  hecho  ya
[106:26] 
[106:26] las  paces  con  ella?
[106:28] 
[106:28] Yo  soy  una  persona  creyente  y  tengo  fe
[106:31] 
[106:31] en  Cristo.  Para  mí,  Dios  está  conmigo  en
[106:35] 
[106:35] los  buenos  y  malos  momentos  de  mi  vida.
[106:38] 
[106:38] Desde  que  tengo  uso  de  razón,  el
[106:41] 
[106:41] cristianismo  lo  he  visto  como  algo  sano
[106:44] 
[106:44] y  bondadoso.  Mi  familia  no  ha  sido  de  ir
[106:48] 
[106:48] a  misa  los  domingos,  aunque  mi  madre  sí
[106:51] 
[106:51] que  era  creyente  y  mi  padre  también,
[106:54] 
[106:54] pero  en  menor  medida.  No  soy  un  católico
[106:56] 
[106:57] radical,  ya  que  aunque  para  mí  es  algo
[107:00] 
[107:00] bonito  y  da  esperanza,  para  otros  lo  ven
[107:03] 
[107:03] una  tontería  y  lo  respeto.  Yo  no  puedo
[107:07] 
[107:07] demostrar  que  Dios  existe,  igual  que  un
[107:11] 
[107:11] ateo,  no  puede  demostrar  que  Dios  no
[107:14] 
[107:14] existe.  No  me  considero  tan  inteligente
[107:17] 
[107:17] para  afirmar  una  verdad  absoluta  en  algo
[107:21] 
[107:21] tan  sumamente  complicado  de  demostrar
[107:24] 
[107:24] como  es  la  existencia  de  Dios.  Yo  tengo
[107:27] 
[107:27] fe,  pero  puedo  entender  que  a  alguien  no
[107:30] 
[107:30] la  tenga.  Lo  que  no  me  gusta  es  las
[107:33] 
[107:33] personas  que  dicen  ser  que  deyentes  y  a
[107:37] 
[107:37] la  que  les  pasa  algo  malo  en  la  vida
[107:39] 
[107:39] dejan  de  creer.  Hay  que  ser  muy
[107:42] 
[107:42] egocéntrico  para  pensar  que  Dios  es  el
[107:45] 
[107:45] mago  pop  que  hace  magia  para  que  a  ti  no
[107:49] 
[107:49] te  pase  nada  malo.  Soy  un  gran  defensor
[107:53] 
[107:53] del  libre  albedrío  y  para  mí  todo  lo
[107:56] 
[107:56] malo  que  hay  en  el  mundo  lo  hemos  creado
[107:59] 
[107:59] los  humanos,  aunque  haya  cosas  que  no
[108:02] 
[108:02] tienen  ninguna  explicación  racional.
[108:05] 
[108:05] Dicho  esto,  yo  antes  de  saber  que  tenía
[108:08] 
[108:08] Ela  tenía  miedo  a  la  muerte  y  no  me  lo
[108:10] 
[108:10] quitaba  ni  Jesucristo.  Jajaja.
[108:14] 
[108:14] Ahora  tengo  de  respeto  a  la  muerte
[108:17] 
[108:17] porque  es  algo  desconocido  y  lo
[108:20] 
[108:20] desconocido  no  nos  gusta  a  los  seres
[108:22] 
[108:22] humanos  y  estamos  programados
[108:24] 
[108:24] biológicamente
[108:26] 
[108:26] para  sobrevivir.  Aunque  la  muerte  es
[108:29] 
[108:29] algo  inevitable  y  la  vida  física  no
[108:32] 
[108:32] tendría  sentido  sin  una  muerte  física.
[108:36] 
[108:36] Pero  ahora  no  tengo  miedo  a  la  muerte
[108:39] 
[108:39] porque  la  tengo  enfente  de  mi  cara  desde
[108:42] 
[108:42] hace  ya  muchos  años  al  ser  enfermo
[108:45] 
[108:45] terminal.  Pero  lo  que  sí  que  tengo  miedo
[108:48] 
[108:48] es  como  morir.  No  me  gustaría  paronizar
[108:52] 
[108:52] demasiado  si  es  posible.  jajaja.
[108:56] 
[108:56] Cuando  me  muera  pueden  pasar  tres  cosas,
[108:59] 
[108:59] una,  que  no  haya  nada  más  que  la  vida
[109:02] 
[109:02] después  de  la  muerte  y  no  me  enteré  de
[109:04] 
[109:04] nada,  como  cuando  nos  dormimos  y  se
[109:07] 
[109:07] acabó  todo.  Opción  que  no  me  gusta  mucho
[109:10] 
[109:10] porque  yo  no  tengo  un  ego  no
[109:12] 
[109:12] precisamente  pequeño  y  tengo  un
[109:15] 
[109:15] sentimiento  de  preservación  para
[109:17] 
[109:17] conservar  mi  [ __ ]  yo.  La  segunda  opción,
[109:21] 
[109:21] que  es  la  que  creo  que  será  y  la  que
[109:24] 
[109:24] quiero  es  que  ir  al  entre  comillas,
[109:27] 
[109:27] cielo,  y  tendré  una  vida  eterna  junto  a
[109:30] 
[109:30] Dios  y  junto  a  mis  seres  queridos  ya
[109:33] 
[109:33] fallecidos.  Y  la  última  opción  posible
[109:37] 
[109:37] es  que  cuando  me  muera  mi  alma  o  lo  que
[109:40] 
[109:40] sea  vaya  a  un  lugar  que  ni  me  imagino.
[109:44] 
[109:44] Pero  no  tengo  ninguna  prisa  en  morirme
[109:47] 
[109:47] porque  yo  amo  profundamente  la  vida.  Y
[109:50] 
[109:50] cuando  me  muera,  ya  veremos  lo  que  pasa.
[109:53] 
[109:53] Otro  tema  que  creo  que  es  importante
[109:55] 
[109:55] tratarlo  aquí,  que  también  es  bastante
[109:57] 
[109:57] tabú,  ¿no?  Es  el  derecho  a  morir,  es  la
[109:59] 
[109:59] eutanasia.  ¿Hay  algún  enfermo  e  incluso
[110:02] 
[110:02] conocido  que  de  forma  pública  han  dicho
[110:05] 
[110:05] que  enfermo  de  él?  Bueno,  o  de  otras
[110:08] 
[110:08] enfermedades  terminales  que  han
[110:09] 
[110:09] reconocido  que  en  un  momento  determinado
[110:11] 
[110:11] ellos  no  quieren  seguir  con  vida.  ¿Tú
[110:14] 
[110:14] qué  opinión  tienes  sobre  la  eutanasia?
[110:16] 
[110:16] Mi  opinión  sobre  la  eutanasia  es  la
[110:19] 
[110:19] siguiente.  Que  en  España  haya  solo  y
[110:23] 
[110:23] exclusivamente  ayudas  públicas  para
[110:26] 
[110:26] morir  y  que  no  haya  ninguna  ayuda
[110:29] 
[110:29] pública  para  vivir  me  parece  una
[110:31] 
[110:31] atrocidad  y  un  delito  contra  la  vida.  Me
[110:35] 
[110:35] explico.  El  99%
[110:38] 
[110:38] de  las  personas  enfermas  de  Ela  en
[110:40] 
[110:40] España  no  pueden  afrontar  el  coste  de  la
[110:43] 
[110:43] enfermedad.  Por  lo  tanto,  si  quieres
[110:46] 
[110:46] seguir  viviendo  y  no  tienes  dinero  para
[110:48] 
[110:49] parar  tus  cuidados  enfermeros  vitales,
[110:52] 
[110:52] solo  y  exclusivamente  te  ofrecen  la
[110:55] 
[110:55] eutanasía  o  la  sedación,  es  decir,  te
[110:59] 
[110:59] obligan  a  morir  en  contra  de  tu
[111:01] 
[111:01] voluntad.  La  Ela  es  una  enfermedad
[111:05] 
[111:05] incurable,  pero  sí  que  es  una  enfermedad
[111:08] 
[111:08] cuidable.  Lo  justo  en  un  estado  de
[111:11] 
[111:11] bienestar  sería  poder  decidir
[111:14] 
[111:14] libremente,  vivir  o  morir  en  igualdad  de
[111:18] 
[111:18] condiciones.  Pero  en  la  actualidad  hay
[111:22] 
[111:22] muchas  personas  enfermas  de  Ela  desean
[111:25] 
[111:25] seguir  viviendo  y  son  obligadas  a  morir
[111:28] 
[111:28] por  una  cuestión  económica,  a  al  no
[111:31] 
[111:31] tener  dinero  para  poder  parar  sus
[111:34] 
[111:34] cuidados.  En  España,  cuando  un  enfermo
[111:37] 
[111:37] dea  necesita  una  traqueotomía  para  no
[111:40] 
[111:40] morir.  La  primera  pregunta  que  te  hacen
[111:43] 
[111:43] los  médicos  es  si  tienes  dinero  para  los
[111:46] 
[111:46] cuidados  necesarios  del  atraqueo.  Y  ojo,
[111:50] 
[111:50] que  quede  claro,  no  culpó  a  los  médicos,
[111:53] 
[111:53] culpo  al  sistema  sanitario  y  a  las
[111:56] 
[111:56] administraciones  públicas  de  servicios
[111:59] 
[111:59] sociales.  Poco  tiempo  después  de  que  se
[112:03] 
[112:03] aprobara  y  se  pusiera  en  vigor  la  ley  de
[112:06] 
[112:06] la  eutanasía,  mi  padre  recibió  una
[112:09] 
[112:09] llamada  de  una  trabajadora  social  que
[112:12] 
[112:12] quería  venir  a  verme  y  eso  me  puso
[112:15] 
[112:15] contento  porque  pensaba  que  a  lo  mejor
[112:18] 
[112:18] me  querían  dar  alguna  ayuda  pública  para
[112:21] 
[112:22] vivir.  Total,  viene  la  trabajadora
[112:25] 
[112:25] social  a  mi  casa.  Yo  estaba  en  la  cama
[112:27] 
[112:27] sin  camiseta,  por  lo  cual  se  veía
[112:31] 
[112:31] perfectamente  que  tengo  una  sonda
[112:33] 
[112:33] gástrica  y  con  mi  traqueo  conectada  a
[112:36] 
[112:36] una  máquina  se  sienta  en  una  silla  a  mi
[112:40] 
[112:40] derecha  enfrente  de  todas  las  máquinas
[112:43] 
[112:43] de  soporte  vital  que  tengo  y  me  dice,
[112:47] 
[112:47] "No  sé  si  sabrás  que  ya  se  puede  pedir
[112:50] 
[112:50] la  eutanasía  y  vengo  a  que  me  digas  si
[112:53] 
[112:53] la  quieres  pedir  cuando  ya  no  puedas
[112:56] 
[112:56] comer.
[112:56] 
[112:56] por  respirar  por  ti  solo.  Y  te  juro  por
[112:59] 
[112:59] mi  madre,  en  paz  descanse,  que  pensé  que
[113:03] 
[113:03] era  una  broma  de  cámara  oculta,  pero
[113:05] 
[113:05] cuando  pasaron  unos  segundos  vi  que  no
[113:08] 
[113:08] era  una  broma  y  solo  le  pregunté  si
[113:11] 
[113:11] había  ayudas  para  vivir  y  me  dijo  que
[113:14] 
[113:14] no,  que  solo  venía  a  ofrecerme  la
[113:16] 
[113:16] eutanasia.  Y  yo,  por  suerte,  no  perdí
[113:20] 
[113:20] los  papeles  y  no  la  insulté  fuerte.  Aún
[113:23] 
[113:23] me  acuerdo  la  cara  que  puso  mi  cuidadora
[113:26] 
[113:26] al  ofrecerme  la  eutanasia.  La
[113:29] 
[113:29] trabajadora  social  tenía  un  guion
[113:32] 
[113:32] establecido  sin  tener  el  informe  médico
[113:35] 
[113:35] ni  saber  mi  estado  de  salud  y  porque  yo,
[113:38] 
[113:38] gracias  a  Dios,  puedo  pararme  mis
[113:41] 
[113:41] cuidados  enfermeros.  y  no  estaba
[113:44] 
[113:44] deprimido.  Pero  ya  te  digo  que  a  una
[113:47] 
[113:47] persona  deprimida  y  con  pocos  recursos
[113:50] 
[113:50] económicos  o  a  una  persona  feliz  sin
[113:53] 
[113:53] recursos  económicos  para  sus  cuidados
[113:56] 
[113:56] vitales  y  le  afirma  que  quiere  la
[113:58] 
[113:58] eutanasía,  es  terrorífico  y  satánico.
[114:02] 
[114:02] que  este  tema  me  hierve  la  sangre,
[114:05] 
[114:05] porque  cada  dos  por  tres  recibo  mensajes
[114:08] 
[114:08] de  personas  enfermas  de  o  de  familiares
[114:11] 
[114:11] que  van  a  pedir  la  eutanasía  en  contra
[114:14] 
[114:14] de  su  voluntad  por  no  poder  afrontar  el
[114:17] 
[114:17] coste  de  la  enfermedad  en  fase  avanzada.
[114:21] 
[114:21] Y  cada  vez  que  me  escriben  o  me  envían
[114:24] 
[114:24] un  audio  llorando,  me  vienen  ganas  de
[114:26] 
[114:26] quemar  cosas.  Y  maldigo  a  los
[114:29] 
[114:29] responsables  políticos  que  permiten  que
[114:32] 
[114:32] en  España  haya  homicidios  por  omisión  de
[114:35] 
[114:35] socorro  por  parte  del  Estado  del
[114:37] 
[114:37] Bienestar.  Además,  en  ninguna  residencia
[114:41] 
[114:41] de  España  aceptan  a  personas  enfermas  de
[114:45] 
[114:45] contra  queotomía  con  ventilación
[114:47] 
[114:47] mecánica  y  masiva  24  horas  al  día.  La
[114:51] 
[114:51] Ela  es  una  enfermedad  para  ardicos  en
[114:53] 
[114:53] España  y  eso  no  debería  ser  así.  Y  para
[114:57] 
[114:57] acabar,  quiero  dejar  claro  que  si  una
[115:00] 
[115:00] persona  pide  la  eutanasía,  aunque
[115:03] 
[115:03] existieran  ayudas  públicas,  pero  decide
[115:06] 
[115:06] morir,  respeto  su  decisión
[115:09] 
[115:09] profundamente.  Yo  ni  nadie  puede  decidir
[115:12] 
[115:12] quién  debe  morir  o  vivir,  pero  en  la
[115:15] 
[115:15] actual  España  solo  pueden  elegir
[115:18] 
[115:18] libremente  morir  los  que  de  verdad
[115:20] 
[115:20] quieren  morir.  Pero  los  que  quieren
[115:22] 
[115:22] decidir  vivir,  que  se  de  primera  mano,
[115:25] 
[115:25] que  son  la  mayoría  y  no  tienen  dinero
[115:28] 
[115:28] para  sus  cuidados  enfermeros,  son
[115:30] 
[115:30] obligados  a  morir.  Las  personas  enfermas
[115:33] 
[115:33] de  solo  pedimos  poder  elegir  libremente,
[115:37] 
[115:37] vivir  o  morir  en  igualdad  de
[115:40] 
[115:40] condiciones,  [ __ ]  y  que  esa  decisión  no
[115:43] 
[115:43] se  vea  condicionada  por  una  cuestión
[115:45] 
[115:45] económica.  Querer  vivir  también  es  un
[115:48] 
[115:48] derecho.
[115:49] 
[115:49] Bueno,  eh,  los  pitidos  que  no  asuste  que
[115:52] 
[115:52] no  era  nadie  del  gobierno  que  que
[115:54] 
[115:54] viniera  a  pararte  a  pararte  el  speech.
[115:56] 
[115:56] Hablaremos  de  aquí  muy  poquito  del  tema
[115:58] 
[115:58] que  es  un  tema  muy  importante,  el  tema
[116:00] 
[116:00] económico,  legal  y  político,  porque  al
[116:03] 
[116:03] final  tú  has  hablado  del  derecho  tanto  a
[116:07] 
[116:07] morir,  pero  también  el  derecho  a  vivir.
[116:08] 
[116:08] Y  aquí  es  importante  que  en  una
[116:10] 
[116:10] enfermedad  de  eh  como  la  ELA,  que  es  tan
[116:13] 
[116:13] cara  de  mantener,  que  está  solo  al
[116:14] 
[116:14] bolsillo  de  unos  pocos,  ¿cómo  hacer  lo?
[116:17] 
[116:17] ¿Qué  está  haciendo  el  gobierno  actual,
[116:18] 
[116:18] los  gobiernos  pasados?  Lo  hablaremos  en
[116:20] 
[116:20] nada.  Antes,  un  par  de  preguntas,  eh,
[116:23] 
[116:23] para  seguir  un  poco  con  para  irnos  un
[116:26] 
[116:26] poquito  a  un  terreno  más,  yo  creo,  más
[116:28] 
[116:28] bonito.  A  día  de  hoy,  Jordi,  ¿qué  es  lo
[116:30] 
[116:30] que  qué  es  lo  que  te  hace  feliz?
[116:33] 
[116:33] Me  hace  feliz  poder  ver,  poder  oír  y,
[116:36] 
[116:36] sobre  todo  poder  sentir.  Además,  tengo
[116:40] 
[116:40] una  mente  lúcida  y  me  permite  ser  libre.
[116:43] 
[116:44] Me  hace  feliz  ver  una  puesta  de  sol  en
[116:46] 
[116:46] el  mar.  Me  hace  feliz  disfrutar  con  la
[116:49] 
[116:49] compañía  de  mis  seres  queridos.  Me  hace
[116:52] 
[116:52] feliz  poder  ver  películas  y  series.  Me
[116:56] 
[116:56] hace  feliz  ayudar  a  los  demás  sin
[116:58] 
[116:58] esperar  nada  a  cambio  y  me  hace  feliz
[117:01] 
[117:01] las  cosas  más  simples  de  la  vida.
[117:04] 
[117:04] A  día  de  hoy,  ¿cuál  es  tu  mayor  sueño?
[117:07] 
[117:07] Hombre,  a  ver,  mi  mayor  sueño  es  que  se
[117:11] 
[117:11] encuentre  la  cura  de  la  ela.  No  estaría
[117:13] 
[117:13] mal  curarme  y  volver  a  tener  un  cuerpo
[117:15] 
[117:15] sano.  Para  poder  conseguir  la  cura  de  la
[117:18] 
[117:18] ela  hace  falta  dinero  y  por  eso  os
[117:22] 
[117:22] suplico  que  hagáis  un  bizum  o  hacer  un
[117:24] 
[117:25] donativo  por  la  web  de  lados,  de  lo  que
[117:28] 
[117:28] podáis,  aunque  solo  sea  1  €  Gracias.
[117:32] 
[117:32] Aunque  sería  muy  gracioso  que  si  me
[117:35] 
[117:35] curara  de  la  Ela  y  muriera  el  primer  día
[117:37] 
[117:37] por  un  accidente  de  avión  o  atropellado
[117:41] 
[117:41] por  un  autocar  insero.  Jajaj.
[117:45] 
[117:45] Ahora  ataca  al  corazón.  Depende  de  qué
[117:47] 
[117:47] de  qué  sigas  haciendo,  que  ya  habías
[117:49] 
[117:49] contado  antes  que  la  marranería  va
[117:51] 
[117:51] contigo.  Oye,  eh,  vamos  a  un  tema  que
[117:54] 
[117:54] que  es  el  tema  quizás  que  que  te  ha
[117:57] 
[117:57] granjeado  más  lo  que  tú  decías,
[117:58] 
[117:59] enemigos,  ¿no?  Pero  tú  hablas  has
[118:00] 
[118:00] hablado  claro  siempre  de  eso.  Es  el  tema
[118:02] 
[118:02] político,  es  el  tema  de  la  ley  Ela  y  es
[118:05] 
[118:05] la  situación  social  real,  al  menos  en
[118:08] 
[118:08] España.  Desconozco  cómo  será  en  cada
[118:09] 
[118:09] país  de  los  hispanohablantes  que  son  el
[118:12] 
[118:12] público  mayoritario  que  a  mí  me  ve,  ¿no?
[118:14] 
[118:14] Pero  vamos  con  con  España,  pero  vamos
[118:16] 
[118:16] con  una  cosa  general  antes  de  nada  y  es
[118:18] 
[118:18] cuánto  dinero,  y  esto  es  heavy,  ¿eh?
[118:20] 
[118:20] ¿Cuánto  dinero  cuesta  al  mes  mantenerte
[118:23] 
[118:23] con  vida?  Mi  caprichito  de  seguir  vigo
[118:26] 
[118:26] cuesta  unos  12,000  €  cada  mes.  Ese  coste
[118:31] 
[118:31] es  solo  para  parar  las  nóminas  de  las
[118:34] 
[118:34] cinco  personas  sanitarias  que  me  asisten
[118:37] 
[118:37] por  turnos  las  24  horas  al  día,  los  7
[118:41] 
[118:41] días  de  la  semana.  Pero  claro,  a  esto
[118:45] 
[118:45] hay  que  sumar  sustituciones  por  bajas
[118:48] 
[118:48] laborales  y  por  vacaciones.  Por  lo
[118:51] 
[118:51] tanto,  hay  meses  que  para  no  morirme  sin
[118:54] 
[118:55] asistencia  cuesta  unos  15,000  €  al  mes  y
[118:59] 
[118:59] recibo  una  ayuda  de  dependencia  mensual
[119:03] 
[119:03] de  200  eurazos.  Yupi,  si  no  fuera  por  la
[119:07] 
[119:07] ayuda  económica  de  cinco  familiares
[119:10] 
[119:10] míos,  yo  haría  años  que  estaría  muerto
[119:13] 
[119:14] en  contra  de  mi  voluntad,  al  no  poder
[119:17] 
[119:17] parar  mis  cuidados  enfermeros.  Y  esta  es
[119:20] 
[119:20] la  terrorífica  realidad  que  sufren  la
[119:23] 
[119:23] mayoría  de  personas  con  eda  en  España.
[119:26] 
[119:26] Pero  aunque  tengas  la  suerte  de  poder
[119:29] 
[119:29] parar  tus  cuidados  enfermeros,  como  es
[119:32] 
[119:32] mi  caso,  el  problema  no  se  acaba  aquí.
[119:35] 
[119:35] Te  tienes  que  buscar  la  vida  para
[119:37] 
[119:37] encontrar  personal  sanitario  cualificado
[119:40] 
[119:40] que  ni  siquiera  nos  dan  como  ayuda
[119:42] 
[119:42] pública  un  [ __ ]  listado  para  poder
[119:45] 
[119:45] contratar  a  sanitarios.
[119:48] 
[119:48] Cuando  te  buscas  la  vida  y  tienes  la
[119:50] 
[119:50] suerte  de  encontrar  personal  para  que  te
[119:53] 
[119:53] mantenga  con  vida,  hay  que  formarlo,  ya
[119:56] 
[119:56] que  la  gran  mayoría  de  auxiliares  de
[119:58] 
[119:59] enfermería  no  tienen  conocimientos  de
[120:01] 
[120:01] traqueotomía  ni  de  asistir  a  una  persona
[120:05] 
[120:05] enfermadera  en  fase  avanzada.  Yo  he
[120:08] 
[120:08] recibido  muchas  críticas  de  querer
[120:10] 
[120:10] buscar  auxiliares  de  enfermería  con
[120:13] 
[120:13] funciones  de  enfermero,  pero  tendría  que
[120:16] 
[120:16] pagar  más  de  30,000  €  cada  mes  si  fueran
[120:20] 
[120:20] enfermeros.  Y  además  yo  no  conozco  a
[120:23] 
[120:23] ningún  enfermero  que  deje  su  plaza  en  el
[120:26] 
[120:26] hospital  para  asistir  en  un  domicilio  a
[120:30] 
[120:30] una  persona  enferma  terminal.  Y  quiero
[120:32] 
[120:32] dejar  que  claro  que  no  critico  a  los
[120:35] 
[120:35] enfermeros,  solo  expongó  la  realidad
[120:38] 
[120:38] objetiva  de  los  enfermos  de  Ela  en  este
[120:41] 
[120:41] país.  Es  decir,  tienes  que  formar  al
[120:45] 
[120:45] personal  que  te  tendrá  que  mantener  con
[120:48] 
[120:48] vida.  Esa  sensación  de  pánico,
[120:51] 
[120:51] inseguridad  y  terror,  solo  podemos  saber
[120:54] 
[120:54] las  personas  que  lo  vivimos.  Es
[120:57] 
[120:57] imposible  que  ni  la  persona  con  más
[120:59] 
[120:59] empatía  del  mundo  se  pueda  poner  en
[121:02] 
[121:02] nuestra  piel.  Si  no  la  formas  bien,  eres
[121:05] 
[121:05] consciente  que  puedes  morir  arónicamente
[121:09] 
[121:09] por  cualquier  cosa.  Y  esa  tensión  no
[121:12] 
[121:12] ayudas  psicológicamente
[121:14] 
[121:14] para  poder  estar  tranquilo  por  tu
[121:16] 
[121:16] supervivencia.
[121:18] 
[121:18] Pero  una  vez  formado  al  personal,  tienes
[121:21] 
[121:21] que  jurar  a  ser  director  de  recursos
[121:23] 
[121:23] humanos  para  saber  gestionar  los
[121:26] 
[121:26] problemas  de  los  empleados.  Y  te  puedo
[121:28] 
[121:28] garantizar  que  cuando  ese  personal  es  el
[121:32] 
[121:32] que  te  hace  seguir,  poder  estar
[121:34] 
[121:34] respirando  no  es  fácil.  No  se  trata  de
[121:38] 
[121:38] un  personal  que  fabrica  quesos,  se  trata
[121:41] 
[121:41] del  personal  que  tu  vida  depende  de  sus
[121:45] 
[121:45] manos.  En  resumen,  en  España  del  2025,
[121:49] 
[121:49] si  te  toca  la  macabra  lotería  de  la  Ela,
[121:52] 
[121:52] no  solo  tienes  el  problema  de  no  poder
[121:55] 
[121:55] mover  tu  cuerpo,  ni  hablar,  comer,  beber
[121:58] 
[121:58] ni  respirar,  sino  que  también  tienes  que
[122:02] 
[122:02] jurar  a  ser  empresario  para  no  morir
[122:04] 
[122:04] asfixiado,  buscando  personal,
[122:07] 
[122:07] seleccionándolo,
[122:08] 
[122:08] formarlo,  contratarlo  y  gestionarlo.  Y
[122:12] 
[122:12] lo  más  humillante  de  todo  es  que  nos
[122:14] 
[122:14] tenemos  que  hacer  empresarios  sin  tener
[122:17] 
[122:17] ningún  beneficio  económico.  Y  lo  más
[122:20] 
[122:20] asqueroso  es  que  pagamos  impuestos  del
[122:24] 
[122:24] personal  que  tenemos  en  nómina,  que  esos
[122:26] 
[122:26] impuestos  dicen  que  van  para  poder  tener
[122:29] 
[122:29] ayudas  públicas  y  sobre  todo  para  poder
[122:32] 
[122:32] ayudar  a  los  más  vulnerables  y  no  dejar
[122:35] 
[122:35] a  nadie  atrás.  Qué  asco  de  verdad.  Solo
[122:40] 
[122:40] falta  que  por  Tenarela  nos  metan  un  tiro
[122:43] 
[122:43] en  la  frente  cuando  salimos  de  la
[122:45] 
[122:45] consulta  al  recibir  el  diagnóstico.
[122:49] 
[122:49] Estamos  completamente  abandonados  y
[122:52] 
[122:52] maltratados  por  las  instituciones
[122:54] 
[122:54] públicas,  pero  de  esta  tortura  humana  y
[122:58] 
[122:58] crimen  de  Estado  no  verás  a  ningún
[123:01] 
[123:01] activista  por  los  derechos  humanos
[123:04] 
[123:04] manifestándose.
[123:05] 
[123:05] Qué  barbaridad.  hablamos  de  12  a  15,000
[123:09] 
[123:09] €  mensuales
[123:11] 
[123:11] solo  para  mantenerse  con  vida.  Y  tenemos
[123:13] 
[123:13] que  contar  pues  que  también  se  tiene  que
[123:14] 
[123:14] pagar  una  casa.  En  muchos  casos  tenes
[123:16] 
[123:16] que  pagar  pues  alquiler,  por  supuesto,  o
[123:18] 
[123:18] hipoteca,  eh,  la  luz,  el  agua,
[123:22] 
[123:22] el  IBI,  1000  cosas  que  que  tienes  que
[123:24] 
[123:24] pagar  anualmente  sumadas  a  un  coste  que
[123:29] 
[123:29] muy  pocas  familias  en  el  primer  mundo,
[123:32] 
[123:33] ya  no  hablamos  de  España,  el  primer
[123:34] 
[123:34] mundo  se  puede  permitir.  Eso  es  una
[123:35] 
[123:35] barbaridad,  ¿eh?
[123:37] 
[123:37] Vamos  con  el  tema  de  la  ley  Ela,  ¿no?
[123:39] 
[123:39] Que  al  final
[123:41] 
[123:41] habéis  hecho  mucho  ruido  en  los  últimos
[123:43] 
[123:43] años,  gente  como  tú,  como  un  Zué,  que
[123:45] 
[123:45] también  está  muy  metido  en  esto.  Luego
[123:48] 
[123:48] dirá  una  cosa  que  pasó  hace  un  quizás
[123:50] 
[123:50] más  de  un  año,  que  fue  un  esperpento  el
[123:54] 
[123:54] ver  a  un  Zue  en  un  tema  tan  serio  con  la
[123:56] 
[123:56] sala  medio  vacía,  pero  hablamos  luego  de
[123:58] 
[123:58] ello.
[124:00] 
[124:00] La  ley  era  aprobada  hace  tiempo  ya,
[124:02] 
[124:02] todavía  no  se  ha  implementado,  si  si  no
[124:04] 
[124:04] me  equivoco,  creo  que  no,  de  forma  real
[124:06] 
[124:06] y  efectiva.  ¿Qué  opinas?
[124:08] 
[124:08] Voy  a  intentar  resumir  que  es  la  ley
[124:11] 
[124:11] como  fue  el  proceso  desde  el  inicio
[124:14] 
[124:14] hasta  hoy.  La  ley  es  una  ley  alternativa
[124:17] 
[124:17] a  la  eutanasía  para  que  todas  las
[124:20] 
[124:20] personas  enfermas  de  Ela  y  de  otras
[124:23] 
[124:23] enfermedades  similares  mortales  puedan
[124:26] 
[124:26] decidir  libremente  y  en  igualdad  de
[124:29] 
[124:29] condiciones  si  queremos  vivir
[124:31] 
[124:31] acogiéndose  a  la  leila  o  morir  con  la
[124:34] 
[124:34] eutanasía.
[124:36] 
[124:36] Durante  dos  décadas  que  compañeros
[124:39] 
[124:39] enfermos  de  Ela  y  asociaciones  se  han
[124:42] 
[124:42] dejado  la  piel  en  dar  visibilidad  a  la
[124:45] 
[124:45] Ela  y  luchar  por  nuestros  derechos.  El
[124:48] 
[124:48] 27  de  febrero  de  2020,  es  decir,  hace
[124:53] 
[124:53] casi  6  años,  se  me  ocurrió  hacer  un
[124:56] 
[124:56] vídeo  en  Twitter  mencionando  a  Pedro
[124:59] 
[125:00] Sánchez,  presidente  de  España,  entonces
[125:03] 
[125:03] y  ahora,  y  le  pedí  ayuda  por  el  abandono
[125:07] 
[125:07] que  sufrimos  los  enfermos  de  Ela.  El
[125:09] 
[125:09] vídeo  se  hizo  viral  y  al  día  siguiente
[125:13] 
[125:13] Pedro  Sánchez  me  respondió  que  se
[125:16] 
[125:16] comprometía  él  y  su  gobierno  a  dar
[125:20] 
[125:20] ayudas  para  vivir  a  las  personas
[125:22] 
[125:22] enfermas  de  Ela.  Y  este  mensaje  fue  un
[125:25] 
[125:25] chute  de  alegría  y  esperanza  para  todo
[125:29] 
[125:29] el  colectivo  de  La  Ela.  Pero  pasaban  los
[125:32] 
[125:32] meses  y  seguíamos  sin  ninguna  ayuda  para
[125:35] 
[125:35] vivir.  y  justo  contactó  conmigo  la
[125:38] 
[125:38] plataforma  Osigo,  que  es  una  plataforma
[125:41] 
[125:41] de  recogida  de  firmas  vinculada  al
[125:44] 
[125:44] Congreso  de  los  Diputados  y  me
[125:47] 
[125:47] aseguraron  que  si  llegaba  al  objetivo  de
[125:49] 
[125:49] firmas,  que  me  parece  que  eran  100,  los
[125:53] 
[125:53] grupos  parlamentarios  del  Congreso  de
[125:56] 
[125:56] los  Diputados  tenían  la  obligación  de
[125:59] 
[125:59] responderme.  Pero  claro,  tenía  que
[126:02] 
[126:02] conseguir  100  firmas  con  datos
[126:05] 
[126:05] personales  de  todas  las  personas  que
[126:08] 
[126:08] firmaron  y  eso  es  muy  complicado,  ya  que
[126:11] 
[126:11] no  era  hacer  un  solo  cóic  para  firmar.
[126:14] 
[126:14] Pero  el  21  de  diciembre  de  2020  empecé
[126:19] 
[126:19] la  recogida  de  firmas  y  en  pocos  días,
[126:22] 
[126:22] gracias  a  las  maravillosas  y  buenísimas
[126:26] 
[126:26] personas  de  Twitter  que  firmaron,
[126:29] 
[126:29] conseguimos  el  objetivo  de  firmas  y  en
[126:32] 
[126:32] el  primer  grupo  parlamentario  que  me
[126:35] 
[126:35] contestó  fue  Ciudadanos  y  empecé  a
[126:38] 
[126:38] hablar  con  la  diputada  Sara  Jiménez  que
[126:41] 
[126:41] la  quiero  un  montón  ya  que  es  muy  buena
[126:43] 
[126:43] Ari  deona  y  se  desvivió  por  la  ley  y  a
[126:47] 
[126:47] mediados  de  enero  de  2021  logramos
[126:50] 
[126:50] llevar  al  Congreso  de  los  Diputados  la
[126:53] 
[126:53] ley  era  y  fue  uno  de  los  días  más
[126:56] 
[126:56] felices  de  mi  vida.  Pero,  ¿quién  iba  a
[126:58] 
[126:59] pensar  que  el  gobierno  de  España  no  se
[127:02] 
[127:02] iba  a  vetar  y  bloquear  más  de  50  veces
[127:05] 
[127:05] la  leila  durante  3  años?  En  esos  3  años
[127:09] 
[127:09] yo  fui  muy  crítico  con  Pedro  Sánchez  y
[127:12] 
[127:12] con  su  gobierno  porque  se  comprometió
[127:15] 
[127:15] conmigo  públicamente  que  nos  daría
[127:18] 
[127:18] ayudas  para  vivir  y  justo  hizo  todo  lo
[127:21] 
[127:21] contrario,  nos  vetó  y  bloqueó  esas
[127:24] 
[127:24] ayudas.  Y  claro,  yo  me  reunía  con  los
[127:28] 
[127:28] partidos  políticos  de  la  oposición  para
[127:31] 
[127:31] que  presionaran  al  gobierno  de  España
[127:34] 
[127:34] para  poder  tener  esas  ayudas.  Y  fue
[127:37] 
[127:37] cuando  empecé  a  recibir  mucho  hate.  Y
[127:40] 
[127:40] entonces  fue  cuando  se  creó  la
[127:43] 
[127:43] Confederación  Española  de  Entidades  de
[127:45] 
[127:45] Ela  con  Ela,  que  unió  casi  todas  las
[127:49] 
[127:49] asociaciones  y  fundaciones  de  Ela  y
[127:52] 
[127:52] juntos  y  unidos  éramos  y  somos  más
[127:55] 
[127:55] fuertes  para  conseguir  que  la  ley  sea
[127:59] 
[127:59] una  realidad.  Y  después  de  muchísimas
[128:02] 
[128:02] reuniones  con  el  gobierno  de  España  y
[128:05] 
[128:05] con  todos  los  grupos  parlamentarios,
[128:08] 
[128:08] conseguimos  que  el  31  de  octubre  se
[128:12] 
[128:12] aprobara  y  que  saliera  el  bue  la  tan
[128:15] 
[128:15] ansiada  de  conseguimos  un  hecho
[128:17] 
[128:17] histórico  que  hace  años  lo  veíamos
[128:20] 
[128:20] imposible,  aunque  a  día  de  hoy  seguimos
[128:23] 
[128:23] sin  tener  ninguna  ayuda  para  vivir,
[128:25] 
[128:25] aunque  anunció  hace  pocos  días  el
[128:28] 
[128:28] gobierno  de  España  quedará  esas  ayudas,
[128:31] 
[128:31] pero  mi  experiencia  hace  que  hasta  que
[128:34] 
[128:34] yo  no  lo  vea  no  me  creo  nada.  Que  aún  no
[128:38] 
[128:38] esté  implementada  la  ley  en  España.  Mi
[128:41] 
[128:41] opinión  es  que  es  algo  inhumano,  pero  lo
[128:44] 
[128:44] vamos  a  conseguir.
[128:46] 
[128:46] ¿Porque  crees  que  pese  a  estar  aprobada,
[128:48] 
[128:48] las  ayudas  directas  que  mencionabas
[128:50] 
[128:50] ahora  siguen  sin  llegar  a  la  mayoría  de
[128:52] 
[128:52] los  afectados?
[128:53] 
[128:53] Tengo  tres  hipótesis.  La  primera  es  que
[128:56] 
[128:56] la  burocracia  y  las  administraciones,
[128:59] 
[129:00] cuando  una  ley  no  les  interesa  mucho,  va
[129:03] 
[129:03] muy  lento  todo.  La  segunda  es  que  los
[129:07] 
[129:07] enfermos  de  ella  no  damos  votos  al  no
[129:10] 
[129:10] ser  una  ley  ideológica.  Y  la  tercera  es
[129:14] 
[129:14] que  prefieren  que  estemos  muertos,  ya
[129:16] 
[129:16] que  sale  mucho  más  económico.  Lo  deben
[129:19] 
[129:19] ver  muy  caro  ytir  el  0,001%
[129:24] 
[129:24] del  presupuesto  general  del  Estado  para
[129:27] 
[129:27] salvar  vidas  humanas  en  España.
[129:29] 
[129:29] Se  habla  de  cientos  de  personas  con  que
[129:31] 
[129:31] han  muerto  sin  recibir  las  ayudas
[129:33] 
[129:33] prometidas.  ¿Cómo  vives  tú  esta  cifra?
[129:36] 
[129:36] Desde  que  se  aprobó  la  ley  han  muerto
[129:38] 
[129:39] más  de  1250
[129:41] 
[129:41] personas  en  España  sin  poder  decidir
[129:44] 
[129:44] libremente  si  querían  vivir  o  morir.  Es
[129:47] 
[129:47] muy  divertido  y  me  hace  sentir  muy  bien
[129:51] 
[129:51] que  personas  enfermas  de  ella  y  sus
[129:53] 
[129:53] familias  tengan  que  vender  sus
[129:56] 
[129:56] viviendas,  vender  todas  las  joyas  de
[129:59] 
[129:59] valor  sentimental,  pidan  préditos  y  se
[130:02] 
[130:02] hipotequen  de  por  vida,  incluso  ir  a
[130:05] 
[130:05] prestamistas
[130:07] 
[130:07] para  poder  parar  sus  cuidados  enfermeros
[130:10] 
[130:10] y  no  morir.  Es  maravilloso.  De  verdad  te
[130:13] 
[130:13] lo  digo.  A  veces  me  vienen  ganas  de
[130:16] 
[130:16] hacer  cosas  no  legales  por  la  inmensa
[130:19] 
[130:19] rabia  y  odio  que  me  provoca  este  tema.
[130:23] 
[130:23] Si  fueras  ministro  por  un  día,  ¿qué
[130:26] 
[130:26] medida  urgente  aplicarías  para  que  la
[130:28] 
[130:28] ley  Ela  dejara  de  estar  solo  en  un  papel
[130:31] 
[130:31] y  se  convirtiera  en  hechos  de  verdad?
[130:33] 
[130:33] No  podría  ser  ministro  porque  no  soy
[130:35] 
[130:36] mala  persona  y  tengo  escrúpulos.  Aunque
[130:39] 
[130:39] no  todos  los  ministros  son  malas
[130:41] 
[130:41] personas,  muchos  sí,  pero  si  yo  fuera
[130:45] 
[130:45] ministro,  sería  muy  radical.  Cortaría
[130:48] 
[130:48] rápido  el  despilfarro  económico  en  cosas
[130:52] 
[130:52] que  no  tienen  sentido  y  daría  prioridad
[130:55] 
[130:55] absoluta  al  derecho  a  la  vida,  ya  que  no
[130:58] 
[130:58] hay  nada  más  importante  en  la  vida  que
[131:00] 
[131:00] la  vida.  Y  daría  una  pensión  de  10.000
[131:04] 
[131:04] 1000  €  al  mes  a  todos  los  calvos  de
[131:07] 
[131:07] España.  Jajaja.  ¿Te  imaginas?
[131:11] 
[131:11] [ __ ]  Turquía  se  arruina,  ¿eh?  Ahí  se
[131:13] 
[131:13] se  termina  se  termina  el  chollo.  Todo  el
[131:14] 
[131:14] mundo  rapándose,  ¿eh?  Yo  soy  calvo  de
[131:16] 
[131:16] toda  la  vida,  ¿eh?  10,000  10,000
[131:17] 
[131:17] euritos.  Anda  que  no  habrían  calvos  si
[131:18] 
[131:18] hubieran  10,000  pavos  al  mes.  Eh,
[131:21] 
[131:21] volviendo  a  la  a  la  a  la  seriedad,
[131:23] 
[131:23] volviendo  a  la  realidad,  eh,  lo  que
[131:24] 
[131:24] hablaba  antes  de  un  Zuges  que  se  hizo
[131:25] 
[131:25] como  un  una  jornada,  creo  que  que  hace
[131:28] 
[131:28] como  una  en  febrero  diría,  del  año
[131:30] 
[131:30] pasado,  eh,  y  solo  hubieron  como  cinco,
[131:32] 
[131:32] diría,  personas  del  Congreso  ahí.  Él
[131:34] 
[131:34] mismo  eh,  de  alguna  forma  metió  una
[131:36] 
[131:36] bronca  a  los  demás,  ¿no?  En  plan,  eh,  no
[131:39] 
[131:39] es  importante  que  yo  esté  aquí  para
[131:40] 
[131:40] hablar  de  la  Ela,  esta  es  la  importancia
[131:42] 
[131:42] que  le  dais.
[131:44] 
[131:44] Y  yo  creo  que  esto  es  un  poco  también  un
[131:46] 
[131:46] un  significación  de  yo  creo  que  no  es  un
[131:50] 
[131:50] tema  fundamental  para  muchos.  Entonces,
[131:52] 
[131:52] yo  te  quiero  preguntar,  ¿tú  te  sientes
[131:55] 
[131:55] engañado  por  el  gobierno?  Por  este  lío
[131:57] 
[131:57] que  hay  con  la  leyela,  la  aplicación  en
[132:00] 
[132:00] no  de  facto  de  lo  que  está  de  lo  que
[132:01] 
[132:01] está  ya  presupuestado.
[132:03] 
[132:03] Yo  personalmente  sí.  Yo  no  es  que  sienta
[132:06] 
[132:06] que  el  gobierno  me  ha  engañado,  sino  que
[132:09] 
[132:09] objetivamente  me  han  engañado  a  lo  largo
[132:12] 
[132:12] de  mi  activismo.  Llevan  más  de  media
[132:15] 
[132:15] década  engañándome  y  por  culpa  de  esos
[132:18] 
[132:18] engaños  he  dado  falsas  esperanzas  a  los
[132:21] 
[132:21] enfermos  y  a  sus  familias.  Por  eso  ahora
[132:24] 
[132:24] soy  cauto  y  prudente  a  la  hora  de
[132:27] 
[132:27] comunicar  lo  que  dice  el  gobierno.
[132:30] 
[132:30] Creo  que  este  es  una  es  un  buen  sitio,
[132:31] 
[132:31] es  una  buena  plataforma  para  que  envíes
[132:34] 
[132:34] un  mensaje  al  actual  presidente  del
[132:36] 
[132:36] gobierno,  a  Pedro  Sánchez.  Ya  lo  has
[132:38] 
[132:38] hecho  en  Twitter,  pero  bueno,  aquí  en
[132:39] 
[132:39] The  World  Project  creo  que  también  es  un
[132:40] 
[132:40] sitio  bastante  ideal  para  que  le  hables
[132:43] 
[132:43] directamente  a  él.  A  mí  me  gustaría  que
[132:45] 
[132:45] le  que  le  que  le  dijeras  pues  lo  que
[132:48] 
[132:48] sea,  ¿no?  En  positivo,  en  negativo,
[132:50] 
[132:50] inquisitivo,  lo  que  tú  quieras.  Estoy
[132:53] 
[132:53] seguro  de  que  esto  le  va  a  llegar.
[132:55] 
[132:55] Entonces,  ¿qué  mensaje  le  darías
[132:56] 
[132:56] directamente  a  al  presidente  actual?
[132:59] 
[132:59] ¿Cuál  es  mi  cámara?
[133:00] 
[133:00] Tu  cámara  es  esa  de  ahí.
[133:03] 
[133:03] La  tienes  ahí  para  ti.
[133:05] 
[133:05] Hola,  Pedro  Sánchez  Chato.  Hace  un  año
[133:09] 
[133:09] me  reuní  contigo  en  la  Moncloa.  Te  pedí
[133:12] 
[133:12] perdón  personalmente  y  públicamente  por
[133:15] 
[133:15] haberte  criticado  de  una  forma  visceral
[133:18] 
[133:18] durante  años  por  no  cumplir  tu  palabra  y
[133:22] 
[133:22] te  di  las  gracias  por  aprobarla  de  la
[133:24] 
[133:25] tarde,  pero  más  vale  tarde  que  nunca.  Te
[133:28] 
[133:28] suplico  y  te  pido  por  favor  que  des
[133:31] 
[133:31] prioridad  a  la  implementación  de  la  ley
[133:33] 
[133:33] la  presiones  a  los  gobiernos  autonómicos
[133:36] 
[133:36] de  tu  partido  y  también  de  la  oposición
[133:40] 
[133:40] que  nos  den  las  ayudas  para  vivir  en
[133:42] 
[133:42] todos  los  rincones  de  España.  No  me
[133:45] 
[133:45] queda  otra  que  volver  a  confiar  en  ti  y
[133:48] 
[133:48] en  tu  gobierno.  En  España  cada  8  horas
[133:52] 
[133:52] se  diagnostica  un  nuevo  caso  de  Ela  y  a
[133:55] 
[133:55] su  vez  muere  cada  8  horas  una  persona
[133:58] 
[133:58] con  Ela.  La  ela  es  una  macabra  lotería
[134:02] 
[134:02] que  también  estáis  en  el  bombo,  tú,  tu
[134:05] 
[134:05] mujer  y  tus  hijas  y  quizá  mañana  Dios  no
[134:09] 
[134:09] quiera,  podéis  tenerla  cualquiera  de
[134:11] 
[134:11] vosotros,  ya  que  la  Ela  le  puede  tocar  a
[134:14] 
[134:14] todo  el  mundo  en  cualquier  momento  de  su
[134:17] 
[134:17] vida,  independientemente
[134:19] 
[134:19] de  la  edad,  sexo,  estilo  de  vida  y
[134:23] 
[134:23] estatus  social.  Por  favor,  ayúdanos,
[134:26] 
[134:26] ayúdate  y  ayuda  a  tus  seres  queridos.  Un
[134:30] 
[134:30] cordial  saludo  con  mis  pestañas.
[134:33] 
[134:33] [Risas]
[134:35] 
[134:35] El  toque  final  ha  sido  bueno,  eh  ojalá
[134:38] 
[134:38] ojalá  que  este  mensaje  le  llegue  y  que
[134:40] 
[134:40] realmente  sirva  para  al  menos  oye
[134:43] 
[134:43] acelerar  ciertas  cosas  y  que  y  que  esto
[134:45] 
[134:45] no  se  quede  en  esta  ley  y  que  la  ayuda
[134:47] 
[134:47] siga  viniendo.  ¿Tú  crees,  Jordi?  Y  a
[134:49] 
[134:49] título  personal,  que  los  enfermos  de  Ela
[134:52] 
[134:52] habéis  sido  o  sois  utilizados
[134:54] 
[134:54] políticamente.
[134:55] 
[134:55] Por  supuesto  que  los  enfermos  de  Ela
[134:58] 
[134:58] somos  usados  políticamente
[135:00] 
[135:00] en  los  7  años  que  llevó  tratando  con
[135:03] 
[135:03] políticos  de  todos  los  partidos,  por  lo
[135:06] 
[135:06] general  he  decir  que  son  comerciales  de
[135:10] 
[135:10] su  propia  marca,  en  este  caso  marca
[135:13] 
[135:13] política.  Se  pueden  vender  una
[135:15] 
[135:15] televisión  en  el  corte  indirés  usando  la
[135:19] 
[135:19] misma  técnica  de  venta  que  para  vender
[135:21] 
[135:21] un  partido  político.  Ojo,  no  todos  los
[135:25] 
[135:25] políticos  son  así.  Gracias  a  Dios  aún
[135:29] 
[135:29] quedan  políticos.  Con  vocación  de
[135:31] 
[135:31] servicio  al  pueblo,  pero
[135:33] 
[135:33] desgraciadamente
[135:34] 
[135:34] no  son  la  mayoría.  El  problema  es  que  si
[135:38] 
[135:38] vendes  una  televisión  y  está  estropeada,
[135:42] 
[135:42] aparte  del  cabreo  del  cliente,  no  tiene
[135:45] 
[135:45] consecuencias  negativas  para  la
[135:47] 
[135:47] sociedad.  Pero  si  vendes  un  partido
[135:50] 
[135:50] político  y  mientes  y  no  cumples,  sí  que
[135:55] 
[135:55] tiene  consecuencias  negativas  en  la
[135:57] 
[135:57] sociedad  y  no  tienen  consecuencias
[136:00] 
[136:00] penales  por  mentir,  son  impunes.  Y  eso
[136:03] 
[136:03] es  muy  peligroso  en  mi  opinión.  Por
[136:06] 
[136:06] suerte  o  por  desgracia,  para  poder  hacer
[136:09] 
[136:09] una  ley  y  reclamar  un  derecho,  solo  nos
[136:12] 
[136:12] pueden  ayudar  los  políticos,  ya  que  son
[136:15] 
[136:15] los  que  mandan.  Aunque  a  veces  un
[136:18] 
[136:18] caracol  está  más  capacitado  para  mandar
[136:21] 
[136:21] que  algún  político  en  el  Congreso  de  los
[136:24] 
[136:24] Diputados.  Dicho  esto,  a  mí
[136:27] 
[136:27] personalmente  hay  veces  que  he  sido
[136:30] 
[136:30] usado  políticamente,  pero  ya  me  iba
[136:33] 
[136:33] bien,  ya  que  yo  también  he  usado  algunos
[136:36] 
[136:36] políticos  para  obtener  un  beneficio  en
[136:39] 
[136:39] mi  causa.  Si  las  dos  partes  nos  usamos,
[136:43] 
[136:43] todo  es  maravilloso  porque  todos
[136:44] 
[136:44] ganamos.  El  gran  problema  es  que  hay
[136:48] 
[136:48] políticos  que  nos  usan  políticamente  y
[136:51] 
[136:51] solo  ganan  ellos.  que  ha  habido  veces
[136:54] 
[136:54] que  nosotros  hemos  perdido  por  culpa  de
[136:57] 
[136:57] ese  uso  cínico  y  malvado.  En  resumen,  si
[137:01] 
[137:01] políticos  nos  usan  políticamente  y
[137:04] 
[137:04] nosotros  también  los  usamos  y
[137:06] 
[137:06] conseguimos  beneficios  en  nuestra  causa,
[137:10] 
[137:10] todo  bien.  Pero  si  solo  nos  usan
[137:12] 
[137:12] políticamente  ellos  y  nosotros  no  solo
[137:16] 
[137:16] tenemos  ningún  beneficio,  sino  que
[137:19] 
[137:19] perdemos  todo  mal.
[137:22] 
[137:22] Es  una  buena  es  una  buena  reflexión  y
[137:24] 
[137:24] eso  también  daría  para  una  conversa
[137:25] 
[137:25] filosófica  muy  interesante  de  si  existe
[137:27] 
[137:27] el  altruismo  real  o  todo  el  altruismo  no
[137:29] 
[137:29] deja  de  ser  un  egoísmo  que  te  hace
[137:31] 
[137:31] sentir  bien.  Por  lo  tanto,  todas
[137:33] 
[137:33] nuestras  acciones,  incluso  las  buenas,
[137:35] 
[137:35] en  el  fondo  nos  hacen  ganar,  sea  lo  que
[137:37] 
[137:37] sea.  Pero  no  vamos  a  entrar  aquí  en  este
[137:39] 
[137:39] debate  o  en  esta  historia  filosófica.
[137:42] 
[137:42] Vamos  ahora  con  el  último  bloque,  que  es
[137:43] 
[137:43] un  bloque  reflexivo  y  luego  iremos  a
[137:46] 
[137:46] unas  cuantas  preguntas  rápidas  que  te
[137:47] 
[137:47] voy  a  lanzar.  Pero  antes  vamos  a  esta  a
[137:49] 
[137:49] esta  pequeña  reflexión.  Mira,  hay  algo
[137:51] 
[137:51] que  que  no  hayas  dicho  jamás
[137:54] 
[137:54] públicamente  y  que  quieras  decir  ahora.
[137:56] 
[137:56] Ya  he  dado  la  exclusiva  que  están
[137:59] 
[137:59] haciendo  una  película  sobre  mi  vida  y
[138:02] 
[138:02] por  cierto  que  me  he  olvidado  de  decirlo
[138:05] 
[138:05] antes,  [ __ ]  que  también  he  escrito  un
[138:07] 
[138:07] libro  con  mis  ojos  que  lo  podéis  comprar
[138:10] 
[138:10] en  Amazon.  El  libro  se  llama  Ela  derecho
[138:13] 
[138:14] a  vivir.  Viva  la  vida.  Y  lo  que  no  he
[138:17] 
[138:17] dicho  nunca  públicamente  es  que  tengo  en
[138:20] 
[138:20] mente  sacar  mi  segundo  libro,  pero  solo
[138:23] 
[138:23] tengo  dos  ojos.  Ojalá  tuviera  713  ojos
[138:27] 
[138:27] para  hacer  todo  lo  que  quiero  hacer.
[138:29] 
[138:29] Jajaja.
[138:31] 
[138:31] E,  serías  como  un  monstruo,  ¿eh?  Lleno
[138:33] 
[138:33] de  ojos  y  tentáculos.  Qué  miedo  me  has
[138:34] 
[138:34] dado.  No,  prefiero  con  dos,  ¿eh?  Ya  está
[138:36] 
[138:36] bien,  ¿eh?  Vas  a  tu  ritmo  y  mejor,  ¿eh?
[138:38] 
[138:38] ¿Qué  crees  que  la  gente,  Jordi,  debería
[138:41] 
[138:41] aprender  de  tu  historia?
[138:45] 
[138:45] Lo  que  me  gustaría  que  la  gente
[138:47] 
[138:47] aprendiera  de  mi  historia  es  que  si
[138:50] 
[138:50] están  viviendo  o  vivan  situaciones
[138:53] 
[138:53] extremadamente  duras,  complicadas  y
[138:56] 
[138:56] negativas,  siempre  de  y  remarco,  siempre
[139:00] 
[139:00] te  puedes  centrar  y  focalizar  la  vida  en
[139:03] 
[139:03] cosas  positivas  que  te  regala  la  vida.  Y
[139:06] 
[139:06] ahora  algunos  pensaréis,  yo  no  tengo
[139:09] 
[139:09] cosas  positivas  en  la  vida.  Mi  vida  es
[139:12] 
[139:12] una  [ __ ]  Pues  tengo  que  deciros  que
[139:15] 
[139:15] por  muy  desgraciaditos  o  desgraciaditas
[139:19] 
[139:19] que  os  penséis  que  sois,  nadie  en  este
[139:21] 
[139:21] planeta  Tierra,  por  muy  desgraciado  que
[139:24] 
[139:24] sea,  siempre  tendrá  algo  positivo  en  su
[139:28] 
[139:28] vida  para  focalizarse  en  ello.  Yo  no  soy
[139:31] 
[139:31] un  ser  superior.  La  gran  mayoría  de  los
[139:34] 
[139:34] seres  humanos  tenemos  la  capacidad  de
[139:37] 
[139:37] aprender  a  vivir  dando  prioridad  a  lo
[139:40] 
[139:40] bueno  que  tenemos  en  la  vida.  Solo  hay
[139:43] 
[139:43] que  cambiar  el  chip  y  no  perdéis  nada
[139:45] 
[139:45] por  intentarlo.  Y  si  el  primer  intento
[139:48] 
[139:48] no  lo  conseguís,  seguir  intentándolo
[139:51] 
[139:51] hasta  conseguirlo.  No  os  quiero  poner
[139:54] 
[139:54] presión,  pero  intentar  cambiar  el  cit
[139:56] 
[139:56] las  veces  que  haga  falta.  Y  si
[139:59] 
[139:59] necesitáis  ayuda  profesional,
[140:01] 
[140:01] psicológica,  para  poder  conseguir  vivir
[140:04] 
[140:04] positivamente,
[140:05] 
[140:05] hacerlo.  Yo  en  un  momento  de  mi  vida,
[140:08] 
[140:08] perdí  de  golpe  la  salud,  el  amor  y  el
[140:11] 
[140:11] dinero.  Y  ahora  no  puedo  mover  mi
[140:14] 
[140:14] cuerpo,  hablar,  comer,  beber  ni
[140:17] 
[140:17] respirar.  Y  soy  feliz,  aunque  sea
[140:20] 
[140:20] extremadamente  calvo,  [ __ ]  Jajajaja.
[140:24] 
[140:24] Solo  puedo  ver,  oír  y  sentir  y  me  centro
[140:28] 
[140:28] exclusivamente  en  esas  tres  cosas
[140:30] 
[140:30] positivas  que  tengo  en  la  vida  para
[140:33] 
[140:33] disfrutarla  al  máximo  y  que  sepáis  que
[140:36] 
[140:36] yo  os  quiero,  [ __ ]  Vamos,  [ __ ]  al
[140:39] 
[140:39] final  me  he  venido  arriba.  Jajaja.
[140:43] 
[140:43] Te  faltaba  decir  aquí  también  haces  el
[140:44] 
[140:44] amor,  ¿eh?  Esto  es  importante,  como  ha
[140:46] 
[140:46] quedado  claro  antes  de  que  disfrutas  de
[140:48] 
[140:48] las  cabalgadas  buenas  y  esto  está  bien,
[140:49] 
[140:50] oye,  que  no  te  quiten  esto  también,  esto
[140:51] 
[140:51] que  funcione,  que  siga  para  arriba,  ¿eh?
[140:54] 
[140:54] ¿Qué  te  gustaría  que  quedara  de  ti,  que
[140:57] 
[140:57] quede  de  ti  cuando  ya  no  estés  aquí?
[141:00] 
[141:00] Si  no  se  encuentra  la  cura  de  la  Ela
[141:03] 
[141:03] cuando  me  muera  físicamente,  me  gustaría
[141:06] 
[141:06] que  en  el  bar  del  tanatorio  se  convierta
[141:08] 
[141:08] en  una  fiesta  y  brindéis  por  mí,  por  mi
[141:12] 
[141:12] alma,  y  si  hace  falta  convertir  el  bar
[141:16] 
[141:16] en  un  afterter,  jajaja
[141:18] 
[141:18] y  en  él  mi  entierro,  llorar  lo  justo  y
[141:21] 
[141:21] necesario,  y  siempre  que  me  recordéis
[141:24] 
[141:24] hacerlo  con  una  sonrisa  y  sobre  todo
[141:28] 
[141:28] hacer  mucho  humor  negro  sobre  mi  muerte,
[141:31] 
[141:31] perezar  por  mi  alma.  Si  sois  creyentes  y
[141:34] 
[141:34] si  no  sois  creyentes,  deseadme  lo  mejor
[141:38] 
[141:38] ahí  donde  esté.  Y  si  no  creéis  en  nada,
[141:41] 
[141:41] pues  deseadme  lo  mejor  mientras  me  coman
[141:43] 
[141:44] los  gusanos.  Y  el  regado  que  me  gustaría
[141:47] 
[141:47] dejar  es  que  siempre  luchéis  por  lo  que
[141:50] 
[141:50] queréis  y  por  muy  mal  que  os  vayan  las
[141:52] 
[141:53] cosas,  dentro  de  la  [ __ ]  se  puede
[141:56] 
[141:56] encontrar  algo  positivo  con  lo  que
[141:58] 
[141:58] aferrarte.  Y  sobre  todo,  nunca  perdáis
[142:01] 
[142:01] la  esperanza.
[142:03] 
[142:03] Qué  bonito  y  qué  real  lo  que  dices  y  qué
[142:05] 
[142:05] mentalidad  más  fuerte.  [ __ ]  e  vamos
[142:07] 
[142:07] con  un  bloque  de  preguntas  cortas,
[142:09] 
[142:09] preguntas  más  rápidas,  son  bastante
[142:11] 
[142:11] chulas  y  tú  me  vas  contestando  ahí.
[142:13] 
[142:13] Lanzamos  a  lo  a  lo  metralleta.  La
[142:15] 
[142:15] primera,  ¿qué  le  dirías  a  alguien  que  se
[142:17] 
[142:17] queja  porque  tiene  un  mal  día?
[142:19] 
[142:19] Yo  antes  de  Tenerela  también  tenía  malos
[142:22] 
[142:22] días.  Los  seres  humanos  cuando  lo
[142:25] 
[142:25] tenemos  todo,  tenemos  una  habilidad
[142:28] 
[142:28] estratosférica  para  crearnos  problemas
[142:31] 
[142:31] nosotros  mismos  por  tonterías.  Yo
[142:34] 
[142:34] siempre  pongo  un  ejemplo  que  es  si  se  te
[142:36] 
[142:36] rompe  el  móvil  y  eso  te  jode  el  día.
[142:40] 
[142:40] Piensa  que  si  te  secuestran  y  te
[142:42] 
[142:42] torturan  mientras  te  descuartizan,  el
[142:46] 
[142:46] gran  problema  que  tenías  por  el  [ __ ]
[142:48] 
[142:48] móvil  desaparece.  Así  que  os  animo  a
[142:52] 
[142:52] cuando  tengáis  un  mal  día,  penséis,
[142:55] 
[142:55] bueno,  por  lo  menos  no  me  han
[142:57] 
[142:57] secuestrado  y  degollado  como  un  cerdo.
[143:00] 
[143:00] Jajaja.  Lo  que  he  dicho  parece  una
[143:03] 
[143:03] gilipollez,  pero  no  lo  es.  ya  que  lo  que
[143:06] 
[143:06] ahora  te  jode  el  día  en  un  minuto  puede
[143:09] 
[143:09] que  dejes  de  tener  ese  problema  porque
[143:12] 
[143:12] tienes  un  problema  más  grande.
[143:15] 
[143:15] Creo  que  hay  alguien  que  preferiría  que
[143:17] 
[143:17] le  que  le  secuestren  y  le  y  le  y  le
[143:19] 
[143:19] decapiten  a  perder  el  móvil.  Cuidado  con
[143:21] 
[143:21] con  gente  hoy  en  día  con  el  móvil  que
[143:23] 
[143:23] está  enganchada.  ¿Cuál  es  la  cuál  es  la
[143:25] 
[143:25] mayor  mentira  que  se  dice  sobre  los
[143:28] 
[143:28] enfermos  de  Ela?  La  mayor  mentira  que  se
[143:31] 
[143:31] dice  sobre  los  enfermos  de  Ela  es  que
[143:34] 
[143:34] tenemos  una  enfermedad  rara  y
[143:36] 
[143:36] minoritaria.  Y  no  es  así,  ya  que  en
[143:39] 
[143:39] España  cada  día  mueren  tres  personas  con
[143:42] 
[143:42] Ela  y  a  su  vez  tres  personas  son
[143:45] 
[143:45] diagnosticadas  y  somos  más  de  medio
[143:47] 
[143:47] millón  de  personas  enfermas  de  edad  en
[143:50] 
[143:50] el  mundo.  Se  les  dice  enfermedades  raras
[143:53] 
[143:53] y  minoritarias  a  todas  las  enfermedades
[143:57] 
[143:57] que  a  las  farmacéuticas  no  les  sale
[143:59] 
[143:59] rentable  invertir  en  investigación  para
[144:02] 
[144:02] encontrar  un  tratamiento  o  una  cura.  No
[144:05] 
[144:05] somos  raros,  somos  invisibles  por  las
[144:08] 
[144:08] farmacéuticas.
[144:10] 
[144:10] Por  eso  es  tan  importante  que  donéis
[144:12] 
[144:12] dinero  para  la  investigación  de  la  Ela
[144:15] 
[144:15] en  el  Bizom  y  el  enlace  de  dados  que
[144:18] 
[144:18] Nacho  pues  os  pone  en  pantalla  y  si  no
[144:21] 
[144:21] me  levanto  y  le  doy  con  toda  la  mano
[144:24] 
[144:24] abierta.
[144:26] 
[144:26] Ojalá.  Pagaría,  pagaría  la  cura  ahora
[144:29] 
[144:29] mismo  para  que  esto  pasara.  Oye,  si
[144:32] 
[144:32] mañana  mañana  eh  pudieras  volver  a
[144:35] 
[144:35] caminar,  ¿qué  sería  lo  primero  que
[144:37] 
[144:37] harías?
[144:38] 
[144:38] Si  mañana  pudiera  volver  a  caminar,  lo
[144:41] 
[144:41] primero  que  haría  es  andar  descalzo  por
[144:44] 
[144:44] la  orilla  de  la  playa  de  Castel  de  Fels,
[144:47] 
[144:47] aunque  estuviéramos  en  pleno  invierno  y
[144:50] 
[144:50] cogiera  una  neumonía  y  me  muriera.  ¿Te
[144:53] 
[144:53] imaginas?  Sería  el  colmo  de  los  colmos.
[144:57] 
[144:57] Noticia.  Persona  calva  se  cura  de  la  y
[145:01] 
[145:01] al  día  siguiente  muere  de  una  neumonía
[145:04] 
[145:04] por  hacer  el  [ __ ]  Ja.
[145:08] 
[145:09] ¿Cuál  ha  sido  el  momento  más  [ __ ]  y  el
[145:11] 
[145:11] más  bonito  de  tu  vida  con  Ela?  El
[145:14] 
[145:14] momento  más  [ __ ]  de  mi  vida  con
[145:16] 
[145:16] diferencia  fue  el  11  de  julio  de  2016  en
[145:22] 
[145:22] una  prueba  médica  y  el  de  la  prueba  me
[145:25] 
[145:25] dijo  que  tenía  aunque  un  neurólogo  a  los
[145:28] 
[145:28] pocos  días  me  dijera  que  no  tenía  edad  y
[145:32] 
[145:32] el  día  más  bonito  de  mi  vida,  como  son  y
[145:35] 
[145:35] han  sido  muchos,  quizá  me  quedo  con  el
[145:39] 
[145:39] día  que  la  Generalitad  Cataluña  me  dio
[145:43] 
[145:43] La  creu  de  San  Jordi  por  mi  activo,  por
[145:46] 
[145:46] el  derecho  a  la  vida  de  las  personas
[145:48] 
[145:48] enfermas  de  Ela.
[145:51] 
[145:51] Pasada,  ¿eh?  Tener  aquí  una  creo  de  San
[145:52] 
[145:52] Jordi  no  se  tiene  cada  día,  ¿eh?  Esto
[145:54] 
[145:54] no,  esto  no  le  dan  a  cualquiera.  A  mí  no
[145:55] 
[145:55] me  la  van  a  dar,  ¿eh?  Gracias,  pero  no
[145:57] 
[145:57] me  la  van  a  dar.  Oye,  ¿has  aprendido  a
[146:00] 
[146:00] amar  más  la  vida  desde  que  tienes  la
[146:02] 
[146:02] enfermedad?  Yo,  como  he  contado
[146:04] 
[146:04] anteriormente,  siempre  he  amado  y
[146:07] 
[146:07] valorado  la  vida,  pero  desde  que  soy
[146:09] 
[146:09] enfermo  terminal,  la  amo  y  la  valoro
[146:12] 
[146:12] mucho  más.
[146:14] 
[146:14] Si  pudieras  enviar  un  mensaje  al
[146:15] 
[146:15] universo,  ¿qué  dirías?
[146:17] 
[146:17] Le  diría  al  universo  que  porque  me  hizo
[146:20] 
[146:20] calvo.
[146:25] 
[146:25] Vamos  con  las  dos  últimas,  ¿eh?  ¿Qué
[146:28] 
[146:28] opinas  de  la  frase  la  vida  siempre
[146:31] 
[146:31] merece  la  pena?
[146:32] 
[146:32] Para  mí  la  vida  siempre  merece  la  pena,
[146:35] 
[146:36] pero  respeto  a  las  personas  que  no
[146:38] 
[146:38] piensan  lo  mismo  que  yo,  aunque  con  mi
[146:41] 
[146:41] testimonio  quiera  transmitir  que  la  vida
[146:44] 
[146:44] siempre  merece  la  pena.  Y  si  me
[146:46] 
[146:46] permites,  quiero  decir  una  última  cosa.
[146:50] 
[146:50] Esta  entrevista  se  la  dedico  a  tu  padre
[146:53] 
[146:53] y  a  mi  madre.  Siempre  presente  es.  Y
[146:56] 
[146:56] ahora  es  cuando  hay  una  gran  posibilidad
[146:59] 
[146:59] que  veáis  a  un  calvo  llorar  de  emoción.
[147:02] 
[147:02] Dame  un  abrazo,  [ __ ]  Jordinen,
[147:04] 
[147:04] yo  vengo,  vengo  a  darte  un  abrazo.
[147:07] 
[147:07] Vengo
[147:12] 
[147:12] guapo.
[147:14] 
[147:14] Vaya,  vaya,  vaya.  Dos,  vaya,  vaya.
[147:16] 
[147:16] Estamos  para  hacer  una  peli  nosotros,
[147:17] 
[147:17] ¿eh?  Cómica.  Eh,  guapo.  Te  queda  una
[147:21] 
[147:21] pregunta  que  que  he  improvisado  una,  eh,
[147:23] 
[147:23] queda  una  pregunta.  Uy,  cargo.
[147:27] 
[147:27] Me  queda  una  preguntita
[147:29] 
[147:29] para  para  romper  para  romper  el  hielo.
[147:32] 
[147:32] Jordi,  esa  más  la  pregunta  más  seria  que
[147:33] 
[147:33] te  voy  a  hacer  después  de  este  momento
[147:35] 
[147:35] bonito.
[147:36] 
[147:36] Ay,  los  papas,  eh,  los  mejor  que
[147:38] 
[147:38] tenemos,  la  verdad.  Bueno,  eh,  Jordi,  la
[147:42] 
[147:42] pregunta  más  seria  de  toda  la
[147:43] 
[147:43] entrevista,  de  toda  la  charla.  Esta  es
[147:45] 
[147:45] la  que  va  en  serio,  esta  es  la  de
[147:46] 
[147:47] verdad.  ¿Qué  prefieres?
[147:50] 
[147:50] Curarte  de  la  ela  o  de  la  calvicia.
[147:53] 
[147:53] La  duda  ofende.  Currarme  de  la  calvicie.
[147:56] 
[147:56] Dale.  Sí,  dale.  Esta  era.  Todo  esto  no
[147:59] 
[147:59] valió  para  nada.  Vamos  a  hacer
[148:01] 
[148:01] donaciones  para  la  calv.  Oye,  oye,  queda
[148:04] 
[148:04] una  cosa,  Jordi.  Queda  una  cosita.  Qua
[148:07] 
[148:07] una  cosita  que  es  la  firma  del  Fari  de
[148:11] 
[148:11] la  suerte,  no  del  póster.  No  te  voy  a
[148:13] 
[148:13] pedir  por  nada,  por  respeto,  eh,  que  que
[148:15] 
[148:15] te  levantes  y  lo  firmes.  Sé  que  podrías
[148:17] 
[148:17] perfectamente,  pero  bueno,  venga,  porque
[148:19] 
[148:19] no  quiero  que  que  me  avasalles  con  tu
[148:21] 
[148:21] físico,  pero  vamos  a  buscar  una  manera
[148:24] 
[148:24] de  que  esto  pueda  pasar.  Lo  veréis  ahora
[148:26] 
[148:26] mismo.
[148:27] 
[148:28] Bueno,  Jordi,  eh,  me  das  un  poco  de
[148:30] 
[148:30] miedo  de  lo  que  me  has  dicho  antes,  el
[148:31] 
[148:31] ro  en  la  zona,  que  no  quiero  rozar  yo  y
[148:33] 
[148:33] que  y  tener  un  susto,  ¿eh?  Vamos  a
[148:36] 
[148:36] pillar  el  dedito.  Lo  apretamos  bien.
[148:40] 
[148:40] Esto  se  está  viendo.  Hola,  estoy  aquí,
[148:41] 
[148:41] ¿eh?  Hola.  Y  lo  metemos  pues  aquí  mismo.
[148:44] 
[148:44] Mira,  aquí.
[148:47] 
[148:47] Ole,
[148:49] 
[148:49] ole.  Lo  voy  a  enseñar  con  tu  permiso,
[148:51] 
[148:51] ¿eh?  Lo  voy  a  enseñar.  Se  ve.  A  ver.
[148:54] 
[148:54] Bravo.
[148:55] 
[148:55] Y  aquí  está.  ¿Qué  has  dicho,  rabo.  Ah,
[148:58] 
[148:58] digo,
[148:59] 
[148:59] bravo.
[149:00] 
[149:00] Aquí  está.  Aquí  está.
[149:03] 
[149:03] Bueno,  luego  ya  lo  enseño  bien.  Ahí  lo
[149:05] 
[149:05] tenéis  grande,  ¿eh?
[149:09] 
[149:09] Un  beso  para  ti,  hombre.  Pues  aquí  se  ve
[149:12] 
[149:13] bien.  Mira,  espérate.  Aquí  está.  Aquí  lo
[149:16] 
[149:16] tenemos.  Aquí  lo  tenemos.
[149:19] 
[149:19] El  dedito,  el  dedito  de  Jordi  Sabatepons
[149:23] 
[149:23] que  forma  parte  ya  de  esta  colección  que
[149:25] 
[149:25] yo  creo,  o  sea,  yo  creo  que  esto  en  el
[149:28] 
[149:28] especial  Navidad  de  este  año  se  subasta,
[149:30] 
[149:30] ¿eh?  Porque  ya  no  queda  mucha  cosa  más.
[149:33] 
[149:33] Qué  grande  es  el  Fari,  qué  grande  era.
[149:35] 
[149:35] Ojalá,  ojalá  lo  pudiera  haber
[149:36] 
[149:36] entrevistado.  A  este  Jesús  Quintero
[149:39] 
[149:39] también  me  hubiera  encantado,  ¿eh?  Son
[149:40] 
[149:40] de  esos  personajes  Madinos,
[149:43] 
[149:43] espectaculares,  que  me  hubiera
[149:44] 
[149:44] encantado.  Yo  voy  a  despedirme  ya.  Vale,
[149:46] 
[149:46] os  mando  un  abrazo  muy  fuerte.  Ha  sido
[149:48] 
[149:48] un  podcast  muy  especial,  ha  sido  un
[149:49] 
[149:50] podcast  con  ciertos  momentos  emotivos.
[149:51] 
[149:51] Yo  estaba  ahí  intentado  aguantar  el  tipo
[149:53] 
[149:53] en  algún  momento.  E  hemos  reído  mucho.
[149:56] 
[149:56] La  verdad  es  que  es  una  maravilla  tener
[149:57] 
[149:57] una  persona  así  con  esta  mentalidad,  con
[150:00] 
[150:00] algo  que  a  muchos  pues  quizás  y  yo  me
[150:02] 
[150:02] incluyo,  no  se  hubieran  hundido  y  aquí
[150:04] 
[150:04] está  como  un  campeón  haciendo  broma  de
[150:06] 
[150:06] todo.  Me  encanta  poder  hablar  libremente
[150:09] 
[150:09] con  él  de  todo.  Creo  que  creo  que  este
[150:11] 
[150:11] es  el  podcast,  de  hecho,  se  podría
[150:12] 
[150:12] titular  lo  que  nadie  le  atreve  a
[150:14] 
[150:14] preguntar  a  un  enfermo  de  Ela,  ¿no?
[150:15] 
[150:15] Porque  hemos  hablado  de  cosas  que  no  se
[150:17] 
[150:17] habla,  de  la  muerte,  de  la  eutenasia,  de
[150:20] 
[150:20] de  la  de  la  tema  sexual,  de  de  tema
[150:24] 
[150:24] político,  que  mucha  gente  rehuye  de
[150:26] 
[150:26] estos  temas.  Nos  hemos  metido  en  todo,
[150:27] 
[150:27] se  ha  metido  Jordi  en  todo  y  estoy
[150:29] 
[150:29] superorgulloso  de  él  y  espero  que  este
[150:32] 
[150:32] podcast  os  guste  mucho.  Recuerdo
[150:34] 
[150:34] importante  que  tenéis  un  link  aquí  tanto
[150:38] 
[150:38] de  su  canal  como  para  donar,  ¿vale?  Yo
[150:41] 
[150:41] eh  ya  lo  he  hecho  y  vosotros  lo  que
[150:43] 
[150:43] podáis,  cualquier  cosa  ayuda,  de  verdad,
[150:45] 
[150:45] aunque  sea  1  €  si  es  que  es  sersencillo,
[150:48] 
[150:48] fácil  y  rápido.  Un  besazo.  Y  ahora  Jordi
[150:51] 
[150:51] va  a  despedir  el  podcast.  Jordi,
[150:53] 
[150:53] andavan.
[150:55] 
[150:55] Un  placer  estar  en  este  pequeñito
[150:57] 
[150:57] podcast  para  ayudarte  a  dar  visibilidad.
[151:01] 
[151:01] Jajaja.  Te  quiero,  Jordi,  guapetón.
[151:06] 
[151:06] Un  beso  para  ti  y  para  vosotros.  Ya
[151:08] 
[151:08] sabéis  lo  que  tenéis  que  hacer,  ¿vale?
[151:10] 
[151:10] Nada  más  la  semana  que  viene  nos  vemos.