Transcripción
#246 - Así es la Vida de un Niño con Piel de Mariposa - Leo Gutiérrez — vídeo y transcripción
Abre tu cuenta N26 con el código PEDRO y llévate 20€ al hacer tu primer pago de esa cantidad o mayor y otros 30€ si haces x10 pagos con tarjeta el primer mes 👉 https://n26-eu.c2nwa3.net/c/6296587/3038575/29285 Firma y réstale minutos al d
Título
#246 - Así es la Vida de un Niño con Piel de Mariposa - Leo Gutiérrez — vídeo y transcripción
Resumen
Abre tu cuenta N26 con el código PEDRO y llévate 20€ al hacer tu primer pago de esa cantidad o mayor y otros 30€ si haces x10 pagos con tarjeta el primer mes 👉 https://n26-eu.c2nwa3.net/c/6296587/3038575/29285
Firma y réstale minutos al dolor de Leo: https://linktw.in/aklWRD
En este podcast hablamos con Leo, un niño que padece piel de mariposa (epidermólisis bullosa), una enfermedad rara que hace que su piel sea extremadamente frágil, como si fuera de alas de mariposa. En esta podcast conocemos su historia, el impacto real de la enfermedad en su día a día y la batalla de su familia por conseguir acceso a un tratamiento que podría cambiarle la vida.
Puntos clave
- ¿Explicas bien en qué consiste la enfermedad con un poquito más de detalle?
- Consiste básicamente en un dolor diario, ¿vale?
- Diario que es difícil de soportar, pero yo aquí [música] estoy soportándolo.
- ¿Y qué significaría ese medicamento [música] para ti?
- [música] Se trata de un medicamento llamado Bichubec.
Descripción
Abre tu cuenta N26 con el código PEDRO y llévate 20€ al hacer tu primer pago de esa cantidad o mayor y otros 30€ si haces x10 pagos con tarjeta el primer mes 👉 https://n26-eu.c2nwa3.net/c/6296587/3038575/29285
Firma y réstale minutos al dolor de Leo: https://linktw.in/aklWRD
En este podcast hablamos con Leo, un niño que padece piel de mariposa (epidermólisis bullosa), una enfermedad rara que hace que su piel sea extremadamente frágil, como si fuera de alas de mariposa.
En esta podcast conocemos su historia, el impacto real de la enfermedad en su día a día y la batalla de su familia por conseguir acceso a un tratamiento que podría cambiarle la vida.
Síguenos en:
-Spotify: https://open.spotify.com/show/5hiPtlv...
-Tik tok: https://www.tiktok.com/@worldcast.oficial
-Instagram: https://www.instagram.com/worldcast_/
Conoce más a Pedro Buerbaum:
-Instagram: https://www.instagram.com/pedrobuerbaum/
Emprendimiento, hábitos y negocios by Pedro Buerbaum en:
-Youtube:
https://www.youtube.com/@pedrobuerbaum
Captions con timestamps
Mostrar captions con tiempo Ocultar captions con tiempo
[00:00] ¿Explicas bien en qué consiste la [00:02] [00:02] enfermedad con un poquito más de [00:03] [00:03] detalle? [00:04] [00:04] Consiste básicamente en un dolor diario, [00:08] [00:08] ¿vale? [00:09] [00:09] Diario que es difícil de soportar, pero [00:12] [00:12] yo aquí [música] estoy soportándolo. Un [00:15] [00:15] machote. [00:16] [00:16] ¿Y qué significaría ese medicamento [00:18] [00:18] [música] para ti? [00:20] [00:20] Buah, me cambiaría la vida por completo. [00:23] [00:23] [música] Se trata de un medicamento [00:25] [00:25] llamado Bichubec. Está aprobado en [00:28] [00:28] [música] otros países, pero en España [00:31] [00:31] está aprobado, pero no nos lo quieren [00:33] [00:33] llegar. [00:34] [00:34] ¿Y por qué? ¿Sabes por qué? [00:36] [00:36] Yo que sé si [música] es por la [00:37] [00:37] burocracia o yo que sé. No por los [00:39] [00:39] presidentes estos que se gastan el [00:41] [00:41] dinero en nada en Chumin. [00:42] [00:42] Leo, tengo un regalo para ti. Mira lo [00:44] [00:44] que pone aquí. [00:47] [00:47] [risas] [00:50] [00:50] ¿Estás de broma? [00:51] [00:51] No estoy de broma. Tenemos que ver. [00:53] [00:53] Ay, mi madre. Ay, mi madre. Madre mía. [00:56] [00:56] [risas] [01:02] [01:02] Antes de continuar con el podcast, [01:04] [01:04] quiero hablarte de nuestro sponsor N26. [01:06] [01:06] Es un banco 100% digital que te permite [01:09] [01:09] ahorrar, invertir y mover tu dinero sin [01:12] [01:12] comisiones y sin complicaciones ni [01:14] [01:14] trámites totalmente innecesarios. Y es [01:17] [01:18] que no hay nada peor que tener tus [01:19] [01:19] ahorros parados en una cuenta que no te [01:21] [01:21] da nada mientras el precio de todo sube [01:24] [01:24] y tu dinero literalmente cada día vale [01:26] [01:26] menos. Sin embargo, la gran mayoría de [01:29] [01:29] personas siguen con su banco de toda la [01:32] [01:32] vida, el de siempre, el que te cobra [01:33] [01:33] absolutamente por todo y no te da ni los [01:36] [01:36] buenos días. Por si esto fuera poco, el [01:38] [01:38] equipo de N26 ha creado un código para [01:41] [01:41] ti. Abriendo una cuenta con el código [01:44] [01:44] Pedro, obtienes 20 € de regalo solo por [01:47] [01:47] abrir la cuenta y te regalan otros 30 € [01:50] [01:50] si haces 10 transacciones durante el [01:52] [01:52] primer mes. Transacciones de cualquier [01:54] [01:54] tipo. Les dejo el link en la descripción [01:57] [01:57] de este vídeo para que puedan abrir la [01:59] [01:59] cuenta hoy mismo con N26. Y ahora sí, [02:03] [02:03] continuamos con el podcast. [02:10] [02:10] Leo, estamos grabando. Bienvenido. ¿Cómo [02:12] [02:12] estás? [02:12] [02:13] Bien. [02:13] [02:13] ¿Qué tal? ¿De dónde vienes? [02:15] [02:15] Vengo de desde Sevilla. [02:17] [02:17] ¿Y has venido en tren o en avión? [02:19] [02:19] En tren. [02:19] [02:19] En tren. Eh, íbamos a grabar hace unos [02:21] [02:21] días, pero está la cosa medio regular [02:23] [02:23] con los trenes por ahí, ¿no? [02:24] [02:24] Sí, la verdad es que sí. Hemos nos han [02:26] [02:26] cogido 10 o media horilla de de de [02:29] [02:29] retraso porque han tenido que bajar la [02:30] [02:31] velocidad del del tren [02:32] [02:32] y de resto el trayecto bien. Todo en [02:33] [02:33] orden. [02:34] [02:34] Sí. Oh, que hay a veces que el tren así [02:36] [02:36] de algún movimiento varo y yo estaba [02:39] [02:39] durmiendo y y hacía [02:42] [02:42] [risas] [02:43] [02:43] se movía el tren. [02:45] [02:45] Se movía varillo. [02:47] [02:47] Pero rarillo. [02:48] [02:48] Sí. [02:49] [02:49] Estabas tú medio desconfiado igual en [02:50] [02:50] ese tren, ¿no? [02:51] [02:51] Sí que sí. [02:52] [02:52] Estaba diciendo Óscar Puente aprieta los [02:55] [02:55] tornillos. [02:56] [02:56] No me fiaba ni un peor desde ese [risas] [03:00] [03:00] y tú eres sevillano, entonces. Sí, [03:03] [03:03] sevillano y del Sevilla. [03:06] [03:06] Claro [03:07] [03:07] que [03:08] [03:08] lo llevo siendo de este baby. Desde era [03:10] [03:10] bebé. [03:10] [03:10] Desde que eras bebé, ¿eh? Y cuenta la [03:12] [03:12] leyenda que cuando te dieron la nalgada [03:14] [03:14] en el culo le dijiste, "Arriba al [03:15] [03:15] Sevilla, ¿eh? [risas] [03:18] [03:18] Oye, tengo un regalo para ti. Mira, yo [03:19] [03:19] tengo una marca de auriculares y quería [03:20] [03:20] regalarte unos. Vale, te lo voy a dejar [03:22] [03:22] por aquí. [03:23] [03:23] Muchísimas gracias. [03:23] [03:23] Y luego luego te lo te los llevas. Oye, [03:26] [03:26] preséntate un poco. Vamos a conocer a a [03:28] [03:28] Leo. ¿Cuántos años tienes? [03:29] [03:29] Tengo 12 años. [03:30] [03:30] 12 años. de Sevilla. ¿Qué más nos puedes [03:32] [03:32] contar? [03:33] [03:33] Em, [03:36] [03:36] estoy en un colegio, [03:37] [03:37] sí, [03:38] [03:38] que si te digo que todo el mundo me [03:41] [03:41] conoce a ti, [03:42] [03:42] que todo el mundo te conoce, [03:43] [03:43] todos [03:45] [03:45] los días que entro al colece, buenos [03:47] [03:47] días, Leo. Buenos días, buenos días [03:50] [03:50] todo, todos los niños. [03:52] [03:52] Pero esto desde siempre [03:54] [03:54] no tiene nada que ver porque ahora ha [03:55] [03:55] salido por todas partes. [03:57] [03:57] Sí. [03:57] [03:57] En la televisión y todo, ¿no? Ya te [03:59] [03:59] tenemos cansados. Varios de todo y en [04:02] [04:02] Instagram todos vídeos. Hasta tengo un [04:05] [04:05] vídeo que tiene más de 14 millones de [04:08] [04:08] visos. [04:09] [04:09] 14 millones. [04:10] [04:11] Sí. [04:11] [04:11] Madre mía. [04:12] [04:12] Uno explicando el por qué quiero el [04:15] [04:15] medicamento que os fui a hablar ahora [04:16] [04:16] que de mi enfermedad. [04:18] [04:18] Vale. 14 millones es mucha gente, ¿eh? [04:20] [04:20] Porque tú ves un numerito en una [04:21] [04:21] pantalla, pero en Madrid, ¿has visto lo [04:23] [04:23] grande que es Madrid? [04:24] [04:24] Sí. [04:25] [04:25] Pues aquí solo viven creo que son 4 o 5 [04:27] [04:27] millones en todo Madrid. O sea, todo si [04:31] [04:31] te subes a una torre v lo lejos que [04:32] [04:32] grande que Sevilla, [04:33] [04:33] ¿eh? [04:33] [04:34] Es más grande que que Sevilla. [04:35] [04:35] Más grande que Sevilla. [04:36] [04:36] Yo yo brindo aquí he dicho, "Madre mía, [04:39] [04:39] todos los todos los todos los edificios [04:41] [04:41] son así esculturales, todo así media baj [04:45] [04:45] [risas] [04:47] [04:47] está parece como antiguo, ¿verdad? Pero [04:48] [04:48] es bonito. Madrid, ¿te gusta? [04:50] [04:50] Sí, sí, [04:50] [04:50] sí. ¿Y te encontraste una tienda de [04:52] [04:52] camino que te te estaba escuchando antes [04:54] [04:54] desde ahí en lo que me siga el café? Eh, [04:56] [04:56] sí, Miniso, es una tienda que cuando la [04:58] [04:58] vi por internet vi todo lo que había y [05:02] [05:02] me puse loquísimo porque a mí me gustan [05:04] [05:04] los peluches sin kawaiis, cosas kawai [05:06] [05:06] sin bonitas y chulas y chulas, [05:08] [05:08] ¿vale? [05:09] [05:09] Y todo eso a mí me vuelve loco. Y esa [05:12] [05:12] tienda la estaba buscando durante mucho [05:14] [05:14] tiempo y sabía que estaba en Madrid, [05:17] [05:17] pero no que estaba aquí cerquita. [05:20] [05:20] Es es coreana. Cosas asiáticas, ¿verdad? [05:22] [05:22] Como coreanas. Y cuando la viene en el [05:26] [05:26] cristal viendo aquí me puse mamá. [05:31] [05:31] [risas] [05:32] [05:32] Y en el cole, ¿cómo te va? ¿Qué curso [05:33] [05:33] estás? [05:34] [05:35] Estoy en sexto de primaria. [05:36] [05:36] Uh, sexto de primaria se pone la cosa un [05:38] [05:38] poco complicada ya. No es difícil, [05:40] [05:40] ¿eh? Más o menos no me estaba [05:42] [05:42] resultando, bueno, pelín más difícil que [05:46] [05:46] quinto, pero más o menos igual. Sí, yo [05:49] [05:49] es que no era muy buen estudiante y y ya [05:51] [05:51] quinto y sexto se me hizo complicado. Me [05:53] [05:53] acuerdo [risas] [05:55] [05:55] yo suspendí, mira, en el primer [05:56] [05:56] trimestre, nunca me olvidaré, el primer [05:58] [05:58] trimestre de quinto de primaria suspendí [06:00] [06:00] siete asignaturas. [06:04] [06:04] Una buena colleja me llevé. [06:05] [06:05] Dios mío, [06:06] [06:06] Dios mío. Eh, luego me puse las pilas, [06:08] [06:08] eh, luego ya nunca me las llevaba a [06:10] [06:10] verano. Fíjate tú, ¿qué tal? ¿Tu [06:12] [06:12] asignatura favorita o tus asignaturas [06:14] [06:14] favoritas? ¿Cuáles son? ¿Qué te gustan? [06:15] [06:15] valores, valores lo que viene siendo [06:18] [06:18] ética y eso, [06:20] [06:20] basones de la vida y consejos de la [06:22] [06:22] vida, todas esas cosas y lengua, [06:25] [06:25] ¿vale? [06:26] [06:26] Matemáticas también, pero matemáticas me [06:28] [06:28] da bien, otras cosas no sabes. [06:30] [06:30] O sea, que eres más de letras, ¿no? [06:32] [06:32] De de [06:34] [06:34] hay una cosa de lengua [06:38] [06:38] que en toda mi vida no se me ha dado [06:40] [06:40] bien y no y tampoco me sigue dando bien. [06:43] [06:43] ¿El qué? [06:44] [06:44] Los análisis de oraciones. [06:47] [06:47] Esto es lo de morfostaxis, ¿verdad? [06:52] [06:52] Y en el próximo examen que voy a tener [06:54] [06:54] también voy a tener eso. [06:58] [06:58] Y en ética, ¿qué tipo de cosas has [07:02] [07:02] aprendido últimamente? [07:06] [07:06] Eh, por ejemplo, los [07:09] [07:09] niños que no tienen familia, los que [07:11] [07:11] están [07:13] [07:13] afectados por las guerras, los que [07:16] [07:16] viven, los que no tienen hogar, los que [07:18] [07:18] viven muy lejos y tienen que viajar, [07:22] [07:22] tienen que ir andando durante horas para [07:24] [07:24] llegar al colegio. [07:27] [07:27] También aparte de eso, palabras para [07:31] [07:31] expresarse bien ante una persona mayor o [07:35] [07:35] una o un como digamos un jefe o un líder [07:39] [07:39] del equipo o algo así o o al director. [07:43] [07:43] M [07:45] [07:45] y creo que ya está. Son básicamente [07:48] [07:48] consejos de la vida. [07:50] [07:50] Vale. ¿Y te gusta? ¿Te parece útil? [07:52] [07:52] ¿Verdad? Esta parte es importante, ¿eh? [07:54] [07:54] No todos son matemáticas y números, [07:58] [07:58] ¿verdad? [08:01] [08:01] Y Leo, ¿a ti qué te gustaría ser de [08:02] [08:02] mayor? [08:03] [08:03] ¿Periodista o locutor de radio? [08:06] [08:06] Locutor de radio. ¿Y qué qué te gustaría [08:09] [08:09] comentar? [08:10] [08:10] Periodista, porque me gustaría decir que [08:12] [08:12] ya se ha encontrado una cura para mi [08:16] [08:16] enfermedad. [08:17] [08:17] Y te gustaría anunciarlo tú mismo, [08:18] [08:18] ¿verdad? Yes. [08:21] [08:21] Qué bueno, qué bonito. Y y ¿qué tipo de [08:23] [08:24] de periodismo te gustaría ser de [08:25] [08:25] investigación, de las noticias del día a [08:27] [08:27] día, política, deportes, qué qué es lo [08:29] [08:29] que te llama la atención más [08:30] [08:30] política? Ni de broma. [risas] [08:35] [08:35] Haces bien, haces bien. Aunque ahí [08:38] [08:38] siempre tienes un montón de cosas para [08:39] [08:39] hablar [08:39] [08:39] porque ya harto y no sé qué. Pero [08:42] [08:42] Sánchez, el otro, el otro loco. Me tiene [08:45] [08:45] loco. [08:46] [08:46] Te tienes loco, ¿eh? A mí me gustaría [08:47] [08:47] dar sobre básicamente noticias que pasan [08:51] [08:51] en el mundo, [08:54] [08:54] básicamente sobre noticias que pasan [08:56] [08:56] sobre sobre en el en el mundo, [08:59] [08:59] ¿vale? Pero ir comentando un poco todo [09:00] [09:00] lo que pasa, ¿verdad? Eh, sí, claro. [09:02] [09:02] Vale, más que focalizarte en una rama [09:05] [09:05] específica [09:06] [09:07] o en una temática e investigarla a [09:09] [09:09] fondo. [09:11] [09:11] Es y y locutor de radio, pues se te [09:13] [09:13] daría bien. Tengo que decirte aquí lo [09:16] [09:16] estás haciendo muy bien, ¿eh? [09:17] [09:17] Sí, porque he ido muchísimas veces a las [09:19] [09:19] a las radio. [09:19] [09:20] A la radio. ¿Y te gusta? ¿Te lo pasas [09:21] [09:21] bien? ¿Lo disfrutas? Sí, [09:22] [09:22] eso es importante. Bien, bien, bien. Y [09:25] [09:25] cuéntanos un poquito, cuando tú hacías [09:27] [09:27] estos vídeos, estabas pidiendo algo en [09:29] [09:29] particular a lo que tú querías darle [09:31] [09:31] visibilidad, ¿verdad? Cuéntanos de qué [09:33] [09:33] se de qué se trata, que aquí nos ve [09:35] [09:35] mucha gente y esto viene muy bien. [09:36] [09:36] Pues se trata de un medicamento llamado [09:40] [09:40] Bubeek. [09:41] [09:41] Bubec, ¿vale? [09:43] [09:43] Sí. que está probado e la Unión de [09:46] [09:46] Europea la ha probado, pero está [09:49] [09:49] aprobado en otros países. Lo están [09:52] [09:52] empezando a usar otros países, pero en [09:54] [09:54] España está probado, pero no nos lo [09:57] [09:57] quieren llegar. [09:59] [09:59] ¿Y por qué? ¿Sabes por qué? [10:01] [10:01] Yo que sé si es por la burocracia o yo [10:04] [10:04] que sé. [10:05] [10:05] Suele ser eh mucha burocracia. [10:08] [10:08] No pu los presidentes tú que se gastan [10:10] [10:10] dinero en nada en Chuminar. [risas] [10:14] [10:14] Lo tienes bastante claro, ¿eh? Y y ¿qué [10:18] [10:18] significaría ese medicamento para ti? [10:22] [10:22] Buah, pues me cambiaría la vida por [10:24] [10:24] completo. [10:25] [10:25] Sí. ¿En qué sentido? Cuéntanos un poco. [10:28] [10:28] Mira, por ejemplo, eh, aquí en el cuello [10:30] [10:30] de Asila tengo una herida [10:33] [10:33] que se que es crónica que se me abrió a [10:37] [10:37] los 2 años, [10:38] [10:38] ¿vale? Y llevo 10 años con la misma [10:40] [10:40] heridas, con las mismas heridas, sin [10:42] [10:42] cervarse ni nada, nada, [10:44] [10:44] ¿vale? y ese medicamento echármelo ahí, [10:47] [10:47] pues esas heridas me las me la encogería [10:50] [10:50] y me las siervaría por por completo [10:55] [10:55] y no estaría sufriendo. [10:58] [10:58] Claro, [10:59] [10:59] también me ayudaría [11:03] [11:03] también a a mover a a moverme bien, a [11:06] [11:06] poder comer bien, [11:08] [11:08] ¿vale? Porque comer te cuesta, [11:11] [11:11] sí, [11:13] [11:13] comer cosas. [11:14] [11:14] que no sean titular me cuesta mucho [11:16] [11:16] porque yo cuando nací de las heridas que [11:20] [11:20] tuve en la boca perdida la dilusión de [11:22] [11:22] de comer la la la de masticar que diga, [11:26] [11:26] ¿vale? [11:27] [11:27] La perdí por completo, [11:28] [11:28] ¿vale? [11:29] [11:29] Y poco a poco estoy aprendiendo más más [11:31] [11:31] o menos a a masticar, aunque me cueste, [11:34] [11:34] pero poco a poco. [11:36] [11:36] ¿Te cuesta porque te duele? [11:38] [11:38] No, por el miedo a que me atragante, [11:42] [11:42] claro, vas poquito a poco [11:45] [11:45] con pedacitos pequeños, ¿entiendes? Y [11:46] [11:46] masticando poco a poco. Y lo de la y y [11:48] [11:49] las curas y demás con esas heridas las [11:50] [11:50] tienes que hacer diarias, ¿no? [11:52] [11:52] Sí. Eh, días de colegio, me levanto a [11:55] [11:55] las 7 por ahí y mi mamá me cura pues yo [12:00] [12:01] y asila y suelen durar esa cura una [12:04] [12:04] hora, [12:05] [12:05] ¿vale? Y día sí, día no, por la tarde me [12:08] [12:08] cura eh brazos y pies, [12:11] [12:11] que esa suelen durar 2 horas porque date [12:14] [12:14] cuenta que son más cosas [12:16] [12:17] y [12:19] [12:19] un día a la semana sobre los domingos, o [12:22] [12:22] sea, domingo va suelen ser domingo, [12:25] [12:25] mamá me hace un baño que los baños son [12:28] [12:28] más complicados porque ten en cuenta que [12:30] [12:30] me tiene que dar y tengo casi cuerpo [12:34] [12:34] Puedo repleto de de de herida y al [12:38] [12:38] bañarme tardamos tardamos más porque me [12:40] [12:40] tené que quitar todos los apósitos, [12:42] [12:42] después meterme la bañera, después [12:45] [12:45] sacarme, o sea, con jabón, limpiarme [12:47] [12:47] todo eso cuando me saca me tiene que [12:49] [12:50] volver a poner todos esos apósitos y eso [12:53] [12:53] es más tiempo. [12:55] [12:55] Claro. [12:57] [12:57] Van muchas horas a la semana, ¿no? [12:58] [12:58] No sé si pueden ser 3 horas por ahí [13:01] [13:01] bañarme, creo. [13:03] [13:04] Pero [13:04] [13:04] oye, qué suerte tener una mamá que te [13:05] [13:05] cuide tanto, ¿eh? Que está por aquí [13:07] [13:07] y tienes mucha suerte. Es básicamente [13:10] [13:10] ella es una enfermera sin título. [13:13] [13:13] Una una enfermera sin título. Bueno, [13:16] [13:16] de lo bien que se da, [13:17] [13:17] que se le da bien. [13:19] [13:19] Sí, ¿verdad? Claro. [13:21] [13:21] Date cuenta que me lleva curando toda mi [13:23] [13:23] vida desde desde que nací. [13:26] [13:26] Claro. Bueno, ¿y tú cómo te lo tomas? [13:30] [13:30] Bien, [13:30] [13:30] o sea, ya estás bastante acostumbrado, [13:32] [13:32] entiendo, ¿no? [13:33] [13:33] Sí. O [13:34] [13:34] sea, por una parte, aunque [13:35] [13:35] hasta el colmo ya del dolor, pero bueno, [13:38] [13:38] porque el nivel de dolor si te te duele [13:40] [13:40] mucho. [13:41] [13:41] Sí, básicamente como si te quemaras [13:42] [13:42] vivo. [13:43] [13:43] ¿Cómo sí [13:44] [13:44] te quemarás vivo. [13:45] [13:45] Mm, [13:46] [13:46] y lo digo en serio, no es broma. [13:50] [13:50] Pero, ¿te has ido acostumbrando o te [13:52] [13:52] sigue doliendo siempre igual? [13:54] [13:54] Me sigue doliendo siempre igual. [13:57] [13:57] Bueno, te has hecho fuerte también, [14:00] [14:00] ¿no? [14:02] [14:02] Sí. ¿Has aprendido a vivir con ellos? [14:05] [14:05] Sí, básicamente. Sí. [14:06] [14:06] Vale. ¿Y por qué no nos explicas un poco [14:08] [14:08] en qué en qué consiste? Se se llama piel [14:10] [14:10] de mariposa, ¿verdad? [14:11] [14:11] Sí. Piel de mariposa o mejor dicho es [14:14] [14:14] piel de hemmólisis buosa. [14:16] [14:16] Vale. [14:17] [14:17] Es una enfermedad que es vara de [14:20] [14:20] encontrar [14:22] [14:22] y que lamentalmente no todavía no no [14:25] [14:25] tiene cura. Tenemos el medicamento ese. [14:28] [14:28] Hm. [14:30] [14:30] Y [14:32] [14:32] no soy el único que la que la tiene. La [14:34] [14:34] tienes muchas más personas, [14:37] [14:37] niños, bebés, personas mayores, ancianos [14:40] [14:40] de toda clase, [14:41] [14:42] ¿vale? [14:43] [14:43] y [14:45] [14:45] todos y todos los años [14:48] [14:48] el mes de octubre nos reunimos todas las [14:51] [14:51] familias afectadas en un encuentro, [14:55] [14:55] ¿vale? Em, Málaga por ahí creo creo que [14:59] [14:59] era, eh, para unirse toda la familia que [15:02] [15:02] tengamos charla, [15:04] [15:04] eh, no, para que nos conozcamos, [15:07] [15:07] pasemos a tiempo, vamos en un en un [15:10] [15:11] hotel unos cuantos días [15:13] [15:13] y el día mi enfermedad tiene un día [15:16] [15:16] internacional que es el 25 de octubre, [15:20] [15:20] el día internacional de la pil de [15:22] [15:22] mariposa, que también ese día, de hecho, [15:25] [15:25] Lo celebramos también en mi cole todos [15:28] [15:28] los años, aunque este ha sido el último [15:30] [15:30] porque ya para el 25 de octubre de este [15:33] [15:33] año voy a estar en en el instituto. [15:36] [15:36] Claro, yo te toca el instituto. [15:38] [15:38] Tienes que, o sea, cambias a otro [15:41] [15:41] coleito, en este caso, ¿no? [15:44] [15:44] ¿O sigues dentro del mismo? [15:45] [15:45] No, cambio a otro colegio. [15:47] [15:47] Vale. ¿Y cómo y qué te parece esa idea? [15:49] [15:49] Bien. [15:50] [15:50] ¿Te apetece? Eh, aunque no tanto porque [15:52] [15:52] me que despedir de de mis amigos, pero [15:55] [15:55] bueno. [15:56] [15:56] Bueno, pero parte de tus amigos irán [15:57] [15:57] seguro al mismo instituto. Algunos van. [16:00] [16:00] Claro, claro, claro, claro, claro. [16:02] [16:02] Algunos sí, otros otros no. [16:04] [16:04] Claro. Y un día normal, tu rutina. Antes [16:07] [16:07] ya nos comentaste un poquito que te [16:09] [16:09] levantas temprano para las curas y [16:10] [16:10] demás, pero cuéntanos un poco qué te [16:11] [16:11] gusta hacer en un día normal. [16:12] [16:12] Aparte de me levanté temprano, pues voy [16:14] [16:14] al cole. [16:17] [16:17] Eh, estoy con mi amigo. Eh, cuando llego [16:19] [16:19] a casa, pues como [16:22] [16:22] y [16:23] [16:24] si tengo deberes los hago y después [16:26] [16:26] hacer los deberes, pues me pongo a jugar [16:28] [16:28] o a la máquina o a Sig o al móvil. Y [16:31] [16:31] también tengo un gatito que se llama [16:33] [16:33] Toyo, que lo lo amo. Es una Yo llamo [16:37] [16:37] esponquita. [16:39] [16:39] Mm. [16:41] [16:41] Es color blanquito entero, blanquito [16:43] [16:43] blanquito. Parece una nubecita y tiene [16:46] [16:46] los ojitos azules [16:47] [16:47] y se porta bien. [16:49] [16:49] Sí. [16:50] [16:50] Tela. [16:50] [16:50] No es revoltoso. [16:51] [16:51] Pero es que mi gato tiene una cosa que [16:54] [16:54] me sorprende muchísimo, que no que [16:57] [16:57] cualquier gato no la no la tiene, que [17:00] [17:00] mira, cuando la adoptamos se juntaba [17:02] [17:02] mucho con un gatito que tenía de down. [17:05] [17:05] Ah, sí, [17:07] [17:07] lo sabía yo que [17:08] [17:08] y ese y ese gatito era muy tranquilo, se [17:11] [17:11] se dejaba hacer de todo, e era como un [17:14] [17:14] muñeco [17:15] [17:15] y como él se juntaba mucho con él, era [17:17] [17:17] como su mejor amigo, mi gato toyo, pues [17:21] [17:21] fuimos un día a una casa de una de un [17:23] [17:23] amigo que tiene muchos muchos gatos y [17:26] [17:26] ahí estaba él, mi gato tuyo [17:28] [17:28] y mi hermano quería un gato y yo y yo [17:31] [17:31] también, [17:32] [17:32] ¿vale? Y lo vi y me dijo, "Este no hacía [17:35] [17:35] nada. Lo puede acariciar, la puaricia." [17:36] [17:36] Yo así asustado, lo acaricié y vi que no [17:39] [17:39] hacía nada. [17:40] [17:40] Ay, mamá, lo quiero. Mi mamá también lo [17:42] [17:42] quiero. Y el nuestro amigo dio, "Toma, [17:46] [17:46] toma, llévatelo, llévatelo." Y muy bueno [17:50] [17:50] cuando a casa tenía una una [17:53] [17:53] heridillas en el ojo, en la en la orea, [17:55] [17:55] pero se la se las curamos y ya ni [17:58] [17:58] siquiera la tiene. [18:00] [18:01] Y es que super bueno, o sea, parece que [18:03] [18:03] me la ha entregado. Dios, porque es que [18:06] [18:06] date cuenta que mi gato [18:09] [18:09] sabe que te que que tengo una enfermedad [18:11] [18:11] que sabe que tengo que tener que tener [18:13] [18:13] cuidado conmigo [18:15] [18:15] porque un día no sé, o sea, me da que no [18:21] [18:21] la hayamos grabado. [18:22] [18:22] Mi madre me estaba curando y aquí y se [18:25] [18:25] me estaba despegando aquí en el brazo un [18:27] [18:27] apósito, [18:28] [18:28] ¿vale? Y mi gato estaba al lado mía en [18:31] [18:31] la cura y lo vio que se estaba [18:34] [18:34] despegando y con la pata hizo [18:37] [18:37] y lo puso. [18:38] [18:38] Mi madre se quedó. [18:40] [18:40] ¿Te dio cuenta? [18:42] [18:42] Madre mía. Y una vez que me ingresaron [18:46] [18:46] en el hospital, cuando ya me fui a casa, [18:50] [18:51] como estaba perfecto, mi madre me dejó [18:53] [18:53] las piernas, una pierna al aire porque [18:56] [18:56] estaba perfecta para que me diera el el [18:59] [18:59] el airecito o tal. Mi gato cuando la vio [19:03] [19:03] se quedó diciendo, "Mo parece raro, esto [19:07] [19:07] no lo he visto yo antes [risas] [19:09] [19:09] porque ya te date cuenta que yo tengo [19:11] [19:11] las piernas vendadas. Y cuando no me las [19:13] [19:14] ve vendrado [19:16] [19:16] a verme las vendadas, pero cuando no la [19:18] [19:18] vio vendado, eso, dijo, "Mo me parece [19:21] [19:21] extraño." [19:23] [19:23] Y ni sea, tenía como miedo miedo a darme [19:28] [19:28] un cabez cabeza hoy. [19:31] [19:31] Sabía que si lo hacía me haría daño y se [19:35] [19:35] mezaba en la otra pierna. Vale. [19:39] [19:39] Y a las semanas y días cuando veía que [19:41] [19:41] ya eso pues sea pero con cuidado. [19:46] [19:46] O sea, que que entiende lo que pasa y [19:48] [19:48] trata de tener cuidado el gato, ¿eh? [19:50] [19:50] Pues mucho cuidado. [19:51] [19:51] Bien. [19:52] [19:52] Y cuando me siento mal también se pone [19:54] [19:54] conmigo, ¿eh? [19:55] [19:55] O te sientes mal que te duele mucho o [19:57] [19:57] que te sientes mal. [19:58] [19:58] Siento mal y me duelas las cosas. [20:01] [20:01] Claro. [20:02] [20:02] Y sabe que hasta sabe decir mi nombre. [20:05] [20:05] Sí. [20:05] [20:05] Sí. Y eso te lo enseñaste tú, [20:08] [20:08] ¿no? Lo aprendió él solo. [20:10] [20:10] Lo aprendió él solo. [20:11] [20:11] Sí, [20:11] [20:11] sí, como un loro, ¿eh? Y cuando le le [20:16] [20:16] llamo que lo que me hac más gracia que [20:19] [20:19] cuando le llamo toc. [20:24] [20:24] Oye, pues tiene suerte. Pues mi hermana [20:26] [20:26] tiene un gato que no le hace caso a [20:27] [20:27] nadie, a nadie. Va su bola y encima te [20:29] [20:30] ataca. Cuando pasa cerca, te hace [20:31] [20:31] madre. [20:32] [20:32] O sea, que te salió un gato. Tooso es un [20:34] [20:34] buen gato, ¿eh? [20:36] [20:36] Si te das cuenta, mi gato solamente me [20:39] [20:39] ha arañado una vez y ya está. En todo lo [20:42] [20:42] que llevamos llevamos dos años con él. [20:46] [20:46] Lo adoptamos hace 2 años y simplemente [20:49] [20:49] me hañado una vez en esos dos años. [20:52] [20:52] Esa vez meñó por estaba jugando con él [20:56] [20:57] normal, [20:58] [20:58] pero desde que meñar [21:01] [21:01] nunca más [21:02] [21:02] y a la que le da le da [21:05] [21:06] más guerra a mi hermano. [21:08] [21:08] A tu hermano. [21:09] [21:09] Mi hermano parece un [21:11] [21:11] con mi hermano parece un Terminator. [21:15] [21:15] [risas] [21:16] [21:16] ¿Qué le das al paso de tela? se ponía a [21:19] [21:19] saltarle la pierna de de de todo [21:23] [21:23] y con mi madre también. Con mi madre se [21:25] [21:25] pone así a morderle, hacerle así en [21:27] [21:27] juego [21:29] [21:29] y mi gato también quiere mucho a mi [21:31] [21:31] madre. [21:31] [21:31] Sí, [21:32] [21:33] con mi madre a veces mi madre está [21:35] [21:35] sentada y se le sube por el hombro [21:39] [21:39] y le y le dice, "Mu, mu, [21:43] [21:43] ¿tú tienes un hermano?" [21:44] [21:44] Sí. [21:45] [21:45] ¿Mayor o menor? Eh, mayor. [21:47] [21:47] Mayor [21:47] [21:47] se llama Abraham. Tiene 16 años. [21:49] [21:49] Ah, vale, vale. O sea, que te saca [21:51] [21:51] cuatro, ¿no? Tú dijiste que tenías [21:53] [21:53] tenías 12. [21:54] [21:54] Sí. [21:54] [21:54] Vale. ¿Y qué tal? ¿Cómo te llevas con tu [21:56] [21:56] hermano? Bien, [21:59] [21:59] bien, ¿no? [22:00] [22:00] En el fondo bien, pero los hermanos [22:02] [22:02] siempre si hay que hay que [22:04] [22:04] me tiene un poquito alto harto porque he [22:06] [22:06] llegado a la adolescencia [22:09] [22:09] y un joven cuando cuando llega a la [22:11] [22:11] adolescencia [22:13] [22:13] ya sabemos que los pelos se los pone [22:17] [22:17] hasta aquí, [22:18] [22:18] ¿vale? [risas] [22:20] [22:20] Y es que no no se le ve la cara. Y menos [22:23] [22:23] mal que resulta que ya que ya está la la [22:27] [22:27] esto FP creo que no sé qué era. [22:31] [22:31] Vale, [22:32] [22:32] pues suspendidos crean tres o creo que [22:35] [22:35] era. Y porque suspendió esas tres mi [22:38] [22:38] madre le dijo, "Nanay ano te escapa." Y [22:41] [22:41] le cortó aquí la la hechó peinado [22:44] [22:44] y le queda muy bonito. Aunque aunque él [22:47] [22:47] diga que esté muy feo, que muy feo. [22:50] [22:50] [risas] [22:51] [22:51] O sea, que está entrando en la edad del [22:52] [22:52] pavo. [22:53] [22:53] Sí. Bueno, ya entrado, ya he entrado en [22:56] [22:56] la edad del pavo, hermano. [risas] [22:59] [22:59] A ti te tocará también, ¿no? O tú no o [23:01] [23:01] tú te la vas a saltar. [23:01] [23:02] Ojalá, ojalá que no. [23:03] [23:03] Ojalá que no. Porque porque ¿qué pasa en [23:05] [23:05] la edad del pavo? [23:07] [23:07] que se te vuelve menos. Te alejas de de [23:11] [23:11] todo. [23:11] [23:12] Sí. [23:12] [23:12] Te alejas de todo de todo el mundo. Te [23:14] [23:14] te centras en ti mismo y eso no me no me [23:19] [23:19] gusta. [23:20] [23:20] Pero seguro que a pesar de las peleillas [23:21] [23:21] que tenga tu hermano te cuida mucho [23:22] [23:22] también, ¿verdad? [23:26] [23:26] Pero, ¿y esto de salir por todas partes [23:28] [23:28] ha tenido alguna respuesta de momento, [23:31] [23:31] algún resultado para conseguir esa [23:33] [23:33] medicación? No me acuerdo cómo se [23:34] [23:34] llamaba la medicación. Bijubec [23:36] [23:36] tiene un nombre complicado eso, ¿eh? [23:38] [23:38] Sí, que sí. [23:39] [23:39] Bubec. [23:40] [23:40] Hay personas que le o periodista que [23:42] [23:42] cuando he salido en la en la tele dicen [23:45] [23:45] Bijuekc. [23:46] [23:46] Bijubec. [risas] [23:48] [23:48] Pero, ¿y has notado ha habido algún [23:50] [23:50] avance? Se está sabes si se están [23:52] [23:52] moviendo hilos, si tiene pinta de que se [23:54] [23:54] vaya a conseguir finalmente porque [23:56] [23:56] encima dices que está probada ya, ¿no? [23:58] [23:58] Sí, porque es que básicamente todo esto [24:01] [24:01] ha sido gracias a mi movimiento, a mi [24:04] [24:04] avance que he hecho, [24:05] [24:05] con los vídeos. Básicamente si sido yo [24:09] [24:09] el que movió todo esto, el que más ha [24:12] [24:12] hecho. [24:13] [24:13] Claro, [24:13] [24:13] más o menos, [24:15] [24:15] porque [24:15] [24:15] el que más ruido ha hecho, seguro, [24:17] [24:17] ¿eh? Sí, sí, el que más fido hecho [24:20] [24:20] lo has puesto en el foco y supongo que [24:21] [24:21] el resto de personas con las que te [24:23] [24:23] reunías en octubre, si no me equivoco, [24:25] [24:25] ¿no? Una vez al año en Málaga estarán [24:27] [24:27] también muy agradecidas contigo, [24:29] [24:29] ¿no? Dirán, "Nos está dando visibilidad [24:31] [24:31] para ver si encontramos una solución que [24:33] [24:33] nos sirva a todos." [24:33] [24:33] Es que a la gente lo que le gusta [24:36] [24:36] básicamente es como me expreso, [24:39] [24:39] hombre. Te expresas muy bien. [24:41] [24:41] Le le gusta como hablo, como mi [24:44] [24:44] carácter, mi carisma. [24:48] [24:48] Tienes carisma, la verdad que sí. Por [24:50] [24:50] eso creo que se te daría muy bien lo de [24:51] [24:52] ser locutor de radio [24:54] [24:54] a ti, pero y pero y ser comentarista, [24:56] [24:56] por ejemplo, de deportes, ¿te gustaría? [24:59] [24:59] No, los deportes no es que me llame [25:00] [25:00] mucho la la atención, la verdad. [25:02] [25:02] No, vale, pero ir a la radio y a [25:03] [25:03] comentar noticias. [25:04] [25:04] Sí. [25:06] [25:06] Y no política, sino noticia. [25:09] [25:09] No, política. alejarme de política [25:11] [25:11] porque yo [25:14] [25:14] economía tampoco. A ti te gustan las [25:16] [25:16] noticias, noticias, ¿no? Las que tienen [25:17] [25:17] sustancia. [25:18] [25:18] Sí, noticias, noticias de la de la [25:21] [25:21] feralera. [25:23] [25:23] Y mira, ¿cuáles son tus sueños en esta [25:24] [25:24] vida? [25:26] [25:26] Que no tenga esta horrible enfermedad, [25:29] [25:29] ¿vale? [25:32] [25:32] y la nueva chorca [25:35] [25:36] y [25:40] [25:40] y ver la nieve, aunque dentro de poco la [25:44] [25:44] voy a ver [25:45] [25:45] ver la nieve, ¿eh? [25:46] [25:46] Sí. [25:48] [25:48] Mm. ¿Dónde dónde te gustaría ver la [25:51] [25:51] nieve? [25:52] [25:52] En Sierra Nevada. [25:53] [25:53] En Sierra Nevada. [25:54] [25:54] Sí. [25:55] [25:55] Y una pregunta, con tus heridas es algo, [25:59] [25:59] tienes temporadas mejores y temporadas [26:01] [26:01] peores, siempre sueles estar igual, el [26:03] [26:03] frío te afecta, el calor, [26:05] [26:05] las temporadas peores suelen ser en [26:07] [26:07] verano, [26:08] [26:08] el calor es peor, [26:11] [26:11] ¿vale? [26:12] [26:12] Porque las heridas se vuelven sudativas, [26:15] [26:15] exudativas y y supuran más [26:18] [26:18] por la calor. Mis heridas también susan. [26:23] [26:23] Sí. [26:24] [26:24] Y en Sevilla encima hace mucho calor. [26:27] [26:27] Te juro yo que no te vayas a Sevilla en [26:29] [26:29] verano. [risas] [26:32] [26:32] A mí me han dicho que [26:33] [26:33] un día un día llegamos a los 45 [26:37] [26:37] o más. [26:39] [26:39] 45 gr [26:40] [26:40] o más. [26:41] [26:41] Puedes hacer un huevo frito en el suelo [26:44] [26:44] y ahí es cuando peor lo pasas. [26:46] [26:46] Ahí literalmente en verano, hay verano [26:49] [26:49] que estamos 247 [26:51] [26:51] y en casa con el aire en todas [26:53] [26:53] habitaciones [26:55] [26:55] y aprovechamos noche que no hace tanta [26:58] [26:58] calor y vamos a salir vamos a salir [27:00] [27:01] afuera a comer, jugar un paseo [27:05] [27:05] porque entiendo entonces que en un clima [27:06] [27:06] Madrid tiene un clima más seco, ¿no? Y [27:09] [27:09] sí, Madrid lo noto como que es como más [27:11] [27:11] frío. Sí, pero si hace un clima frío y [27:14] [27:14] seco, ¿te te conviene, ¿no? [27:16] [27:16] Sí, a mí el clima que más me conviene es [27:20] [27:20] el de primavera. [27:21] [27:21] Vale. [27:22] [27:22] Ese me sienta muy bien [27:24] [27:24] el de primavera. Pero, ¿por qué? Buen, [27:27] [27:27] el frío extremo también te perjudica. [27:31] [27:31] Yo creo que sí. La verdad es que no no [27:33] [27:33] sé. [27:35] [27:35] No sabes, pero y quitando las [27:37] [27:37] temperaturas y las épocas del año, ¿has [27:41] [27:41] tenido temporadas de de mejoría? [27:44] [27:44] Sí, [27:45] [27:45] vale. [27:46] [27:46] Sobre todo cuando y cuando iba a la [27:48] [27:48] playa. [27:49] [27:49] Ah, la playa. [27:51] [27:51] En la menos, no sé porque el ambiente de [27:53] [27:53] la playa [27:54] [27:54] sí [27:54] [27:54] me viene muy bien para las heridas. [27:57] [27:57] Por la sal puede ser del mar. [27:59] [27:59] Creo que sí. [28:00] [28:00] Te bañas en el agua. [28:02] [28:02] Sí. [28:02] [28:02] ¿Y no te pica, [28:03] [28:03] ¿eh? Tiene que ser con con sal. [28:06] [28:06] Con sal, [28:07] [28:07] porque si estás con sal, no sé por qué [28:09] [28:09] lo lo que siento al meterme es como si [28:11] [28:11] me clavara millones de de agujas. No [28:14] [28:14] digo por qué. [28:15] [28:15] Claro, porque la sal pica en las [28:16] [28:16] heridas. [28:17] [28:17] No, no. Agua sin sal. [28:20] [28:20] Ah, sin sal te pica más que con sal. [28:23] [28:23] Anda, qué curioso esto. [28:25] [28:25] No sé por qué me pasa esto, la verdad. [28:29] [28:29] Y el sol, [28:31] [28:31] el sol [28:31] [28:31] no te hace daño. [28:33] [28:33] A ver, depende. [28:38] [28:38] El de verano ni de broma [28:41] [28:41] y menos en Sevilla, [28:43] [28:43] pero el de primavera así me sienta bien. [28:46] [28:46] Te sientas bien [28:48] [28:48] por las por las proteínas que tienes. [28:51] [28:51] Claro. Leo, tengo un regalo para ti. [28:54] [28:54] Uh, otro. [28:55] [28:55] Otro. [28:56] [28:56] Sí, [28:56] [28:56] sí. No te voy a dar tanto regalo porque [28:58] [28:58] si no vas a querer venir al podcast [28:59] [28:59] todas las semanas, ¿no? [risas] [29:02] [29:02] Antes me estabas diciendo que tu sueño [29:03] [29:03] era ir a Nueva York, ¿verdad? [29:06] [29:06] Sí. [29:08] [29:08] Mira, tengo por aquí, [29:11] [29:11] mira. Em, [29:13] [29:13] mira lo que pone aquí. [29:15] [29:15] ¿Qué pone aquí, Leo? [29:17] [29:17] Vale, de viaje para Leo [29:19] [29:19] para ir a Nueva York. [risas] [29:24] [29:24] ¿Estás de bromas? [29:25] [29:26] No, estoy de broma. [29:28] [29:28] Un vale para ir a Nueva York. Leo, [29:32] [29:32] tenemos que ver. [29:32] [29:32] Ay, mi madre. Ay, mi madre. Madre mía. [29:35] [29:35] [risas] [29:37] [29:37] Tenemos que ver con los profesores del [29:39] [29:39] colegio. Mira, es un viaje para que [29:41] [29:41] vayan tu madre y tú y si nos hacemos lo [29:43] [29:43] suficientemente amigos y me invitas, voy [29:45] [29:45] yo con ustedes a Nueva York también. [29:48] [29:48] ¿Qué te parece? [29:50] [29:50] Buena idea. [29:51] [29:51] Y Fran lo traemos también a Nueva York. [29:54] [29:54] que [29:55] [29:55] qué que estoy estoy temblando. [risas] [29:59] [29:59] ¿Por qué es tu sueño ir a Nueva York? [30:02] [30:02] Porque me encanta Nueva York, no sé por [30:04] [30:04] qué me encanta. Y una ciudad que me me [30:09] [30:09] atrae. [30:09] [30:09] Sí, yo he estado allí. Es muy chulo. Es [30:12] [30:12] como en las películas, como te lo [30:13] [30:13] imaginas, como lo has visto en las [30:14] [30:14] películas. Y vamos a tener que hablar [30:17] [30:17] con tus profesores del cole a ver cuándo [30:19] [30:19] cuándo se puede, cuando tengas [30:21] [30:21] vacaciones. ¿Estás temblando, o qué? [30:25] [30:25] Te hace ilusión. [30:27] [30:27] [risas] [30:30] [30:30] Pues Leo, tenemos que planificar. ¿Qué [30:31] [30:31] podemos hacer en Nueva York? [30:34] [30:34] ¿Qué tal? Yo a tienda. A tienda. Tienda, [30:36] [30:36] tienda. [30:36] [30:36] A tienda. [30:37] [30:37] Y comida, comida. Comida. [30:40] [30:40] ¿Cuál es tu comida favorita? [30:44] [30:44] La hambesa. Los jotos. [30:46] [30:46] Pues mira, de eso en Nueva York tienes y [30:47] [30:47] pizza. Hay buena pizza en Nueva York [30:49] [30:49] también. Pizza hamburguesa y hot dogs. [30:51] [30:52] ¿Qué más? Porque yo uso en Nueva York de [30:55] [30:55] tiendas que están [30:58] [30:58] [risas] [30:58] [30:58] ¿Qué tipo de tiendas te gustan a ti? [31:00] [31:00] De todo tipo o más bien jugueterías y [31:02] [31:02] así. [31:02] [31:02] Eh, friky, todas las cosas frikit una [31:05] [31:05] friky. Eh, [31:07] [31:07] ¿de qué tipo? [31:08] [31:08] De coleccionismo. [31:09] [31:09] Vale, pero ¿qué tipo de coleccionismo [31:10] [31:10] que te gusta? Cartas, [31:12] [31:12] anime, cosas de anime, [31:14] [31:14] figuras, ¿vale? [31:15] [31:15] Figurita. [31:16] [31:16] Eh, [31:18] [31:18] no sé si sabéis lo que son gapones. Son [31:21] [31:21] como unas máquinas japonesas, ¿vale? [31:24] [31:24] Que son como unas máquinas expandedoras, [31:25] [31:25] pero de cositas miniatura así de los de [31:28] [31:28] los japoneses. [31:29] [31:29] Yo fui a Japón el año pasado, habían [31:31] [31:31] máquinas de esas por todas partes, pero [31:33] [31:33] habían tiendas enteras que no habían ni [31:35] [31:35] estanterías ni nada, eran todo máquinas [31:37] [31:37] expendedoras. [31:37] [31:37] Japón también me gusta, pero es que no [31:39] [31:39] me atrevo a ir a Japón, [31:41] [31:41] ¿no? ¿Por qué? Porque claro, [31:43] [31:43] yo que sé, está muy lejos y [31:44] [31:44] y el acento sevillano allí no lo [31:46] [31:46] entienden, ¿eh? [31:47] [31:47] [risas] [31:47] [31:47] A ver, me gusta Japón, me encanta, pero [31:49] [31:49] que no sé, [31:52] [31:52] no me atrevo a ir. [risas] [31:54] [31:54] Tú con el inglés para Nueva York te [31:56] [31:56] defiendes. [31:57] [31:57] Sí, sí, más o menos entiendo entiendo [32:00] [32:00] algunas cosas, [32:01] [32:01] ¿vale? [32:02] [32:02] Pero mi hermano sí es sí es el que [32:03] [32:03] entiende. [32:04] [32:04] Sí, [32:05] [32:05] mi hermano sí que entiende inglés. [32:06] [32:06] Bueno, y aprovechamos para para [32:08] [32:08] practicar inglés, ¿no? [32:09] [32:09] Sí. [32:10] [32:10] Muy bien, muy bien. Y que y dime qué te [32:12] [32:12] gustaría hacer en Nueva York. Tenemos [32:14] [32:14] que empezar a planear ya que vamos a [32:15] [32:15] hacer allí. A ti te gustaría ir a ver un [32:18] [32:18] partido de la NBA de baloncesto [32:22] [32:22] y montan unos espectáculos. [32:24] [32:24] Verás que sí. [32:27] [32:27] ¿Qué más? ¿Conoces más o menos cómo es [32:29] [32:29] Nueva York? Central Park. ¿Sabes lo que [32:31] [32:31] es el parque de Nueva York? [32:32] [32:32] Sí, me suena. [32:33] [32:33] Eso es chulo para ir allí a a dar un [32:35] [32:35] paseo. Eh, [32:37] [32:37] yo tengo ya un par de cosas. Yo he [32:38] [32:38] estado por allí. Voy a planificar el el [32:41] [32:41] viaje y te y te paso una propuesta a ver [32:43] [32:43] si me das el okay. [32:44] [32:44] ¿Qué? [32:45] [32:45] ¿Que te paso una lo planifico y te paso [32:47] [32:47] una propuesta a ver qué añadimos y qué [32:48] [32:49] quitamos? [32:50] [32:50] Vale. [32:50] [32:50] Vale. Tú solo me tienes que decir que [32:52] [32:52] que te gustaría y ahí estás nervioso. [32:55] [32:55] ¿Te pusiste nervioso con el viaje o qué? [32:58] [32:58] Sí, [33:02] [33:02] pero bien, ¿no? [33:04] [33:04] Sí [33:04] [33:04] está temblando. [33:07] [33:07] [risas] [33:09] [33:09] Si no quieres, no, ¿eh? [33:10] [33:10] Sí. [risas] [33:15] [33:15] Ay, Dios. Hay hay en Nueva York hay una [33:18] [33:18] tienda de Lego. ¿Te gustan los Legos? [33:20] [33:20] Sí. [33:21] [33:22] Espectacular. Tienen Lego que a lo mejor [33:24] [33:24] es un dragón del tamaño de esta [33:26] [33:26] habitación hecho de Lego. Para que te [33:28] [33:28] hagas una idea. [33:29] [33:29] Madre. [33:30] [33:30] Y las de y Emanems también hace unas [33:32] [33:32] tiendas que digo, [33:33] [33:33] "Ah, sí, esa, es esa [33:36] [33:37] ch." [33:38] [33:38] Pero es que en esa tienda no venden [33:41] [33:41] chorate, venden merchandising como [33:44] [33:44] [risas] peluche cosas. Y eso cuando lo [33:46] [33:46] lo vi, me quedé [33:48] [33:48] total, eh, han hecho un imperio de algo [33:51] [33:51] tan sencillo como un cacahuete rodeado [33:53] [33:53] de chocolate. Eso es creatividad. [33:55] [33:55] Pero es que esa tienda no vende [33:56] [33:56] solamente chocolate, ¿eh? Venden [33:58] [33:58] peluches, de todo, de todo, [34:00] [34:00] todo, pero todo lo que te imaginas es [34:01] [34:01] una de es [34:02] [34:02] esa tienda. Yo voy ya quer ir, pero no [34:04] [34:04] sé si está en Nueva York, en Center [34:06] [34:06] City, no sé dónde está. [34:07] [34:07] Está en Nueva York. Sí, sí, sí, sí. Está [34:09] [34:09] Times Square también, que es donde están [34:11] [34:11] todas las pantallas, que es un sitio [34:12] [34:13] famoso. Ahí te tiene que sacar una foto, [34:15] [34:15] Leo. [34:15] [34:15] Sí, [34:16] [34:16] sacamos un selfie. [34:16] [34:16] Lo que pasa es que va a estar más más [34:18] [34:18] petado que Madrid. [risas] [34:20] [34:20] Madrid está lleno de gente también, pero [34:23] [34:23] esa parte, bueno, a ti no no te gusta [34:25] [34:25] que estén los sitios muy llenos de [34:26] [34:26] gente, muy concurridos. [34:28] [34:28] Prefieres, eres un tío más tranquilo, [34:30] [34:30] ¿no? [34:30] [34:30] Sí. [34:31] [34:31] ¿Tú tienes el pique ese que existe con [34:32] [34:33] el Betis o [34:34] [34:34] el pique con el Betis? [34:36] [34:36] ¿Tú entras mucho al trap o te da igual? [34:39] [34:39] No, pero una vez que me dijeron que si [34:43] [34:43] era del Betty me daban dinero y yo dije, [34:46] [34:46] "Pabo, ti [34:49] [34:49] [risas] [34:51] [34:51] me cambié por el Betti por dinero. [34:53] [34:53] O sea, que [34:53] [34:53] ya he vuelto a Sevilla. [risas] [34:56] [34:56] Fue instantáneo, ¿no? Fue un amago nada [34:58] [34:58] más. ¿Cuánto dinero te dieron? [35:01] [35:01] No me acuerdo. ¿Qué sé? [35:05] [35:05] Oye, te vendiste un poco ahí, ¿eh? [35:09] [35:09] Así soy. [35:12] [35:12] O sea, que tienes un precio, [35:15] [35:15] ¿o no? [35:16] [35:16] Sí. [35:17] [35:17] Leo, ¿nos explicas bien en qué consiste [35:19] [35:19] la la enfermedad con un poquito más de [35:21] [35:21] detalle? [35:21] [35:21] Consiste básicamente en un dolor diario, [35:25] [35:25] ¿vale? [35:26] [35:26] Todo lo diga yo que es difícil de [35:28] [35:28] soportar, pero [35:30] [35:30] yo aquí estoy soportándolo, un machote. [35:34] [35:34] Y es que [risas] [35:36] [35:36] es que básicamente lo que siento es que [35:38] [35:38] hay a veces que tu cuerpo llega a un [35:40] [35:40] límite que dice, [35:43] [35:43] "No sé si ya podría aguantar más, [35:45] [35:46] pero ahí sigues, ¿eh?" [35:47] [35:47] Pero ahí sigo [35:49] [35:49] porque es que es un dolor 247. [35:53] [35:53] Ahora mismo te duele, [35:56] [35:56] sí, desgraciadamente. [36:01] [36:01] Y tienes un secreto bien guardado que no [36:03] [36:03] lo has mencionado, pero vas al [36:04] [36:04] parlamento, ¿no? [36:05] [36:05] Yes. Este martes. [36:08] [36:08] Este martes vas al parlamento [36:09] [36:09] y hablo el miércoles. [36:11] [36:11] Mmm. ¿Y tienes un speech preparado que [36:13] [36:13] nos puedas dar aquí en primicia? [36:17] [36:17] ¿Qué es [36:17] [36:17] un discurso, ¿sabes lo que vas a decir? [36:21] [36:21] No, vas a improvisar. [36:25] [36:25] Sí, más más o menos. [36:27] [36:27] Pero, ¿qué qué les quieres contar? O [36:28] [36:28] sea, ¿cuál es cuál es el propósito, [36:30] [36:30] digamos, el motivo para que vayas? [36:32] [36:32] Que [36:33] [36:33] que muevan lo del medicamento, [36:35] [36:35] para que dejemos de de sufrir todos los [36:38] [36:38] afectados con con mi enfermedad. Te ha [36:41] [36:41] tocado ser el abanderado de de la piel [36:44] [36:44] de mariposa, ¿no? Para [36:46] [36:46] Sí. Los beneficios que consigues al [36:48] [36:48] final afectan a toda a toda la comunidad [36:49] [36:50] que tiene lo mismo. [36:52] [36:52] Es muy importante para tu enfermedad la [36:54] [36:54] alimentación. [36:55] [36:55] Sí. [36:55] [36:55] Cuidar bien. Tienes una dieta estricta [36:58] [36:58] más o menos. [36:59] [36:59] Creo que sí. [37:01] [37:01] Sí. [37:02] [37:02] Mucha proteína. Claro. Para recuperar [37:03] [37:04] los tejidos. [37:05] [37:05] Claro. Claro. [37:06] [37:06] ¿Y te gusta? [37:08] [37:08] Sí. [37:08] [37:08] ¿O lo pasas mal con la comida? Eres eres [37:10] [37:10] de buena boca. [37:12] [37:12] Hay a veces que es que no sé por qué me [37:14] [37:15] esté ahora como que cuando como llega un [37:17] [37:17] límite y como que me da como fatiga [37:20] [37:20] fatiga. [37:21] [37:21] No sé por qué [37:21] [37:21] después de comer [37:23] [37:23] no comiendo [37:24] [37:24] que te llenas. [37:26] [37:26] No sé por qué la verdad. [37:28] [37:28] Ya, pero comes bien. [37:30] [37:30] Sí. [37:35] [37:35] ¿Estás bien? [37:36] [37:36] Sí. [37:37] [37:37] Sí. ¿Te está doliendo? [37:39] [37:39] No, [37:42] [37:42] seguro. [37:43] [37:43] Sí, seguro. [37:44] [37:44] Leo, si no lo dejamos por aquí, [37:48] [37:48] ¿vale? Ha sido un verdadero placer [37:50] [37:50] hablar contigo. [37:51] [37:51] Igualmente [37:52] [37:52] tenemos pendiente Nueva York, [37:56] [37:56] eh, [37:58] [37:59] estaremos en contacto para ir planeando [38:00] [38:00] y ver las fechas y demás y las [38:02] [38:02] vacaciones con el cole con ganas. [38:05] [38:05] Sí. [risas] [38:08] [38:08] Muchas gracias, eh, Leo, y que vaya bien [38:10] [38:10] todo en el parlamento y y con todo ya [38:12] [38:12] estaremos en contacto ahí.
Transcripción completa
¿Explicas bien en qué consiste la enfermedad con un poquito más de detalle? Consiste básicamente en un dolor diario, ¿vale? Diario que es difícil de soportar, pero yo aquí [música] estoy soportándolo. Un machote. ¿Y qué significaría ese medicamento [música] para ti? Buah, me cambiaría la vida por completo. [música] Se trata de un medicamento llamado Bichubec. Está aprobado en [música] otros países, pero en España está aprobado, pero no nos lo quieren llegar. ¿Y por qué? ¿Sabes por qué? Yo que sé si [música] es por la burocracia o yo que sé. No por los presidentes estos que se gastan el dinero en nada en Chumin. Leo, tengo un regalo para ti. Mira lo que pone aquí. [risas] ¿Estás de broma? No estoy de broma. Tenemos que ver. Ay, mi madre. Ay, mi madre. Madre mía. [risas] Antes de continuar con el podcast, quiero hablarte de nuestro sponsor N26. Es un banco 100% digital que te permite ahorrar, invertir y mover tu dinero sin comisiones y sin complicaciones ni trámites totalmente innecesarios. Y es que no hay nada peor que tener tus ahorros parados en una cuenta que no te da nada mientras el precio de todo sube y tu dinero literalmente cada día vale menos. Sin embargo, la gran mayoría de personas siguen con su banco de toda la vida, el de siempre, el que te cobra absolutamente por todo y no te da ni los buenos días. Por si esto fuera poco, el equipo de N26 ha creado un código para ti. Abriendo una cuenta con el código Pedro, obtienes 20 € de regalo solo por abrir la cuenta y te regalan otros 30 € si haces 10 transacciones durante el primer mes. Transacciones de cualquier tipo. Les dejo el link en la descripción de este vídeo para que puedan abrir la cuenta hoy mismo con N26. Y ahora sí, continuamos con el podcast. Leo, estamos grabando. Bienvenido. ¿Cómo estás? Bien. ¿Qué tal? ¿De dónde vienes? Vengo de desde Sevilla. ¿Y has venido en tren o en avión? En tren. En tren. Eh, íbamos a grabar hace unos días, pero está la cosa medio regular con los trenes por ahí, ¿no? Sí, la verdad es que sí. Hemos nos han cogido 10 o media horilla de de de retraso porque han tenido que bajar la velocidad del del tren y de resto el trayecto bien. Todo en orden. Sí. Oh, que hay a veces que el tren así de algún movimiento varo y yo estaba durmiendo y y hacía [risas] se movía el tren. Se movía varillo. Pero rarillo. Sí. Estabas tú medio desconfiado igual en ese tren, ¿no? Sí que sí. Estaba diciendo Óscar Puente aprieta los tornillos. No me fiaba ni un peor desde ese [risas] y tú eres sevillano, entonces. Sí, sevillano y del Sevilla. Claro que lo llevo siendo de este baby. Desde era bebé. Desde que eras bebé, ¿eh? Y cuenta la leyenda que cuando te dieron la nalgada en el culo le dijiste, "Arriba al Sevilla, ¿eh? [risas] Oye, tengo un regalo para ti. Mira, yo tengo una marca de auriculares y quería regalarte unos. Vale, te lo voy a dejar por aquí. Muchísimas gracias. Y luego luego te lo te los llevas. Oye, preséntate un poco. Vamos a conocer a a Leo. ¿Cuántos años tienes? Tengo 12 años. 12 años. de Sevilla. ¿Qué más nos puedes contar? Em, estoy en un colegio, sí, que si te digo que todo el mundo me conoce a ti, que todo el mundo te conoce, todos los días que entro al colece, buenos días, Leo. Buenos días, buenos días todo, todos los niños. Pero esto desde siempre no tiene nada que ver porque ahora ha salido por todas partes. Sí. En la televisión y todo, ¿no? Ya te tenemos cansados. Varios de todo y en Instagram todos vídeos. Hasta tengo un vídeo que tiene más de 14 millones de visos. 14 millones. Sí. Madre mía. Uno explicando el por qué quiero el medicamento que os fui a hablar ahora que de mi enfermedad. Vale. 14 millones es mucha gente, ¿eh? Porque tú ves un numerito en una pantalla, pero en Madrid, ¿has visto lo grande que es Madrid? Sí. Pues aquí solo viven creo que son 4 o 5 millones en todo Madrid. O sea, todo si te subes a una torre v lo lejos que grande que Sevilla, ¿eh? Es más grande que que Sevilla. Más grande que Sevilla. Yo yo brindo aquí he dicho, "Madre mía, todos los todos los todos los edificios son así esculturales, todo así media baj [risas] está parece como antiguo, ¿verdad? Pero es bonito. Madrid, ¿te gusta? Sí, sí, sí. ¿Y te encontraste una tienda de camino que te te estaba escuchando antes desde ahí en lo que me siga el café? Eh, sí, Miniso, es una tienda que cuando la vi por internet vi todo lo que había y me puse loquísimo porque a mí me gustan los peluches sin kawaiis, cosas kawai sin bonitas y chulas y chulas, ¿vale? Y todo eso a mí me vuelve loco. Y esa tienda la estaba buscando durante mucho tiempo y sabía que estaba en Madrid, pero no que estaba aquí cerquita. Es es coreana. Cosas asiáticas, ¿verdad? Como coreanas. Y cuando la viene en el cristal viendo aquí me puse mamá. [risas] Y en el cole, ¿cómo te va? ¿Qué curso estás? Estoy en sexto de primaria. Uh, sexto de primaria se pone la cosa un poco complicada ya. No es difícil, ¿eh? Más o menos no me estaba resultando, bueno, pelín más difícil que quinto, pero más o menos igual. Sí, yo es que no era muy buen estudiante y y ya quinto y sexto se me hizo complicado. Me acuerdo [risas] yo suspendí, mira, en el primer trimestre, nunca me olvidaré, el primer trimestre de quinto de primaria suspendí siete asignaturas. Una buena colleja me llevé. Dios mío, Dios mío. Eh, luego me puse las pilas, eh, luego ya nunca me las llevaba a verano. Fíjate tú, ¿qué tal? ¿Tu asignatura favorita o tus asignaturas favoritas? ¿Cuáles son? ¿Qué te gustan? valores, valores lo que viene siendo ética y eso, basones de la vida y consejos de la vida, todas esas cosas y lengua, ¿vale? Matemáticas también, pero matemáticas me da bien, otras cosas no sabes. O sea, que eres más de letras, ¿no? De de hay una cosa de lengua que en toda mi vida no se me ha dado bien y no y tampoco me sigue dando bien. ¿El qué? Los análisis de oraciones. Esto es lo de morfostaxis, ¿verdad? Y en el próximo examen que voy a tener también voy a tener eso. Y en ética, ¿qué tipo de cosas has aprendido últimamente? Eh, por ejemplo, los niños que no tienen familia, los que están afectados por las guerras, los que viven, los que no tienen hogar, los que viven muy lejos y tienen que viajar, tienen que ir andando durante horas para llegar al colegio. También aparte de eso, palabras para expresarse bien ante una persona mayor o una o un como digamos un jefe o un líder del equipo o algo así o o al director. M y creo que ya está. Son básicamente consejos de la vida. Vale. ¿Y te gusta? ¿Te parece útil? ¿Verdad? Esta parte es importante, ¿eh? No todos son matemáticas y números, ¿verdad? Y Leo, ¿a ti qué te gustaría ser de mayor? ¿Periodista o locutor de radio? Locutor de radio. ¿Y qué qué te gustaría comentar? Periodista, porque me gustaría decir que ya se ha encontrado una cura para mi enfermedad. Y te gustaría anunciarlo tú mismo, ¿verdad? Yes. Qué bueno, qué bonito. Y y ¿qué tipo de de periodismo te gustaría ser de investigación, de las noticias del día a día, política, deportes, qué qué es lo que te llama la atención más política? Ni de broma. [risas] Haces bien, haces bien. Aunque ahí siempre tienes un montón de cosas para hablar porque ya harto y no sé qué. Pero Sánchez, el otro, el otro loco. Me tiene loco. Te tienes loco, ¿eh? A mí me gustaría dar sobre básicamente noticias que pasan en el mundo, básicamente sobre noticias que pasan sobre sobre en el en el mundo, ¿vale? Pero ir comentando un poco todo lo que pasa, ¿verdad? Eh, sí, claro. Vale, más que focalizarte en una rama específica o en una temática e investigarla a fondo. Es y y locutor de radio, pues se te daría bien. Tengo que decirte aquí lo estás haciendo muy bien, ¿eh? Sí, porque he ido muchísimas veces a las a las radio. A la radio. ¿Y te gusta? ¿Te lo pasas bien? ¿Lo disfrutas? Sí, eso es importante. Bien, bien, bien. Y cuéntanos un poquito, cuando tú hacías estos vídeos, estabas pidiendo algo en particular a lo que tú querías darle visibilidad, ¿verdad? Cuéntanos de qué se de qué se trata, que aquí nos ve mucha gente y esto viene muy bien. Pues se trata de un medicamento llamado Bubeek. Bubec, ¿vale? Sí. que está probado e la Unión de Europea la ha probado, pero está aprobado en otros países. Lo están empezando a usar otros países, pero en España está probado, pero no nos lo quieren llegar. ¿Y por qué? ¿Sabes por qué? Yo que sé si es por la burocracia o yo que sé. Suele ser eh mucha burocracia. No pu los presidentes tú que se gastan dinero en nada en Chuminar. [risas] Lo tienes bastante claro, ¿eh? Y y ¿qué significaría ese medicamento para ti? Buah, pues me cambiaría la vida por completo. Sí. ¿En qué sentido? Cuéntanos un poco. Mira, por ejemplo, eh, aquí en el cuello de Asila tengo una herida que se que es crónica que se me abrió a los 2 años, ¿vale? Y llevo 10 años con la misma heridas, con las mismas heridas, sin cervarse ni nada, nada, ¿vale? y ese medicamento echármelo ahí, pues esas heridas me las me la encogería y me las siervaría por por completo y no estaría sufriendo. Claro, también me ayudaría también a a mover a a moverme bien, a poder comer bien, ¿vale? Porque comer te cuesta, sí, comer cosas. que no sean titular me cuesta mucho porque yo cuando nací de las heridas que tuve en la boca perdida la dilusión de de comer la la la de masticar que diga, ¿vale? La perdí por completo, ¿vale? Y poco a poco estoy aprendiendo más más o menos a a masticar, aunque me cueste, pero poco a poco. ¿Te cuesta porque te duele? No, por el miedo a que me atragante, claro, vas poquito a poco con pedacitos pequeños, ¿entiendes? Y masticando poco a poco. Y lo de la y y las curas y demás con esas heridas las tienes que hacer diarias, ¿no? Sí. Eh, días de colegio, me levanto a las 7 por ahí y mi mamá me cura pues yo y asila y suelen durar esa cura una hora, ¿vale? Y día sí, día no, por la tarde me cura eh brazos y pies, que esa suelen durar 2 horas porque date cuenta que son más cosas y un día a la semana sobre los domingos, o sea, domingo va suelen ser domingo, mamá me hace un baño que los baños son más complicados porque ten en cuenta que me tiene que dar y tengo casi cuerpo Puedo repleto de de de herida y al bañarme tardamos tardamos más porque me tené que quitar todos los apósitos, después meterme la bañera, después sacarme, o sea, con jabón, limpiarme todo eso cuando me saca me tiene que volver a poner todos esos apósitos y eso es más tiempo. Claro. Van muchas horas a la semana, ¿no? No sé si pueden ser 3 horas por ahí bañarme, creo. Pero oye, qué suerte tener una mamá que te cuide tanto, ¿eh? Que está por aquí y tienes mucha suerte. Es básicamente ella es una enfermera sin título. Una una enfermera sin título. Bueno, de lo bien que se da, que se le da bien. Sí, ¿verdad? Claro. Date cuenta que me lleva curando toda mi vida desde desde que nací. Claro. Bueno, ¿y tú cómo te lo tomas? Bien, o sea, ya estás bastante acostumbrado, entiendo, ¿no? Sí. O sea, por una parte, aunque hasta el colmo ya del dolor, pero bueno, porque el nivel de dolor si te te duele mucho. Sí, básicamente como si te quemaras vivo. ¿Cómo sí te quemarás vivo. Mm, y lo digo en serio, no es broma. Pero, ¿te has ido acostumbrando o te sigue doliendo siempre igual? Me sigue doliendo siempre igual. Bueno, te has hecho fuerte también, ¿no? Sí. ¿Has aprendido a vivir con ellos? Sí, básicamente. Sí. Vale. ¿Y por qué no nos explicas un poco en qué en qué consiste? Se se llama piel de mariposa, ¿verdad? Sí. Piel de mariposa o mejor dicho es piel de hemmólisis buosa. Vale. Es una enfermedad que es vara de encontrar y que lamentalmente no todavía no no tiene cura. Tenemos el medicamento ese. Hm. Y no soy el único que la que la tiene. La tienes muchas más personas, niños, bebés, personas mayores, ancianos de toda clase, ¿vale? y todos y todos los años el mes de octubre nos reunimos todas las familias afectadas en un encuentro, ¿vale? Em, Málaga por ahí creo creo que era, eh, para unirse toda la familia que tengamos charla, eh, no, para que nos conozcamos, pasemos a tiempo, vamos en un en un hotel unos cuantos días y el día mi enfermedad tiene un día internacional que es el 25 de octubre, el día internacional de la pil de mariposa, que también ese día, de hecho, Lo celebramos también en mi cole todos los años, aunque este ha sido el último porque ya para el 25 de octubre de este año voy a estar en en el instituto. Claro, yo te toca el instituto. Tienes que, o sea, cambias a otro coleito, en este caso, ¿no? ¿O sigues dentro del mismo? No, cambio a otro colegio. Vale. ¿Y cómo y qué te parece esa idea? Bien. ¿Te apetece? Eh, aunque no tanto porque me que despedir de de mis amigos, pero bueno. Bueno, pero parte de tus amigos irán seguro al mismo instituto. Algunos van. Claro, claro, claro, claro, claro. Algunos sí, otros otros no. Claro. Y un día normal, tu rutina. Antes ya nos comentaste un poquito que te levantas temprano para las curas y demás, pero cuéntanos un poco qué te gusta hacer en un día normal. Aparte de me levanté temprano, pues voy al cole. Eh, estoy con mi amigo. Eh, cuando llego a casa, pues como y si tengo deberes los hago y después hacer los deberes, pues me pongo a jugar o a la máquina o a Sig o al móvil. Y también tengo un gatito que se llama Toyo, que lo lo amo. Es una Yo llamo esponquita. Mm. Es color blanquito entero, blanquito blanquito. Parece una nubecita y tiene los ojitos azules y se porta bien. Sí. Tela. No es revoltoso. Pero es que mi gato tiene una cosa que me sorprende muchísimo, que no que cualquier gato no la no la tiene, que mira, cuando la adoptamos se juntaba mucho con un gatito que tenía de down. Ah, sí, lo sabía yo que y ese y ese gatito era muy tranquilo, se se dejaba hacer de todo, e era como un muñeco y como él se juntaba mucho con él, era como su mejor amigo, mi gato toyo, pues fuimos un día a una casa de una de un amigo que tiene muchos muchos gatos y ahí estaba él, mi gato tuyo y mi hermano quería un gato y yo y yo también, ¿vale? Y lo vi y me dijo, "Este no hacía nada. Lo puede acariciar, la puaricia." Yo así asustado, lo acaricié y vi que no hacía nada. Ay, mamá, lo quiero. Mi mamá también lo quiero. Y el nuestro amigo dio, "Toma, toma, llévatelo, llévatelo." Y muy bueno cuando a casa tenía una una heridillas en el ojo, en la en la orea, pero se la se las curamos y ya ni siquiera la tiene. Y es que super bueno, o sea, parece que me la ha entregado. Dios, porque es que date cuenta que mi gato sabe que te que que tengo una enfermedad que sabe que tengo que tener que tener cuidado conmigo porque un día no sé, o sea, me da que no la hayamos grabado. Mi madre me estaba curando y aquí y se me estaba despegando aquí en el brazo un apósito, ¿vale? Y mi gato estaba al lado mía en la cura y lo vio que se estaba despegando y con la pata hizo y lo puso. Mi madre se quedó. ¿Te dio cuenta? Madre mía. Y una vez que me ingresaron en el hospital, cuando ya me fui a casa, como estaba perfecto, mi madre me dejó las piernas, una pierna al aire porque estaba perfecta para que me diera el el el airecito o tal. Mi gato cuando la vio se quedó diciendo, "Mo parece raro, esto no lo he visto yo antes [risas] porque ya te date cuenta que yo tengo las piernas vendadas. Y cuando no me las ve vendrado a verme las vendadas, pero cuando no la vio vendado, eso, dijo, "Mo me parece extraño." Y ni sea, tenía como miedo miedo a darme un cabez cabeza hoy. Sabía que si lo hacía me haría daño y se mezaba en la otra pierna. Vale. Y a las semanas y días cuando veía que ya eso pues sea pero con cuidado. O sea, que que entiende lo que pasa y trata de tener cuidado el gato, ¿eh? Pues mucho cuidado. Bien. Y cuando me siento mal también se pone conmigo, ¿eh? O te sientes mal que te duele mucho o que te sientes mal. Siento mal y me duelas las cosas. Claro. Y sabe que hasta sabe decir mi nombre. Sí. Sí. Y eso te lo enseñaste tú, ¿no? Lo aprendió él solo. Lo aprendió él solo. Sí, sí, como un loro, ¿eh? Y cuando le le llamo que lo que me hac más gracia que cuando le llamo toc. Oye, pues tiene suerte. Pues mi hermana tiene un gato que no le hace caso a nadie, a nadie. Va su bola y encima te ataca. Cuando pasa cerca, te hace madre. O sea, que te salió un gato. Tooso es un buen gato, ¿eh? Si te das cuenta, mi gato solamente me ha arañado una vez y ya está. En todo lo que llevamos llevamos dos años con él. Lo adoptamos hace 2 años y simplemente me hañado una vez en esos dos años. Esa vez meñó por estaba jugando con él normal, pero desde que meñar nunca más y a la que le da le da más guerra a mi hermano. A tu hermano. Mi hermano parece un con mi hermano parece un Terminator. [risas] ¿Qué le das al paso de tela? se ponía a saltarle la pierna de de de todo y con mi madre también. Con mi madre se pone así a morderle, hacerle así en juego y mi gato también quiere mucho a mi madre. Sí, con mi madre a veces mi madre está sentada y se le sube por el hombro y le y le dice, "Mu, mu, ¿tú tienes un hermano?" Sí. ¿Mayor o menor? Eh, mayor. Mayor se llama Abraham. Tiene 16 años. Ah, vale, vale. O sea, que te saca cuatro, ¿no? Tú dijiste que tenías tenías 12. Sí. Vale. ¿Y qué tal? ¿Cómo te llevas con tu hermano? Bien, bien, ¿no? En el fondo bien, pero los hermanos siempre si hay que hay que me tiene un poquito alto harto porque he llegado a la adolescencia y un joven cuando cuando llega a la adolescencia ya sabemos que los pelos se los pone hasta aquí, ¿vale? [risas] Y es que no no se le ve la cara. Y menos mal que resulta que ya que ya está la la esto FP creo que no sé qué era. Vale, pues suspendidos crean tres o creo que era. Y porque suspendió esas tres mi madre le dijo, "Nanay ano te escapa." Y le cortó aquí la la hechó peinado y le queda muy bonito. Aunque aunque él diga que esté muy feo, que muy feo. [risas] O sea, que está entrando en la edad del pavo. Sí. Bueno, ya entrado, ya he entrado en la edad del pavo, hermano. [risas] A ti te tocará también, ¿no? O tú no o tú te la vas a saltar. Ojalá, ojalá que no. Ojalá que no. Porque porque ¿qué pasa en la edad del pavo? que se te vuelve menos. Te alejas de de todo. Sí. Te alejas de todo de todo el mundo. Te te centras en ti mismo y eso no me no me gusta. Pero seguro que a pesar de las peleillas que tenga tu hermano te cuida mucho también, ¿verdad? Pero, ¿y esto de salir por todas partes ha tenido alguna respuesta de momento, algún resultado para conseguir esa medicación? No me acuerdo cómo se llamaba la medicación. Bijubec tiene un nombre complicado eso, ¿eh? Sí, que sí. Bubec. Hay personas que le o periodista que cuando he salido en la en la tele dicen Bijuekc. Bijubec. [risas] Pero, ¿y has notado ha habido algún avance? Se está sabes si se están moviendo hilos, si tiene pinta de que se vaya a conseguir finalmente porque encima dices que está probada ya, ¿no? Sí, porque es que básicamente todo esto ha sido gracias a mi movimiento, a mi avance que he hecho, con los vídeos. Básicamente si sido yo el que movió todo esto, el que más ha hecho. Claro, más o menos, porque el que más ruido ha hecho, seguro, ¿eh? Sí, sí, el que más fido hecho lo has puesto en el foco y supongo que el resto de personas con las que te reunías en octubre, si no me equivoco, ¿no? Una vez al año en Málaga estarán también muy agradecidas contigo, ¿no? Dirán, "Nos está dando visibilidad para ver si encontramos una solución que nos sirva a todos." Es que a la gente lo que le gusta básicamente es como me expreso, hombre. Te expresas muy bien. Le le gusta como hablo, como mi carácter, mi carisma. Tienes carisma, la verdad que sí. Por eso creo que se te daría muy bien lo de ser locutor de radio a ti, pero y pero y ser comentarista, por ejemplo, de deportes, ¿te gustaría? No, los deportes no es que me llame mucho la la atención, la verdad. No, vale, pero ir a la radio y a comentar noticias. Sí. Y no política, sino noticia. No, política. alejarme de política porque yo economía tampoco. A ti te gustan las noticias, noticias, ¿no? Las que tienen sustancia. Sí, noticias, noticias de la de la feralera. Y mira, ¿cuáles son tus sueños en esta vida? Que no tenga esta horrible enfermedad, ¿vale? y la nueva chorca y y ver la nieve, aunque dentro de poco la voy a ver ver la nieve, ¿eh? Sí. Mm. ¿Dónde dónde te gustaría ver la nieve? En Sierra Nevada. En Sierra Nevada. Sí. Y una pregunta, con tus heridas es algo, tienes temporadas mejores y temporadas peores, siempre sueles estar igual, el frío te afecta, el calor, las temporadas peores suelen ser en verano, el calor es peor, ¿vale? Porque las heridas se vuelven sudativas, exudativas y y supuran más por la calor. Mis heridas también susan. Sí. Y en Sevilla encima hace mucho calor. Te juro yo que no te vayas a Sevilla en verano. [risas] A mí me han dicho que un día un día llegamos a los 45 o más. 45 gr o más. Puedes hacer un huevo frito en el suelo y ahí es cuando peor lo pasas. Ahí literalmente en verano, hay verano que estamos 247 y en casa con el aire en todas habitaciones y aprovechamos noche que no hace tanta calor y vamos a salir vamos a salir afuera a comer, jugar un paseo porque entiendo entonces que en un clima Madrid tiene un clima más seco, ¿no? Y sí, Madrid lo noto como que es como más frío. Sí, pero si hace un clima frío y seco, ¿te te conviene, ¿no? Sí, a mí el clima que más me conviene es el de primavera. Vale. Ese me sienta muy bien el de primavera. Pero, ¿por qué? Buen, el frío extremo también te perjudica. Yo creo que sí. La verdad es que no no sé. No sabes, pero y quitando las temperaturas y las épocas del año, ¿has tenido temporadas de de mejoría? Sí, vale. Sobre todo cuando y cuando iba a la playa. Ah, la playa. En la menos, no sé porque el ambiente de la playa sí me viene muy bien para las heridas. Por la sal puede ser del mar. Creo que sí. Te bañas en el agua. Sí. ¿Y no te pica, ¿eh? Tiene que ser con con sal. Con sal, porque si estás con sal, no sé por qué lo lo que siento al meterme es como si me clavara millones de de agujas. No digo por qué. Claro, porque la sal pica en las heridas. No, no. Agua sin sal. Ah, sin sal te pica más que con sal. Anda, qué curioso esto. No sé por qué me pasa esto, la verdad. Y el sol, el sol no te hace daño. A ver, depende. El de verano ni de broma y menos en Sevilla, pero el de primavera así me sienta bien. Te sientas bien por las por las proteínas que tienes. Claro. Leo, tengo un regalo para ti. Uh, otro. Otro. Sí, sí. No te voy a dar tanto regalo porque si no vas a querer venir al podcast todas las semanas, ¿no? [risas] Antes me estabas diciendo que tu sueño era ir a Nueva York, ¿verdad? Sí. Mira, tengo por aquí, mira. Em, mira lo que pone aquí. ¿Qué pone aquí, Leo? Vale, de viaje para Leo para ir a Nueva York. [risas] ¿Estás de bromas? No, estoy de broma. Un vale para ir a Nueva York. Leo, tenemos que ver. Ay, mi madre. Ay, mi madre. Madre mía. [risas] Tenemos que ver con los profesores del colegio. Mira, es un viaje para que vayan tu madre y tú y si nos hacemos lo suficientemente amigos y me invitas, voy yo con ustedes a Nueva York también. ¿Qué te parece? Buena idea. Y Fran lo traemos también a Nueva York. que qué que estoy estoy temblando. [risas] ¿Por qué es tu sueño ir a Nueva York? Porque me encanta Nueva York, no sé por qué me encanta. Y una ciudad que me me atrae. Sí, yo he estado allí. Es muy chulo. Es como en las películas, como te lo imaginas, como lo has visto en las películas. Y vamos a tener que hablar con tus profesores del cole a ver cuándo cuándo se puede, cuando tengas vacaciones. ¿Estás temblando, o qué? Te hace ilusión. [risas] Pues Leo, tenemos que planificar. ¿Qué podemos hacer en Nueva York? ¿Qué tal? Yo a tienda. A tienda. Tienda, tienda. A tienda. Y comida, comida. Comida. ¿Cuál es tu comida favorita? La hambesa. Los jotos. Pues mira, de eso en Nueva York tienes y pizza. Hay buena pizza en Nueva York también. Pizza hamburguesa y hot dogs. ¿Qué más? Porque yo uso en Nueva York de tiendas que están [risas] ¿Qué tipo de tiendas te gustan a ti? De todo tipo o más bien jugueterías y así. Eh, friky, todas las cosas frikit una friky. Eh, ¿de qué tipo? De coleccionismo. Vale, pero ¿qué tipo de coleccionismo que te gusta? Cartas, anime, cosas de anime, figuras, ¿vale? Figurita. Eh, no sé si sabéis lo que son gapones. Son como unas máquinas japonesas, ¿vale? Que son como unas máquinas expandedoras, pero de cositas miniatura así de los de los japoneses. Yo fui a Japón el año pasado, habían máquinas de esas por todas partes, pero habían tiendas enteras que no habían ni estanterías ni nada, eran todo máquinas expendedoras. Japón también me gusta, pero es que no me atrevo a ir a Japón, ¿no? ¿Por qué? Porque claro, yo que sé, está muy lejos y y el acento sevillano allí no lo entienden, ¿eh? [risas] A ver, me gusta Japón, me encanta, pero que no sé, no me atrevo a ir. [risas] Tú con el inglés para Nueva York te defiendes. Sí, sí, más o menos entiendo entiendo algunas cosas, ¿vale? Pero mi hermano sí es sí es el que entiende. Sí, mi hermano sí que entiende inglés. Bueno, y aprovechamos para para practicar inglés, ¿no? Sí. Muy bien, muy bien. Y que y dime qué te gustaría hacer en Nueva York. Tenemos que empezar a planear ya que vamos a hacer allí. A ti te gustaría ir a ver un partido de la NBA de baloncesto y montan unos espectáculos. Verás que sí. ¿Qué más? ¿Conoces más o menos cómo es Nueva York? Central Park. ¿Sabes lo que es el parque de Nueva York? Sí, me suena. Eso es chulo para ir allí a a dar un paseo. Eh, yo tengo ya un par de cosas. Yo he estado por allí. Voy a planificar el el viaje y te y te paso una propuesta a ver si me das el okay. ¿Qué? ¿Que te paso una lo planifico y te paso una propuesta a ver qué añadimos y qué quitamos? Vale. Vale. Tú solo me tienes que decir que que te gustaría y ahí estás nervioso. ¿Te pusiste nervioso con el viaje o qué? Sí, pero bien, ¿no? Sí está temblando. [risas] Si no quieres, no, ¿eh? Sí. [risas] Ay, Dios. Hay hay en Nueva York hay una tienda de Lego. ¿Te gustan los Legos? Sí. Espectacular. Tienen Lego que a lo mejor es un dragón del tamaño de esta habitación hecho de Lego. Para que te hagas una idea. Madre. Y las de y Emanems también hace unas tiendas que digo, "Ah, sí, esa, es esa ch." Pero es que en esa tienda no venden chorate, venden merchandising como [risas] peluche cosas. Y eso cuando lo lo vi, me quedé total, eh, han hecho un imperio de algo tan sencillo como un cacahuete rodeado de chocolate. Eso es creatividad. Pero es que esa tienda no vende solamente chocolate, ¿eh? Venden peluches, de todo, de todo, todo, pero todo lo que te imaginas es una de es esa tienda. Yo voy ya quer ir, pero no sé si está en Nueva York, en Center City, no sé dónde está. Está en Nueva York. Sí, sí, sí, sí. Está Times Square también, que es donde están todas las pantallas, que es un sitio famoso. Ahí te tiene que sacar una foto, Leo. Sí, sacamos un selfie. Lo que pasa es que va a estar más más petado que Madrid. [risas] Madrid está lleno de gente también, pero esa parte, bueno, a ti no no te gusta que estén los sitios muy llenos de gente, muy concurridos. Prefieres, eres un tío más tranquilo, ¿no? Sí. ¿Tú tienes el pique ese que existe con el Betis o el pique con el Betis? ¿Tú entras mucho al trap o te da igual? No, pero una vez que me dijeron que si era del Betty me daban dinero y yo dije, "Pabo, ti [risas] me cambié por el Betti por dinero. O sea, que ya he vuelto a Sevilla. [risas] Fue instantáneo, ¿no? Fue un amago nada más. ¿Cuánto dinero te dieron? No me acuerdo. ¿Qué sé? Oye, te vendiste un poco ahí, ¿eh? Así soy. O sea, que tienes un precio, ¿o no? Sí. Leo, ¿nos explicas bien en qué consiste la la enfermedad con un poquito más de detalle? Consiste básicamente en un dolor diario, ¿vale? Todo lo diga yo que es difícil de soportar, pero yo aquí estoy soportándolo, un machote. Y es que [risas] es que básicamente lo que siento es que hay a veces que tu cuerpo llega a un límite que dice, "No sé si ya podría aguantar más, pero ahí sigues, ¿eh?" Pero ahí sigo porque es que es un dolor 247. Ahora mismo te duele, sí, desgraciadamente. Y tienes un secreto bien guardado que no lo has mencionado, pero vas al parlamento, ¿no? Yes. Este martes. Este martes vas al parlamento y hablo el miércoles. Mmm. ¿Y tienes un speech preparado que nos puedas dar aquí en primicia? ¿Qué es un discurso, ¿sabes lo que vas a decir? No, vas a improvisar. Sí, más más o menos. Pero, ¿qué qué les quieres contar? O sea, ¿cuál es cuál es el propósito, digamos, el motivo para que vayas? Que que muevan lo del medicamento, para que dejemos de de sufrir todos los afectados con con mi enfermedad. Te ha tocado ser el abanderado de de la piel de mariposa, ¿no? Para Sí. Los beneficios que consigues al final afectan a toda a toda la comunidad que tiene lo mismo. Es muy importante para tu enfermedad la alimentación. Sí. Cuidar bien. Tienes una dieta estricta más o menos. Creo que sí. Sí. Mucha proteína. Claro. Para recuperar los tejidos. Claro. Claro. ¿Y te gusta? Sí. ¿O lo pasas mal con la comida? Eres eres de buena boca. Hay a veces que es que no sé por qué me esté ahora como que cuando como llega un límite y como que me da como fatiga fatiga. No sé por qué después de comer no comiendo que te llenas. No sé por qué la verdad. Ya, pero comes bien. Sí. ¿Estás bien? Sí. Sí. ¿Te está doliendo? No, seguro. Sí, seguro. Leo, si no lo dejamos por aquí, ¿vale? Ha sido un verdadero placer hablar contigo. Igualmente tenemos pendiente Nueva York, eh, estaremos en contacto para ir planeando y ver las fechas y demás y las vacaciones con el cole con ganas. Sí. [risas] Muchas gracias, eh, Leo, y que vaya bien todo en el parlamento y y con todo ya estaremos en contacto ahí.