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#246 - Así es la Vida de un Niño con Piel de Mariposa - Leo Gutiérrez — vídeo y transcripción

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Título

#246 - Así es la Vida de un Niño con Piel de Mariposa - Leo Gutiérrez — vídeo y transcripción

Resumen

Abre tu cuenta N26 con el código PEDRO y llévate 20€ al hacer tu primer pago de esa cantidad o mayor y otros 30€ si haces x10 pagos con tarjeta el primer mes 👉 https://n26-eu.c2nwa3.net/c/6296587/3038575/29285

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En este podcast hablamos con Leo, un niño que padece piel de mariposa (epidermólisis bullosa), una enfermedad rara que hace que su piel sea extremadamente frágil, como si fuera de alas de mariposa. En esta podcast conocemos su historia, el impacto real de la enfermedad en su día a día y la batalla de su familia por conseguir acceso a un tratamiento que podría cambiarle la vida.

Puntos clave

  • ¿Explicas bien en qué consiste la enfermedad con un poquito más de detalle?
  • Consiste básicamente en un dolor diario, ¿vale?
  • Diario que es difícil de soportar, pero yo aquí [música] estoy soportándolo.
  • ¿Y qué significaría ese medicamento [música] para ti?
  • [música] Se trata de un medicamento llamado Bichubec.

Descripción

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En este podcast hablamos con Leo, un niño que padece piel de mariposa (epidermólisis bullosa), una enfermedad rara que hace que su piel sea extremadamente frágil, como si fuera de alas de mariposa.

En esta podcast conocemos su historia, el impacto real de la enfermedad en su día a día y la batalla de su familia por conseguir acceso a un tratamiento que podría cambiarle la vida.

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[00:00] ¿Explicas  bien  en  qué  consiste  la
[00:02] 
[00:02] enfermedad  con  un  poquito  más  de
[00:03] 
[00:03] detalle?
[00:04] 
[00:04] Consiste  básicamente  en  un  dolor  diario,
[00:08] 
[00:08] ¿vale?
[00:09] 
[00:09] Diario  que  es  difícil  de  soportar,  pero
[00:12] 
[00:12] yo  aquí  [música]  estoy  soportándolo.  Un
[00:15] 
[00:15] machote.
[00:16] 
[00:16] ¿Y  qué  significaría  ese  medicamento
[00:18] 
[00:18] [música]  para  ti?
[00:20] 
[00:20] Buah,  me  cambiaría  la  vida  por  completo.
[00:23] 
[00:23] [música]  Se  trata  de  un  medicamento
[00:25] 
[00:25] llamado  Bichubec.  Está  aprobado  en
[00:28] 
[00:28] [música]  otros  países,  pero  en  España
[00:31] 
[00:31] está  aprobado,  pero  no  nos  lo  quieren
[00:33] 
[00:33] llegar.
[00:34] 
[00:34] ¿Y  por  qué?  ¿Sabes  por  qué?
[00:36] 
[00:36] Yo  que  sé  si  [música]  es  por  la
[00:37] 
[00:37] burocracia  o  yo  que  sé.  No  por  los
[00:39] 
[00:39] presidentes  estos  que  se  gastan  el
[00:41] 
[00:41] dinero  en  nada  en  Chumin.
[00:42] 
[00:42] Leo,  tengo  un  regalo  para  ti.  Mira  lo
[00:44] 
[00:44] que  pone  aquí.
[00:47] 
[00:47] [risas]
[00:50] 
[00:50] ¿Estás  de  broma?
[00:51] 
[00:51] No  estoy  de  broma.  Tenemos  que  ver.
[00:53] 
[00:53] Ay,  mi  madre.  Ay,  mi  madre.  Madre  mía.
[00:56] 
[00:56] [risas]
[01:02] 
[01:02] Antes  de  continuar  con  el  podcast,
[01:04] 
[01:04] quiero  hablarte  de  nuestro  sponsor  N26.
[01:06] 
[01:06] Es  un  banco  100%  digital  que  te  permite
[01:09] 
[01:09] ahorrar,  invertir  y  mover  tu  dinero  sin
[01:12] 
[01:12] comisiones  y  sin  complicaciones  ni
[01:14] 
[01:14] trámites  totalmente  innecesarios.  Y  es
[01:17] 
[01:18] que  no  hay  nada  peor  que  tener  tus
[01:19] 
[01:19] ahorros  parados  en  una  cuenta  que  no  te
[01:21] 
[01:21] da  nada  mientras  el  precio  de  todo  sube
[01:24] 
[01:24] y  tu  dinero  literalmente  cada  día  vale
[01:26] 
[01:26] menos.  Sin  embargo,  la  gran  mayoría  de
[01:29] 
[01:29] personas  siguen  con  su  banco  de  toda  la
[01:32] 
[01:32] vida,  el  de  siempre,  el  que  te  cobra
[01:33] 
[01:33] absolutamente  por  todo  y  no  te  da  ni  los
[01:36] 
[01:36] buenos  días.  Por  si  esto  fuera  poco,  el
[01:38] 
[01:38] equipo  de  N26  ha  creado  un  código  para
[01:41] 
[01:41] ti.  Abriendo  una  cuenta  con  el  código
[01:44] 
[01:44] Pedro,  obtienes  20  €  de  regalo  solo  por
[01:47] 
[01:47] abrir  la  cuenta  y  te  regalan  otros  30  €
[01:50] 
[01:50] si  haces  10  transacciones  durante  el
[01:52] 
[01:52] primer  mes.  Transacciones  de  cualquier
[01:54] 
[01:54] tipo.  Les  dejo  el  link  en  la  descripción
[01:57] 
[01:57] de  este  vídeo  para  que  puedan  abrir  la
[01:59] 
[01:59] cuenta  hoy  mismo  con  N26.  Y  ahora  sí,
[02:03] 
[02:03] continuamos  con  el  podcast.
[02:10] 
[02:10] Leo,  estamos  grabando.  Bienvenido.  ¿Cómo
[02:12] 
[02:12] estás?
[02:12] 
[02:13] Bien.
[02:13] 
[02:13] ¿Qué  tal?  ¿De  dónde  vienes?
[02:15] 
[02:15] Vengo  de  desde  Sevilla.
[02:17] 
[02:17] ¿Y  has  venido  en  tren  o  en  avión?
[02:19] 
[02:19] En  tren.
[02:19] 
[02:19] En  tren.  Eh,  íbamos  a  grabar  hace  unos
[02:21] 
[02:21] días,  pero  está  la  cosa  medio  regular
[02:23] 
[02:23] con  los  trenes  por  ahí,  ¿no?
[02:24] 
[02:24] Sí,  la  verdad  es  que  sí.  Hemos  nos  han
[02:26] 
[02:26] cogido  10  o  media  horilla  de  de  de
[02:29] 
[02:29] retraso  porque  han  tenido  que  bajar  la
[02:30] 
[02:31] velocidad  del  del  tren
[02:32] 
[02:32] y  de  resto  el  trayecto  bien.  Todo  en
[02:33] 
[02:33] orden.
[02:34] 
[02:34] Sí.  Oh,  que  hay  a  veces  que  el  tren  así
[02:36] 
[02:36] de  algún  movimiento  varo  y  yo  estaba
[02:39] 
[02:39] durmiendo  y  y  hacía
[02:42] 
[02:42] [risas]
[02:43] 
[02:43] se  movía  el  tren.
[02:45] 
[02:45] Se  movía  varillo.
[02:47] 
[02:47] Pero  rarillo.
[02:48] 
[02:48] Sí.
[02:49] 
[02:49] Estabas  tú  medio  desconfiado  igual  en
[02:50] 
[02:50] ese  tren,  ¿no?
[02:51] 
[02:51] Sí  que  sí.
[02:52] 
[02:52] Estaba  diciendo  Óscar  Puente  aprieta  los
[02:55] 
[02:55] tornillos.
[02:56] 
[02:56] No  me  fiaba  ni  un  peor  desde  ese  [risas]
[03:00] 
[03:00] y  tú  eres  sevillano,  entonces.  Sí,
[03:03] 
[03:03] sevillano  y  del  Sevilla.
[03:06] 
[03:06] Claro
[03:07] 
[03:07] que
[03:08] 
[03:08] lo  llevo  siendo  de  este  baby.  Desde  era
[03:10] 
[03:10] bebé.
[03:10] 
[03:10] Desde  que  eras  bebé,  ¿eh?  Y  cuenta  la
[03:12] 
[03:12] leyenda  que  cuando  te  dieron  la  nalgada
[03:14] 
[03:14] en  el  culo  le  dijiste,  "Arriba  al
[03:15] 
[03:15] Sevilla,  ¿eh?  [risas]
[03:18] 
[03:18] Oye,  tengo  un  regalo  para  ti.  Mira,  yo
[03:19] 
[03:19] tengo  una  marca  de  auriculares  y  quería
[03:20] 
[03:20] regalarte  unos.  Vale,  te  lo  voy  a  dejar
[03:22] 
[03:22] por  aquí.
[03:23] 
[03:23] Muchísimas  gracias.
[03:23] 
[03:23] Y  luego  luego  te  lo  te  los  llevas.  Oye,
[03:26] 
[03:26] preséntate  un  poco.  Vamos  a  conocer  a  a
[03:28] 
[03:28] Leo.  ¿Cuántos  años  tienes?
[03:29] 
[03:29] Tengo  12  años.
[03:30] 
[03:30] 12  años.  de  Sevilla.  ¿Qué  más  nos  puedes
[03:32] 
[03:32] contar?
[03:33] 
[03:33] Em,
[03:36] 
[03:36] estoy  en  un  colegio,
[03:37] 
[03:37] sí,
[03:38] 
[03:38] que  si  te  digo  que  todo  el  mundo  me
[03:41] 
[03:41] conoce  a  ti,
[03:42] 
[03:42] que  todo  el  mundo  te  conoce,
[03:43] 
[03:43] todos
[03:45] 
[03:45] los  días  que  entro  al  colece,  buenos
[03:47] 
[03:47] días,  Leo.  Buenos  días,  buenos  días
[03:50] 
[03:50] todo,  todos  los  niños.
[03:52] 
[03:52] Pero  esto  desde  siempre
[03:54] 
[03:54] no  tiene  nada  que  ver  porque  ahora  ha
[03:55] 
[03:55] salido  por  todas  partes.
[03:57] 
[03:57] Sí.
[03:57] 
[03:57] En  la  televisión  y  todo,  ¿no?  Ya  te
[03:59] 
[03:59] tenemos  cansados.  Varios  de  todo  y  en
[04:02] 
[04:02] Instagram  todos  vídeos.  Hasta  tengo  un
[04:05] 
[04:05] vídeo  que  tiene  más  de  14  millones  de
[04:08] 
[04:08] visos.
[04:09] 
[04:09] 14  millones.
[04:10] 
[04:11] Sí.
[04:11] 
[04:11] Madre  mía.
[04:12] 
[04:12] Uno  explicando  el  por  qué  quiero  el
[04:15] 
[04:15] medicamento  que  os  fui  a  hablar  ahora
[04:16] 
[04:16] que  de  mi  enfermedad.
[04:18] 
[04:18] Vale.  14  millones  es  mucha  gente,  ¿eh?
[04:20] 
[04:20] Porque  tú  ves  un  numerito  en  una
[04:21] 
[04:21] pantalla,  pero  en  Madrid,  ¿has  visto  lo
[04:23] 
[04:23] grande  que  es  Madrid?
[04:24] 
[04:24] Sí.
[04:25] 
[04:25] Pues  aquí  solo  viven  creo  que  son  4  o  5
[04:27] 
[04:27] millones  en  todo  Madrid.  O  sea,  todo  si
[04:31] 
[04:31] te  subes  a  una  torre  v  lo  lejos  que
[04:32] 
[04:32] grande  que  Sevilla,
[04:33] 
[04:33] ¿eh?
[04:33] 
[04:34] Es  más  grande  que  que  Sevilla.
[04:35] 
[04:35] Más  grande  que  Sevilla.
[04:36] 
[04:36] Yo  yo  brindo  aquí  he  dicho,  "Madre  mía,
[04:39] 
[04:39] todos  los  todos  los  todos  los  edificios
[04:41] 
[04:41] son  así  esculturales,  todo  así  media  baj
[04:45] 
[04:45] [risas]
[04:47] 
[04:47] está  parece  como  antiguo,  ¿verdad?  Pero
[04:48] 
[04:48] es  bonito.  Madrid,  ¿te  gusta?
[04:50] 
[04:50] Sí,  sí,
[04:50] 
[04:50] sí.  ¿Y  te  encontraste  una  tienda  de
[04:52] 
[04:52] camino  que  te  te  estaba  escuchando  antes
[04:54] 
[04:54] desde  ahí  en  lo  que  me  siga  el  café?  Eh,
[04:56] 
[04:56] sí,  Miniso,  es  una  tienda  que  cuando  la
[04:58] 
[04:58] vi  por  internet  vi  todo  lo  que  había  y
[05:02] 
[05:02] me  puse  loquísimo  porque  a  mí  me  gustan
[05:04] 
[05:04] los  peluches  sin  kawaiis,  cosas  kawai
[05:06] 
[05:06] sin  bonitas  y  chulas  y  chulas,
[05:08] 
[05:08] ¿vale?
[05:09] 
[05:09] Y  todo  eso  a  mí  me  vuelve  loco.  Y  esa
[05:12] 
[05:12] tienda  la  estaba  buscando  durante  mucho
[05:14] 
[05:14] tiempo  y  sabía  que  estaba  en  Madrid,
[05:17] 
[05:17] pero  no  que  estaba  aquí  cerquita.
[05:20] 
[05:20] Es  es  coreana.  Cosas  asiáticas,  ¿verdad?
[05:22] 
[05:22] Como  coreanas.  Y  cuando  la  viene  en  el
[05:26] 
[05:26] cristal  viendo  aquí  me  puse  mamá.
[05:31] 
[05:31] [risas]
[05:32] 
[05:32] Y  en  el  cole,  ¿cómo  te  va?  ¿Qué  curso
[05:33] 
[05:33] estás?
[05:34] 
[05:35] Estoy  en  sexto  de  primaria.
[05:36] 
[05:36] Uh,  sexto  de  primaria  se  pone  la  cosa  un
[05:38] 
[05:38] poco  complicada  ya.  No  es  difícil,
[05:40] 
[05:40] ¿eh?  Más  o  menos  no  me  estaba
[05:42] 
[05:42] resultando,  bueno,  pelín  más  difícil  que
[05:46] 
[05:46] quinto,  pero  más  o  menos  igual.  Sí,  yo
[05:49] 
[05:49] es  que  no  era  muy  buen  estudiante  y  y  ya
[05:51] 
[05:51] quinto  y  sexto  se  me  hizo  complicado.  Me
[05:53] 
[05:53] acuerdo  [risas]
[05:55] 
[05:55] yo  suspendí,  mira,  en  el  primer
[05:56] 
[05:56] trimestre,  nunca  me  olvidaré,  el  primer
[05:58] 
[05:58] trimestre  de  quinto  de  primaria  suspendí
[06:00] 
[06:00] siete  asignaturas.
[06:04] 
[06:04] Una  buena  colleja  me  llevé.
[06:05] 
[06:05] Dios  mío,
[06:06] 
[06:06] Dios  mío.  Eh,  luego  me  puse  las  pilas,
[06:08] 
[06:08] eh,  luego  ya  nunca  me  las  llevaba  a
[06:10] 
[06:10] verano.  Fíjate  tú,  ¿qué  tal?  ¿Tu
[06:12] 
[06:12] asignatura  favorita  o  tus  asignaturas
[06:14] 
[06:14] favoritas?  ¿Cuáles  son?  ¿Qué  te  gustan?
[06:15] 
[06:15] valores,  valores  lo  que  viene  siendo
[06:18] 
[06:18] ética  y  eso,
[06:20] 
[06:20] basones  de  la  vida  y  consejos  de  la
[06:22] 
[06:22] vida,  todas  esas  cosas  y  lengua,
[06:25] 
[06:25] ¿vale?
[06:26] 
[06:26] Matemáticas  también,  pero  matemáticas  me
[06:28] 
[06:28] da  bien,  otras  cosas  no  sabes.
[06:30] 
[06:30] O  sea,  que  eres  más  de  letras,  ¿no?
[06:32] 
[06:32] De  de
[06:34] 
[06:34] hay  una  cosa  de  lengua
[06:38] 
[06:38] que  en  toda  mi  vida  no  se  me  ha  dado
[06:40] 
[06:40] bien  y  no  y  tampoco  me  sigue  dando  bien.
[06:43] 
[06:43] ¿El  qué?
[06:44] 
[06:44] Los  análisis  de  oraciones.
[06:47] 
[06:47] Esto  es  lo  de  morfostaxis,  ¿verdad?
[06:52] 
[06:52] Y  en  el  próximo  examen  que  voy  a  tener
[06:54] 
[06:54] también  voy  a  tener  eso.
[06:58] 
[06:58] Y  en  ética,  ¿qué  tipo  de  cosas  has
[07:02] 
[07:02] aprendido  últimamente?
[07:06] 
[07:06] Eh,  por  ejemplo,  los
[07:09] 
[07:09] niños  que  no  tienen  familia,  los  que
[07:11] 
[07:11] están
[07:13] 
[07:13] afectados  por  las  guerras,  los  que
[07:16] 
[07:16] viven,  los  que  no  tienen  hogar,  los  que
[07:18] 
[07:18] viven  muy  lejos  y  tienen  que  viajar,
[07:22] 
[07:22] tienen  que  ir  andando  durante  horas  para
[07:24] 
[07:24] llegar  al  colegio.
[07:27] 
[07:27] También  aparte  de  eso,  palabras  para
[07:31] 
[07:31] expresarse  bien  ante  una  persona  mayor  o
[07:35] 
[07:35] una  o  un  como  digamos  un  jefe  o  un  líder
[07:39] 
[07:39] del  equipo  o  algo  así  o  o  al  director.
[07:43] 
[07:43] M
[07:45] 
[07:45] y  creo  que  ya  está.  Son  básicamente
[07:48] 
[07:48] consejos  de  la  vida.
[07:50] 
[07:50] Vale.  ¿Y  te  gusta?  ¿Te  parece  útil?
[07:52] 
[07:52] ¿Verdad?  Esta  parte  es  importante,  ¿eh?
[07:54] 
[07:54] No  todos  son  matemáticas  y  números,
[07:58] 
[07:58] ¿verdad?
[08:01] 
[08:01] Y  Leo,  ¿a  ti  qué  te  gustaría  ser  de
[08:02] 
[08:02] mayor?
[08:03] 
[08:03] ¿Periodista  o  locutor  de  radio?
[08:06] 
[08:06] Locutor  de  radio.  ¿Y  qué  qué  te  gustaría
[08:09] 
[08:09] comentar?
[08:10] 
[08:10] Periodista,  porque  me  gustaría  decir  que
[08:12] 
[08:12] ya  se  ha  encontrado  una  cura  para  mi
[08:16] 
[08:16] enfermedad.
[08:17] 
[08:17] Y  te  gustaría  anunciarlo  tú  mismo,
[08:18] 
[08:18] ¿verdad?  Yes.
[08:21] 
[08:21] Qué  bueno,  qué  bonito.  Y  y  ¿qué  tipo  de
[08:23] 
[08:24] de  periodismo  te  gustaría  ser  de
[08:25] 
[08:25] investigación,  de  las  noticias  del  día  a
[08:27] 
[08:27] día,  política,  deportes,  qué  qué  es  lo
[08:29] 
[08:29] que  te  llama  la  atención  más
[08:30] 
[08:30] política?  Ni  de  broma.  [risas]
[08:35] 
[08:35] Haces  bien,  haces  bien.  Aunque  ahí
[08:38] 
[08:38] siempre  tienes  un  montón  de  cosas  para
[08:39] 
[08:39] hablar
[08:39] 
[08:39] porque  ya  harto  y  no  sé  qué.  Pero
[08:42] 
[08:42] Sánchez,  el  otro,  el  otro  loco.  Me  tiene
[08:45] 
[08:45] loco.
[08:46] 
[08:46] Te  tienes  loco,  ¿eh?  A  mí  me  gustaría
[08:47] 
[08:47] dar  sobre  básicamente  noticias  que  pasan
[08:51] 
[08:51] en  el  mundo,
[08:54] 
[08:54] básicamente  sobre  noticias  que  pasan
[08:56] 
[08:56] sobre  sobre  en  el  en  el  mundo,
[08:59] 
[08:59] ¿vale?  Pero  ir  comentando  un  poco  todo
[09:00] 
[09:00] lo  que  pasa,  ¿verdad?  Eh,  sí,  claro.
[09:02] 
[09:02] Vale,  más  que  focalizarte  en  una  rama
[09:05] 
[09:05] específica
[09:06] 
[09:07] o  en  una  temática  e  investigarla  a
[09:09] 
[09:09] fondo.
[09:11] 
[09:11] Es  y  y  locutor  de  radio,  pues  se  te
[09:13] 
[09:13] daría  bien.  Tengo  que  decirte  aquí  lo
[09:16] 
[09:16] estás  haciendo  muy  bien,  ¿eh?
[09:17] 
[09:17] Sí,  porque  he  ido  muchísimas  veces  a  las
[09:19] 
[09:19] a  las  radio.
[09:19] 
[09:20] A  la  radio.  ¿Y  te  gusta?  ¿Te  lo  pasas
[09:21] 
[09:21] bien?  ¿Lo  disfrutas?  Sí,
[09:22] 
[09:22] eso  es  importante.  Bien,  bien,  bien.  Y
[09:25] 
[09:25] cuéntanos  un  poquito,  cuando  tú  hacías
[09:27] 
[09:27] estos  vídeos,  estabas  pidiendo  algo  en
[09:29] 
[09:29] particular  a  lo  que  tú  querías  darle
[09:31] 
[09:31] visibilidad,  ¿verdad?  Cuéntanos  de  qué
[09:33] 
[09:33] se  de  qué  se  trata,  que  aquí  nos  ve
[09:35] 
[09:35] mucha  gente  y  esto  viene  muy  bien.
[09:36] 
[09:36] Pues  se  trata  de  un  medicamento  llamado
[09:40] 
[09:40] Bubeek.
[09:41] 
[09:41] Bubec,  ¿vale?
[09:43] 
[09:43] Sí.  que  está  probado  e  la  Unión  de
[09:46] 
[09:46] Europea  la  ha  probado,  pero  está
[09:49] 
[09:49] aprobado  en  otros  países.  Lo  están
[09:52] 
[09:52] empezando  a  usar  otros  países,  pero  en
[09:54] 
[09:54] España  está  probado,  pero  no  nos  lo
[09:57] 
[09:57] quieren  llegar.
[09:59] 
[09:59] ¿Y  por  qué?  ¿Sabes  por  qué?
[10:01] 
[10:01] Yo  que  sé  si  es  por  la  burocracia  o  yo
[10:04] 
[10:04] que  sé.
[10:05] 
[10:05] Suele  ser  eh  mucha  burocracia.
[10:08] 
[10:08] No  pu  los  presidentes  tú  que  se  gastan
[10:10] 
[10:10] dinero  en  nada  en  Chuminar.  [risas]
[10:14] 
[10:14] Lo  tienes  bastante  claro,  ¿eh?  Y  y  ¿qué
[10:18] 
[10:18] significaría  ese  medicamento  para  ti?
[10:22] 
[10:22] Buah,  pues  me  cambiaría  la  vida  por
[10:24] 
[10:24] completo.
[10:25] 
[10:25] Sí.  ¿En  qué  sentido?  Cuéntanos  un  poco.
[10:28] 
[10:28] Mira,  por  ejemplo,  eh,  aquí  en  el  cuello
[10:30] 
[10:30] de  Asila  tengo  una  herida
[10:33] 
[10:33] que  se  que  es  crónica  que  se  me  abrió  a
[10:37] 
[10:37] los  2  años,
[10:38] 
[10:38] ¿vale?  Y  llevo  10  años  con  la  misma
[10:40] 
[10:40] heridas,  con  las  mismas  heridas,  sin
[10:42] 
[10:42] cervarse  ni  nada,  nada,
[10:44] 
[10:44] ¿vale?  y  ese  medicamento  echármelo  ahí,
[10:47] 
[10:47] pues  esas  heridas  me  las  me  la  encogería
[10:50] 
[10:50] y  me  las  siervaría  por  por  completo
[10:55] 
[10:55] y  no  estaría  sufriendo.
[10:58] 
[10:58] Claro,
[10:59] 
[10:59] también  me  ayudaría
[11:03] 
[11:03] también  a  a  mover  a a  moverme  bien,  a
[11:06] 
[11:06] poder  comer  bien,
[11:08] 
[11:08] ¿vale?  Porque  comer  te  cuesta,
[11:11] 
[11:11] sí,
[11:13] 
[11:13] comer  cosas.
[11:14] 
[11:14] que  no  sean  titular  me  cuesta  mucho
[11:16] 
[11:16] porque  yo  cuando  nací  de  las  heridas  que
[11:20] 
[11:20] tuve  en  la  boca  perdida  la  dilusión  de
[11:22] 
[11:22] de  comer  la  la  la  de  masticar  que  diga,
[11:26] 
[11:26] ¿vale?
[11:27] 
[11:27] La  perdí  por  completo,
[11:28] 
[11:28] ¿vale?
[11:29] 
[11:29] Y  poco  a  poco  estoy  aprendiendo  más  más
[11:31] 
[11:31] o  menos  a  a  masticar,  aunque  me  cueste,
[11:34] 
[11:34] pero  poco  a  poco.
[11:36] 
[11:36] ¿Te  cuesta  porque  te  duele?
[11:38] 
[11:38] No,  por  el  miedo  a  que  me  atragante,
[11:42] 
[11:42] claro,  vas  poquito  a  poco
[11:45] 
[11:45] con  pedacitos  pequeños,  ¿entiendes?  Y
[11:46] 
[11:46] masticando  poco  a  poco.  Y  lo  de  la  y  y
[11:48] 
[11:49] las  curas  y  demás  con  esas  heridas  las
[11:50] 
[11:50] tienes  que  hacer  diarias,  ¿no?
[11:52] 
[11:52] Sí.  Eh,  días  de  colegio,  me  levanto  a
[11:55] 
[11:55] las  7  por  ahí  y  mi  mamá  me  cura  pues  yo
[12:00] 
[12:01] y  asila  y  suelen  durar  esa  cura  una
[12:04] 
[12:04] hora,
[12:05] 
[12:05] ¿vale?  Y  día  sí,  día  no,  por  la  tarde  me
[12:08] 
[12:08] cura  eh  brazos  y  pies,
[12:11] 
[12:11] que  esa  suelen  durar  2  horas  porque  date
[12:14] 
[12:14] cuenta  que  son  más  cosas
[12:16] 
[12:17] y
[12:19] 
[12:19] un  día  a  la  semana  sobre  los  domingos,  o
[12:22] 
[12:22] sea,  domingo  va  suelen  ser  domingo,
[12:25] 
[12:25] mamá  me  hace  un  baño  que  los  baños  son
[12:28] 
[12:28] más  complicados  porque  ten  en  cuenta  que
[12:30] 
[12:30] me  tiene  que  dar  y  tengo  casi  cuerpo
[12:34] 
[12:34] Puedo  repleto  de  de  de  herida  y  al
[12:38] 
[12:38] bañarme  tardamos  tardamos  más  porque  me
[12:40] 
[12:40] tené  que  quitar  todos  los  apósitos,
[12:42] 
[12:42] después  meterme  la  bañera,  después
[12:45] 
[12:45] sacarme,  o  sea,  con  jabón,  limpiarme
[12:47] 
[12:47] todo  eso  cuando  me  saca  me  tiene  que
[12:49] 
[12:50] volver  a  poner  todos  esos  apósitos  y  eso
[12:53] 
[12:53] es  más  tiempo.
[12:55] 
[12:55] Claro.
[12:57] 
[12:57] Van  muchas  horas  a  la  semana,  ¿no?
[12:58] 
[12:58] No  sé  si  pueden  ser  3  horas  por  ahí
[13:01] 
[13:01] bañarme,  creo.
[13:03] 
[13:04] Pero
[13:04] 
[13:04] oye,  qué  suerte  tener  una  mamá  que  te
[13:05] 
[13:05] cuide  tanto,  ¿eh?  Que  está  por  aquí
[13:07] 
[13:07] y  tienes  mucha  suerte.  Es  básicamente
[13:10] 
[13:10] ella  es  una  enfermera  sin  título.
[13:13] 
[13:13] Una  una  enfermera  sin  título.  Bueno,
[13:16] 
[13:16] de  lo  bien  que  se  da,
[13:17] 
[13:17] que  se  le  da  bien.
[13:19] 
[13:19] Sí,  ¿verdad?  Claro.
[13:21] 
[13:21] Date  cuenta  que  me  lleva  curando  toda  mi
[13:23] 
[13:23] vida  desde  desde  que  nací.
[13:26] 
[13:26] Claro.  Bueno,  ¿y  tú  cómo  te  lo  tomas?
[13:30] 
[13:30] Bien,
[13:30] 
[13:30] o  sea,  ya  estás  bastante  acostumbrado,
[13:32] 
[13:32] entiendo,  ¿no?
[13:33] 
[13:33] Sí.  O
[13:34] 
[13:34] sea,  por  una  parte,  aunque
[13:35] 
[13:35] hasta  el  colmo  ya  del  dolor,  pero  bueno,
[13:38] 
[13:38] porque  el  nivel  de  dolor  si  te  te  duele
[13:40] 
[13:40] mucho.
[13:41] 
[13:41] Sí,  básicamente  como  si  te  quemaras
[13:42] 
[13:42] vivo.
[13:43] 
[13:43] ¿Cómo  sí
[13:44] 
[13:44] te  quemarás  vivo.
[13:45] 
[13:45] Mm,
[13:46] 
[13:46] y  lo  digo  en  serio,  no  es  broma.
[13:50] 
[13:50] Pero,  ¿te  has  ido  acostumbrando  o  te
[13:52] 
[13:52] sigue  doliendo  siempre  igual?
[13:54] 
[13:54] Me  sigue  doliendo  siempre  igual.
[13:57] 
[13:57] Bueno,  te  has  hecho  fuerte  también,
[14:00] 
[14:00] ¿no?
[14:02] 
[14:02] Sí.  ¿Has  aprendido  a  vivir  con  ellos?
[14:05] 
[14:05] Sí,  básicamente.  Sí.
[14:06] 
[14:06] Vale.  ¿Y  por  qué  no  nos  explicas  un  poco
[14:08] 
[14:08] en  qué  en  qué  consiste?  Se  se  llama  piel
[14:10] 
[14:10] de  mariposa,  ¿verdad?
[14:11] 
[14:11] Sí.  Piel  de  mariposa  o  mejor  dicho  es
[14:14] 
[14:14] piel  de  hemmólisis  buosa.
[14:16] 
[14:16] Vale.
[14:17] 
[14:17] Es  una  enfermedad  que  es  vara  de
[14:20] 
[14:20] encontrar
[14:22] 
[14:22] y  que  lamentalmente  no  todavía  no  no
[14:25] 
[14:25] tiene  cura.  Tenemos  el  medicamento  ese.
[14:28] 
[14:28] Hm.
[14:30] 
[14:30] Y
[14:32] 
[14:32] no  soy  el  único  que  la  que  la  tiene.  La
[14:34] 
[14:34] tienes  muchas  más  personas,
[14:37] 
[14:37] niños,  bebés,  personas  mayores,  ancianos
[14:40] 
[14:40] de  toda  clase,
[14:41] 
[14:42] ¿vale?
[14:43] 
[14:43] y
[14:45] 
[14:45] todos  y  todos  los  años
[14:48] 
[14:48] el  mes  de  octubre  nos  reunimos  todas  las
[14:51] 
[14:51] familias  afectadas  en  un  encuentro,
[14:55] 
[14:55] ¿vale?  Em,  Málaga  por  ahí  creo  creo  que
[14:59] 
[14:59] era,  eh,  para  unirse  toda  la  familia  que
[15:02] 
[15:02] tengamos  charla,
[15:04] 
[15:04] eh,  no,  para  que  nos  conozcamos,
[15:07] 
[15:07] pasemos  a  tiempo,  vamos  en  un  en  un
[15:10] 
[15:11] hotel  unos  cuantos  días
[15:13] 
[15:13] y  el  día  mi  enfermedad  tiene  un  día
[15:16] 
[15:16] internacional  que  es  el  25  de  octubre,
[15:20] 
[15:20] el  día  internacional  de  la  pil  de
[15:22] 
[15:22] mariposa,  que  también  ese  día,  de  hecho,
[15:25] 
[15:25] Lo  celebramos  también  en  mi  cole  todos
[15:28] 
[15:28] los  años,  aunque  este  ha  sido  el  último
[15:30] 
[15:30] porque  ya  para  el  25  de  octubre  de  este
[15:33] 
[15:33] año  voy  a  estar  en  en  el  instituto.
[15:36] 
[15:36] Claro,  yo  te  toca  el  instituto.
[15:38] 
[15:38] Tienes  que,  o  sea,  cambias  a  otro
[15:41] 
[15:41] coleito,  en  este  caso,  ¿no?
[15:44] 
[15:44] ¿O  sigues  dentro  del  mismo?
[15:45] 
[15:45] No,  cambio  a  otro  colegio.
[15:47] 
[15:47] Vale.  ¿Y  cómo  y  qué  te  parece  esa  idea?
[15:49] 
[15:49] Bien.
[15:50] 
[15:50] ¿Te  apetece?  Eh,  aunque  no  tanto  porque
[15:52] 
[15:52] me  que  despedir  de  de  mis  amigos,  pero
[15:55] 
[15:55] bueno.
[15:56] 
[15:56] Bueno,  pero  parte  de  tus  amigos  irán
[15:57] 
[15:57] seguro  al  mismo  instituto.  Algunos  van.
[16:00] 
[16:00] Claro,  claro,  claro,  claro,  claro.
[16:02] 
[16:02] Algunos  sí,  otros  otros  no.
[16:04] 
[16:04] Claro.  Y  un  día  normal,  tu  rutina.  Antes
[16:07] 
[16:07] ya  nos  comentaste  un  poquito  que  te
[16:09] 
[16:09] levantas  temprano  para  las  curas  y
[16:10] 
[16:10] demás,  pero  cuéntanos  un  poco  qué  te
[16:11] 
[16:11] gusta  hacer  en  un  día  normal.
[16:12] 
[16:12] Aparte  de  me  levanté  temprano,  pues  voy
[16:14] 
[16:14] al  cole.
[16:17] 
[16:17] Eh,  estoy  con  mi  amigo.  Eh,  cuando  llego
[16:19] 
[16:19] a  casa,  pues  como
[16:22] 
[16:22] y
[16:23] 
[16:24] si  tengo  deberes  los  hago  y  después
[16:26] 
[16:26] hacer  los  deberes,  pues  me  pongo  a  jugar
[16:28] 
[16:28] o  a  la  máquina  o  a  Sig  o  al  móvil.  Y
[16:31] 
[16:31] también  tengo  un  gatito  que  se  llama
[16:33] 
[16:33] Toyo,  que  lo  lo  amo.  Es  una  Yo  llamo
[16:37] 
[16:37] esponquita.
[16:39] 
[16:39] Mm.
[16:41] 
[16:41] Es  color  blanquito  entero,  blanquito
[16:43] 
[16:43] blanquito.  Parece  una  nubecita  y  tiene
[16:46] 
[16:46] los  ojitos  azules
[16:47] 
[16:47] y  se  porta  bien.
[16:49] 
[16:49] Sí.
[16:50] 
[16:50] Tela.
[16:50] 
[16:50] No  es  revoltoso.
[16:51] 
[16:51] Pero  es  que  mi  gato  tiene  una  cosa  que
[16:54] 
[16:54] me  sorprende  muchísimo,  que  no  que
[16:57] 
[16:57] cualquier  gato  no  la  no  la  tiene,  que
[17:00] 
[17:00] mira,  cuando  la  adoptamos  se  juntaba
[17:02] 
[17:02] mucho  con  un  gatito  que  tenía  de  down.
[17:05] 
[17:05] Ah,  sí,
[17:07] 
[17:07] lo  sabía  yo  que
[17:08] 
[17:08] y  ese  y  ese  gatito  era  muy  tranquilo,  se
[17:11] 
[17:11] se  dejaba  hacer  de  todo,  e  era  como  un
[17:14] 
[17:14] muñeco
[17:15] 
[17:15] y  como  él  se  juntaba  mucho  con  él,  era
[17:17] 
[17:17] como  su  mejor  amigo,  mi  gato  toyo,  pues
[17:21] 
[17:21] fuimos  un  día  a  una  casa  de  una  de  un
[17:23] 
[17:23] amigo  que  tiene  muchos  muchos  gatos  y
[17:26] 
[17:26] ahí  estaba  él,  mi  gato  tuyo
[17:28] 
[17:28] y  mi  hermano  quería  un  gato  y  yo  y  yo
[17:31] 
[17:31] también,
[17:32] 
[17:32] ¿vale?  Y  lo  vi  y  me  dijo,  "Este  no  hacía
[17:35] 
[17:35] nada.  Lo  puede  acariciar,  la  puaricia."
[17:36] 
[17:36] Yo  así  asustado,  lo  acaricié  y  vi  que  no
[17:39] 
[17:39] hacía  nada.
[17:40] 
[17:40] Ay,  mamá,  lo  quiero.  Mi  mamá  también  lo
[17:42] 
[17:42] quiero.  Y  el  nuestro  amigo  dio,  "Toma,
[17:46] 
[17:46] toma,  llévatelo,  llévatelo."  Y  muy  bueno
[17:50] 
[17:50] cuando  a  casa  tenía  una  una
[17:53] 
[17:53] heridillas  en  el  ojo,  en  la  en  la  orea,
[17:55] 
[17:55] pero  se  la  se  las  curamos  y  ya  ni
[17:58] 
[17:58] siquiera  la  tiene.
[18:00] 
[18:01] Y  es  que  super  bueno,  o  sea,  parece  que
[18:03] 
[18:03] me  la  ha  entregado.  Dios,  porque  es  que
[18:06] 
[18:06] date  cuenta  que  mi  gato
[18:09] 
[18:09] sabe  que  te  que  que  tengo  una  enfermedad
[18:11] 
[18:11] que  sabe  que  tengo  que  tener  que  tener
[18:13] 
[18:13] cuidado  conmigo
[18:15] 
[18:15] porque  un  día  no  sé,  o  sea,  me  da  que  no
[18:21] 
[18:21] la  hayamos  grabado.
[18:22] 
[18:22] Mi  madre  me  estaba  curando  y  aquí  y  se
[18:25] 
[18:25] me  estaba  despegando  aquí  en  el  brazo  un
[18:27] 
[18:27] apósito,
[18:28] 
[18:28] ¿vale?  Y  mi  gato  estaba  al  lado  mía  en
[18:31] 
[18:31] la  cura  y  lo  vio  que  se  estaba
[18:34] 
[18:34] despegando  y  con  la  pata  hizo
[18:37] 
[18:37] y  lo  puso.
[18:38] 
[18:38] Mi  madre  se  quedó.
[18:40] 
[18:40] ¿Te  dio  cuenta?
[18:42] 
[18:42] Madre  mía.  Y  una  vez  que  me  ingresaron
[18:46] 
[18:46] en  el  hospital,  cuando  ya  me  fui  a  casa,
[18:50] 
[18:51] como  estaba  perfecto,  mi  madre  me  dejó
[18:53] 
[18:53] las  piernas,  una  pierna  al  aire  porque
[18:56] 
[18:56] estaba  perfecta  para  que  me  diera  el  el
[18:59] 
[18:59] el  airecito  o  tal.  Mi  gato  cuando  la  vio
[19:03] 
[19:03] se  quedó  diciendo,  "Mo  parece  raro,  esto
[19:07] 
[19:07] no  lo  he  visto  yo  antes  [risas]
[19:09] 
[19:09] porque  ya  te  date  cuenta  que  yo  tengo
[19:11] 
[19:11] las  piernas  vendadas.  Y  cuando  no  me  las
[19:13] 
[19:14] ve  vendrado
[19:16] 
[19:16] a  verme  las  vendadas,  pero  cuando  no  la
[19:18] 
[19:18] vio  vendado,  eso,  dijo,  "Mo  me  parece
[19:21] 
[19:21] extraño."
[19:23] 
[19:23] Y  ni  sea,  tenía  como  miedo  miedo  a  darme
[19:28] 
[19:28] un  cabez  cabeza  hoy.
[19:31] 
[19:31] Sabía  que  si  lo  hacía  me  haría  daño  y  se
[19:35] 
[19:35] mezaba  en  la  otra  pierna.  Vale.
[19:39] 
[19:39] Y  a  las  semanas  y  días  cuando  veía  que
[19:41] 
[19:41] ya  eso  pues  sea  pero  con  cuidado.
[19:46] 
[19:46] O  sea,  que  que  entiende  lo  que  pasa  y
[19:48] 
[19:48] trata  de  tener  cuidado  el  gato,  ¿eh?
[19:50] 
[19:50] Pues  mucho  cuidado.
[19:51] 
[19:51] Bien.
[19:52] 
[19:52] Y  cuando  me  siento  mal  también  se  pone
[19:54] 
[19:54] conmigo,  ¿eh?
[19:55] 
[19:55] O  te  sientes  mal  que  te  duele  mucho  o
[19:57] 
[19:57] que  te  sientes  mal.
[19:58] 
[19:58] Siento  mal  y  me  duelas  las  cosas.
[20:01] 
[20:01] Claro.
[20:02] 
[20:02] Y  sabe  que  hasta  sabe  decir  mi  nombre.
[20:05] 
[20:05] Sí.
[20:05] 
[20:05] Sí.  Y  eso  te  lo  enseñaste  tú,
[20:08] 
[20:08] ¿no?  Lo  aprendió  él  solo.
[20:10] 
[20:10] Lo  aprendió  él  solo.
[20:11] 
[20:11] Sí,
[20:11] 
[20:11] sí,  como  un  loro,  ¿eh?  Y  cuando  le  le
[20:16] 
[20:16] llamo  que  lo  que  me  hac  más  gracia  que
[20:19] 
[20:19] cuando  le  llamo  toc.
[20:24] 
[20:24] Oye,  pues  tiene  suerte.  Pues  mi  hermana
[20:26] 
[20:26] tiene  un  gato  que  no  le  hace  caso  a
[20:27] 
[20:27] nadie,  a  nadie.  Va  su  bola  y  encima  te
[20:29] 
[20:30] ataca.  Cuando  pasa  cerca,  te  hace
[20:31] 
[20:31] madre.
[20:32] 
[20:32] O  sea,  que  te  salió  un  gato.  Tooso  es  un
[20:34] 
[20:34] buen  gato,  ¿eh?
[20:36] 
[20:36] Si  te  das  cuenta,  mi  gato  solamente  me
[20:39] 
[20:39] ha  arañado  una  vez  y  ya  está.  En  todo  lo
[20:42] 
[20:42] que  llevamos  llevamos  dos  años  con  él.
[20:46] 
[20:46] Lo  adoptamos  hace  2  años  y  simplemente
[20:49] 
[20:49] me  hañado  una  vez  en  esos  dos  años.
[20:52] 
[20:52] Esa  vez  meñó  por  estaba  jugando  con  él
[20:56] 
[20:57] normal,
[20:58] 
[20:58] pero  desde  que  meñar
[21:01] 
[21:01] nunca  más
[21:02] 
[21:02] y  a  la  que  le  da  le  da
[21:05] 
[21:06] más  guerra  a  mi  hermano.
[21:08] 
[21:08] A  tu  hermano.
[21:09] 
[21:09] Mi  hermano  parece  un
[21:11] 
[21:11] con  mi  hermano  parece  un  Terminator.
[21:15] 
[21:15] [risas]
[21:16] 
[21:16] ¿Qué  le  das  al  paso  de  tela?  se  ponía  a
[21:19] 
[21:19] saltarle  la  pierna  de  de  de  todo
[21:23] 
[21:23] y  con  mi  madre  también.  Con  mi  madre  se
[21:25] 
[21:25] pone  así  a  morderle,  hacerle  así  en
[21:27] 
[21:27] juego
[21:29] 
[21:29] y  mi  gato  también  quiere  mucho  a  mi
[21:31] 
[21:31] madre.
[21:31] 
[21:31] Sí,
[21:32] 
[21:33] con  mi  madre  a  veces  mi  madre  está
[21:35] 
[21:35] sentada  y  se  le  sube  por  el  hombro
[21:39] 
[21:39] y  le  y  le  dice,  "Mu,  mu,
[21:43] 
[21:43] ¿tú  tienes  un  hermano?"
[21:44] 
[21:44] Sí.
[21:45] 
[21:45] ¿Mayor  o  menor?  Eh,  mayor.
[21:47] 
[21:47] Mayor
[21:47] 
[21:47] se  llama  Abraham.  Tiene  16  años.
[21:49] 
[21:49] Ah,  vale,  vale.  O  sea,  que  te  saca
[21:51] 
[21:51] cuatro,  ¿no?  Tú  dijiste  que  tenías
[21:53] 
[21:53] tenías  12.
[21:54] 
[21:54] Sí.
[21:54] 
[21:54] Vale.  ¿Y  qué  tal?  ¿Cómo  te  llevas  con  tu
[21:56] 
[21:56] hermano?  Bien,
[21:59] 
[21:59] bien,  ¿no?
[22:00] 
[22:00] En  el  fondo  bien,  pero  los  hermanos
[22:02] 
[22:02] siempre  si  hay  que  hay  que
[22:04] 
[22:04] me  tiene  un  poquito  alto  harto  porque  he
[22:06] 
[22:06] llegado  a  la  adolescencia
[22:09] 
[22:09] y  un  joven  cuando  cuando  llega  a  la
[22:11] 
[22:11] adolescencia
[22:13] 
[22:13] ya  sabemos  que  los  pelos  se  los  pone
[22:17] 
[22:17] hasta  aquí,
[22:18] 
[22:18] ¿vale?  [risas]
[22:20] 
[22:20] Y  es  que  no  no  se  le  ve  la  cara.  Y  menos
[22:23] 
[22:23] mal  que  resulta  que  ya  que  ya  está  la la
[22:27] 
[22:27] esto  FP  creo  que  no  sé  qué  era.
[22:31] 
[22:31] Vale,
[22:32] 
[22:32] pues  suspendidos  crean  tres  o  creo  que
[22:35] 
[22:35] era.  Y  porque  suspendió  esas  tres  mi
[22:38] 
[22:38] madre  le  dijo,  "Nanay  ano  te  escapa."  Y
[22:41] 
[22:41] le  cortó  aquí  la  la  hechó  peinado
[22:44] 
[22:44] y  le  queda  muy  bonito.  Aunque  aunque  él
[22:47] 
[22:47] diga  que  esté  muy  feo,  que  muy  feo.
[22:50] 
[22:50] [risas]
[22:51] 
[22:51] O  sea,  que  está  entrando  en  la  edad  del
[22:52] 
[22:52] pavo.
[22:53] 
[22:53] Sí.  Bueno,  ya  entrado,  ya  he  entrado  en
[22:56] 
[22:56] la  edad  del  pavo,  hermano.  [risas]
[22:59] 
[22:59] A  ti  te  tocará  también,  ¿no?  O  tú  no  o
[23:01] 
[23:01] tú  te  la  vas  a  saltar.
[23:01] 
[23:02] Ojalá,  ojalá  que  no.
[23:03] 
[23:03] Ojalá  que  no.  Porque  porque  ¿qué  pasa  en
[23:05] 
[23:05] la  edad  del  pavo?
[23:07] 
[23:07] que  se  te  vuelve  menos.  Te  alejas  de  de
[23:11] 
[23:11] todo.
[23:11] 
[23:12] Sí.
[23:12] 
[23:12] Te  alejas  de  todo  de  todo  el  mundo.  Te
[23:14] 
[23:14] te  centras  en  ti  mismo  y  eso  no  me  no  me
[23:19] 
[23:19] gusta.
[23:20] 
[23:20] Pero  seguro  que  a  pesar  de  las  peleillas
[23:21] 
[23:21] que  tenga  tu  hermano  te  cuida  mucho
[23:22] 
[23:22] también,  ¿verdad?
[23:26] 
[23:26] Pero,  ¿y  esto  de  salir  por  todas  partes
[23:28] 
[23:28] ha  tenido  alguna  respuesta  de  momento,
[23:31] 
[23:31] algún  resultado  para  conseguir  esa
[23:33] 
[23:33] medicación?  No  me  acuerdo  cómo  se
[23:34] 
[23:34] llamaba  la  medicación.  Bijubec
[23:36] 
[23:36] tiene  un  nombre  complicado  eso,  ¿eh?
[23:38] 
[23:38] Sí,  que  sí.
[23:39] 
[23:39] Bubec.
[23:40] 
[23:40] Hay  personas  que  le  o  periodista  que
[23:42] 
[23:42] cuando  he  salido  en  la  en  la  tele  dicen
[23:45] 
[23:45] Bijuekc.
[23:46] 
[23:46] Bijubec.  [risas]
[23:48] 
[23:48] Pero,  ¿y  has  notado  ha  habido  algún
[23:50] 
[23:50] avance?  Se  está  sabes  si  se  están
[23:52] 
[23:52] moviendo  hilos,  si  tiene  pinta  de  que  se
[23:54] 
[23:54] vaya  a  conseguir  finalmente  porque
[23:56] 
[23:56] encima  dices  que  está  probada  ya,  ¿no?
[23:58] 
[23:58] Sí,  porque  es  que  básicamente  todo  esto
[24:01] 
[24:01] ha  sido  gracias  a  mi  movimiento,  a  mi
[24:04] 
[24:04] avance  que  he  hecho,
[24:05] 
[24:05] con  los  vídeos.  Básicamente  si  sido  yo
[24:09] 
[24:09] el  que  movió  todo  esto,  el  que  más  ha
[24:12] 
[24:12] hecho.
[24:13] 
[24:13] Claro,
[24:13] 
[24:13] más  o  menos,
[24:15] 
[24:15] porque
[24:15] 
[24:15] el  que  más  ruido  ha  hecho,  seguro,
[24:17] 
[24:17] ¿eh?  Sí,  sí,  el  que  más  fido  hecho
[24:20] 
[24:20] lo  has  puesto  en  el  foco  y  supongo  que
[24:21] 
[24:21] el  resto  de  personas  con  las  que  te
[24:23] 
[24:23] reunías  en  octubre,  si  no  me  equivoco,
[24:25] 
[24:25] ¿no?  Una  vez  al  año  en  Málaga  estarán
[24:27] 
[24:27] también  muy  agradecidas  contigo,
[24:29] 
[24:29] ¿no?  Dirán,  "Nos  está  dando  visibilidad
[24:31] 
[24:31] para  ver  si  encontramos  una  solución  que
[24:33] 
[24:33] nos  sirva  a  todos."
[24:33] 
[24:33] Es  que  a  la  gente  lo  que  le  gusta
[24:36] 
[24:36] básicamente  es  como  me  expreso,
[24:39] 
[24:39] hombre.  Te  expresas  muy  bien.
[24:41] 
[24:41] Le le  gusta  como  hablo,  como  mi
[24:44] 
[24:44] carácter,  mi  carisma.
[24:48] 
[24:48] Tienes  carisma,  la  verdad  que  sí.  Por
[24:50] 
[24:50] eso  creo  que  se  te  daría  muy  bien  lo  de
[24:51] 
[24:52] ser  locutor  de  radio
[24:54] 
[24:54] a  ti,  pero  y  pero  y  ser  comentarista,
[24:56] 
[24:56] por  ejemplo,  de  deportes,  ¿te  gustaría?
[24:59] 
[24:59] No,  los  deportes  no  es  que  me  llame
[25:00] 
[25:00] mucho  la  la  atención,  la  verdad.
[25:02] 
[25:02] No,  vale,  pero  ir  a  la  radio  y  a
[25:03] 
[25:03] comentar  noticias.
[25:04] 
[25:04] Sí.
[25:06] 
[25:06] Y  no  política,  sino  noticia.
[25:09] 
[25:09] No,  política.  alejarme  de  política
[25:11] 
[25:11] porque  yo
[25:14] 
[25:14] economía  tampoco.  A  ti  te  gustan  las
[25:16] 
[25:16] noticias,  noticias,  ¿no?  Las  que  tienen
[25:17] 
[25:17] sustancia.
[25:18] 
[25:18] Sí,  noticias,  noticias  de  la  de  la
[25:21] 
[25:21] feralera.
[25:23] 
[25:23] Y  mira,  ¿cuáles  son  tus  sueños  en  esta
[25:24] 
[25:24] vida?
[25:26] 
[25:26] Que  no  tenga  esta  horrible  enfermedad,
[25:29] 
[25:29] ¿vale?
[25:32] 
[25:32] y  la  nueva  chorca
[25:35] 
[25:36] y
[25:40] 
[25:40] y  ver  la  nieve,  aunque  dentro  de  poco  la
[25:44] 
[25:44] voy  a  ver
[25:45] 
[25:45] ver  la  nieve,  ¿eh?
[25:46] 
[25:46] Sí.
[25:48] 
[25:48] Mm.  ¿Dónde  dónde  te  gustaría  ver  la
[25:51] 
[25:51] nieve?
[25:52] 
[25:52] En  Sierra  Nevada.
[25:53] 
[25:53] En  Sierra  Nevada.
[25:54] 
[25:54] Sí.
[25:55] 
[25:55] Y  una  pregunta,  con  tus  heridas  es  algo,
[25:59] 
[25:59] tienes  temporadas  mejores  y  temporadas
[26:01] 
[26:01] peores,  siempre  sueles  estar  igual,  el
[26:03] 
[26:03] frío  te  afecta,  el  calor,
[26:05] 
[26:05] las  temporadas  peores  suelen  ser  en
[26:07] 
[26:07] verano,
[26:08] 
[26:08] el  calor  es  peor,
[26:11] 
[26:11] ¿vale?
[26:12] 
[26:12] Porque  las  heridas  se  vuelven  sudativas,
[26:15] 
[26:15] exudativas  y  y  supuran  más
[26:18] 
[26:18] por  la  calor.  Mis  heridas  también  susan.
[26:23] 
[26:23] Sí.
[26:24] 
[26:24] Y  en  Sevilla  encima  hace  mucho  calor.
[26:27] 
[26:27] Te  juro  yo  que  no  te  vayas  a  Sevilla  en
[26:29] 
[26:29] verano.  [risas]
[26:32] 
[26:32] A  mí  me  han  dicho  que
[26:33] 
[26:33] un  día  un  día  llegamos  a  los  45
[26:37] 
[26:37] o  más.
[26:39] 
[26:39] 45  gr
[26:40] 
[26:40] o  más.
[26:41] 
[26:41] Puedes  hacer  un  huevo  frito  en  el  suelo
[26:44] 
[26:44] y  ahí  es  cuando  peor  lo  pasas.
[26:46] 
[26:46] Ahí  literalmente  en  verano,  hay  verano
[26:49] 
[26:49] que  estamos  247
[26:51] 
[26:51] y  en  casa  con  el  aire  en  todas
[26:53] 
[26:53] habitaciones
[26:55] 
[26:55] y  aprovechamos  noche  que  no  hace  tanta
[26:58] 
[26:58] calor  y  vamos  a  salir  vamos  a  salir
[27:00] 
[27:01] afuera  a  comer,  jugar  un  paseo
[27:05] 
[27:05] porque  entiendo  entonces  que  en  un  clima
[27:06] 
[27:06] Madrid  tiene  un  clima  más  seco,  ¿no?  Y
[27:09] 
[27:09] sí,  Madrid  lo  noto  como  que  es  como  más
[27:11] 
[27:11] frío.  Sí,  pero  si  hace  un  clima  frío  y
[27:14] 
[27:14] seco,  ¿te  te  conviene,  ¿no?
[27:16] 
[27:16] Sí,  a  mí  el  clima  que  más  me  conviene  es
[27:20] 
[27:20] el  de  primavera.
[27:21] 
[27:21] Vale.
[27:22] 
[27:22] Ese  me  sienta  muy  bien
[27:24] 
[27:24] el  de  primavera.  Pero,  ¿por  qué?  Buen,
[27:27] 
[27:27] el  frío  extremo  también  te  perjudica.
[27:31] 
[27:31] Yo  creo  que  sí.  La  verdad  es  que  no  no
[27:33] 
[27:33] sé.
[27:35] 
[27:35] No  sabes,  pero  y  quitando  las
[27:37] 
[27:37] temperaturas  y  las  épocas  del  año,  ¿has
[27:41] 
[27:41] tenido  temporadas  de  de  mejoría?
[27:44] 
[27:44] Sí,
[27:45] 
[27:45] vale.
[27:46] 
[27:46] Sobre  todo  cuando  y  cuando  iba  a  la
[27:48] 
[27:48] playa.
[27:49] 
[27:49] Ah,  la  playa.
[27:51] 
[27:51] En  la  menos,  no  sé  porque  el  ambiente  de
[27:53] 
[27:53] la  playa
[27:54] 
[27:54] sí
[27:54] 
[27:54] me  viene  muy  bien  para  las  heridas.
[27:57] 
[27:57] Por  la  sal  puede  ser  del  mar.
[27:59] 
[27:59] Creo  que  sí.
[28:00] 
[28:00] Te  bañas  en  el  agua.
[28:02] 
[28:02] Sí.
[28:02] 
[28:02] ¿Y  no  te  pica,
[28:03] 
[28:03] ¿eh?  Tiene  que  ser  con  con  sal.
[28:06] 
[28:06] Con  sal,
[28:07] 
[28:07] porque  si  estás  con  sal,  no  sé  por  qué
[28:09] 
[28:09] lo  lo  que  siento  al  meterme  es  como  si
[28:11] 
[28:11] me  clavara  millones  de  de  agujas.  No
[28:14] 
[28:14] digo  por  qué.
[28:15] 
[28:15] Claro,  porque  la  sal  pica  en  las
[28:16] 
[28:16] heridas.
[28:17] 
[28:17] No,  no.  Agua  sin  sal.
[28:20] 
[28:20] Ah,  sin  sal  te  pica  más  que  con  sal.
[28:23] 
[28:23] Anda,  qué  curioso  esto.
[28:25] 
[28:25] No  sé  por  qué  me  pasa  esto,  la  verdad.
[28:29] 
[28:29] Y  el  sol,
[28:31] 
[28:31] el  sol
[28:31] 
[28:31] no  te  hace  daño.
[28:33] 
[28:33] A  ver,  depende.
[28:38] 
[28:38] El  de  verano  ni  de  broma
[28:41] 
[28:41] y  menos  en  Sevilla,
[28:43] 
[28:43] pero  el  de  primavera  así  me  sienta  bien.
[28:46] 
[28:46] Te  sientas  bien
[28:48] 
[28:48] por  las  por  las  proteínas  que  tienes.
[28:51] 
[28:51] Claro.  Leo,  tengo  un  regalo  para  ti.
[28:54] 
[28:54] Uh,  otro.
[28:55] 
[28:55] Otro.
[28:56] 
[28:56] Sí,
[28:56] 
[28:56] sí.  No  te  voy  a  dar  tanto  regalo  porque
[28:58] 
[28:58] si  no  vas  a  querer  venir  al  podcast
[28:59] 
[28:59] todas  las  semanas,  ¿no?  [risas]
[29:02] 
[29:02] Antes  me  estabas  diciendo  que  tu  sueño
[29:03] 
[29:03] era  ir  a  Nueva  York,  ¿verdad?
[29:06] 
[29:06] Sí.
[29:08] 
[29:08] Mira,  tengo  por  aquí,
[29:11] 
[29:11] mira.  Em,
[29:13] 
[29:13] mira  lo  que  pone  aquí.
[29:15] 
[29:15] ¿Qué  pone  aquí,  Leo?
[29:17] 
[29:17] Vale,  de  viaje  para  Leo
[29:19] 
[29:19] para  ir  a  Nueva  York.  [risas]
[29:24] 
[29:24] ¿Estás  de  bromas?
[29:25] 
[29:26] No,  estoy  de  broma.
[29:28] 
[29:28] Un  vale  para  ir  a  Nueva  York.  Leo,
[29:32] 
[29:32] tenemos  que  ver.
[29:32] 
[29:32] Ay,  mi  madre.  Ay,  mi  madre.  Madre  mía.
[29:35] 
[29:35] [risas]
[29:37] 
[29:37] Tenemos  que  ver  con  los  profesores  del
[29:39] 
[29:39] colegio.  Mira,  es  un  viaje  para  que
[29:41] 
[29:41] vayan  tu  madre  y  tú  y  si  nos  hacemos  lo
[29:43] 
[29:43] suficientemente  amigos  y  me  invitas,  voy
[29:45] 
[29:45] yo  con  ustedes  a  Nueva  York  también.
[29:48] 
[29:48] ¿Qué  te  parece?
[29:50] 
[29:50] Buena  idea.
[29:51] 
[29:51] Y  Fran  lo  traemos  también  a  Nueva  York.
[29:54] 
[29:54] que
[29:55] 
[29:55] qué  que  estoy  estoy  temblando.  [risas]
[29:59] 
[29:59] ¿Por  qué  es  tu  sueño  ir  a  Nueva  York?
[30:02] 
[30:02] Porque  me  encanta  Nueva  York,  no  sé  por
[30:04] 
[30:04] qué  me  encanta.  Y  una  ciudad  que  me  me
[30:09] 
[30:09] atrae.
[30:09] 
[30:09] Sí,  yo  he  estado  allí.  Es  muy  chulo.  Es
[30:12] 
[30:12] como  en  las  películas,  como  te  lo
[30:13] 
[30:13] imaginas,  como  lo  has  visto  en  las
[30:14] 
[30:14] películas.  Y  vamos  a  tener  que  hablar
[30:17] 
[30:17] con  tus  profesores  del  cole  a  ver  cuándo
[30:19] 
[30:19] cuándo  se  puede,  cuando  tengas
[30:21] 
[30:21] vacaciones.  ¿Estás  temblando,  o  qué?
[30:25] 
[30:25] Te  hace  ilusión.
[30:27] 
[30:27] [risas]
[30:30] 
[30:30] Pues  Leo,  tenemos  que  planificar.  ¿Qué
[30:31] 
[30:31] podemos  hacer  en  Nueva  York?
[30:34] 
[30:34] ¿Qué  tal?  Yo  a  tienda.  A  tienda.  Tienda,
[30:36] 
[30:36] tienda.
[30:36] 
[30:36] A  tienda.
[30:37] 
[30:37] Y  comida,  comida.  Comida.
[30:40] 
[30:40] ¿Cuál  es  tu  comida  favorita?
[30:44] 
[30:44] La  hambesa.  Los  jotos.
[30:46] 
[30:46] Pues  mira,  de  eso  en  Nueva  York  tienes  y
[30:47] 
[30:47] pizza.  Hay  buena  pizza  en  Nueva  York
[30:49] 
[30:49] también.  Pizza  hamburguesa  y  hot  dogs.
[30:51] 
[30:52] ¿Qué  más?  Porque  yo  uso  en  Nueva  York  de
[30:55] 
[30:55] tiendas  que  están
[30:58] 
[30:58] [risas]
[30:58] 
[30:58] ¿Qué  tipo  de  tiendas  te  gustan  a  ti?
[31:00] 
[31:00] De  todo  tipo  o  más  bien  jugueterías  y
[31:02] 
[31:02] así.
[31:02] 
[31:02] Eh,  friky,  todas  las  cosas  frikit  una
[31:05] 
[31:05] friky.  Eh,
[31:07] 
[31:07] ¿de  qué  tipo?
[31:08] 
[31:08] De  coleccionismo.
[31:09] 
[31:09] Vale,  pero  ¿qué  tipo  de  coleccionismo
[31:10] 
[31:10] que  te  gusta?  Cartas,
[31:12] 
[31:12] anime,  cosas  de  anime,
[31:14] 
[31:14] figuras,  ¿vale?
[31:15] 
[31:15] Figurita.
[31:16] 
[31:16] Eh,
[31:18] 
[31:18] no  sé  si  sabéis  lo  que  son  gapones.  Son
[31:21] 
[31:21] como  unas  máquinas  japonesas,  ¿vale?
[31:24] 
[31:24] Que  son  como  unas  máquinas  expandedoras,
[31:25] 
[31:25] pero  de  cositas  miniatura  así  de  los  de
[31:28] 
[31:28] los  japoneses.
[31:29] 
[31:29] Yo  fui  a  Japón  el  año  pasado,  habían
[31:31] 
[31:31] máquinas  de  esas  por  todas  partes,  pero
[31:33] 
[31:33] habían  tiendas  enteras  que  no  habían  ni
[31:35] 
[31:35] estanterías  ni  nada,  eran  todo  máquinas
[31:37] 
[31:37] expendedoras.
[31:37] 
[31:37] Japón  también  me  gusta,  pero  es  que  no
[31:39] 
[31:39] me  atrevo  a  ir  a  Japón,
[31:41] 
[31:41] ¿no?  ¿Por  qué?  Porque  claro,
[31:43] 
[31:43] yo  que  sé,  está  muy  lejos  y
[31:44] 
[31:44] y  el  acento  sevillano  allí  no  lo
[31:46] 
[31:46] entienden,  ¿eh?
[31:47] 
[31:47] [risas]
[31:47] 
[31:47] A  ver,  me  gusta  Japón,  me  encanta,  pero
[31:49] 
[31:49] que  no  sé,
[31:52] 
[31:52] no  me  atrevo  a  ir.  [risas]
[31:54] 
[31:54] Tú  con  el  inglés  para  Nueva  York  te
[31:56] 
[31:56] defiendes.
[31:57] 
[31:57] Sí,  sí,  más  o  menos  entiendo  entiendo
[32:00] 
[32:00] algunas  cosas,
[32:01] 
[32:01] ¿vale?
[32:02] 
[32:02] Pero  mi  hermano  sí  es  sí  es  el  que
[32:03] 
[32:03] entiende.
[32:04] 
[32:04] Sí,
[32:05] 
[32:05] mi  hermano  sí  que  entiende  inglés.
[32:06] 
[32:06] Bueno,  y  aprovechamos  para  para
[32:08] 
[32:08] practicar  inglés,  ¿no?
[32:09] 
[32:09] Sí.
[32:10] 
[32:10] Muy  bien,  muy  bien.  Y  que  y  dime  qué  te
[32:12] 
[32:12] gustaría  hacer  en  Nueva  York.  Tenemos
[32:14] 
[32:14] que  empezar  a  planear  ya  que  vamos  a
[32:15] 
[32:15] hacer  allí.  A  ti  te  gustaría  ir  a  ver  un
[32:18] 
[32:18] partido  de  la  NBA  de  baloncesto
[32:22] 
[32:22] y  montan  unos  espectáculos.
[32:24] 
[32:24] Verás  que  sí.
[32:27] 
[32:27] ¿Qué  más?  ¿Conoces  más  o  menos  cómo  es
[32:29] 
[32:29] Nueva  York?  Central  Park.  ¿Sabes  lo  que
[32:31] 
[32:31] es  el  parque  de  Nueva  York?
[32:32] 
[32:32] Sí,  me  suena.
[32:33] 
[32:33] Eso  es  chulo  para  ir  allí  a  a  dar  un
[32:35] 
[32:35] paseo.  Eh,
[32:37] 
[32:37] yo  tengo  ya  un  par  de  cosas.  Yo  he
[32:38] 
[32:38] estado  por  allí.  Voy  a  planificar  el  el
[32:41] 
[32:41] viaje  y  te  y  te  paso  una  propuesta  a  ver
[32:43] 
[32:43] si  me  das  el  okay.
[32:44] 
[32:44] ¿Qué?
[32:45] 
[32:45] ¿Que  te  paso  una  lo  planifico  y  te  paso
[32:47] 
[32:47] una  propuesta  a  ver  qué  añadimos  y  qué
[32:48] 
[32:49] quitamos?
[32:50] 
[32:50] Vale.
[32:50] 
[32:50] Vale.  Tú  solo  me  tienes  que  decir  que
[32:52] 
[32:52] que  te  gustaría  y  ahí  estás  nervioso.
[32:55] 
[32:55] ¿Te  pusiste  nervioso  con  el  viaje  o  qué?
[32:58] 
[32:58] Sí,
[33:02] 
[33:02] pero  bien,  ¿no?
[33:04] 
[33:04] Sí
[33:04] 
[33:04] está  temblando.
[33:07] 
[33:07] [risas]
[33:09] 
[33:09] Si  no  quieres,  no,  ¿eh?
[33:10] 
[33:10] Sí.  [risas]
[33:15] 
[33:15] Ay,  Dios.  Hay  hay  en  Nueva  York  hay  una
[33:18] 
[33:18] tienda  de  Lego.  ¿Te  gustan  los  Legos?
[33:20] 
[33:20] Sí.
[33:21] 
[33:22] Espectacular.  Tienen  Lego  que  a  lo  mejor
[33:24] 
[33:24] es  un  dragón  del  tamaño  de  esta
[33:26] 
[33:26] habitación  hecho  de  Lego.  Para  que  te
[33:28] 
[33:28] hagas  una  idea.
[33:29] 
[33:29] Madre.
[33:30] 
[33:30] Y  las  de  y  Emanems  también  hace  unas
[33:32] 
[33:32] tiendas  que  digo,
[33:33] 
[33:33] "Ah,  sí,  esa,  es  esa
[33:36] 
[33:37] ch."
[33:38] 
[33:38] Pero  es  que  en  esa  tienda  no  venden
[33:41] 
[33:41] chorate,  venden  merchandising  como
[33:44] 
[33:44] [risas]  peluche  cosas.  Y  eso  cuando  lo
[33:46] 
[33:46] lo  vi,  me  quedé
[33:48] 
[33:48] total,  eh,  han  hecho  un  imperio  de  algo
[33:51] 
[33:51] tan  sencillo  como  un  cacahuete  rodeado
[33:53] 
[33:53] de  chocolate.  Eso  es  creatividad.
[33:55] 
[33:55] Pero  es  que  esa  tienda  no  vende
[33:56] 
[33:56] solamente  chocolate,  ¿eh?  Venden
[33:58] 
[33:58] peluches,  de  todo,  de  todo,
[34:00] 
[34:00] todo,  pero  todo  lo  que  te  imaginas  es
[34:01] 
[34:01] una  de  es
[34:02] 
[34:02] esa  tienda.  Yo  voy  ya  quer  ir,  pero  no
[34:04] 
[34:04] sé  si  está  en  Nueva  York,  en  Center
[34:06] 
[34:06] City,  no  sé  dónde  está.
[34:07] 
[34:07] Está  en  Nueva  York.  Sí,  sí,  sí,  sí.  Está
[34:09] 
[34:09] Times  Square  también,  que  es  donde  están
[34:11] 
[34:11] todas  las  pantallas,  que  es  un  sitio
[34:12] 
[34:13] famoso.  Ahí  te  tiene  que  sacar  una  foto,
[34:15] 
[34:15] Leo.
[34:15] 
[34:15] Sí,
[34:16] 
[34:16] sacamos  un  selfie.
[34:16] 
[34:16] Lo  que  pasa  es  que  va  a  estar  más  más
[34:18] 
[34:18] petado  que  Madrid.  [risas]
[34:20] 
[34:20] Madrid  está  lleno  de  gente  también,  pero
[34:23] 
[34:23] esa  parte,  bueno,  a  ti  no  no  te  gusta
[34:25] 
[34:25] que  estén  los  sitios  muy  llenos  de
[34:26] 
[34:26] gente,  muy  concurridos.
[34:28] 
[34:28] Prefieres,  eres  un  tío  más  tranquilo,
[34:30] 
[34:30] ¿no?
[34:30] 
[34:30] Sí.
[34:31] 
[34:31] ¿Tú  tienes  el  pique  ese  que  existe  con
[34:32] 
[34:33] el  Betis  o
[34:34] 
[34:34] el  pique  con  el  Betis?
[34:36] 
[34:36] ¿Tú  entras  mucho  al  trap  o  te  da  igual?
[34:39] 
[34:39] No,  pero  una  vez  que  me  dijeron  que  si
[34:43] 
[34:43] era  del  Betty  me  daban  dinero  y  yo  dije,
[34:46] 
[34:46] "Pabo,  ti
[34:49] 
[34:49] [risas]
[34:51] 
[34:51] me  cambié  por  el  Betti  por  dinero.
[34:53] 
[34:53] O  sea,  que
[34:53] 
[34:53] ya  he  vuelto  a  Sevilla.  [risas]
[34:56] 
[34:56] Fue  instantáneo,  ¿no?  Fue  un  amago  nada
[34:58] 
[34:58] más.  ¿Cuánto  dinero  te  dieron?
[35:01] 
[35:01] No  me  acuerdo.  ¿Qué  sé?
[35:05] 
[35:05] Oye,  te  vendiste  un  poco  ahí,  ¿eh?
[35:09] 
[35:09] Así  soy.
[35:12] 
[35:12] O  sea,  que  tienes  un  precio,
[35:15] 
[35:15] ¿o  no?
[35:16] 
[35:16] Sí.
[35:17] 
[35:17] Leo,  ¿nos  explicas  bien  en  qué  consiste
[35:19] 
[35:19] la  la  enfermedad  con  un  poquito  más  de
[35:21] 
[35:21] detalle?
[35:21] 
[35:21] Consiste  básicamente  en  un  dolor  diario,
[35:25] 
[35:25] ¿vale?
[35:26] 
[35:26] Todo  lo  diga  yo  que  es  difícil  de
[35:28] 
[35:28] soportar,  pero
[35:30] 
[35:30] yo  aquí  estoy  soportándolo,  un  machote.
[35:34] 
[35:34] Y  es  que  [risas]
[35:36] 
[35:36] es  que  básicamente  lo  que  siento  es  que
[35:38] 
[35:38] hay  a  veces  que  tu  cuerpo  llega  a  un
[35:40] 
[35:40] límite  que  dice,
[35:43] 
[35:43] "No  sé  si  ya  podría  aguantar  más,
[35:45] 
[35:46] pero  ahí  sigues,  ¿eh?"
[35:47] 
[35:47] Pero  ahí  sigo
[35:49] 
[35:49] porque  es  que  es  un  dolor  247.
[35:53] 
[35:53] Ahora  mismo  te  duele,
[35:56] 
[35:56] sí,  desgraciadamente.
[36:01] 
[36:01] Y  tienes  un  secreto  bien  guardado  que  no
[36:03] 
[36:03] lo  has  mencionado,  pero  vas  al
[36:04] 
[36:04] parlamento,  ¿no?
[36:05] 
[36:05] Yes.  Este  martes.
[36:08] 
[36:08] Este  martes  vas  al  parlamento
[36:09] 
[36:09] y  hablo  el  miércoles.
[36:11] 
[36:11] Mmm.  ¿Y  tienes  un  speech  preparado  que
[36:13] 
[36:13] nos  puedas  dar  aquí  en  primicia?
[36:17] 
[36:17] ¿Qué  es
[36:17] 
[36:17] un  discurso,  ¿sabes  lo  que  vas  a  decir?
[36:21] 
[36:21] No,  vas  a  improvisar.
[36:25] 
[36:25] Sí,  más  más  o  menos.
[36:27] 
[36:27] Pero,  ¿qué  qué  les  quieres  contar?  O
[36:28] 
[36:28] sea,  ¿cuál  es  cuál  es  el  propósito,
[36:30] 
[36:30] digamos,  el  motivo  para  que  vayas?
[36:32] 
[36:32] Que
[36:33] 
[36:33] que  muevan  lo  del  medicamento,
[36:35] 
[36:35] para  que  dejemos  de  de  sufrir  todos  los
[36:38] 
[36:38] afectados  con  con  mi  enfermedad.  Te  ha
[36:41] 
[36:41] tocado  ser  el  abanderado  de  de  la  piel
[36:44] 
[36:44] de  mariposa,  ¿no?  Para
[36:46] 
[36:46] Sí.  Los  beneficios  que  consigues  al
[36:48] 
[36:48] final  afectan  a  toda  a  toda  la  comunidad
[36:49] 
[36:50] que  tiene  lo  mismo.
[36:52] 
[36:52] Es  muy  importante  para  tu  enfermedad  la
[36:54] 
[36:54] alimentación.
[36:55] 
[36:55] Sí.
[36:55] 
[36:55] Cuidar  bien.  Tienes  una  dieta  estricta
[36:58] 
[36:58] más  o  menos.
[36:59] 
[36:59] Creo  que  sí.
[37:01] 
[37:01] Sí.
[37:02] 
[37:02] Mucha  proteína.  Claro.  Para  recuperar
[37:03] 
[37:04] los  tejidos.
[37:05] 
[37:05] Claro.  Claro.
[37:06] 
[37:06] ¿Y  te  gusta?
[37:08] 
[37:08] Sí.
[37:08] 
[37:08] ¿O  lo  pasas  mal  con  la  comida?  Eres  eres
[37:10] 
[37:10] de  buena  boca.
[37:12] 
[37:12] Hay  a  veces  que  es  que  no  sé  por  qué  me
[37:14] 
[37:15] esté  ahora  como  que  cuando  como  llega  un
[37:17] 
[37:17] límite  y  como  que  me  da  como  fatiga
[37:20] 
[37:20] fatiga.
[37:21] 
[37:21] No  sé  por  qué
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[37:21] después  de  comer
[37:23] 
[37:23] no  comiendo
[37:24] 
[37:24] que  te  llenas.
[37:26] 
[37:26] No  sé  por  qué  la  verdad.
[37:28] 
[37:28] Ya,  pero  comes  bien.
[37:30] 
[37:30] Sí.
[37:35] 
[37:35] ¿Estás  bien?
[37:36] 
[37:36] Sí.
[37:37] 
[37:37] Sí.  ¿Te  está  doliendo?
[37:39] 
[37:39] No,
[37:42] 
[37:42] seguro.
[37:43] 
[37:43] Sí,  seguro.
[37:44] 
[37:44] Leo,  si  no  lo  dejamos  por  aquí,
[37:48] 
[37:48] ¿vale?  Ha  sido  un  verdadero  placer
[37:50] 
[37:50] hablar  contigo.
[37:51] 
[37:51] Igualmente
[37:52] 
[37:52] tenemos  pendiente  Nueva  York,
[37:56] 
[37:56] eh,
[37:58] 
[37:59] estaremos  en  contacto  para  ir  planeando
[38:00] 
[38:00] y  ver  las  fechas  y  demás  y  las
[38:02] 
[38:02] vacaciones  con  el  cole  con  ganas.
[38:05] 
[38:05] Sí.  [risas]
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[38:08] Muchas  gracias,  eh,  Leo,  y  que  vaya  bien
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[38:10] todo  en  el  parlamento  y  y  con  todo  ya
[38:12] 
[38:12] estaremos  en  contacto  ahí.

Transcripción completa

¿Explicas bien en qué consiste la enfermedad con un poquito más de detalle? Consiste básicamente en un dolor diario, ¿vale? Diario que es difícil de soportar, pero yo aquí [música] estoy soportándolo. Un machote. ¿Y qué significaría ese medicamento [música] para ti? Buah, me cambiaría la vida por completo. [música] Se trata de un medicamento llamado Bichubec. Está aprobado en [música] otros países, pero en España está aprobado, pero no nos lo quieren llegar. ¿Y por qué? ¿Sabes por qué? Yo que sé si [música] es por la burocracia o yo que sé. No por los presidentes estos que se gastan el dinero en nada en Chumin. Leo, tengo un regalo para ti. Mira lo que pone aquí. [risas] ¿Estás de broma? No estoy de broma. Tenemos que ver. Ay, mi madre. Ay, mi madre. Madre mía. [risas] Antes de continuar con el podcast, quiero hablarte de nuestro sponsor N26. Es un banco 100% digital que te permite ahorrar, invertir y mover tu dinero sin comisiones y sin complicaciones ni trámites totalmente innecesarios. Y es que no hay nada peor que tener tus ahorros parados en una cuenta que no te da nada mientras el precio de todo sube y tu dinero literalmente cada día vale menos. Sin embargo, la gran mayoría de personas siguen con su banco de toda la vida, el de siempre, el que te cobra absolutamente por todo y no te da ni los buenos días. Por si esto fuera poco, el equipo de N26 ha creado un código para ti. Abriendo una cuenta con el código Pedro, obtienes 20 € de regalo solo por abrir la cuenta y te regalan otros 30 € si haces 10 transacciones durante el primer mes. Transacciones de cualquier tipo. Les dejo el link en la descripción de este vídeo para que puedan abrir la cuenta hoy mismo con N26. Y ahora sí, continuamos con el podcast. Leo, estamos grabando. Bienvenido. ¿Cómo estás? Bien. ¿Qué tal? ¿De dónde vienes? Vengo de desde Sevilla. ¿Y has venido en tren o en avión? En tren. En tren. Eh, íbamos a grabar hace unos días, pero está la cosa medio regular con los trenes por ahí, ¿no? Sí, la verdad es que sí. Hemos nos han cogido 10 o media horilla de de de retraso porque han tenido que bajar la velocidad del del tren y de resto el trayecto bien. Todo en orden. Sí. Oh, que hay a veces que el tren así de algún movimiento varo y yo estaba durmiendo y y hacía [risas] se movía el tren. Se movía varillo. Pero rarillo. Sí. Estabas tú medio desconfiado igual en ese tren, ¿no? Sí que sí. Estaba diciendo Óscar Puente aprieta los tornillos. No me fiaba ni un peor desde ese [risas] y tú eres sevillano, entonces. Sí, sevillano y del Sevilla. Claro que lo llevo siendo de este baby. Desde era bebé. Desde que eras bebé, ¿eh? Y cuenta la leyenda que cuando te dieron la nalgada en el culo le dijiste, "Arriba al Sevilla, ¿eh? [risas] Oye, tengo un regalo para ti. Mira, yo tengo una marca de auriculares y quería regalarte unos. Vale, te lo voy a dejar por aquí. Muchísimas gracias. Y luego luego te lo te los llevas. Oye, preséntate un poco. Vamos a conocer a a Leo. ¿Cuántos años tienes? Tengo 12 años. 12 años. de Sevilla. ¿Qué más nos puedes contar? Em, estoy en un colegio, sí, que si te digo que todo el mundo me conoce a ti, que todo el mundo te conoce, todos los días que entro al colece, buenos días, Leo. Buenos días, buenos días todo, todos los niños. Pero esto desde siempre no tiene nada que ver porque ahora ha salido por todas partes. Sí. En la televisión y todo, ¿no? Ya te tenemos cansados. Varios de todo y en Instagram todos vídeos. Hasta tengo un vídeo que tiene más de 14 millones de visos. 14 millones. Sí. Madre mía. Uno explicando el por qué quiero el medicamento que os fui a hablar ahora que de mi enfermedad. Vale. 14 millones es mucha gente, ¿eh? Porque tú ves un numerito en una pantalla, pero en Madrid, ¿has visto lo grande que es Madrid? Sí. Pues aquí solo viven creo que son 4 o 5 millones en todo Madrid. O sea, todo si te subes a una torre v lo lejos que grande que Sevilla, ¿eh? Es más grande que que Sevilla. Más grande que Sevilla. Yo yo brindo aquí he dicho, "Madre mía, todos los todos los todos los edificios son así esculturales, todo así media baj [risas] está parece como antiguo, ¿verdad? Pero es bonito. Madrid, ¿te gusta? Sí, sí, sí. ¿Y te encontraste una tienda de camino que te te estaba escuchando antes desde ahí en lo que me siga el café? Eh, sí, Miniso, es una tienda que cuando la vi por internet vi todo lo que había y me puse loquísimo porque a mí me gustan los peluches sin kawaiis, cosas kawai sin bonitas y chulas y chulas, ¿vale? Y todo eso a mí me vuelve loco. Y esa tienda la estaba buscando durante mucho tiempo y sabía que estaba en Madrid, pero no que estaba aquí cerquita. Es es coreana. Cosas asiáticas, ¿verdad? Como coreanas. Y cuando la viene en el cristal viendo aquí me puse mamá. [risas] Y en el cole, ¿cómo te va? ¿Qué curso estás? Estoy en sexto de primaria. Uh, sexto de primaria se pone la cosa un poco complicada ya. No es difícil, ¿eh? Más o menos no me estaba resultando, bueno, pelín más difícil que quinto, pero más o menos igual. Sí, yo es que no era muy buen estudiante y y ya quinto y sexto se me hizo complicado. Me acuerdo [risas] yo suspendí, mira, en el primer trimestre, nunca me olvidaré, el primer trimestre de quinto de primaria suspendí siete asignaturas. Una buena colleja me llevé. Dios mío, Dios mío. Eh, luego me puse las pilas, eh, luego ya nunca me las llevaba a verano. Fíjate tú, ¿qué tal? ¿Tu asignatura favorita o tus asignaturas favoritas? ¿Cuáles son? ¿Qué te gustan? valores, valores lo que viene siendo ética y eso, basones de la vida y consejos de la vida, todas esas cosas y lengua, ¿vale? Matemáticas también, pero matemáticas me da bien, otras cosas no sabes. O sea, que eres más de letras, ¿no? De de hay una cosa de lengua que en toda mi vida no se me ha dado bien y no y tampoco me sigue dando bien. ¿El qué? Los análisis de oraciones. Esto es lo de morfostaxis, ¿verdad? Y en el próximo examen que voy a tener también voy a tener eso. Y en ética, ¿qué tipo de cosas has aprendido últimamente? Eh, por ejemplo, los niños que no tienen familia, los que están afectados por las guerras, los que viven, los que no tienen hogar, los que viven muy lejos y tienen que viajar, tienen que ir andando durante horas para llegar al colegio. También aparte de eso, palabras para expresarse bien ante una persona mayor o una o un como digamos un jefe o un líder del equipo o algo así o o al director. M y creo que ya está. Son básicamente consejos de la vida. Vale. ¿Y te gusta? ¿Te parece útil? ¿Verdad? Esta parte es importante, ¿eh? No todos son matemáticas y números, ¿verdad? Y Leo, ¿a ti qué te gustaría ser de mayor? ¿Periodista o locutor de radio? Locutor de radio. ¿Y qué qué te gustaría comentar? Periodista, porque me gustaría decir que ya se ha encontrado una cura para mi enfermedad. Y te gustaría anunciarlo tú mismo, ¿verdad? Yes. Qué bueno, qué bonito. Y y ¿qué tipo de de periodismo te gustaría ser de investigación, de las noticias del día a día, política, deportes, qué qué es lo que te llama la atención más política? Ni de broma. [risas] Haces bien, haces bien. Aunque ahí siempre tienes un montón de cosas para hablar porque ya harto y no sé qué. Pero Sánchez, el otro, el otro loco. Me tiene loco. Te tienes loco, ¿eh? A mí me gustaría dar sobre básicamente noticias que pasan en el mundo, básicamente sobre noticias que pasan sobre sobre en el en el mundo, ¿vale? Pero ir comentando un poco todo lo que pasa, ¿verdad? Eh, sí, claro. Vale, más que focalizarte en una rama específica o en una temática e investigarla a fondo. Es y y locutor de radio, pues se te daría bien. Tengo que decirte aquí lo estás haciendo muy bien, ¿eh? Sí, porque he ido muchísimas veces a las a las radio. A la radio. ¿Y te gusta? ¿Te lo pasas bien? ¿Lo disfrutas? Sí, eso es importante. Bien, bien, bien. Y cuéntanos un poquito, cuando tú hacías estos vídeos, estabas pidiendo algo en particular a lo que tú querías darle visibilidad, ¿verdad? Cuéntanos de qué se de qué se trata, que aquí nos ve mucha gente y esto viene muy bien. Pues se trata de un medicamento llamado Bubeek. Bubec, ¿vale? Sí. que está probado e la Unión de Europea la ha probado, pero está aprobado en otros países. Lo están empezando a usar otros países, pero en España está probado, pero no nos lo quieren llegar. ¿Y por qué? ¿Sabes por qué? Yo que sé si es por la burocracia o yo que sé. Suele ser eh mucha burocracia. No pu los presidentes tú que se gastan dinero en nada en Chuminar. [risas] Lo tienes bastante claro, ¿eh? Y y ¿qué significaría ese medicamento para ti? Buah, pues me cambiaría la vida por completo. Sí. ¿En qué sentido? Cuéntanos un poco. Mira, por ejemplo, eh, aquí en el cuello de Asila tengo una herida que se que es crónica que se me abrió a los 2 años, ¿vale? Y llevo 10 años con la misma heridas, con las mismas heridas, sin cervarse ni nada, nada, ¿vale? y ese medicamento echármelo ahí, pues esas heridas me las me la encogería y me las siervaría por por completo y no estaría sufriendo. Claro, también me ayudaría también a a mover a a moverme bien, a poder comer bien, ¿vale? Porque comer te cuesta, sí, comer cosas. que no sean titular me cuesta mucho porque yo cuando nací de las heridas que tuve en la boca perdida la dilusión de de comer la la la de masticar que diga, ¿vale? La perdí por completo, ¿vale? Y poco a poco estoy aprendiendo más más o menos a a masticar, aunque me cueste, pero poco a poco. ¿Te cuesta porque te duele? No, por el miedo a que me atragante, claro, vas poquito a poco con pedacitos pequeños, ¿entiendes? Y masticando poco a poco. Y lo de la y y las curas y demás con esas heridas las tienes que hacer diarias, ¿no? Sí. Eh, días de colegio, me levanto a las 7 por ahí y mi mamá me cura pues yo y asila y suelen durar esa cura una hora, ¿vale? Y día sí, día no, por la tarde me cura eh brazos y pies, que esa suelen durar 2 horas porque date cuenta que son más cosas y un día a la semana sobre los domingos, o sea, domingo va suelen ser domingo, mamá me hace un baño que los baños son más complicados porque ten en cuenta que me tiene que dar y tengo casi cuerpo Puedo repleto de de de herida y al bañarme tardamos tardamos más porque me tené que quitar todos los apósitos, después meterme la bañera, después sacarme, o sea, con jabón, limpiarme todo eso cuando me saca me tiene que volver a poner todos esos apósitos y eso es más tiempo. Claro. Van muchas horas a la semana, ¿no? No sé si pueden ser 3 horas por ahí bañarme, creo. Pero oye, qué suerte tener una mamá que te cuide tanto, ¿eh? Que está por aquí y tienes mucha suerte. Es básicamente ella es una enfermera sin título. Una una enfermera sin título. Bueno, de lo bien que se da, que se le da bien. Sí, ¿verdad? Claro. Date cuenta que me lleva curando toda mi vida desde desde que nací. Claro. Bueno, ¿y tú cómo te lo tomas? Bien, o sea, ya estás bastante acostumbrado, entiendo, ¿no? Sí. O sea, por una parte, aunque hasta el colmo ya del dolor, pero bueno, porque el nivel de dolor si te te duele mucho. Sí, básicamente como si te quemaras vivo. ¿Cómo sí te quemarás vivo. Mm, y lo digo en serio, no es broma. Pero, ¿te has ido acostumbrando o te sigue doliendo siempre igual? Me sigue doliendo siempre igual. Bueno, te has hecho fuerte también, ¿no? Sí. ¿Has aprendido a vivir con ellos? Sí, básicamente. Sí. Vale. ¿Y por qué no nos explicas un poco en qué en qué consiste? Se se llama piel de mariposa, ¿verdad? Sí. Piel de mariposa o mejor dicho es piel de hemmólisis buosa. Vale. Es una enfermedad que es vara de encontrar y que lamentalmente no todavía no no tiene cura. Tenemos el medicamento ese. Hm. Y no soy el único que la que la tiene. La tienes muchas más personas, niños, bebés, personas mayores, ancianos de toda clase, ¿vale? y todos y todos los años el mes de octubre nos reunimos todas las familias afectadas en un encuentro, ¿vale? Em, Málaga por ahí creo creo que era, eh, para unirse toda la familia que tengamos charla, eh, no, para que nos conozcamos, pasemos a tiempo, vamos en un en un hotel unos cuantos días y el día mi enfermedad tiene un día internacional que es el 25 de octubre, el día internacional de la pil de mariposa, que también ese día, de hecho, Lo celebramos también en mi cole todos los años, aunque este ha sido el último porque ya para el 25 de octubre de este año voy a estar en en el instituto. Claro, yo te toca el instituto. Tienes que, o sea, cambias a otro coleito, en este caso, ¿no? ¿O sigues dentro del mismo? No, cambio a otro colegio. Vale. ¿Y cómo y qué te parece esa idea? Bien. ¿Te apetece? Eh, aunque no tanto porque me que despedir de de mis amigos, pero bueno. Bueno, pero parte de tus amigos irán seguro al mismo instituto. Algunos van. Claro, claro, claro, claro, claro. Algunos sí, otros otros no. Claro. Y un día normal, tu rutina. Antes ya nos comentaste un poquito que te levantas temprano para las curas y demás, pero cuéntanos un poco qué te gusta hacer en un día normal. Aparte de me levanté temprano, pues voy al cole. Eh, estoy con mi amigo. Eh, cuando llego a casa, pues como y si tengo deberes los hago y después hacer los deberes, pues me pongo a jugar o a la máquina o a Sig o al móvil. Y también tengo un gatito que se llama Toyo, que lo lo amo. Es una Yo llamo esponquita. Mm. Es color blanquito entero, blanquito blanquito. Parece una nubecita y tiene los ojitos azules y se porta bien. Sí. Tela. No es revoltoso. Pero es que mi gato tiene una cosa que me sorprende muchísimo, que no que cualquier gato no la no la tiene, que mira, cuando la adoptamos se juntaba mucho con un gatito que tenía de down. Ah, sí, lo sabía yo que y ese y ese gatito era muy tranquilo, se se dejaba hacer de todo, e era como un muñeco y como él se juntaba mucho con él, era como su mejor amigo, mi gato toyo, pues fuimos un día a una casa de una de un amigo que tiene muchos muchos gatos y ahí estaba él, mi gato tuyo y mi hermano quería un gato y yo y yo también, ¿vale? Y lo vi y me dijo, "Este no hacía nada. Lo puede acariciar, la puaricia." Yo así asustado, lo acaricié y vi que no hacía nada. Ay, mamá, lo quiero. Mi mamá también lo quiero. Y el nuestro amigo dio, "Toma, toma, llévatelo, llévatelo." Y muy bueno cuando a casa tenía una una heridillas en el ojo, en la en la orea, pero se la se las curamos y ya ni siquiera la tiene. Y es que super bueno, o sea, parece que me la ha entregado. Dios, porque es que date cuenta que mi gato sabe que te que que tengo una enfermedad que sabe que tengo que tener que tener cuidado conmigo porque un día no sé, o sea, me da que no la hayamos grabado. Mi madre me estaba curando y aquí y se me estaba despegando aquí en el brazo un apósito, ¿vale? Y mi gato estaba al lado mía en la cura y lo vio que se estaba despegando y con la pata hizo y lo puso. Mi madre se quedó. ¿Te dio cuenta? Madre mía. Y una vez que me ingresaron en el hospital, cuando ya me fui a casa, como estaba perfecto, mi madre me dejó las piernas, una pierna al aire porque estaba perfecta para que me diera el el el airecito o tal. Mi gato cuando la vio se quedó diciendo, "Mo parece raro, esto no lo he visto yo antes [risas] porque ya te date cuenta que yo tengo las piernas vendadas. Y cuando no me las ve vendrado a verme las vendadas, pero cuando no la vio vendado, eso, dijo, "Mo me parece extraño." Y ni sea, tenía como miedo miedo a darme un cabez cabeza hoy. Sabía que si lo hacía me haría daño y se mezaba en la otra pierna. Vale. Y a las semanas y días cuando veía que ya eso pues sea pero con cuidado. O sea, que que entiende lo que pasa y trata de tener cuidado el gato, ¿eh? Pues mucho cuidado. Bien. Y cuando me siento mal también se pone conmigo, ¿eh? O te sientes mal que te duele mucho o que te sientes mal. Siento mal y me duelas las cosas. Claro. Y sabe que hasta sabe decir mi nombre. Sí. Sí. Y eso te lo enseñaste tú, ¿no? Lo aprendió él solo. Lo aprendió él solo. Sí, sí, como un loro, ¿eh? Y cuando le le llamo que lo que me hac más gracia que cuando le llamo toc. Oye, pues tiene suerte. Pues mi hermana tiene un gato que no le hace caso a nadie, a nadie. Va su bola y encima te ataca. Cuando pasa cerca, te hace madre. O sea, que te salió un gato. Tooso es un buen gato, ¿eh? Si te das cuenta, mi gato solamente me ha arañado una vez y ya está. En todo lo que llevamos llevamos dos años con él. Lo adoptamos hace 2 años y simplemente me hañado una vez en esos dos años. Esa vez meñó por estaba jugando con él normal, pero desde que meñar nunca más y a la que le da le da más guerra a mi hermano. A tu hermano. Mi hermano parece un con mi hermano parece un Terminator. [risas] ¿Qué le das al paso de tela? se ponía a saltarle la pierna de de de todo y con mi madre también. Con mi madre se pone así a morderle, hacerle así en juego y mi gato también quiere mucho a mi madre. Sí, con mi madre a veces mi madre está sentada y se le sube por el hombro y le y le dice, "Mu, mu, ¿tú tienes un hermano?" Sí. ¿Mayor o menor? Eh, mayor. Mayor se llama Abraham. Tiene 16 años. Ah, vale, vale. O sea, que te saca cuatro, ¿no? Tú dijiste que tenías tenías 12. Sí. Vale. ¿Y qué tal? ¿Cómo te llevas con tu hermano? Bien, bien, ¿no? En el fondo bien, pero los hermanos siempre si hay que hay que me tiene un poquito alto harto porque he llegado a la adolescencia y un joven cuando cuando llega a la adolescencia ya sabemos que los pelos se los pone hasta aquí, ¿vale? [risas] Y es que no no se le ve la cara. Y menos mal que resulta que ya que ya está la la esto FP creo que no sé qué era. Vale, pues suspendidos crean tres o creo que era. Y porque suspendió esas tres mi madre le dijo, "Nanay ano te escapa." Y le cortó aquí la la hechó peinado y le queda muy bonito. Aunque aunque él diga que esté muy feo, que muy feo. [risas] O sea, que está entrando en la edad del pavo. Sí. Bueno, ya entrado, ya he entrado en la edad del pavo, hermano. [risas] A ti te tocará también, ¿no? O tú no o tú te la vas a saltar. Ojalá, ojalá que no. Ojalá que no. Porque porque ¿qué pasa en la edad del pavo? que se te vuelve menos. Te alejas de de todo. Sí. Te alejas de todo de todo el mundo. Te te centras en ti mismo y eso no me no me gusta. Pero seguro que a pesar de las peleillas que tenga tu hermano te cuida mucho también, ¿verdad? Pero, ¿y esto de salir por todas partes ha tenido alguna respuesta de momento, algún resultado para conseguir esa medicación? No me acuerdo cómo se llamaba la medicación. Bijubec tiene un nombre complicado eso, ¿eh? Sí, que sí. Bubec. Hay personas que le o periodista que cuando he salido en la en la tele dicen Bijuekc. Bijubec. [risas] Pero, ¿y has notado ha habido algún avance? Se está sabes si se están moviendo hilos, si tiene pinta de que se vaya a conseguir finalmente porque encima dices que está probada ya, ¿no? Sí, porque es que básicamente todo esto ha sido gracias a mi movimiento, a mi avance que he hecho, con los vídeos. Básicamente si sido yo el que movió todo esto, el que más ha hecho. Claro, más o menos, porque el que más ruido ha hecho, seguro, ¿eh? Sí, sí, el que más fido hecho lo has puesto en el foco y supongo que el resto de personas con las que te reunías en octubre, si no me equivoco, ¿no? Una vez al año en Málaga estarán también muy agradecidas contigo, ¿no? Dirán, "Nos está dando visibilidad para ver si encontramos una solución que nos sirva a todos." Es que a la gente lo que le gusta básicamente es como me expreso, hombre. Te expresas muy bien. Le le gusta como hablo, como mi carácter, mi carisma. Tienes carisma, la verdad que sí. Por eso creo que se te daría muy bien lo de ser locutor de radio a ti, pero y pero y ser comentarista, por ejemplo, de deportes, ¿te gustaría? No, los deportes no es que me llame mucho la la atención, la verdad. No, vale, pero ir a la radio y a comentar noticias. Sí. Y no política, sino noticia. No, política. alejarme de política porque yo economía tampoco. A ti te gustan las noticias, noticias, ¿no? Las que tienen sustancia. Sí, noticias, noticias de la de la feralera. Y mira, ¿cuáles son tus sueños en esta vida? Que no tenga esta horrible enfermedad, ¿vale? y la nueva chorca y y ver la nieve, aunque dentro de poco la voy a ver ver la nieve, ¿eh? Sí. Mm. ¿Dónde dónde te gustaría ver la nieve? En Sierra Nevada. En Sierra Nevada. Sí. Y una pregunta, con tus heridas es algo, tienes temporadas mejores y temporadas peores, siempre sueles estar igual, el frío te afecta, el calor, las temporadas peores suelen ser en verano, el calor es peor, ¿vale? Porque las heridas se vuelven sudativas, exudativas y y supuran más por la calor. Mis heridas también susan. Sí. Y en Sevilla encima hace mucho calor. Te juro yo que no te vayas a Sevilla en verano. [risas] A mí me han dicho que un día un día llegamos a los 45 o más. 45 gr o más. Puedes hacer un huevo frito en el suelo y ahí es cuando peor lo pasas. Ahí literalmente en verano, hay verano que estamos 247 y en casa con el aire en todas habitaciones y aprovechamos noche que no hace tanta calor y vamos a salir vamos a salir afuera a comer, jugar un paseo porque entiendo entonces que en un clima Madrid tiene un clima más seco, ¿no? Y sí, Madrid lo noto como que es como más frío. Sí, pero si hace un clima frío y seco, ¿te te conviene, ¿no? Sí, a mí el clima que más me conviene es el de primavera. Vale. Ese me sienta muy bien el de primavera. Pero, ¿por qué? Buen, el frío extremo también te perjudica. Yo creo que sí. La verdad es que no no sé. No sabes, pero y quitando las temperaturas y las épocas del año, ¿has tenido temporadas de de mejoría? Sí, vale. Sobre todo cuando y cuando iba a la playa. Ah, la playa. En la menos, no sé porque el ambiente de la playa sí me viene muy bien para las heridas. Por la sal puede ser del mar. Creo que sí. Te bañas en el agua. Sí. ¿Y no te pica, ¿eh? Tiene que ser con con sal. Con sal, porque si estás con sal, no sé por qué lo lo que siento al meterme es como si me clavara millones de de agujas. No digo por qué. Claro, porque la sal pica en las heridas. No, no. Agua sin sal. Ah, sin sal te pica más que con sal. Anda, qué curioso esto. No sé por qué me pasa esto, la verdad. Y el sol, el sol no te hace daño. A ver, depende. El de verano ni de broma y menos en Sevilla, pero el de primavera así me sienta bien. Te sientas bien por las por las proteínas que tienes. Claro. Leo, tengo un regalo para ti. Uh, otro. Otro. Sí, sí. No te voy a dar tanto regalo porque si no vas a querer venir al podcast todas las semanas, ¿no? [risas] Antes me estabas diciendo que tu sueño era ir a Nueva York, ¿verdad? Sí. Mira, tengo por aquí, mira. Em, mira lo que pone aquí. ¿Qué pone aquí, Leo? Vale, de viaje para Leo para ir a Nueva York. [risas] ¿Estás de bromas? No, estoy de broma. Un vale para ir a Nueva York. Leo, tenemos que ver. Ay, mi madre. Ay, mi madre. Madre mía. [risas] Tenemos que ver con los profesores del colegio. Mira, es un viaje para que vayan tu madre y tú y si nos hacemos lo suficientemente amigos y me invitas, voy yo con ustedes a Nueva York también. ¿Qué te parece? Buena idea. Y Fran lo traemos también a Nueva York. que qué que estoy estoy temblando. [risas] ¿Por qué es tu sueño ir a Nueva York? Porque me encanta Nueva York, no sé por qué me encanta. Y una ciudad que me me atrae. Sí, yo he estado allí. Es muy chulo. Es como en las películas, como te lo imaginas, como lo has visto en las películas. Y vamos a tener que hablar con tus profesores del cole a ver cuándo cuándo se puede, cuando tengas vacaciones. ¿Estás temblando, o qué? Te hace ilusión. [risas] Pues Leo, tenemos que planificar. ¿Qué podemos hacer en Nueva York? ¿Qué tal? Yo a tienda. A tienda. Tienda, tienda. A tienda. Y comida, comida. Comida. ¿Cuál es tu comida favorita? La hambesa. Los jotos. Pues mira, de eso en Nueva York tienes y pizza. Hay buena pizza en Nueva York también. Pizza hamburguesa y hot dogs. ¿Qué más? Porque yo uso en Nueva York de tiendas que están [risas] ¿Qué tipo de tiendas te gustan a ti? De todo tipo o más bien jugueterías y así. Eh, friky, todas las cosas frikit una friky. Eh, ¿de qué tipo? De coleccionismo. Vale, pero ¿qué tipo de coleccionismo que te gusta? Cartas, anime, cosas de anime, figuras, ¿vale? Figurita. Eh, no sé si sabéis lo que son gapones. Son como unas máquinas japonesas, ¿vale? Que son como unas máquinas expandedoras, pero de cositas miniatura así de los de los japoneses. Yo fui a Japón el año pasado, habían máquinas de esas por todas partes, pero habían tiendas enteras que no habían ni estanterías ni nada, eran todo máquinas expendedoras. Japón también me gusta, pero es que no me atrevo a ir a Japón, ¿no? ¿Por qué? Porque claro, yo que sé, está muy lejos y y el acento sevillano allí no lo entienden, ¿eh? [risas] A ver, me gusta Japón, me encanta, pero que no sé, no me atrevo a ir. [risas] Tú con el inglés para Nueva York te defiendes. Sí, sí, más o menos entiendo entiendo algunas cosas, ¿vale? Pero mi hermano sí es sí es el que entiende. Sí, mi hermano sí que entiende inglés. Bueno, y aprovechamos para para practicar inglés, ¿no? Sí. Muy bien, muy bien. Y que y dime qué te gustaría hacer en Nueva York. Tenemos que empezar a planear ya que vamos a hacer allí. A ti te gustaría ir a ver un partido de la NBA de baloncesto y montan unos espectáculos. Verás que sí. ¿Qué más? ¿Conoces más o menos cómo es Nueva York? Central Park. ¿Sabes lo que es el parque de Nueva York? Sí, me suena. Eso es chulo para ir allí a a dar un paseo. Eh, yo tengo ya un par de cosas. Yo he estado por allí. Voy a planificar el el viaje y te y te paso una propuesta a ver si me das el okay. ¿Qué? ¿Que te paso una lo planifico y te paso una propuesta a ver qué añadimos y qué quitamos? Vale. Vale. Tú solo me tienes que decir que que te gustaría y ahí estás nervioso. ¿Te pusiste nervioso con el viaje o qué? Sí, pero bien, ¿no? Sí está temblando. [risas] Si no quieres, no, ¿eh? Sí. [risas] Ay, Dios. Hay hay en Nueva York hay una tienda de Lego. ¿Te gustan los Legos? Sí. Espectacular. Tienen Lego que a lo mejor es un dragón del tamaño de esta habitación hecho de Lego. Para que te hagas una idea. Madre. Y las de y Emanems también hace unas tiendas que digo, "Ah, sí, esa, es esa ch." Pero es que en esa tienda no venden chorate, venden merchandising como [risas] peluche cosas. Y eso cuando lo lo vi, me quedé total, eh, han hecho un imperio de algo tan sencillo como un cacahuete rodeado de chocolate. Eso es creatividad. Pero es que esa tienda no vende solamente chocolate, ¿eh? Venden peluches, de todo, de todo, todo, pero todo lo que te imaginas es una de es esa tienda. Yo voy ya quer ir, pero no sé si está en Nueva York, en Center City, no sé dónde está. Está en Nueva York. Sí, sí, sí, sí. Está Times Square también, que es donde están todas las pantallas, que es un sitio famoso. Ahí te tiene que sacar una foto, Leo. Sí, sacamos un selfie. Lo que pasa es que va a estar más más petado que Madrid. [risas] Madrid está lleno de gente también, pero esa parte, bueno, a ti no no te gusta que estén los sitios muy llenos de gente, muy concurridos. Prefieres, eres un tío más tranquilo, ¿no? Sí. ¿Tú tienes el pique ese que existe con el Betis o el pique con el Betis? ¿Tú entras mucho al trap o te da igual? No, pero una vez que me dijeron que si era del Betty me daban dinero y yo dije, "Pabo, ti [risas] me cambié por el Betti por dinero. O sea, que ya he vuelto a Sevilla. [risas] Fue instantáneo, ¿no? Fue un amago nada más. ¿Cuánto dinero te dieron? No me acuerdo. ¿Qué sé? Oye, te vendiste un poco ahí, ¿eh? Así soy. O sea, que tienes un precio, ¿o no? Sí. Leo, ¿nos explicas bien en qué consiste la la enfermedad con un poquito más de detalle? Consiste básicamente en un dolor diario, ¿vale? Todo lo diga yo que es difícil de soportar, pero yo aquí estoy soportándolo, un machote. Y es que [risas] es que básicamente lo que siento es que hay a veces que tu cuerpo llega a un límite que dice, "No sé si ya podría aguantar más, pero ahí sigues, ¿eh?" Pero ahí sigo porque es que es un dolor 247. Ahora mismo te duele, sí, desgraciadamente. Y tienes un secreto bien guardado que no lo has mencionado, pero vas al parlamento, ¿no? Yes. Este martes. Este martes vas al parlamento y hablo el miércoles. Mmm. ¿Y tienes un speech preparado que nos puedas dar aquí en primicia? ¿Qué es un discurso, ¿sabes lo que vas a decir? No, vas a improvisar. Sí, más más o menos. Pero, ¿qué qué les quieres contar? O sea, ¿cuál es cuál es el propósito, digamos, el motivo para que vayas? Que que muevan lo del medicamento, para que dejemos de de sufrir todos los afectados con con mi enfermedad. Te ha tocado ser el abanderado de de la piel de mariposa, ¿no? Para Sí. Los beneficios que consigues al final afectan a toda a toda la comunidad que tiene lo mismo. Es muy importante para tu enfermedad la alimentación. Sí. Cuidar bien. Tienes una dieta estricta más o menos. Creo que sí. Sí. Mucha proteína. Claro. Para recuperar los tejidos. Claro. Claro. ¿Y te gusta? Sí. ¿O lo pasas mal con la comida? Eres eres de buena boca. Hay a veces que es que no sé por qué me esté ahora como que cuando como llega un límite y como que me da como fatiga fatiga. No sé por qué después de comer no comiendo que te llenas. No sé por qué la verdad. Ya, pero comes bien. Sí. ¿Estás bien? Sí. Sí. ¿Te está doliendo? No, seguro. Sí, seguro. Leo, si no lo dejamos por aquí, ¿vale? Ha sido un verdadero placer hablar contigo. Igualmente tenemos pendiente Nueva York, eh, estaremos en contacto para ir planeando y ver las fechas y demás y las vacaciones con el cole con ganas. Sí. [risas] Muchas gracias, eh, Leo, y que vaya bien todo en el parlamento y y con todo ya estaremos en contacto ahí.