#237 - El Desgarrador Relato de una Madre: "No Pude Salvar a mi Hijo" — vídeo y transcripción

[00:00] Mamá,  me  quiero  morir  ya,  ya  no  puedo
[00:03] 
[00:03] más.  Me  quiero  morir  ya.
[00:19] 
[00:19] Yo  comencé  a  llorar.  Fue  la  primera  vez
[00:20] 
[00:21] que  lloraba  delante  de  mi  hijo.  Nunca  lo
[00:23] 
[00:23] había  hecho  antes
[00:26] 
[00:26] y  no  pude  contenerme.
[00:29] 
[00:29] Y  me  miró  y  me  dice,  "Mamá,  no  llores.
[00:32] 
[00:32] Vamos  a  cenar,  ¿qué  es  lo  que  toca?"
[00:35] 
[00:35] [música]
[00:42] 
[00:42] Durante  todos  [música]  los  días  de  su
[00:43] 
[00:43] enfermedad,
[00:45] 
[00:45] yo  me  subía  con  él  a  la  cama
[00:48] 
[00:49] y  hablábamos  [música]  y  grababa  las
[00:51] 
[00:51] conversaciones  como  un  podcast  para
[00:54] 
[00:54] tenerlos  [música]  de  recuerdo.
[00:57] 
[00:57] Y  esos  últimos  tres  días  cuando  subíamos
[01:00] 
[01:00] a  la  habitación  él  me  decía,  decía,
[01:03] 
[01:03] "Martín,  no  te  duermas,  háblame."  Y  él
[01:05] 
[01:05] me  decía,  "No,  ya  no,
[01:08] 
[01:08] solo  abrázame.
[01:11] 
[01:11] Solo  abrázame."  [música]
[01:13] 
[01:13] Solo  quería  que  su  madre  la  abrazara.  No
[01:15] 
[01:15] quería  nada  más.  Solo  buscaba
[01:19] 
[01:19] esa  protección  maternal.  No  quería  nada
[01:22] 
[01:22] más.
[01:36] 
[01:36] Bueno,  estamos  grabando.  Bienvenida,
[01:38] 
[01:38] Isabel.  ¿Qué  tal?
[01:39] 
[01:39] Bien,  bien  hallada.  Gracias  por
[01:42] 
[01:42] invitarnos,  gracias  por  llamarnos  y
[01:44] 
[01:44] gracias  por  estar  aquí  contigo.
[01:46] 
[01:46] Día  complicado.  Hoy  me  estabas
[01:47] 
[01:47] comentando.
[01:49] 
[01:49] Día  complicado.  Hoy  es  el  cumpleaños  de
[01:52] 
[01:52] Martín.
[01:56] 
[01:56] Todavía  no  estoy  en  la  disposición  de
[01:58] 
[01:59] celebrar
[02:02] 
[02:02] y  mentalmente  todavía  estoy  con  la
[02:05] 
[02:05] necesidad  de  llorar.
[02:07] 
[02:07] Es  complicado.  Sí.
[02:10] 
[02:10] Hoy  cuando  hablé  con  Fran,  con  tu
[02:13] 
[02:13] compañero,  digo,
[02:15] 
[02:15] "¿Qué  mejor  día  que  honrar  la  memoria  de
[02:19] 
[02:19] Martín?"
[02:20] 
[02:20] Pues  entre  otras  cosas  que  hemos  venido
[02:23] 
[02:23] a  hacer  a  Madrid  que  hablar  contigo,
[02:26] 
[02:26] nombrarlo  300  veces  que  lo  vamos  a
[02:28] 
[02:28] nombrar  en  esta  charla.  ¿Qué  mejor
[02:31] 
[02:31] manera  de  honrar  su  vida?
[02:34] 
[02:34] ¿Cuántos  cumples?
[02:34] 
[02:34] 8  años  de  vida.  Pues  mira,
[02:38] 
[02:38] para  mí  8  años  siempre  será  8  años.
[02:42] 
[02:42] Todavía  no  estoy  preparada  para  decirle
[02:44] 
[02:44] a  mi  mente  si  este  año  cumpliría  11
[02:47] 
[02:47] años.
[02:49] 
[02:49] Eso  intento  no  decírmelo  a  mí  misma
[02:53] 
[02:53] porque,  bueno,
[02:56] 
[02:56] Martín  se  fue  con  8  años
[02:58] 
[02:58] y  para  mí  siempre  tendrá  8  años  siempre.
[03:04] 
[03:04] Si  le  digo  a  mi  mente,  "¿Cumpliría  11
[03:06] 
[03:07] años?"  O,  "¿Cómo  sería  Martín  con  11
[03:10] 
[03:10] años?  ¿Cómo  sería  físicamente?  ¿O  cómo
[03:13] 
[03:13] se  comportaría?  o  qué  diría.  Me  hago
[03:16] 
[03:16] mucho  daño,  muchísimo  daño,  y  todavía  no
[03:19] 
[03:19] estoy  preparada  para  hacerme  esos
[03:22] 
[03:22] planteamientos.
[03:24] 
[03:24] 8  años  siempre.  Además,  hay  muchas  veces
[03:27] 
[03:27] que  pienso,  digo,  "Señor,  cuando  a  mí  me
[03:29] 
[03:29] toque  eh  volar  y  verlo,  espero  que  el
[03:35] 
[03:35] universo  ahí  no  se  equivoque  y  sea
[03:38] 
[03:38] verdad,
[03:40] 
[03:40] tendrá  8  años.  ¿Será  físicamente
[03:44] 
[03:44] como  yo  lo  vi  por  última  vez  o  no  será
[03:48] 
[03:48] así?"  Esas  preguntas  sí  que  me  las  hago,
[03:51] 
[03:51] pero  no  digo  hoy  cumpliría  11  años  y  el
[03:54] 
[03:54] año  que  viene  no  diré  cumpliría  12  años.
[03:56] 
[03:56] No,  no,  no,  eso  no  lo  hago.
[03:59] 
[03:59] ¿Cómo  era  Martín?
[04:00] 
[04:00] Ah,
[04:04] 
[04:04] Martín  era  la  nobleza  personificada.
[04:09] 
[04:09] Martín,  un  niño  de  8  años  con  la
[04:11] 
[04:11] inocencia  de  los  niños  tan  bonita,
[04:14] 
[04:14] pero  ahí  le  añade
[04:16] 
[04:16] una  nobleza.
[04:19] 
[04:19] muy  desarrollada.
[04:22] 
[04:22] Él  me  decía,  "Mira,  el  último  verano
[04:25] 
[04:25] antes  de  ponerse  malito,  de  ser
[04:27] 
[04:28] diagnosticado,
[04:29] 
[04:29] íbamos  por  la  playa,  iba  saludando  a
[04:31] 
[04:31] todo  el  mundo,  íbamos  por  el  paseo,  iba
[04:33] 
[04:33] diciéndole  a  todo  el  mundo,  "Hola,
[04:34] 
[04:34] buenos  días,  hola,  buenas  tardes."  O
[04:36] 
[04:36] veía  un  señor,  unos  abuelos  sentados  en
[04:39] 
[04:39] un  manco  y  se  sentaba  al  lado  de  ellos  y
[04:40] 
[04:40] se  ponía  hablar.  Y  y  me  miraba  y  me
[04:43] 
[04:43] decía,  "Oye,  mamá,  saludar  así  a  la
[04:46] 
[04:46] gente  es  de  una  educación,  ¿no?"  Yo,
[04:48] 
[04:48] "Claro,  ¿qué  hay  gente  que  no  me
[04:49] 
[04:49] devuelve  el  saludo?"  dice,  "Pero  es  que
[04:51] 
[04:51] a  mí  me  hace  bien,  me  siento  bien
[04:55] 
[04:55] haciendo  eso."  Y  yo  decía,  "Si  eso  a  ti
[04:58] 
[04:58] te  hace  bien,  te  sienta  bien,  tienes  que
[05:01] 
[05:01] seguir  haciéndolo."  Iba  saludando,
[05:03] 
[05:03] "Buenos  días,  buenas  tardes,  ¿cómo  está
[05:06] 
[05:06] aquel  persona  que  él  en  su  mente  pensaba
[05:09] 
[05:09] que  estaba  en  soledad  o  que  necesitaba
[05:11] 
[05:11] un  abrazo?"
[05:12] 
[05:12] sin  pensárselo,  iba  y  lo  hacía  porque  a
[05:16] 
[05:16] él
[05:17] 
[05:17] le  satisfacía  ese  sentimiento.
[05:21] 
[05:21] Martín,  un  enamorado  de  la  naturaleza  de
[05:23] 
[05:24] los  animales,  pero  un  enamorado.
[05:27] 
[05:27] Con  8  años  se  sabía  los  nombres  de  todos
[05:29] 
[05:29] los  animales  en  español,  en  latín,
[05:34] 
[05:34] en  inglés.  todas  las  características  de
[05:36] 
[05:36] cualquier  animal  que  tú  te  puedas
[05:38] 
[05:38] imaginar,  eh,  lo  sabía.
[05:41] 
[05:41] se  interesaba  muchísimo  por  la  por  la
[05:44] 
[05:44] naturaleza,  se  interesaba  muchísimo  por
[05:46] 
[05:46] los  animales.
[05:49] 
[05:49] Sus  últimas  palabras,
[05:51] 
[05:51] las  últimas  de  su  vida,
[05:54] 
[05:54] cogiéndome  la  mano  me  dijo,  estábamos
[05:57] 
[05:57] todos  alrededor  de  él  y  me  dijo,  "Mamá,
[06:00] 
[06:00] que  sepáis  que  soy  un  fanático  de  los
[06:03] 
[06:03] animales."  Y  no  volví  a  hablar.
[06:06] 
[06:06] Sus  últimas  palabras  fueron  al  amor
[06:09] 
[06:09] hacia  su  naturaleza,  hacia  sus  animales,
[06:12] 
[06:12] porque  nació  ya  con  ese  amor
[06:15] 
[06:15] superdarrollado.
[06:18] 
[06:18] ¿Cómo  empieza  todo?
[06:21] 
[06:21] Todo  comienza  un  20  de  octubre  del  2022.
[06:26] 
[06:26] Todo  comienza  el  1  de  septiembre  de  ese
[06:28] 
[06:28] año.  Martín
[06:31] 
[06:31] empezó  con  una  conjuntivitis.
[06:33] 
[06:33] tiene  un  ojito,  era  sábado
[06:36] 
[06:37] y  lo  llevé  al  centro  de  salud.  Pues  el
[06:39] 
[06:39] pediatra  que  había  en  el  centro  de  salud
[06:41] 
[06:41] lo  examinó.  Pues  Isabel,  esto  es  una
[06:43] 
[06:43] conjuntivitis,  pues  me  cuadraba.  Playa,
[06:46] 
[06:46] piscina,  1  de  septiembre.  De  hecho,
[06:48] 
[06:48] íbamos  a  la  piscina  esa  mañana  pues  me
[06:51] 
[06:51] cuadra  pues  un  colirio  para  el  ojito  y
[06:54] 
[06:54] para  casa.
[06:58] 
[06:58] Al  cabo  de  los  días  la  conjuntivitis  no
[07:00] 
[07:00] solo  no  no  se  había  reducido,  sino  que
[07:03] 
[07:03] había  aumentado
[07:04] 
[07:05] ese  ojito  rojizo,  esa  molestia  en  el
[07:08] 
[07:08] ojo.  Lo  llevé  a  su  pediatra.  Oye,
[07:10] 
[07:10] Martín,  el  ojo  no  lo  tiene  bien.  Y  la
[07:13] 
[07:13] pediatra  me  comentó  que  podía  ser  una
[07:14] 
[07:14] úlcera  y  que  me  ponía  en  lista  de  espera
[07:18] 
[07:18] para  oftalmología,  que  ella  me  llamaría.
[07:22] 
[07:22] Yo  cogí  a  Martín,  me  lo  llevé  un
[07:23] 
[07:23] oftalmólogo  privado.  Somos  de  Murcia.
[07:26] 
[07:26] Porque  una  úlcera  me  preocupaba,  una
[07:28] 
[07:28] conjuntivitis  no,  pero  una  úlcera  sí.  Y
[07:31] 
[07:31] no  quería  estar  en  lista  de  espera  a  que
[07:32] 
[07:32] le  tocara  a  mi  hijo  cuando  le  tocara.
[07:35] 
[07:35] Fuimos  al  oftalmólogo,  le  hizo
[07:38] 
[07:38] una  dilatación  de  la  pupila,  bueno,
[07:40] 
[07:40] examinó  los  ojos,  descartó  completamente
[07:44] 
[07:44] una
[07:46] 
[07:46] que  tuviese  una  úlcera  y  descartó  que
[07:48] 
[07:48] que  tuviese  que  esa  molestia  que  él
[07:49] 
[07:49] tenía  en  el  ojo  fuese  producida  por  el
[07:52] 
[07:52] propio  ojo.
[07:54] 
[07:54] Lo  descartó  completamente  que  fuera  algo
[07:56] 
[07:56] visual.
[07:58] 
[07:58] Al  día  siguiente  fui  con  ese  informe  a
[08:00] 
[08:00] la  pediatra  y  le  dije,  "Mira,  Martín  no
[08:03] 
[08:03] tiene  nada  en  la  vista,  absolutamente
[08:05] 
[08:05] nada."  Y  no  solo  sigue  con  la  molestia
[08:08] 
[08:08] en  el  ojo,  sino  que  Martín  se  está
[08:11] 
[08:11] ausentando.  Tiene  ausencias  por
[08:13] 
[08:13] momentos.  Martín  se  queda  en  un  punto
[08:17] 
[08:17] fijo  mirando
[08:20] 
[08:20] y  se  va.  No  sé  a  dónde,  pero  se  va.  De
[08:23] 
[08:23] hecho,  tengo  que
[08:25] 
[08:25] tocarle,  Martín,  para  que  vuelva.
[08:29] 
[08:29] La  pediatra  me  dijo  que  que  podría  ser
[08:31] 
[08:31] los  nervios  del  comienzo  del  curso,  que
[08:34] 
[08:34] bueno,  que  no  me  preocupara,  que  podía
[08:37] 
[08:37] ser  bueno  pues  algo  de  un  niño  de  7
[08:39] 
[08:39] años,
[08:43] 
[08:43] pues  dejé  pasar  5  días  o  cositas  así  y
[08:48] 
[08:48] íbamos  de  camino,  una  organización,
[08:50] 
[08:50] íbamos  de  camino  a  un  cumpleaños
[08:52] 
[08:53] y  de  camino  al  cumpleaños  se  le  cayó  la
[08:55] 
[08:56] cara.
[08:58] 
[08:58] se  le  paralizó  toda  la  parte  izquierda
[09:00] 
[09:00] de  la  cara  y  visualmente
[09:03] 
[09:03] era  horrible.  Yo
[09:07] 
[09:07] a  las  3  de  la  tarde  Martín  tenía  la  cara
[09:09] 
[09:09] con  simetría  y  a  las  4  de  la  tarde  la
[09:12] 
[09:12] cara
[09:15] 
[09:16] se  le  paralizó  toda  la  parte  izquierda.
[09:19] 
[09:19] Nos  fuimos  a  urgencias.
[09:22] 
[09:22] Lé  a  mi  marido,  oye,  que  me  voy  con
[09:23] 
[09:23] Martín  a  urgencias  que  se  le  ha  caído.
[09:26] 
[09:26] Mi  frase  fue  se  le  ha  caído  la  mitad  de
[09:28] 
[09:28] la  cara.
[09:31] 
[09:31] Al  llegar  a  urgencias  nos  atendió  un
[09:33] 
[09:33] pediatra,  un  R4  muy  jovencito.
[09:37] 
[09:37] Bueno,  empezó  a  hacerle  pruebas  a  Martín
[09:39] 
[09:39] pues  de  movilidad.  cierra  los  brazos,
[09:41] 
[09:41] levanta  un  brazo  de  movimientos,  de
[09:43] 
[09:43] coordinación,  ¿no?  Y  cuando  le  dijo,
[09:46] 
[09:46] "Cierra  eh  los  ojos,
[09:50] 
[09:50] el  ojo  izquierdo  se  le  quedaba.  No  lo  no
[09:53] 
[09:53] la  ocursión  completa  no  la  hacía.  Cuando
[09:55] 
[09:55] le  dijo  sonríe",  se  le  torcía  la  boca  al
[09:58] 
[09:59] sonreía.
[10:01] 
[10:01] Yo  me  impactó,
[10:03] 
[10:03] ¿no?  Ver  la  cara  de  mi  hijo  me  impactó.
[10:07] 
[10:07] El  pediatra,  estábamos  en  el  box  número
[10:10] 
[10:10] ocho.  El  pediatra  salió  y  me  dijo,
[10:12] 
[10:12] "Mira,  tranquilízate.
[10:14] 
[10:14] Esto  lo  que  parece  ser,  lo  que  la
[10:18] 
[10:18] sensación  que  tengo  es  que  es  una
[10:19] 
[10:19] parálisis  de  Bel,  una  parálisis
[10:21] 
[10:21] idiopática,  una  parálisis  muscular.
[10:24] 
[10:24] Cuando  le  dicen  una  parálisis  de  Bel
[10:25] 
[10:25] porque  es  muscular,  no  saben  exactamente
[10:27] 
[10:27] de  dónde  viene  el  origen,  pero  es
[10:29] 
[10:29] muscular.  Voy  a  llamar  al  neurólogo  de
[10:32] 
[10:32] guardia  que  suba  y  hablamos.  Vino  el
[10:35] 
[10:35] neurólogo,
[10:37] 
[10:37] le  hizo  las  mismas  pruebas.  Yo  le  dije
[10:39] 
[10:39] al  neurólogo,  Martín  tiene  una  torpeza
[10:42] 
[10:42] al  andar.  Era  muy  leve  esa  torpeza,  pero
[10:45] 
[10:45] yo  desde  el  5  de  septiembre  hasta  ese
[10:47] 
[10:47] día  observaba  a  Martín
[10:51] 
[10:51] al  milímetro.  Digo,  tiene  una  torpeza,
[10:54] 
[10:54] se  la  vea  para  el  lado  izquierdo  a  la
[10:56] 
[10:56] hora  de  andar  y  tropieza,  tropieza
[10:59] 
[10:59] muchísimo.  Y  el  neurólogo  le  dijo  a
[11:02] 
[11:02] Martín,  "A  ver,  Martín,  ve  para  allá.  y
[11:04] 
[11:04] vuelve  para  acá  y  lo  hizo  bien
[11:08] 
[11:08] Martín  en  ese  momento  lo  hizo  bien.
[11:11] 
[11:11] El  neurólogo  nos  dijo,  "Mira,  esto  es
[11:13] 
[11:13] una  parálisis  de  Bel,  es  más  normal  de
[11:16] 
[11:16] lo  que  pensáis  en  pediatría.  Te  voy  a
[11:19] 
[11:20] mandar  de  esa  metasona  corticoide  vía
[11:23] 
[11:23] oral
[11:25] 
[11:25] cco  o  se  días  empezar  a  saber  la
[11:27] 
[11:27] mejoría."
[11:29] 
[11:29] Vale,  bien.  Nos  fuimos  a  casa.
[11:34] 
[11:34] A  los  cinco  o  se  días,  no  solo  no  tenía
[11:38] 
[11:38] ningún  síntoma  de  recuperación  de  nada,
[11:41] 
[11:41] sino  que  esa  torpeza  al  andar  se  había
[11:44] 
[11:44] incrementado,  se  caía,  andaba  y  la
[11:48] 
[11:48] movilidad  no  tenía  no  tenía  estabilidad
[11:51] 
[11:51] a  la  hora  de  andar  y  cuando  andaba
[11:53] 
[11:53] tropezaba  y  se  caía.
[11:57] 
[11:57] Volví  a  ir  a  urgencias  al  hospital.  Oye,
[12:02] 
[12:02] que  Martín  que  tiene  una  torpeza,  que  se
[12:05] 
[12:05] calla  a  la  hora  de  andar,  que  las
[12:07] 
[12:07] ausencias  se  va,  que  tiene  dolores  de
[12:11] 
[12:11] cabeza  por  la  mañana,  se  atendió  por  la
[12:13] 
[12:13] serían  las  3  de  la  tarde.  Pues  la
[12:15] 
[12:15] pediatra  que  estaba  de  turno  de  guardia
[12:18] 
[12:18] volvió  a  revisar  a  Martín,  Isabel,
[12:21] 
[12:21] tienes  que  tener  paciencia.  Las
[12:23] 
[12:23] parálisis  faciales  suelen  tardar
[12:26] 
[12:26] bastante.  Hace  5  o  se  días  que  has
[12:28] 
[12:28] estado  aquí.  Es  muy  pronto,  vete  para
[12:31] 
[12:31] casa.  Además,  había  otro  pediatra  con
[12:34] 
[12:34] ella  que  había  tenido  una  parálisis  de
[12:35] 
[12:35] Bale  y  me  enseñó  sus  fotos.  Oye,  mira,
[12:37] 
[12:37] yo  he  tenido  esto,  he  tardado  6  meses  en
[12:39] 
[12:39] recuperarme.  Bueno,  pues  me
[12:42] 
[12:42] tranquilizaba,
[12:44] 
[12:44] me  fui  de  urgencias,  pues  más  tranquila.
[12:47] 
[12:47] Si  me  están  diciendo  que  eso  es  una
[12:48] 
[12:48] parálisis,  pues  será.
[12:52] 
[12:52] A  los  cinco  o  se  días,  Martín  comenzó  e
[12:59] 
[12:59] a a
[13:01] 
[13:01] tenía  problemas  en  el  habla,
[13:02] 
[13:02] tartamudeaba,  empezaba  a  tartamudear  sin
[13:05] 
[13:05] sentido,  sin  lógica,  volví  a  urgencias.
[13:09] 
[13:09] Oye,
[13:10] 
[13:10] que  el  el  el  corticoide  oral  no  le  está
[13:13] 
[13:13] haciendo  nada.  Llevamos  10  días  de
[13:15] 
[13:15] corticoide.  El  corticoide  la  desamatas
[13:17] 
[13:17] es  un  fármaco  potente.  Un  corticoide  es
[13:20] 
[13:20] un  fármaco  bastante  potente,  más  en  un
[13:22] 
[13:22] niño.  Y  se  supone  que  si  le  estoy  dando
[13:24] 
[13:24] corticoide  a  Martín,  pues  en  estos  10
[13:26] 
[13:26] días  tengo  que  ver  algún  tipo  de
[13:27] 
[13:27] mejoría.  No  solo  no  veo  mejorías,  sino
[13:29] 
[13:29] que  cada  vez  vamos  aumentando  más
[13:32] 
[13:32] síntomas.
[13:35] 
[13:35] La  pediatra  que  me  tocó  esa  mediodía  me
[13:38] 
[13:38] volvió  a  decir  lo  mismo.  Tienes  que
[13:40] 
[13:40] tener  paciencia,  estás  exagerando.
[13:44] 
[13:44] Martín  necesita  un  tiempo  para  que  ese
[13:47] 
[13:47] corticoide  haga  efecto.  Vete  para  casa  y
[13:50] 
[13:50] paciencia.
[13:54] 
[13:54] Yo  no  quedándome  tranquila,  pedí  un
[13:55] 
[13:55] favor  personal.  Conocía  al  marido  de  una
[13:59] 
[13:59] neuróloga  que  trabaja  en  ese  hospital  y
[14:00] 
[14:00] le  dije,  "Échame  una  mano  que  lo  vean."
[14:03] 
[14:03] Eh,  tu  mujer  allí  es  neuróloga
[14:06] 
[14:06] pediátrica,  que  me  quede  más  tranquila,
[14:08] 
[14:08] amigo.  Sí,  sí,  sin  problema.  Y  un
[14:10] 
[14:10] viernes  a  las  3  de  la  tarde  esta  señora
[14:14] 
[14:14] me  dio  cita,  "Oye,  vente  que  estoy  de
[14:15] 
[14:15] guardia,  te  vienes  a  la  puerta  de
[14:17] 
[14:17] urgencias,  que  voy  a  ver  a  Martín."
[14:19] 
[14:19] Vale.  Fuimos  a  al  hospital  por  tercera
[14:23] 
[14:23] vez.  Esta  neuróloga  le  hizo  todas  las
[14:26] 
[14:26] pruebas  a  Martín.  cierra  los  brazos,
[14:28] 
[14:28] levanta  un  brazo  de  equilibrio,
[14:31] 
[14:31] bueno,  muscular,  todas  las  pruebas.  Yo
[14:33] 
[14:33] todas  las  preguntas  que  le  hacía,  ella
[14:35] 
[14:35] me  las  contestaba  y  me  las  contestaba  y
[14:37] 
[14:37] me  convencía,  me  las  contestaba
[14:39] 
[14:39] médicamente.  Oye,  Martín,  tiene  dolor  de
[14:41] 
[14:41] cabeza.  Pues  eso  es  porque  la  parálisis
[14:43] 
[14:43] en  la  parte  frontal  me  daba  una
[14:45] 
[14:45] explicación  que  me  convencía.  Oye,  que
[14:47] 
[14:47] Martín  tiene  una  torpeza  al  andar.  Eso
[14:49] 
[14:49] es  porque  la  metasona  juntada  con  esta
[14:51] 
[14:51] parálisis  de  B  hace  que  Martín  me
[14:54] 
[14:54] contestaba  a  todas  mis  preguntas,  ella
[14:56] 
[14:56] me  las  contestaba  y  me  dice,  "Isabel
[14:59] 
[14:59] Martínez  poco  corticoide,  le  vamos  a
[15:01] 
[15:01] aumentar  la  dosis,  que  quizá  por  eso  no
[15:04] 
[15:04] esa  parálisis  eh  esté  tardando  tanto  en
[15:08] 
[15:08] en  en
[15:11] 
[15:11] tener  mejoría."
[15:13] 
[15:13] Vale,  vale.
[15:17] 
[15:17] Una  mañana  me  llaman  del  colegio,
[15:20] 
[15:20] [risas]
[15:22] 
[15:22] Isabel  Martín  ha  vomitado
[15:25] 
[15:25] y  yo  trabajaba  a  50  km  de  de  Murcia.
[15:28] 
[15:28] Isabel,  Martín  ha  vomitado,  le  duele
[15:30] 
[15:30] mucho  la  cabeza,  se  encuentra  mal.  Yo
[15:33] 
[15:33] escuchaba  a  Martín,  llamó  su  seño,  y  lo
[15:36] 
[15:36] escuchaba  por  detrás  que  le  decía  a  su
[15:37] 
[15:37] se su  seño,  "Ay,  qué  vomitado.  Ay,  el
[15:40] 
[15:40] olor,  qué  peste  estoy  dejando  en  clase,
[15:42] 
[15:42] seña,  dame  una  fregona,
[15:44] 
[15:44] dame  una  fregona  que  friegue."  Estaba
[15:45] 
[15:46] preocupado  por  el  olor  que  había  dejado
[15:48] 
[15:48] en  clase  del  vómito.
[15:50] 
[15:50] Llamé  a  mis  padres  recoger  a  Martín,
[15:52] 
[15:52] iros  al  al  ambulatorio  a  la  pediatra,
[15:55] 
[15:55] que  la  había  llamar,  que  yo  voy  para
[15:56] 
[15:56] allá.  llamé  a  la  pediatra  porque  eran
[15:59] 
[15:59] las  2  de  la  tarde,  1:30,  2  de  la  tarde.
[16:01] 
[16:01] Oye,  no  te  vayas,  que  mis  padres  te  van
[16:03] 
[16:03] a  llevar  a  Martín.  Martín  acaba  de
[16:05] 
[16:05] vomitar
[16:06] 
[16:06] y  se  encuentra  muy  mal.  Yo  voy  para
[16:09] 
[16:09] allá.  Tardé  25  minutos  o  20  minutos  en
[16:13] 
[16:13] hacerme  50  km.  Cuando  llegué  a  la
[16:15] 
[16:15] ambulatorio,  me  encontré  a  mi  hijo
[16:18] 
[16:18] blanco,
[16:20] 
[16:20] blanco,
[16:24] 
[16:25] muy  mal.  completamente  ausente,  no
[16:29] 
[16:29] estaba  en  ese  cuerpo,  no  estaba  en  ese
[16:32] 
[16:32] momento  con  la  cabeza  caída
[16:36] 
[16:36] y  la  pediatra
[16:38] 
[16:38] nos  estaba  diciendo  que  podía  ser  una
[16:40] 
[16:40] gastroenteritis  y  que  le  diese
[16:42] 
[16:42] Coca-Cola.
[16:45] 
[16:45] Yo  al  salir  de  la  consulta  me  senté  en
[16:48] 
[16:48] la  sala  de  espera  con  mi  hijo  aquí
[16:50] 
[16:50] sentado,  con  su  cabeza  aquí
[16:53] 
[16:53] y  yo  dije,  "Señor,
[16:56] 
[16:56] si  mi  hijo  se  está  muriendo,  que  le  dé
[16:57] 
[16:58] Coca-Cola  y  se  me  está  muriendo  aquí."
[17:02] 
[17:02] Me  fui  para  casa  con  él.
[17:06] 
[17:06] se  quedó  durmiendo  en  el  sofá  y  yo
[17:09] 
[17:09] esperando  que  se  despertara  para  ver  el
[17:12] 
[17:12] siguiente  síntomo.  Cuando  se  despertó,
[17:15] 
[17:15] volvió  a  vomitar.
[17:18] 
[17:18] Llamé  al  112  para  hablar  con  un  pediatra
[17:20] 
[17:20] y  llorando  le  dije,  "Mire,
[17:24] 
[17:24] me  da  miedo  ya  ir  a  urgencias  porque  me
[17:26] 
[17:26] van  a  echar.  He  ido  cuatro  veces  a
[17:28] 
[17:29] urgencia,  dos  veces  o  tres  veces  a  su
[17:31] 
[17:31] pediatra.  Yo  no  sé  qué  tiene  mi  hijo,
[17:34] 
[17:34] pero  mi  hijo  tiene  algo  y  no  sé  qué  es
[17:38] 
[17:38] y  que  tenga  una  parálisis  facial  es  lo
[17:40] 
[17:40] que  menos  me  preocupa.
[17:42] 
[17:42] Eso  me  da  igual,  pero  mi  hijo  está  muy
[17:46] 
[17:46] mal.
[17:47] 
[17:47] El  hombre  me  dijo,  "Mira,  mi  nombre  es
[17:50] 
[17:50] este.
[17:51] 
[17:52] Ve  a  las  puertas  de  urgencias  y  di  que
[17:54] 
[17:54] te  mando  yo."
[17:57] 
[17:57] Mi  marido  y  yo  montamos  a  Martín  en  el
[17:59] 
[17:59] coche
[18:01] 
[18:01] y  nos  fuimos  a  la  puerta.  urgencias.
[18:04] 
[18:04] Serían  las  10  de  la  noche,  10:30.
[18:10] 
[18:10] Me  atendió  pues  una  pediatra  que  hacía
[18:12] 
[18:12] guardia  muy  jovencita,  que  estaba  de
[18:14] 
[18:14] residente,  una  chica  bajita,  morena,  no
[18:18] 
[18:18] me  acuerdo  de  su  nombre,  pero  sí  de  su
[18:20] 
[18:20] cara.
[18:24] 
[18:24] Revisó  a  Martín  y  yo  le  dije  a  Óscar,
[18:26] 
[18:26] "Sácate  a  Martín  de  la  consulta."  Y  le
[18:29] 
[18:29] dije,  "Mira,
[18:31] 
[18:31] no  sé  qué  tiene  mi  hijo,  pero  mi  hijo
[18:34] 
[18:34] tiene  algo  y  algo  le  tenéis  que  hacer.
[18:37] 
[18:37] Sé  que  es  lo  que  le  tenéis  que  hacer,
[18:39] 
[18:39] pero  algo  le  tenéis  que  hacer  a  Martín."
[18:42] 
[18:42] Llamó  a  la  neuroncóloga  que  estaba  de
[18:44] 
[18:44] guardia,  revisó  a  Martín  y  nos  dijo,
[18:48] 
[18:48] "Mira,  vamos  a  hacerle  un  fondo  ocular
[18:51] 
[18:51] para  ver  si  lo  tiene  bien,  para  ver  si
[18:52] 
[18:52] tiene  tensión  en  el  fondo  ocular."  Y
[18:55] 
[18:55] ahora  hablamos.
[18:57] 
[18:57] Nos  fuimos.  Martín  en  una  silla  de
[18:59] 
[18:59] ruedas,
[19:02] 
[19:02] no  había  comido  nada  con  tanto  vómito,
[19:04] 
[19:04] estaba  muy  cansado,  estaba  realmente
[19:06] 
[19:06] mal.
[19:08] 
[19:08] Mi  marido,  la  celadora  Martín  y  yo,  nos
[19:10] 
[19:10] fuimos  cruzando
[19:13] 
[19:13] pasillos  y  y  ahí  que  nos  vio  un
[19:15] 
[19:15] oftalmólogo  que  que  estoy  convencida  de
[19:18] 
[19:18] que  lo  despertamos,
[19:20] 
[19:21] ¿sabes?  Por  como  él  estaba  que  lo
[19:23] 
[19:23] despertamos,
[19:25] 
[19:25] despertamos  a  Martín.  Martín  despierta
[19:26] 
[19:26] que  te  tienen  que  mirar  la  vista.  Martín
[19:30] 
[19:30] se  medio  despertó.  Hizo  un  esfuerzo  muy
[19:31] 
[19:31] grande  por  mantener  los  ojos  abiertos.
[19:34] 
[19:34] El  oftalmólogo  acabo  de  verlo  y  me  dijo
[19:37] 
[19:37] el  oftalmólogo,  "La  vista  la  tiene  bien,
[19:39] 
[19:39] no  tiene  tensión,  pero  es  lo  único  que
[19:41] 
[19:41] te  puedo  decir,  que  la  tensión  en  los
[19:43] 
[19:43] ojos  de  Martín  está  bien.
[19:46] 
[19:46] Yo  respire."
[19:48] 
[19:48] Volvimos  a  la  consulta  que  estaba  la
[19:50] 
[19:50] pediatra  y  la  neurocóloga
[19:52] 
[19:52] y  me  dijo  la  neurooncóloga,  "La  vista  la
[19:55] 
[19:55] tiene  bien."  Y  le  dije  a  la  neurocóloga,
[19:57] 
[19:57] "Tienes  que  despertar  a  Martín  de  la
[19:58] 
[19:58] silla  de  ruedas.  Martín  se  cae,  Martín
[20:01] 
[20:01] se  la  vea,  Martín  no  tiene  equilibrio.
[20:04] 
[20:04] Y  en  ese  momento  despertamos  a  Martín
[20:06] 
[20:06] que  estaba  en  la  silla  de  ruedas  y
[20:08] 
[20:08] neuroncloca  le  hizo  todas  las  pruebas
[20:10] 
[20:10] que  anteriormente  le  habían  hecho  seis,
[20:13] 
[20:13] siete  veces  y  en  ese  momento  no  hizo
[20:16] 
[20:16] nada  bien,
[20:19] 
[20:19] nada  bien.
[20:22] 
[20:22] Y  yo  en  ese  momento  comencé  a
[20:23] 
[20:23] justificar,  ay,  pues  mira,  esto  no  lo  ha
[20:26] 
[20:26] hecho  bien  porque  es  que  son  las  12  de
[20:27] 
[20:27] la  noche,  lleva  todo  el  día  vomitando,
[20:29] 
[20:29] está  cansado,
[20:32] 
[20:32] no  se  mantiene  de  pie  porque  está
[20:34] 
[20:34] cansado.
[20:36] 
[20:36] La  neurooncóloga  me  dijo,  "Mira,  os  vais
[20:38] 
[20:38] para  casa  porque  son  las  12  de  la  noche,
[20:41] 
[20:42] Martín  no  tiene  tensión  ocular,  pero
[20:44] 
[20:44] mañana  a  las  7  de  la  mañana  tenéis  que
[20:45] 
[20:45] estar  aquí  para  hacerle  un  tac  a
[20:47] 
[20:47] Martín."  Y  yo  la  miré  le  dije,  "Bueno,
[20:49] 
[20:49] si  está  bien,  si  acabas  de  hacer  las
[20:51] 
[20:51] pruebas  y  me  dices  que  el  fondo  ocular
[20:53] 
[20:53] está  bien."  Lo  que  tanto  había  deseado,
[20:56] 
[20:56] no  lo  quería  en  ese  momento.  No  lo
[20:59] 
[20:59] quería.  Lo  que  tanto  había  pedido  que  me
[21:02] 
[21:02] dijeran  que  tenía  mi  hijo,  esa
[21:03] 
[21:03] neuróloga,  me  lo  estaba  ofreciendo  y  ya
[21:05] 
[21:05] no  lo  quería.
[21:08] 
[21:08] Nos  volvimos  a  casa,  no  dijimos  nada  a
[21:11] 
[21:11] nadie,  ni  a  mi  familia,  ni  a  nadie.
[21:15] 
[21:15] Óscar  subía  Martín  a  la  cama,  se  acostó
[21:17] 
[21:17] con  él.
[21:19] 
[21:19] Y  yo  me  bajé  a  la  terraza.
[21:25] 
[21:25] A  las  6  de  la  mañana  me  llamó  la
[21:27] 
[21:27] pediatra  que  me  había  atendido.  Me  dice,
[21:29] 
[21:29] "Isa,  os  estamos  esperando.  No  me  voy  a
[21:32] 
[21:33] ir  de  mi  guardia  hasta  que  lleguéis."
[21:35] 
[21:35] digo,  "Martí  está  durmiendo,"  dice,
[21:36] 
[21:36] "Cógelo  durmiendo,  no  le  des  nada  de
[21:39] 
[21:39] comer,  que  os  estamos  esperando."
[21:43] 
[21:43] Cogimos  a  Martín
[21:45] 
[21:45] durmiendo,  lo  llevamos  a  la  puerta  de
[21:48] 
[21:48] urgencias  y  nos  estaban  todos  esperando.
[21:51] 
[21:52] Yo  no  fui  consciente  en  ese  momento,
[21:53] 
[21:53] pero  nada  más  llegar,  a  Martín  le
[21:55] 
[21:55] cogieron  una  vía
[21:57] 
[21:58] y  le  pusieron  el  pijama  azul
[22:01] 
[22:01] sin  ni  siquiera  haberle  dado  el  alta.
[22:04] 
[22:04] Lo  cogieron  ya  de  paciente.
[22:08] 
[22:08] Martín  cuando  abrió  los  ojos  empezó  a
[22:10] 
[22:10] vomitar.  Nos  llevaron  al  box  número  ocho
[22:13] 
[22:13] y  empezó  a  vomitar  y  a  vomitar  y  a
[22:15] 
[22:15] vomitar  y  él  solo  decía,  "Por  favor
[22:17] 
[22:17] ayudarme.
[22:19] 
[22:19] Estoy  vomitando  y  no  quiero  vomitar.  Por
[22:21] 
[22:21] favor,  ayudarme."
[22:24] 
[22:24] Le  pusieron  un  suero,  le  dieron  un
[22:27] 
[22:27] fármaco  para  quitarle  el  vómito
[22:30] 
[22:30] y  cuando  estuvo  bien  se  lo  llevaron  a
[22:32] 
[22:32] hacer  un  tac.  Le  hicieron  un  tag.  En  ese
[22:36] 
[22:36] momento  yo  avisé  a  mi  familia,  estamos
[22:38] 
[22:38] en  el  hospital,  a  Martín  le  acaban  de
[22:40] 
[22:40] hacer  un  tag.  Estamos  esperando  los
[22:42] 
[22:42] resultados.  Enseguida  vinieron  todos,
[22:44] 
[22:44] mis  padres,  mis  hermanas.
[22:51] 
[22:51] Estando  en  el  box  número  ocho,  que
[22:53] 
[22:53] Martín  ya  estaba,  le  habían  hecho  el  tag
[22:55] 
[22:55] y  él  estaba  durmiendo  porque  le  habían
[22:57] 
[22:57] quitado  el  vómito,  estaba  descansando.
[23:00] 
[23:00] Viene  una  pediatra  rubia,  bajita,  mayor
[23:05] 
[23:05] y  me  dice,  "¿Dónde  está  el  papá?"  Digo,
[23:08] 
[23:08] "Mi  marido  está  fuera."  Dice,  "Búscalo
[23:10] 
[23:10] que  tengo  que  hablar  con  vosotros."
[23:14] 
[23:14] Yo  salí  fuera  a  buscar  a  Óscar,  que
[23:16] 
[23:16] estaba  con  mis  hermanas.
[23:18] 
[23:18] que  tienen  que  hablar  con  nosotros.
[23:21] 
[23:21] Esta  pellata  nos  llevó  a  otro  box
[23:24] 
[23:24] bastante  separado  de  donde  estaba
[23:26] 
[23:26] Martín.  Martín  estaba  con  mis  padres
[23:29] 
[23:30] y  nos  dijo,
[23:32] 
[23:32] "Ya  le  hemos  visto  a  Martín  un  tumor
[23:38] 
[23:38] y  San  Martín  está  muy  grave.
[23:47] 
[23:47] San  Martín  se  tiene  que  quedar
[23:48] 
[23:48] ingresado.
[23:51] 
[23:51] A  Martín  hay  que  seguir  haciéndole
[23:52] 
[23:52] pruebas.
[23:54] 
[23:54] Lo  que  le  hemos  visto,  Martín,  es  lo
[23:56] 
[23:56] peor  que  podemos  ver  en  un  TAC  a  un
[23:59] 
[23:59] niño.
[24:02] 
[24:02] Tu  hijo  está  gravísimo,  Isaac.
[24:08] 
[24:09] ya  no  nos  dijo  nada  más  porque  yo.
[24:13] 
[24:13] En  ese  momento  en  ese  box  explotó  una
[24:15] 
[24:15] bomba  nuclear  en  mi  casa
[24:18] 
[24:18] y  esa  onda  expansiva  iba  tocando  todo  el
[24:21] 
[24:21] mundo  que  yo  quería.
[24:23] 
[24:23] Salimos  de  ese  box,  mi  marido  y  yo,
[24:27] 
[24:27] buscando  a  mis  hermanas  porque  no
[24:30] 
[24:30] sabíamos  exactamente,  no  escuchábamos
[24:32] 
[24:32] exactamente  lo  que  nos  quería  decir.  No
[24:34] 
[24:34] le  prestábamos  atención  que  le  habían
[24:36] 
[24:36] visto  a  mi  hijo,  porque  mi  hijo  estaba
[24:37] 
[24:37] tan  grave,  cómo  que  era  lo  peor  que  le
[24:39] 
[24:39] podían  ver,  ¿no?
[24:43] 
[24:43] No  sabíamos  ni  siquiera  lo  que  nos
[24:45] 
[24:45] estaba  diciendo.
[24:53] 
[24:53] Esa  mañana  bajo  la  neuróloga  a  la  que  yo
[24:54] 
[24:55] le  había  pedido  un  favor,
[24:57] 
[24:57] me  dio  una  silla  para  que  me  sentara
[24:59] 
[24:59] porque  se  ve  que  me  estaba  cayendo
[25:02] 
[25:02] y  me  dijo,  "Isa,  tú  ya  lo  sabías,  ya
[25:06] 
[25:06] sabías  que  algo  le  pasaba  a  Martín.
[25:10] 
[25:10] Jamás  volví  a  verla  y  jamás  se  volví  a
[25:13] 
[25:13] preocupar  de  mi  hijo.  Nunca  más.  Nunca
[25:16] 
[25:16] más.
[25:20] 
[25:20] Ingresamos  un  jueves  20  de  octubre  del
[25:24] 
[25:24] 2022
[25:26] 
[25:26] en  el  hospital  de  La  Risaca
[25:29] 
[25:29] en  cirugía  pediátrica.
[25:32] 
[25:32] Ese
[25:34] 
[25:34] jueves  vino  a  vernos  la  jefa  de
[25:39] 
[25:39] neurocirugía  pediátrica,  una  señora
[25:41] 
[25:41] alta,  pelirroja,  con  una  coleta,  que
[25:45] 
[25:45] imponía  su  presencia,  imponía  la  forma
[25:47] 
[25:47] de  hablar,  imponía.
[25:49] 
[25:50] Iba  con  tres  o  cuatro  detrás  de  ella,
[25:52] 
[25:52] tres  o  cuatro  que  iban  aprendiendo.
[25:55] 
[25:55] Ya  estábamos  ingresados  en  la  planta  de
[25:57] 
[25:57] cirugía.
[26:00] 
[26:00] Mi  hermana  ya  había  llamado  a  mis  hijos
[26:02] 
[26:02] mayores,  ya  estábamos  todos  allí.
[26:06] 
[26:06] Y  entró,  me  sacó  de  la  habitación.
[26:09] 
[26:09] Mi  hermana  mayor  vino  detrás  y  me  dijo,
[26:12] 
[26:12] "Isa,
[26:14] 
[26:14] lo  que  le  hemos  visto  a  Martín
[26:18] 
[26:18] es  un  tumor  que  necesitamos  hacerle  una
[26:21] 
[26:21] resonancia
[26:23] 
[26:23] para  confirmar  lo  que  hemos  visto,  pero
[26:25] 
[26:25] lo  que  le  hemos  visto  es  el  peor  tumor
[26:26] 
[26:26] que  existe  a  nivel  pediátrico."  Yo  en
[26:29] 
[26:29] ese  momento  no  relacionaba  el  tumor  con
[26:32] 
[26:32] un  cáncer,  fíjate.  estaba  en  tal  estado
[26:35] 
[26:35] de  eso  que  mi  cabeza
[26:37] 
[26:37] no  asimilaba  eso  y  no
[26:42] 
[26:42] no  no  pensé  en  ese  momento  que  ese  tumor
[26:44] 
[26:45] era  un  cáncer.  No  pensé.
[26:48] 
[26:48] Tu  hijo  está  entre  grave  y  muy  grave.
[26:51] 
[26:51] Todo  el  mundo  me  decía  eso,
[26:54] 
[26:54] eso  era  jueves  y  pasamos  el  fin  de
[26:56] 
[26:56] semana  hospitalizados  en  la  planta  de
[26:58] 
[26:58] cirugía
[27:01] 
[27:02] y  nos  retroalimentamos  uno  la  familia.
[27:05] 
[27:05] Bueno,  si  no  han  venido  porque  no  será
[27:07] 
[27:07] para  tanto  si  no  le  han  hecho  nada
[27:09] 
[27:09] viernes,  sábado  domingo  a  Martín  pues
[27:12] 
[27:12] bueno,  pues  no  será  para  tanto.  Siempre
[27:14] 
[27:14] nos  dicen  lo  peor  para  luego  íbamos
[27:17] 
[27:17] retroalimentándonos  unos  de  otro,
[27:19] 
[27:19] ¿sabes?  de  no  será  para  tanto,  no  será
[27:21] 
[27:21] para  tanto.
[27:23] 
[27:23] El  lunes  a  las  8  de  la  mañana  lo  bajaron
[27:26] 
[27:27] para  hacerle  la  resonancia,  una
[27:28] 
[27:28] resonancia  con  sedación.
[27:33] 
[27:33] Estuvo  como  2  horas,  2  horas  y  pico
[27:36] 
[27:37] haciéndole  esa  resonancia.
[27:39] 
[27:39] Salió  y  nos  fuimos  a  planta,  a  la  planta
[27:42] 
[27:42] de  cirugía.  Estábamos  en  cirugía  y  yo
[27:44] 
[27:45] todavía
[27:46] 
[27:46] no  perdía  la  esperanza.  Estábamos  ahí.
[27:50] 
[27:50] 3  de  la  tarde,  4  de  la  tarde,  nadie
[27:52] 
[27:52] venía  a  vernos,
[27:54] 
[27:54] nadie  nos  decía  nada,  no  venía  a  vernos.
[27:57] 
[27:57] En  este  momento  estaba  mi  hijo  mayor  con
[28:00] 
[28:00] Martín  en  la  habitación.
[28:05] 
[28:05] Estaba  mi  hermana  Imma,  mi  marido  y  yo.
[28:09] 
[28:09] Mi  hijo  mayor  nos  dice,  "Bajar  a  tomaros
[28:11] 
[28:11] un  café,  mamá."
[28:13] 
[28:13] Mi  hijo  mayor  que  tiene  33  años,  eh,
[28:16] 
[28:16] bájaros  a  tomar  un  café  que  yo  me  quedo
[28:18] 
[28:18] con  Martín,  vamos  a  cazar  Pokémon.
[28:21] 
[28:21] En  el  Martín,  un  forófogo  de  los  Pokémon
[28:23] 
[28:23] dice,  "Me  voy  a  llevar  ahora  al
[28:24] 
[28:25] hermano."
[28:26] 
[28:26] Iban  por  todo  el  hospital  a  cantar
[28:28] 
[28:28] Pokémon.
[28:30] 
[28:30] Íbamos  mi  marido,  mi  hermana  pequeña  y
[28:32] 
[28:32] yo  a  la  cafetería  y  la  vimos  subir.
[28:36] 
[28:36] La  vimos  que  tocaba  la  planta  número
[28:38] 
[28:38] dos,  que  es  donde  nosotros  estábamos.
[28:40] 
[28:40] Dijimos,  "Vien  a  por  nosotros.
[28:42] 
[28:42] Mientras  que  la  neuróloga  cogía  el
[28:44] 
[28:44] ascensor,  nosotros  tres  cogimos  las
[28:46] 
[28:46] escaleras  que  llegamos  antes  que  ella  y
[28:49] 
[28:49] nosotros  nos  pusimos  detrás  de  ella.  Yo
[28:51] 
[28:51] le  toqué  la  espalda  y  me  dice,  se  gira  y
[28:53] 
[28:53] me  dice,  "Nos  estaba  buscando."
[28:57] 
[28:57] Ella  estaba  muy  tranquila.
[29:00] 
[29:00] Yo  la  observé  de  arriba  a  abajo  y  bueno,
[29:04] 
[29:04] iba  tranquila,  iba  buscando  una
[29:06] 
[29:06] habitación  en  esa  planta  de  cirugía,
[29:10] 
[29:10] buscando  una  habitación  para  darnos  el
[29:13] 
[29:13] resultado  de  esa  de  esa  resonancia,  pero
[29:15] 
[29:16] su  forma  no  verbal  era  abría  la  puerta,
[29:18] 
[29:18] uf,  aquí  no  podemos  entrar,  abrir  otra
[29:20] 
[29:20] puerta,  esto  está  lleno  de  silla.  Ella
[29:22] 
[29:22] iba  tranquila  y  a  mí  eso  me  tranquilizó.
[29:27] 
[29:27] Como  no  encontrábamos  un  sitio  donde
[29:30] 
[29:30] reunirse  con  nosotros,  estábamos  mi
[29:32] 
[29:32] hermana  pequeña,  mi  marido  y  yo  en  el
[29:35] 
[29:35] office  de  las  de  las  enfermeras,  donde
[29:37] 
[29:37] toman  café  y  comen  y  cena,  las  sacó  a
[29:41] 
[29:41] todas  y  ahí  nos  metió.
[29:47] 
[29:47] Estábamos  sentadas,  mi  hermana  pequeña  y
[29:48] 
[29:48] yo,  en  un  sofá,  había  una  mesa  redonda.
[29:51] 
[29:51] Ya  se  sentó  enfrente  nuestra  y  mi  marido
[29:53] 
[29:54] que  estaba  de  pie.
[29:57] 
[29:57] Nada  más  sentarse.
[30:00] 
[30:00] Al  segundo  es  sentarse
[30:03] 
[30:03] era  otra.
[30:05] 
[30:05] Su  cara  era  otra.
[30:09] 
[30:09] Su  tono  de  voz  era  otra  completamente
[30:11] 
[30:11] distinta.  No  era  la  que  hacía  un  segundo
[30:13] 
[30:13] estaba  buscando  un  sitio  para  reunirse,
[30:15] 
[30:15] era  otra.
[30:19] 
[30:19] me  encogn
[30:25] 
[30:25] un  tumor  dentro  del  tronco  encefálico.
[30:30] 
[30:30] No  podemos  superarlo.
[30:33] 
[30:33] No  podemos  hacer  nada
[30:36] 
[30:36] para  quitarle  el  tumor  de  tu  hijo.
[30:39] 
[30:39] No  podemos  hacer  nada
[30:43] 
[30:43] para  salvar  a  tu  hijo.
[30:46] 
[30:46] tu  hijo  tiene  un  cáncer
[30:48] 
[30:48] dentro  del  tronco  encefálico
[30:51] 
[30:51] y  no  lo  podemos  operar.
[30:54] 
[30:54] Y  le  dije,  "¿Cómo  no  vas  a  operar  a  mi
[30:56] 
[30:56] hijo  si  no  le  quita  lo  que  tiene?  Se  va
[30:57] 
[30:57] a  morir."  Y  ya  se  cayó.  Y  le  dije,  "Mi
[31:01] 
[31:01] hijo  se  va  a  morir."
[31:03] 
[31:03] Y  no  me  dijo  nada.  Y  le  volvió  a  decir,
[31:05] 
[31:05] "Mi  hijo  se  va  a  morir."  Y  me  cogía  la
[31:08] 
[31:08] mano  y  me  di  Isa,  "Tu  hijo  se  va  a
[31:11] 
[31:11] morir.  Tu  hijo  se  está  muriendo  ya.
[31:16] 
[31:16] Ah,
[31:19] 
[31:19] va,  comencé  a  gritar.
[31:30] 
[31:30] Necesitaba  salir  de  esa  habitación.
[31:32] 
[31:32] Salí  corriendo  de  esa  habitación
[31:36] 
[31:36] sin  rumbo.  Ahí  me  metí  a  una  habitación
[31:40] 
[31:40] que  había  enfrente,  que  era  una
[31:41] 
[31:41] habitación  donde  las  enfermeras  tenían
[31:43] 
[31:43] los  pijamas  de  los  niños  y  bueno,  y
[31:46] 
[31:46] jinquillas  y  utensilios.
[31:50] 
[31:50] Llegué  un  momento  que  seguía  andando  y
[31:51] 
[31:51] estaba  la  pared,  no  podía  seguir  andando
[31:52] 
[31:52] y  me  giré  y  estaban  las  enfermeras
[31:55] 
[31:55] detrás  de  mí  dándome  estampas  de  santos
[31:58] 
[31:58] y  de  y  metiéndome  las  estampas  por  aquí.
[32:00] 
[32:00] Yo,  pero  ¿qué  estáis  haciendo?  ¿Qué
[32:02] 
[32:02] hacéis?
[32:05] 
[32:05] Mi  hermana  mayor  había  llegado  al
[32:06] 
[32:06] hospital  y  estaba  junto  a  Martín  y  con
[32:08] 
[32:09] mi  hijo  y  mi  hija  mayor  le  dijo  a  mi
[32:10] 
[32:10] hermana,  "Esa  que  grita  es  mi  madre
[32:12] 
[32:12] tita."
[32:13] 
[32:14] Y  mi  hermana  mayor  empezó  a  buscarme,  me
[32:16] 
[32:16] cogió,  me  sacó  de  esa  habitación  y  salió
[32:19] 
[32:19] a  la  calle  y  salí  a  la  calle  a  gritar.
[32:25] 
[32:25] ¿Qué  más  acababan  de  decir?  Salía  a
[32:28] 
[32:28] gritar.
[32:32] 
[32:32] La  neuróloga
[32:34] 
[32:34] vino  detrás  de  nosotros,  me  cogió  por
[32:37] 
[32:37] detrás
[32:39] 
[32:39] y  la  miré  di  no  me  des  nada,  no  me  des
[32:41] 
[32:41] nada,  que  no  me  toque.
[32:43] 
[32:43] Dijo,  "No,  no.  Te  voy  a  acompañar  detrás
[32:46] 
[32:46] del  hospital  para  que  puedas  gritar
[32:49] 
[32:49] con  tranquilidad.
[32:54] 
[32:54] En  este  momento  estábamos  mis  dos
[32:56] 
[32:56] hermanas,  mi  marido  y  mis  dos  cuñados.
[33:00] 
[33:00] Seis  personas  tiradas  en  un  suelo
[33:03] 
[33:03] que  no  se  creía  lo  que  le  acababan  de
[33:05] 
[33:05] decir.
[33:07] 
[33:07] No  me  lo  creía.
[33:10] 
[33:10] No  me  lo  creía.
[33:15] 
[33:15] Eso  era  lunes.  Oncología  todavía  no
[33:17] 
[33:17] había  hablado  con  nosotros.  La  lunoca  me
[33:20] 
[33:20] decía,  "¿Ha  venido  a  oncología  a  hablar
[33:21] 
[33:21] contigo?"  Y  yo  le  seguí  diciendo,  "Pero,
[33:23] 
[33:23] ¿por  qué  tiene  que  venir  a  oncología  a
[33:24] 
[33:24] hablar  conmigo?
[33:31] 
[33:31] Este  jueves,
[33:34] 
[33:34] eso  era  lunes.
[33:38] 
[33:38] Ese  jueves
[33:39] 
[33:40] vino  Oncología  a  hablar  con  nosotros.
[33:46] 
[33:46] No  volví  a  sacar  a  mi  marido  y  a  mí  esta
[33:49] 
[33:49] oncóloga  que  iba  con  otro  oncólogo
[33:53] 
[33:53] buscando  otra  habitación  para  hablar  con
[33:55] 
[33:55] nosotros  que  no  encontraban
[33:56] 
[33:56] habitaciones.
[34:02] 
[34:02] Encontró  un  despacho,  una  sala.  Ahí
[34:04] 
[34:04] entramos  mi  marido  y  yo,
[34:08] 
[34:08] la  oncóloga  y  la  oncóloga  iban  con
[34:09] 
[34:09] mascarillas
[34:12] 
[34:12] y  me  dijo,
[34:14] 
[34:14] "Isabel,
[34:15] 
[34:15] no  necesitamos  el  resultado  porque
[34:17] 
[34:17] Martín  es  el  lunes."  La  neuróloga  me
[34:19] 
[34:19] dijo,  "Mañana  vamos  a  hacerle  a  Martín
[34:22] 
[34:22] una  biopsia  para  confirmar  lo  que  te
[34:26] 
[34:26] estoy  diciendo.  Concéntrate  en  la
[34:28] 
[34:28] biopsia  de  mañana  y  sabe  que  lo  que  le
[34:30] 
[34:30] vamos  a  hacer  a  Martín  es  tiene  una
[34:33] 
[34:33] dificultad  enorme.  Concéntrate  en  mañana
[34:37] 
[34:37] que  es  martes.
[34:39] 
[34:39] Al  día  siguiente  que  era  martes,  Martín
[34:41] 
[34:41] entró  al  quirófano  y  le  hicieron  una
[34:43] 
[34:43] biopsia.
[34:47] 
[34:47] Le  taladraron  el  cráneo.
[34:50] 
[34:50] Una  biopsia  convencional.
[34:55] 
[34:55] Pasamos  todo  el  martes  en  la  UCI  por
[34:57] 
[34:57] protocolo  y  el  miércoles  volvimos  a
[35:00] 
[35:00] subir  a  la  planta  de  cirugía  y  ese
[35:02] 
[35:02] jueves  vino  oncología  a  hablar  con
[35:04] 
[35:04] nosotros.
[35:05] 
[35:05] El  oncóloga  me  dijo,  "¿Sabel?  No
[35:09] 
[35:09] necesitamos  el  resultado  de  la  biopsia.
[35:11] 
[35:11] En  un  99,9%
[35:14] 
[35:14] tu  hijo  tiene  un  DIPG,
[35:19] 
[35:19] un  glioma  difuso  en  tronco  encefálico.
[35:23] 
[35:23] Isa,
[35:25] 
[35:25] no  podemos  hacer  nada  por  Martín.
[35:28] 
[35:28] No  existen  fármacos  para  este  cáncer.  No
[35:31] 
[35:31] hay  ensayos  clínicos  abiertos.  A  tu  hijo
[35:34] 
[35:34] le  quedan  menos  de  12  meses  de  vida.
[35:38] 
[35:38] Solo  podemos  darle  radioterapia  por  uso
[35:40] 
[35:40] compasivo  con  la  esperanza  de  reducir  el
[35:42] 
[35:42] tumor.
[35:44] 
[35:44] Issu  hijo  se  está  muriendo.
[35:49] 
[35:49] Lo  sentimos  mucho  y  disfruta  mucho  de
[35:52] 
[35:52] él.
[35:56] 
[35:56] Ese  es  el  diagnóstico  del  de  IBG.
[36:01] 
[36:01] Existe  un  cáncer  pediátrico  llamado  de
[36:03] 
[36:03] IPG,  un  monstruo,  un  demonio
[36:11] 
[36:11] que  viene  a  llevarse  lo  que  más
[36:12] 
[36:13] queremos.  Lo  único  que  realmente
[36:15] 
[36:15] importa,  nuestros  hijos,  nuestros
[36:18] 
[36:18] hermanos,  nuestros  nietos,  nuestros
[36:21] 
[36:21] sobrinos.  Ese  DPG  se  instala  dentro  de
[36:25] 
[36:25] nuestro  tronco  encefálico.  Nuestro
[36:27] 
[36:27] tronco  encefálico  hace  la  función  de  un
[36:29] 
[36:29] tranco,  de  un  tronco,  de  un  árbol.
[36:31] 
[36:31] protege  al  árbol  para  poder  vivir.  Pues
[36:34] 
[36:35] nuestro  tronco,  se  llama  así,  nuestro
[36:36] 
[36:36] tronco  encefálico  por  ese  motivo,  nace
[36:39] 
[36:39] en  nuestro  cerebro  y  baja  por  nuestro
[36:41] 
[36:41] cuello  y  nos  protege  para  vivir.  Nos
[36:44] 
[36:44] protege  de  las  infecciones,  nos  protege
[36:47] 
[36:47] de  las  enfermedades.  Gracias  a  nuestro
[36:49] 
[36:49] tronco  encefálico
[36:52] 
[36:52] podemos  crecer  y  convertirnos  en
[36:54] 
[36:54] adultos.  Pues  cuando  nace  un  cáncer
[36:57] 
[36:57] dentro  del  tronco  encefálico,  nada  entra
[37:00] 
[37:00] y  nadie  sale  de  ahí.  Nuestro  tronco
[37:03] 
[37:03] encefálico  se  convierte  en  nuestro  peor
[37:05] 
[37:05] enemigo.
[37:07] 
[37:07] Nuestro  peor  enemigo.
[37:15] 
[37:15] Eso  era  jueves.
[37:19] 
[37:19] Martín  ya  había  entrado  en  el  quirófano
[37:20] 
[37:20] por  primera  vez  a  hacerle  una  biopsia.
[37:24] 
[37:24] Y  ese  sábado,
[37:29] 
[37:29] ese  sábado  el  DPG  desplegó  sus  alas  en
[37:31] 
[37:31] mi  hijo.
[37:37] 
[37:37] Ese  sábado  subimos  lo  que  era  de  IBG
[37:45] 
[37:45] en  cuestión  de
[37:48] 
[37:48] en  un  girar  de  cabeza.
[37:51] 
[37:51] Giré  la  cabeza  y  la  cara  de  mi  hijo  ya
[37:53] 
[37:53] no  era  la  cara  de  mi  hijo.
[37:57] 
[37:57] Comenzó  con  estrabismo  al  instante.
[38:01] 
[38:01] La  IPG  toca  el  nervio  óptico,  una  de  las
[38:04] 
[38:04] primeras  cosas  que  hace,
[38:06] 
[38:06] y  el  ojo  de  Milko  se  metió  hacia
[38:08] 
[38:08] adentro.
[38:11] 
[38:11] En  un  abrir  y  cerrar  de  ojos,  comenzó  a
[38:14] 
[38:14] gritar
[38:16] 
[38:16] del  dolor  de  cabeza  tan  intenso  que
[38:17] 
[38:18] tenía.  Socorro.
[38:20] 
[38:20] que  me  duele  la  cabeza,  socorro.  La
[38:23] 
[38:23] tensión  se  le  disparó  150,  160,
[38:27] 
[38:27] no  podía  respirar.  En  cuestión  de  un
[38:30] 
[38:30] minuto  supimos  lo  que  era  lo  que  nos
[38:34] 
[38:34] estaban  diciendo.
[38:38] 
[38:38] Ese  sábado  subimos  lo  que  era  el  de  IPG.
[38:48] 
[38:48] Esos  dolores  de  cabeza  de  ese  sábado  era
[38:50] 
[38:50] porque  estaba  reteniendo  líquido
[38:53] 
[38:53] dentro  del  cerebro
[38:55] 
[38:55] y  le  estaba  oprimiendo  el  cerebro  de  tal
[38:57] 
[38:57] forma  que  las  cefaleas  no  se  le  quitaban
[38:59] 
[38:59] ni  con  morfina.
[39:03] 
[39:03] Este  lunes  volvió  a  venir.
[39:06] 
[39:06] Bueno,  ese  sábado  pedimos  auxilio,
[39:09] 
[39:09] socorro  a  todo  el  mundo.
[39:13] 
[39:13] Todos  los  que  venían  a  ver  a  mi  hijo  nos
[39:14] 
[39:14] decían,  "No  podemos  hacer  más,  no
[39:16] 
[39:16] podemos  hacer  más,  no  podemos  hacer
[39:18] 
[39:18] más."  Ese
[39:20] 
[39:20] lunes  vino  la  neurooncóloga
[39:22] 
[39:22] imponente,
[39:24] 
[39:24] grande  y  sin  preguntarme  me  dijo,
[39:28] 
[39:28] "Mañana  vamos  a  llevar  a  Martín  al
[39:30] 
[39:30] quirófano  y  le  vamos  a  poner  una  válvula
[39:32] 
[39:32] intercraneal.
[39:34] 
[39:34] No  hay  nada  que  decidir,  hay  que
[39:36] 
[39:36] ponérsela  porque  necesitamos  que  sacarle
[39:38] 
[39:38] el  líquido  de  la  cabeza  y  que  deriven  en
[39:41] 
[39:41] su  barriga.  Necesitamos  darle  calidad  de
[39:43] 
[39:43] vida."  Entonces  me  puso  el  papel  delante
[39:45] 
[39:45] para  que  lo  firmara  y  lo  firmé.
[39:49] 
[39:49] Este  martes,  Martín  volvió  a  entrar  al
[39:51] 
[39:51] quirófano  a  poner  una  válvula
[39:52] 
[39:52] intercránea.
[39:59] 
[39:59] El  jueves
[40:00] 
[40:00] comenzó  quimioterapia  de  urgencia.
[40:05] 
[40:05] El  viernes  lo  bajaron  a  radioterapia.
[40:09] 
[40:09] Bueno,  vinieron  dos  radiólos  a  hablar
[40:11] 
[40:11] con  nosotros,
[40:14] 
[40:14] a  explicarnos
[40:16] 
[40:16] que  Martín  iba  a  recibir  27  sesiones  de
[40:18] 
[40:18] radioterapia,  que  tuviéramos  claro  que
[40:21] 
[40:21] era  por  uso  compasivo,  eso  no  lo  iba  a
[40:23] 
[40:23] curar,  que  lo  único  que  iban  a  intentar
[40:25] 
[40:25] es  reducir  el  tumor  lo  máximo  posible
[40:28] 
[40:28] para  así  aumentarle
[40:31] 
[40:31] los  meses  que  le  quedaban.  Pero  que
[40:33] 
[40:33] Martín  estaba  en  la  cola,
[40:36] 
[40:36] había  que  hacerle  un  mapa  en  la  cabeza.
[40:38] 
[40:38] y  una  máscara
[40:40] 
[40:40] y  que  no  nos  podían  asegurar  exactamente
[40:42] 
[40:42] qué  día  iban  a  poder  hacerle  eso  a
[40:43] 
[40:43] Martín
[40:45] 
[40:45] porque  entraba  en  la  cola  y  yo  le  dije
[40:47] 
[40:47] al  Redolo,  "¿Cómo  puede  estar  mi  hijo?
[40:50] 
[40:50] ¿En  qué  cola?  ¿De  qué  hospital  puede
[40:52] 
[40:52] estar  mi  hijo?  Si  me  estás  diciendo  que
[40:54] 
[40:54] le  quedan  menos  de  12  meses  de  vida,  ¿en
[40:56] 
[40:56] qué  cola?  ¿En  qué  lista  de  espera  está
[41:00] 
[41:00] mi  hijo?
[41:02] 
[41:02] Mi  hijo  no  pudo  estar  en  ninguna  lista
[41:03] 
[41:03] de  espera.
[41:05] 
[41:05] Ese  viernes  me  bajé  a  la  planta  menos2,
[41:08] 
[41:08] al  servicio  de  radioterapia  y  a  la  jefa
[41:10] 
[41:10] del  servicio  me  puse  de  rodilla  delante
[41:13] 
[41:13] de  ella.  Te  pido  por  favor  que  a  Milco
[41:16] 
[41:16] le  haga  el  mapa  en  la  cabeza  y  la
[41:18] 
[41:18] máscara  hoy,  que  mi  hijo  se  está
[41:20] 
[41:20] muriendo  en  la  habitación  y  no  puedo
[41:22] 
[41:22] esperar.
[41:23] 
[41:23] Esta
[41:25] 
[41:25] señora  me  cogió  en  braz  me  dice,  "Te
[41:28] 
[41:28] prometo  que  no  me  voy  a  este  fin  de
[41:30] 
[41:30] semana  de  aquí  sin  que  tu  hijo  tenga  el
[41:33] 
[41:33] mapa  hecho  en  la  cabeza  y  tenga  la
[41:34] 
[41:34] máscara  y  el  lunes  empezamos
[41:36] 
[41:36] radioterapia  y  esa  te  lo  prometo."
[41:43] 
[41:43] Este  lunes  que  no  llevábamos  ni  10  días
[41:46] 
[41:46] hospitalizados,  Martín
[41:48] 
[41:48] le  dieron  su  primera  sesión  de
[41:50] 
[41:50] radioterapia.
[41:56] 
[41:56] Él  le  llamaba  a  la  radioterapia,  le
[41:58] 
[41:58] decía  fotos  y  le  decía,  "Martín,  vamos  a
[42:02] 
[42:02] empezar  un  tratamiento  que  te  van  a
[42:04] 
[42:04] hacer  una  foto  todos  los  días  y  te  van  a
[42:07] 
[42:07] poner  una  máscara  para  que  te  duermas.
[42:10] 
[42:10] disfruta  el  sueño  ese  porque  es  un  sueño
[42:13] 
[42:13] precioso.  Y  yo  a  Martín  este  fin  de
[42:15] 
[42:15] semana  ese  comentario  se  lo  iba  diciendo
[42:19] 
[42:19] cada  poco  tiempo  para  convencerle  de  que
[42:22] 
[42:22] cuando  bajara  a  esa  sesión  de
[42:23] 
[42:23] radioterapia  y  le  pusieran  la  máscara
[42:26] 
[42:26] disfrutara  y  supiera  que  esa  máscara  lo
[42:29] 
[42:29] iba  a  llevar.  Le  decía,  "Sueña  que  estás
[42:31] 
[42:31] en  la  playa,  sueña  que  estás  pescando,
[42:34] 
[42:35] Martín.
[42:37] 
[42:37] Vete  a  ver  a  Fran  de  la  jungla,
[42:38] 
[42:38] Tailandia.  Vete  al  cole,  sueña.
[42:42] 
[42:42] Cuando  te  pongas  la  máscara,  concéntrate
[42:44] 
[42:44] en  el  sueño  que  quieras  soñar.
[42:48] 
[42:48] Martín  terminó
[42:50] 
[42:51] diciendo  que  la  máscara  era  una  máscara
[42:52] 
[42:52] que,  mamá,  la  máscara  huele  a  culo  de
[42:55] 
[42:55] dinosaurio.
[42:57] 
[42:57] Me  encanta  la  máscara.  Le  encantaba  el
[42:59] 
[42:59] propóofol.
[43:01] 
[43:01] Le  encantaba  que  le  pusieran  esa  máscara
[43:03] 
[43:03] que  era  propofol  para  sedarlo  porque
[43:07] 
[43:07] hacía  lo  que  le  había  dicho.  Se  iba  a
[43:10] 
[43:10] 100,000  sitios  en  su  sueño  y  cada  vez
[43:13] 
[43:13] que  despertaba  de  la  radioterapia,
[43:16] 
[43:16] "Martín,  ¿qué  has  soñado  hoy?"  Pues  he
[43:18] 
[43:18] soñado  que  estaba  en  la  playa.  Pues  he
[43:20] 
[43:20] soñado,  mamá,  que  he  visto  a  un  Pokémon.
[43:23] 
[43:23] Pues  he  soñado  que  iba  cabalgando  con
[43:26] 
[43:26] Charmander.  Él
[43:28] 
[43:29] me  contaba  dónde  le  llevaba  ese
[43:31] 
[43:31] propófor.  Comenzamos  radioterapia  a  la
[43:34] 
[43:34] semana  siguiente,
[43:37] 
[43:37] esa  semana  volvió  a  entrar  al  quirófano
[43:38] 
[43:38] para  ponerle  un  porta,  porque  todos  los
[43:41] 
[43:41] pacientes  pediátricos,  oncológicos  se  le
[43:43] 
[43:43] coloca  un  porta,  un  dispositivo
[43:46] 
[43:46] donde  ese  porta  lo  que  hace  es  que,
[43:48] 
[43:48] bueno,  cada  vez  que  haya  que  pincharle,
[43:51] 
[43:51] sacarle  sangre  o  poner  algún  tipo  de
[43:53] 
[43:53] fármaco,  se  hace  a  través  del
[44:00] 
[44:00] Desde  el  20  de  octubre  hasta  que  nos
[44:02] 
[44:02] dieron  el  alta  pasaron  45  días.
[44:05] 
[44:05] En  45  días
[44:08] 
[44:08] entramos  con  un  niño  que  estaba
[44:11] 
[44:11] vomitando  en  clase
[44:14] 
[44:14] y  salimos  con  un  niño  que  solo  le
[44:16] 
[44:16] funcionaba  el  ojo  derecho  y  el  brazo
[44:17] 
[44:17] derecho.
[44:19] 
[44:19] En  esa  biopsia  que  le  hicieron,  lo
[44:21] 
[44:21] perdió  todo.
[44:23] 
[44:23] Todo.  No  mantenía  tronco,
[44:27] 
[44:27] no  mantenía  cabeza,
[44:31] 
[44:31] le  faltaba  oxígeno.
[44:34] 
[44:34] podía  ni  siquiera  hablar.  Lo  perdió
[44:36] 
[44:36] todo,  absolutamente  todo.
[44:40] 
[44:40] Llegamos  a  casa
[44:42] 
[44:42] con  un  diagnóstico  demoledor,
[44:45] 
[44:45] demoledor,
[44:47] 
[44:47] con  la  única  esperanza  de  la
[44:48] 
[44:49] radioterapia,  nada  más,
[44:51] 
[44:51] nada  más.  Y  con  un  niño  que  se  estaba
[44:54] 
[44:54] muriendo  en  el  sofá  de  nuestra  casa.
[45:00] 
[45:00] El  día  de  Reyes,
[45:03] 
[45:03] todos  los  años,  el  día  de  Reyes,
[45:05] 
[45:05] quedamos  en  casa  de  mis  padres  todos
[45:07] 
[45:07] abajo  y  todos  esperamos  a  mis  hermanas,
[45:10] 
[45:10] mis  cuñados,  mis  sobrinos  y  todos
[45:12] 
[45:12] subimos  a  ver  qué  han  traído  los  reyes  a
[45:14] 
[45:14] casa  de  los  abuelos.
[45:17] 
[45:17] Y  ese  día  de  Reyes  hicimos  lo  mismo.
[45:22] 
[45:22] El  cambio  físico  de  Martín  era  muy
[45:25] 
[45:25] evidente,  muy  evidente.  Iba  ensa  de
[45:28] 
[45:28] ruedas,
[45:30] 
[45:30] no  le  funcionaba  el  brazo  derecho  como
[45:33] 
[45:33] si  tuviera  Parkinson,  cuello  ladeado,
[45:37] 
[45:37] no  mantenía  el  tronco,  físicamente  muy
[45:40] 
[45:40] mal,  visualmente  muy  mal.  Ese  día,
[45:44] 
[45:44] Reyes,  subimos,  abrimos  los  regalos  y
[45:46] 
[45:46] Martín  se  acostó  a  dormir  la  siesta
[45:49] 
[45:49] y  cuando  despertó  comenzó  a  vomitar.
[45:54] 
[45:54] A  nosotros  ya  nos  habían  asignado  un
[45:56] 
[45:56] equipo  de  paliativos  en  el  hospital.
[46:00] 
[46:00] Llamé  a  paliativos.
[46:03] 
[46:03] Martín  está  vomitando
[46:05] 
[46:05] y  le  duele  mucho  la  cabeza
[46:08] 
[46:08] y  me  dice  el  equipo  de  paliativos,
[46:09] 
[46:09] "Mira,  te  voy  a  poner  la  receta
[46:11] 
[46:11] electrónica  esta  medicación  que  le
[46:12] 
[46:12] tienes  que  dar  para  el  dolor  de  cabeza,
[46:15] 
[46:15] esta  medicación  para  el  vómito  y  me
[46:17] 
[46:17] dice,  "¿Tienes  tienes  morfina  en  casa?"
[46:22] 
[46:22] Digo,  "¿Qué
[46:25] 
[46:25] tienes  morfina?  Dale  un  mililitro  de
[46:27] 
[46:27] morfina  a  Martín."  Digo,  "¿Me  estás
[46:29] 
[46:29] diciendo  que  no  hace
[46:32] 
[46:32] ni  un  mes  y  medio  que  Martín  ha  sido
[46:34] 
[46:34] diagnosticado?  Que  le  de  morfina  a  mi
[46:37] 
[46:37] hijo.  Pero,  ¿qué  me  estás  diciendo?
[46:40] 
[46:40] Si  no  llevo  un  mes  y  medio
[46:41] 
[46:41] diagnosticado,  ¿qué  morfina  le  voy  a  dar
[46:43] 
[46:43] a  mi  hijo?"
[46:46] 
[46:46] Pues  esa  frase
[46:48] 
[46:48] despertó  algo  en  nosotros,  despertó  algo
[46:51] 
[46:51] en  mí  que  yo  no  sabía  ni  que  tenía.  Ese
[46:56] 
[46:56] día  me  cabreé  y  mucho.
[46:59] 
[46:59] Ese  día  salí  al  balcón  de  la  casa  de  mis
[47:01] 
[47:01] padres  con  mi  hijo  mayor.  Me  senté  en  el
[47:04] 
[47:04] suelo  y  me  dijo  mi  hijo  mayor,  "Mamá,
[47:08] 
[47:08] necesitamos  ayuda.  Mamá,  tienes  que
[47:11] 
[47:11] hacer  público  lo  que  nos  está  pasando.
[47:13] 
[47:13] Existe  un  cáncer  pediátrico  sin
[47:16] 
[47:16] tratamiento,  sin  ensayos  clínicos
[47:18] 
[47:18] abiertos,  sin  fármaco,  sin  nada.
[47:22] 
[47:22] Apelo,
[47:24] 
[47:24] mamá,  esto  se  tiene  que  saber,  tienes
[47:25] 
[47:25] que  hacer  público  esto.  Y  si  hay  alguien
[47:27] 
[47:27] en  algún  sitio,  en  algún  lugar  del  mundo
[47:30] 
[47:30] que  nos  diga,  "Oye,  veniros  para  acá  que
[47:33] 
[47:33] tengo  algo."  Mamá,  tienes  que  despertar.
[47:36] 
[47:36] Mamá,  tienes  que  hacer  esto  público.
[47:41] 
[47:41] Rafa,  los  abuelos  no  lo  saben.  Saben  que
[47:44] 
[47:44] Martín  tiene  un  cáncer,  pero  no  le
[47:46] 
[47:46] habíamos  dicho  el  diagnóstico  que
[47:47] 
[47:47] teníamos.
[47:49] 
[47:49] Tu  hermano  no  lo  sabe,  tus  primos  no  lo
[47:51] 
[47:51] saben.
[47:53] 
[47:54] Mamá,  pues  hay  que  decírselo,  hay  que
[47:56] 
[47:56] decírselo  a  todos  y  decírselo.  Ya
[47:57] 
[47:58] tenemos  que  hacer  público  esto.
[48:01] 
[48:01] Ese  6  de  enero  tomamos  la  decisión  y  el
[48:03] 
[48:03] 7  de  enero  mis  hermanas  y  mis  cuñados
[48:06] 
[48:06] hablaron  con  mis  padres  y  con  el  resto
[48:09] 
[48:09] de  familia  que  todavía  no  sabía  lo  que
[48:11] 
[48:11] nos  habían  dicho
[48:13] 
[48:13] y  lo  hicimos  público  a  través  de  las
[48:15] 
[48:15] redes  sociales  con  el  lema  Martín  no
[48:18] 
[48:18] puede  solo.
[48:20] 
[48:20] Gritamos
[48:21] 
[48:21] aquellos  que  nos  quisieran  escuchar
[48:25] 
[48:25] que  existía  un  cáncer  pediátrico  de  esta
[48:28] 
[48:28] magnitud.
[48:31] 
[48:31] que  había  un  niño  murciano
[48:34] 
[48:34] de  8  años  que  se  estaba  muriendo  en  el
[48:37] 
[48:37] sofá  de  su  casa  sin  que  su  familia
[48:40] 
[48:40] pudiese  hacer  nada,
[48:43] 
[48:43] nada.
[48:49] 
[48:49] Ese  día,  el  6  de  enero,  comenzamos  a
[48:52] 
[48:52] tener  el  mismo  día  solo  con  la  cara  de
[48:55] 
[48:55] Martín,  solo  con  los  vídeos  que  subíamos
[48:57] 
[48:57] de  Martín.
[48:59] 
[48:59] Comenzamos  a  recibir
[49:02] 
[49:02] la  solidaridad
[49:04] 
[49:04] de  miles  de  personas,  Pedro,  que  no  nos
[49:07] 
[49:07] conocían  de  nada,
[49:09] 
[49:09] absolutamente  de  nada.
[49:12] 
[49:12] ¿Qué  necesitáis?  ¿Qué  podemos  hacer?
[49:14] 
[49:14] ¿Qué  tenemos  que  hacer?
[49:20] 
[49:20] Ese  7  de  enero  yo  desperté
[49:24] 
[49:24] y  comencé  a  buscar.  Comenzó  mi  búsqueda.
[49:29] 
[49:29] Llamé  a  Estados  Unidos,
[49:31] 
[49:31] llamé  a  Países  Bajos,  llamé  a  China,
[49:35] 
[49:35] llamé  a  Francia,  París,
[49:38] 
[49:38] hablé  con  todos  y  cada  uno  de  los
[49:41] 
[49:41] especialistas  en  tumores  del  sistema
[49:44] 
[49:44] nervioso
[49:46] 
[49:46] de  todo  el  mundo.  Pero  de  todo  el  mundo
[49:49] 
[49:49] es  todo  el  mundo.  Me  dijeron  que  existía
[49:53] 
[49:53] un  fármaco  que  se  llama  un  2011,
[49:56] 
[49:56] que  se  estaba  dando  en  el  hospital  Rose
[49:59] 
[49:59] de  París  y  que  se  es  un  fármaco  para  el
[50:02] 
[50:02] cáncer  de  pulmones,
[50:04] 
[50:04] pero  que  en  el  Hospital  Rose  de  París  a
[50:06] 
[50:06] los  niños  de  DPG  se  lo  está  mandando
[50:09] 
[50:09] porque  lo  que  le  decía  la  bibliografía
[50:11] 
[50:11] médica  era  que  aumentaba  la  esperanza  de
[50:13] 
[50:13] vida  en  4,6  meses,  que  lo  que  hacía  ese
[50:16] 
[50:16] fármaco  era  ralentizar  los  vasos
[50:18] 
[50:18] sanguíneos  en  el  cerebro  y  que  estaban
[50:21] 
[50:21] viendo  que  en  media  los  niños  tenían  una
[50:25] 
[50:25] esperanza  de  vida  aumentaba  en  4,6.
[50:29] 
[50:29] Me  planteé  delante  de  la  oncóloga  de
[50:31] 
[50:31] Martín.
[50:33] 
[50:33] Existe  un  fármaco  llamado  un  2011  que  se
[50:35] 
[50:35] da  en  París.  A  los  niños  se  los  están
[50:37] 
[50:37] dando  por  uso  compasivo  con  DPG.  No  sé
[50:40] 
[50:40] de  qué  me  estás  hablando.  No  sé  lo  que
[50:42] 
[50:42] me  estás  diciendo.  Te  estoy  diciendo  que
[50:44] 
[50:44] el  Niño  Jesús  de  Madrid  a  los  niños
[50:47] 
[50:47] diagnosticados  de  DPG  los  mandan  a  París
[50:49] 
[50:49] a  [ __ ]  ese  fármaco  por  uso  compasivo  y
[50:53] 
[50:53] que  es  el  único  fármaco  que  se  le  está
[50:54] 
[50:54] dando  para  este  cáncer.  No  sé  qué  me
[50:56] 
[50:56] estás  diciendo,  Isabel.  No  sé  de  qué  me
[50:58] 
[50:58] hablas.
[51:01] 
[51:01] En  ese  momento  yo  ya  había  conocido  a
[51:03] 
[51:03] Johana,  la  mamá  de  Ande,  una  mamá  que
[51:05] 
[51:05] hacía  año  y  medio  había  pasado  por  lo
[51:07] 
[51:07] mismo  que  yo  estaba  pasando.
[51:10] 
[51:10] Me  dijo  que  ella  había  conseguido
[51:13] 
[51:13] comprar  el  fármaco,  que  había  un  médico
[51:15] 
[51:15] en  Alemania,  un  urólogo  alemán  que
[51:19] 
[51:19] prescribía  Lon  2011.
[51:22] 
[51:22] Llamamos  a  Alemania,  concertamos  una
[51:25] 
[51:25] cita  por  videollamada.  El  marido  de  mi
[51:27] 
[51:27] hermana,  Cristófes  alemán  los  hizo  de
[51:30] 
[51:30] intérprete.
[51:31] 
[51:31] Hablábamos  con  este  oncólogo  alemán
[51:34] 
[51:34] o  este  oncólogo,  no,  este  urólogo  que
[51:36] 
[51:36] prescribe  al  fármaco.  Tengo  un  niño  de  8
[51:39] 
[51:39] años,  tiene  DPG,  nos  dejó  bien  claro,
[51:43] 
[51:43] muy  muy  claro  que  ese  fármaco  por  qué  se
[51:46] 
[51:46] estaba  dando  los  meses  que  en  principio,
[51:48] 
[51:48] en  algunos  casos  ampliaba,
[51:51] 
[51:51] que  tenía  un  coste  de  10,800  €  y
[51:53] 
[51:53] teníamos  para  2  meses.  Compramos  el
[51:56] 
[51:56] fármaco  ese  día
[51:59] 
[51:59] nos  llegó  a  los  48  horas  desde  Alemania.
[52:03] 
[52:03] Tenía  el  fármaco  en  mi  casa.  Vale.
[52:07] 
[52:07] Pedimos  una  cita  con  el  hospital  San
[52:09] 
[52:09] John  de  Deu  con  la  doctora  Ofelia  Cruz
[52:12] 
[52:12] que  se  jubiló  este  verano  porque  en  el
[52:14] 
[52:14] Hospital  San  John  de  Deu  a  sus  niños
[52:16] 
[52:16] diagnosticados  de  DPG  los  mandaban  a
[52:18] 
[52:18] Francia  y  estaban  tomando  ese  fármaco.
[52:21] 
[52:21] Ofelia,  me  llamo  Isabel,  tengo  un  niño
[52:23] 
[52:23] en  Murcia  con  DPG.
[52:26] 
[52:26] He  decidido  darle  el  ON  2011.  Lo  hemos
[52:29] 
[52:29] comprado  en  Alemania.  Me  han  dicho  que
[52:32] 
[52:32] habéis  comprado  vosotros  en  el  hospital
[52:34] 
[52:34] ese  fármaco  se  2011  que  prescribe  este
[52:36] 
[52:36] médico  alemán.  Habéis  comprado  el
[52:38] 
[52:38] laboratorio  y  es  el  mismo  que  dan  en
[52:40] 
[52:40] Francia.  Sí,  sabe.  Tengo  un  fármaco  en
[52:42] 
[52:42] mi  casa.
[52:44] 
[52:44] Y  Martín  se  está  muriendo  en  una  cama
[52:46] 
[52:46] articulada  que  tengo  en  el  sofá,  en  el
[52:48] 
[52:48] salón.
[52:50] 
[52:50] No  puede  tragar.
[52:52] 
[52:52] Se  le  ha  doblado  la  tráquia.
[52:55] 
[52:55] No  tiene  oxígeno  en  sangre,  Felia.  Le
[52:56] 
[52:56] tengo  que  dar  ese  fármaco.  Y  la  oncóloga
[52:59] 
[52:59] de  Martín  ni  siquiera  sabe  que  lo  he
[53:01] 
[53:01] comprado,  me  dice  que  eso  no  existe.
[53:05] 
[53:05] Me  dice  Ofelia.  Digo,  Martín,  pesa
[53:08] 
[53:08] tantos  kilos.  ¿Cuántas  pastillas  le
[53:10] 
[53:10] tengo  que  dar  a  mi  hijo?  ¿Qué
[53:11] 
[53:12] prescripción  tengo  que  darle  a  mi  hijo?
[53:15] 
[53:15] Isa,  para  el  peso  de  Martín  le  tienes
[53:16] 
[53:16] que  dar  dos  pastillas  una  vez  a  la
[53:19] 
[53:19] semana  en  ayunas
[53:21] 
[53:22] dos  horas  antes  que  no  haya  comido  nada
[53:23] 
[53:23] y  dos  horas  después  que  no  haya  comido
[53:25] 
[53:25] nada.  Ofelia,  la  oncóloga  de  Martín,  no
[53:28] 
[53:28] sabe  que  tengo  el  fármaco  en  casa  y  me
[53:30] 
[53:30] dice,  "No  te  preocupes,  que  eso  lo
[53:33] 
[53:33] soluciono  yo  ahora  mismo."  Era  por  la
[53:35] 
[53:35] tarde  noche.
[53:39] 
[53:39] Yo  me  subí  a  preparar  el  baño  a  Martín.
[53:42] 
[53:43] Yo  le  preparaba  el  baño,  le  echaba  2  kg
[53:45] 
[53:45] de  sal  porque  me  habían  dicho  que  era
[53:48] 
[53:48] bueno,  que  la  sal  hacía  como  una  especie
[53:50] 
[53:50] de  osmosis  en  su  cuerpo  y  que  la
[53:52] 
[53:52] medicación  que  le  pudiesa  dar  iba  a  ser
[53:54] 
[53:54] más  más  efectiva.
[53:57] 
[53:57] Preparaba  el  baño  y  llamaba  a  Óscar.  El
[53:59] 
[53:59] baño  está  preparado  y  Óscar  cogía  brazos
[54:03] 
[54:03] a  Martín,  podía  andar,  lo  subía  en  el
[54:06] 
[54:06] baño,  le  quitábamos  la  ropa,  yo  me
[54:09] 
[54:09] quitaba  la  ropa,  me  metía  en  el  baño
[54:12] 
[54:12] porque  yo  le  tenía  que  hacer  de  alfombra
[54:14] 
[54:14] para  poder  bañar  a  Martín
[54:17] 
[54:17] porque  no  se  mantenía  sentado
[54:21] 
[54:21] porque  no  tenía  movilidad  y  yo  me
[54:23] 
[54:23] acostaba  en  la  bañera  y  Óscar  me  ponía
[54:25] 
[54:25] Martín  encima  mío  para  que  yo  lo  pudiese
[54:28] 
[54:28] bañar.
[54:32] 
[54:32] Cuando  terminamos  de  bañarlo,  yo  ya
[54:34] 
[54:34] tenía  una  llamada  perdida  de  la  doctora
[54:36] 
[54:36] Ofelia  Cruz  en  mi  móvil.  Ofelia,  Isabel,
[54:40] 
[54:40] he  hablado  con  la  oncóloga  de  Martín,  no
[54:42] 
[54:42] le  des  hoy  el  fármaco,  que  mañana  te  va
[54:44] 
[54:44] a  llamar  ella.
[54:48] 
[54:48] Al  día  siguiente  recibí  una  llamada  de
[54:49] 
[54:49] mi  móvil  con  número  oculto  que  jamás
[54:51] 
[54:51] entendí.
[54:53] 
[54:53] Jamás  entendí  eso,
[54:58] 
[54:58] Isabel.
[55:00] 
[55:00] Estoy  en  Francia,  estoy  en  París,  he
[55:03] 
[55:03] venido  en  un  viaje  personal
[55:07] 
[55:07] y  me  he  informado.  Acabo  de  hablar  con
[55:09] 
[55:09] el  oncólogo  de  los  jefe  de  oncología  del
[55:12] 
[55:12] Hospital  Rose  de  París.
[55:15] 
[55:15] Existe  el  ON  2011  y  Martín  es  apto  para
[55:18] 
[55:18] dárselo.
[55:21] 
[55:21] Me  estás  diciendo
[55:23] 
[55:23] que  podemos  viajar  a  París  a  recoger  el
[55:26] 
[55:26] fármaco.  Me  dice,  "No,  Martín  no  puede
[55:29] 
[55:29] [ __ ]  un  avión.  Martín  tiene  un  edema
[55:32] 
[55:32] junto  al  tumor  y  no  puede  volar.
[55:35] 
[55:35] Irene,  tengo  el  fármaco  en  mi  casa."  me
[55:37] 
[55:37] dice,  "Lisa,  yo  no  te  puedo  decir  que  le
[55:40] 
[55:40] des  el  fármaco  que  tú  has  comprado,
[55:44] 
[55:44] pero  lo  que  te  estoy  diciendo  que  el
[55:46] 
[55:46] fármaco  que  tienes  se  lo  están  dando  a
[55:47] 
[55:47] los  niños  diagnosticados  con  el  cáncer
[55:50] 
[55:50] que  tiene  tu  hijo."  Vale,  me  estás
[55:52] 
[55:52] diciendo  que  le  dé  a  Martín  el  fármaco
[55:55] 
[55:55] sin  tu  autorización.  Dice,  "Te  estoy
[55:57] 
[55:57] diciendo  que  que  Martín  le  puedes  dar  el
[55:59] 
[55:59] fármaco,  pero  no  va  a  aparecer  en  la
[56:00] 
[56:00] historia  clínica.
[56:03] 
[56:03] Llama  a  paliativos
[56:05] 
[56:05] y  dile  que  vas  a  empezar  hoy  a  darle  el
[56:07] 
[56:07] fármaco,  Martí.
[56:10] 
[56:11] No  vaya  a  ser  que  tenga  un  efecto
[56:13] 
[56:13] secundario.
[56:18] 
[56:18] Llame  a  paliativos.
[56:20] 
[56:20] Esta  es  la  prescripción.  Este  es  el
[56:22] 
[56:22] prospecto  de  este  fármaco.  Tenéis  que
[56:24] 
[56:24] llamar  al  niño  Jesús  de  Madrid  y  hablar
[56:27] 
[56:27] con  el  doctor  Laeta  que  le  está  dando  a
[56:29] 
[56:29] sus  pacientes  este  fármaco.  Manda  sus
[56:31] 
[56:31] pacientes  a  París.  Tenéis  que  hablar  con
[56:33] 
[56:33] la  doctor  doctora  Feria  Cruz.  Este  es  su
[56:36] 
[56:36] móvil.  Tenéis  que  hablar  con  ella.  Está
[56:38] 
[56:38] dándole  a  sus  pacientes  el  2011.  Y  esta
[56:42] 
[56:42] noche  se  lo  voy  a  dar  a  Martín.
[56:48] 
[56:48] Establecí,  abrí  un  ensayo  clínico  en  el
[56:50] 
[56:50] salón  de  mi  casa.
[56:56] 
[56:56] En  ese  momento,  Joana  me  dijo,  "Tienes
[56:58] 
[56:58] que  darle  a  Martín  a  Basti.  A  Martín  le
[57:00] 
[57:00] está  mandando  corticoides  vía  oral  desde
[57:02] 
[57:02] el  1  de  septiembre.  El  corticoide  vía
[57:05] 
[57:05] oral  tiene  un  efecto  cusin.
[57:09] 
[57:09] Los  corticoidos  vía  orales  tienen  muchos
[57:11] 
[57:11] efectos  secundarios.  aumentas  de  peso,
[57:15] 
[57:15] se  te  retienes  líquidos,  te  inflama  la
[57:18] 
[57:18] cara.  Cuando  ves  a  estos  niños  que
[57:19] 
[57:19] tienen  la  cara  tan  inflamada,  que  están
[57:22] 
[57:22] en  servicio  de  oncología,  es  por  el
[57:23] 
[57:23] corticoide  vía  oral.
[57:27] 
[57:27] A  Martín  ese  corticoide  le  estaba
[57:28] 
[57:28] paralizando  la  musculatura,  se  la  estaba
[57:30] 
[57:31] atrofiando
[57:32] 
[57:32] yana  me  dijo,  "Tienes  que  ponerle  a
[57:35] 
[57:35] Martín  Bastín."  Digo,  "¿Qué  es  eso,
[57:37] 
[57:37] Joana?  Eso  una  mamá."  Dice,  "La  bastín
[57:40] 
[57:40] es  el  corticoide  de  los  ricos.
[57:43] 
[57:43] El  abastín  es  un  corticoide  intravenoso
[57:45] 
[57:45] que  se  pone  cada  15  días,  que  le  llaman
[57:48] 
[57:48] el  corticoide  de  los  ricos  porque  a  la
[57:49] 
[57:49] seguridad  social  le  cuesta  800  €  cada
[57:52] 
[57:52] vez  que  te  lo  ponen.  Tiene  los  mismos
[57:55] 
[57:55] beneficios  con  corticoide  vía  oral  sin
[57:59] 
[57:59] los  efectos  secundarios
[58:01] 
[58:01] y  además  hace  un  papel  de  antiangiénico
[58:03] 
[58:03] que  eso  significa  que  va  a  ralentizar
[58:06] 
[58:06] los  vasos  sanguíneos.  Si  ralentiza  los
[58:08] 
[58:08] vasos  sanguíneos,  voy  a  ralentizar  el
[58:10] 
[58:10] crecimiento  del  tumor.  La  siguiente  me
[58:13] 
[58:13] fui  a  oncología  pediátrica.  ¿Por  qué  no
[58:14] 
[58:14] le  estás  poniendo  a  mi  hijo  Basti?  Y  me
[58:17] 
[58:17] dice  oncóloga,  porque  es  un  fármaco  que
[58:20] 
[58:20] tengo  que  pedir  permiso  para  poder  dérma
[58:23] 
[58:23] que  yo  tenga  en  mi  lista,  tengo  que
[58:25] 
[58:25] pedir  permiso.  Le  digo,  "¿Y  a  qué
[58:27] 
[58:27] esperas?  ¿A  quién  le  tienes  que  pedir
[58:29] 
[58:29] permiso?  Martín  necesita  ponerse  a
[58:31] 
[58:31] bastín.  Martín  pesa  24  kg  más  desde  la
[58:35] 
[58:35] primera  vez  que  lo  viste.  Tengo  que
[58:37] 
[58:37] darle  calidad  de  vida  a  mi  hijo.  El
[58:39] 
[58:39] tiempo  que  quede,  yo  le  tengo  que  dar
[58:41] 
[58:41] calidad  de  vida.  Y  eso  pasa  porque  lo
[58:43] 
[58:43] pongas  un  corticoide  intravenoso  y  que
[58:45] 
[58:45] yo  el  corticoidea  oral  se  lo  quite,
[58:49] 
[58:49] se  lo  quite.  Y  le  dije,  "¿A  qué
[58:51] 
[58:51] periódico  quieres  que  llame  para  decirle
[58:54] 
[58:54] que  tú  no  le  estás  poniendo  a  Bastín  a
[58:56] 
[58:56] Bastín  a  un  niño  que  le  queda  menos  de
[58:58] 
[58:58] 12  meses  de  vida?"
[59:00] 
[59:00] Por  la  tarde  me  llamó  la  oncóloga  y  lo
[59:02] 
[59:02] tenía  Martín,  lo  tenía  autorizado.
[59:04] 
[59:04] Comenzamos  poniéndole  a  bastín  cada  15
[59:07] 
[59:07] días  y  el  ondo
[59:10] 
[59:10] comenzamos  a  tener  un  camino,
[59:13] 
[59:14] algo  más  de  lo  que  nos  habían  dicho.
[59:17] 
[59:17] Radioterapia  y  disfruta  mucho  de  él.
[59:20] 
[59:20] Teníamos  algo  a  lo  que  agarrarnos.
[59:29] 
[59:29] Eso  fue  en  febrero  del  2023,  Pedro.  Hoy,
[59:35] 
[59:35] hoy
[59:37] 
[59:38] el  ON  2011  y  el  abastín  se  da  en  cuatro
[59:41] 
[59:41] hospitales  de  España  por  uso  compasivo
[59:45] 
[59:45] englobado  dentro  de  un  ensayo  clínico
[59:46] 
[59:47] que  se  llama  Biomed  2.0,
[59:49] 
[59:49] bajado  por  fundaciones  como  la  nuestra.
[59:54] 
[59:54] El  protocolo  que  yo  le  hice  a  mi  hijo  en
[59:56] 
[59:56] el  salón  de  mi  casa  es  el  protocolo  que
[59:59] 
[59:59] hoy  se  lleva  en  cuatro  hospitales
[60:01] 
[60:01] públicos  de  España.  Cualquier  niño
[60:03] 
[60:03] diagnosticado  de  DPG  le  dan  el  ON  2011
[60:06] 
[60:07] sin  necesidad  de  viajar  a  París,  sin
[60:09] 
[60:09] necesidad  de  gastarse  un  duro  y  le  ponen
[60:13] 
[60:13] el  abastín  por  protocolo  desde  el  primer
[60:15] 
[60:15] día.
[60:19] 
[60:19] Ese
[60:23] 
[60:23] febrero,
[60:26] 
[60:26] ese  febrero  mi  familia  hizo  una  proeza.
[60:30] 
[60:30] Cuando  decidimos  hacerlo  público,
[60:36] 
[60:36] decidieron  hacer  un  evento  en  Murcia  a
[60:39] 
[60:39] favor  del  DIPG.
[60:43] 
[60:43] Comenzó  mi  hijo  mayor  con  mis  hermanas  y
[60:46] 
[60:46] mis  cuñados,  una  cosa  pequeñita  en  un
[60:49] 
[60:49] parque  de  Murcia.  Como  ya  lo  habíamos
[60:51] 
[60:51] hecho  público  en  redes,
[60:54] 
[60:54] Martín  era  querido
[60:56] 
[60:56] por  toda  Murcia
[60:58] 
[60:58] y  por  toda  España.  La  gente  amaba  a
[61:01] 
[61:01] Martín  y  ese  evento  que  iba  a  ser
[61:03] 
[61:03] chiquitito  en  un  parque  empezó  a  [ __ ]
[61:06] 
[61:06] una  dimensión
[61:09] 
[61:09] que  para  mi  familia  que  comenzó  el  día
[61:10] 
[61:11] 15  de  enero  a  decir,  "Vamos  a  hacer  esto
[61:13] 
[61:13] para,  bueno,  para  que  la  gente  sepa  que
[61:16] 
[61:16] existe  este  cáncer.  Tenemos  que  gastar,
[61:18] 
[61:18] comprar  fármaco  para  un  año.  Nuestra
[61:21] 
[61:21] previsión  era  por  un  año.  Hemos  comprado
[61:23] 
[61:23] ya  10,800  €  pero  es  que  necesitamos
[61:26] 
[61:26] 10,800  €  cada  2  meses,  dentro  de  2
[61:29] 
[61:29] meses,  dentro  de  4  meses,  dentro  de  6
[61:31] 
[61:31] meses.
[61:33] 
[61:33] Y  de  empezar  a  ser  una  cosa  pequeñita,
[61:35] 
[61:35] la  gente  en  Murcia  se  empezó  a  unir.
[61:39] 
[61:39] empresas,  el  ayuntamiento,
[61:42] 
[61:42] la  gente,  íbamos  cambiando  día  a  día  mi
[61:45] 
[61:46] familia,  porque  mi  marido  y  yo  estábamos
[61:47] 
[61:47] fuera  de  eso.
[61:49] 
[61:49] Mi  familia  iba  cambiando  de  parque  cada
[61:52] 
[61:52] 5co  días  porque  el  parque  donde  en
[61:54] 
[61:54] principio  iban  a  hacerlo  se  quedaba
[61:56] 
[61:56] pequeño  con  toda  la  gente  que  quería
[61:58] 
[61:58] participar,  todas  las  empresas  que
[61:59] 
[61:59] querían  participar,  los  cantantes,
[62:02] 
[62:02] bueno,  las  actuaciones,  se  quedaba
[62:04] 
[62:04] pequeño.
[62:06] 
[62:06] Pues  el  día  4  de  febrero
[62:08] 
[62:08] mis  hijos,  mis  hermanas,  mis  cuñados,
[62:11] 
[62:11] mis  primos,  mis  tíos
[62:14] 
[62:14] montaron  un  evento  en  la  FICA  donde
[62:17] 
[62:17] entraron  12,000  personas.
[62:20] 
[62:20] Se  un  grupo  murciano,  se  puso  al
[62:23] 
[62:23] micrófono  a  cantar  gratis.
[62:26] 
[62:26] No  sé  cuántos  músicos  más  vinieron.
[62:29] 
[62:29] Estuvieron  desde  las  11  de  la  mañana
[62:31] 
[62:31] hasta  las  8  de  la  tarde  con  dos
[62:33] 
[62:33] escenarios  simultáneos.
[62:36] 
[62:36] donde  en  los  dos  dos  escenarios  habían
[62:38] 
[62:38] actuaciones,  una  para  niños,  otra  para
[62:41] 
[62:41] adultos.  Montaron  tres  barras,
[62:45] 
[62:45] los  empresarios  donaban  bebida,  comida,
[62:49] 
[62:49] jamones.  Bueno,  entraron  12,000  personas
[62:53] 
[62:53] a  ese  evento.
[62:55] 
[62:55] Cubrimos  la  medicación  de  Martín
[62:58] 
[62:58] y  donamos  45,000  €  los  primeros  45,000  €
[63:02] 
[63:02] que  donamos
[63:04] 
[63:04] ese  febrero  del  2023  estando  Martín  en
[63:06] 
[63:06] vida.
[63:08] 
[63:09] Los  donamos  al  Hospital  San  John  de  Deu
[63:11] 
[63:11] porque  tenía  una  línea  de  investigación
[63:13] 
[63:13] contra  DIPG.
[63:16] 
[63:16] Tenían  una  línea  de  investigación  con
[63:17] 
[63:18] células  carte.
[63:19] 
[63:20] y  necesitaban  dinero.
[63:22] 
[63:22] Tengo  que  decir
[63:24] 
[63:24] que  existen  enfermedades  públicas  y
[63:27] 
[63:27] enfermedades  privadas.  Enfermedades
[63:29] 
[63:29] públicas  donde  el  número  de  incidencia
[63:32] 
[63:32] es  mayor  y  hay  un  flujo  constante  de
[63:35] 
[63:35] dinero  público  y  hay  enfermedades
[63:38] 
[63:38] privadas  que  por  el  número  de  incidencia
[63:41] 
[63:41] te  tienes  que  pagar  tú  los  tratamientos
[63:43] 
[63:43] y  los  ensayos  clínicos.  Y  eso  existe  en
[63:45] 
[63:45] un  cáncer  en  pediatría  llamado  de  IPG.
[63:49] 
[63:49] Es  un  cáncer  completamente  privado.
[63:54] 
[63:54] Todas  las  investigaciones  que  hay,
[63:57] 
[63:57] todos  los  investigadores  que  estudian  el
[63:59] 
[63:59] DPG  son  pagados  por  fundaciones  como  la
[64:03] 
[64:03] nuestra.
[64:05] 
[64:05] Ese
[64:07] 
[64:07] febrero  del  2023  hicimos  nuestra  primera
[64:09] 
[64:09] donación  de  45,000
[64:12] 
[64:12] €  ese  febrero
[64:15] 
[64:15] decidimos
[64:17] 
[64:17] hacer  una  fundación  que  llevara  el
[64:18] 
[64:18] nombre  de  mi  hijo  Martín.
[64:20] 
[64:20] Decidimos  que  teníamos  que  seguir
[64:23] 
[64:23] luchando  para  abrir
[64:26] 
[64:26] los  ensayos  clínicos  que  estaban  parados
[64:27] 
[64:27] en  ese  momento  en  fase  uno.
[64:32] 
[64:32] Conseguimos  en  la  cunde  de  Navarra  con
[64:35] 
[64:35] Marta  Alonso  tenía  un  ensayo  clínico  en
[64:37] 
[64:37] fase  uno  que  lo  cerró  en  el  2022.  Estaba
[64:39] 
[64:39] parado  porque  no  tenía  un  duro  en  San
[64:42] 
[64:42] John  de  en  las  células  carti  parado
[64:45] 
[64:45] porque  no  tenían  un  duro.
[64:48] 
[64:48] Decidimos  ese  febrero  llevamos  a  Martín
[64:51] 
[64:51] a  la  notaría  que  firmara  su  propia
[64:53] 
[64:53] fundación.
[64:55] 
[64:55] Mi  familia  ese  día,  ese  mes  de  febrero,
[64:59] 
[64:59] no  solo  venía  a  casa  a  ver  a  un  niño
[65:02] 
[65:02] enfermo,  venía  a  casa  con  un  propósito,
[65:06] 
[65:06] con  una  misión,
[65:08] 
[65:09] con  un  objetivo.
[65:11] 
[65:11] Recaudar  fondos  con  la  única  esperanza
[65:14] 
[65:14] de  intentar  esos  ensayos  clínicos  que
[65:16] 
[65:16] estaban  en  fase  uno  y  suflarles  dinero
[65:20] 
[65:20] con  la  esperanza  de  que  Martín  pudiese
[65:22] 
[65:22] entrar.
[65:25] 
[65:25] alguno  de  ellos.
[65:28] 
[65:28] Cuando  me  reuní
[65:30] 
[65:30] con  los  grandes  investigadores  de  España
[65:33] 
[65:33] y  les  dije,
[65:35] 
[65:35] "Necesito  meter  a  Martín  en  algún  ensayo
[65:36] 
[65:36] clínico."  Y  me  dijeron,  "Isa,
[65:42] 
[65:42] a  Martín  no  le  va  a  llegar  nada.  Por
[65:44] 
[65:44] mucho  dinero  que  metáis,  volver  a  poner
[65:46] 
[65:46] esto  en  marcha  vamos  a  tardar  como
[65:49] 
[65:49] mínimo  12  meses."  A  Martín  no  le  va  a
[65:51] 
[65:51] llegar  nada.
[65:55] 
[65:55] Y  decidimos  cambiar  el  lema  de  Martín  no
[65:57] 
[65:57] puede  solo  por  Martín  y  los  que  vendrán.
[66:03] 
[66:03] Sabía  que  hiciéramos  lo  que  hiciéramos  a
[66:07] 
[66:07] Martín  no  le  iba  a  llegar  nada,
[66:10] 
[66:10] nada.
[66:14] 
[66:14] En  ese  momento  dejé  de  llorarle  a  mi
[66:16] 
[66:16] hijo,  dejé  de  hacerle  el  duelo
[66:19] 
[66:19] anticipado,
[66:20] 
[66:20] dejé  de  llorarle  a  mi  hijo  y  empecé
[66:23] 
[66:23] realmente  a  disfrutar  de  él.
[66:27] 
[66:27] Una  frase  horrible  que  me  habían  dicho
[66:30] 
[66:30] dos  meses  antes  y  que  no  era  capaz  de
[66:33] 
[66:33] hacerlo.  Empecé  a  disfrutar  de  mi  hijo
[66:38] 
[66:38] mientras  que  mi  familia  no  paraba  de
[66:41] 
[66:41] hacer  eventos.
[66:43] 
[66:43] charlas,  recaudar  dinero.  Mientras  que
[66:46] 
[66:46] mi  familia  estaba  en  eso,
[66:51] 
[66:51] mi  marido  y  yo  nos  concentramos  en  darle
[66:53] 
[66:53] a  Martín  la  máxima  calidad  posible  todo
[66:57] 
[66:57] el  tiempo  que  él  estuviese  con  nosotros
[66:59] 
[66:59] y  nos  centramos  en  eso.
[67:04] 
[67:04] Quería  conocer  a  Fran  de  la  jungla,  mi
[67:06] 
[67:06] hijo  mayor,  dicho  y  hecho,  trajimos  a
[67:08] 
[67:08] Fran  de  la  jungla  de  Tailandia  para  que
[67:11] 
[67:11] estuviera  en  casa  con  Martín  y  hablaran
[67:14] 
[67:14] de  los  animales  que  tanto  le  gustaba.
[67:17] 
[67:17] Nos  fuimos  al  Oceanographic  y  le
[67:19] 
[67:19] dijimos,  "Martín  tiene  que  ver  los
[67:21] 
[67:21] animales,  pero  desde  dentro,  donde  pone
[67:24] 
[67:24] prohibido  entrar,  Martín  tiene  que
[67:25] 
[67:25] entrar."
[67:27] 
[67:27] Hicimos  una  visita  guiada  por  las
[67:30] 
[67:30] entrañas  del  Oceanography  que  tocó  a
[67:33] 
[67:33] todos  los  animales  que  hay  ahí.  hablo  de
[67:37] 
[67:37] morsas,  pingüinos,
[67:40] 
[67:40] delfines.  Él  entraba  por  detrás
[67:43] 
[67:43] con  los  cuidadores  y  los  cuidadores  lo
[67:45] 
[67:45] llevaban  con  los  animales.
[67:48] 
[67:48] Hicimos  que  la  vida  de  Martín  fuese  un
[67:52] 
[67:52] espectáculo
[67:54] 
[67:54] todos  los  días.  Todos  los  días.
[68:02] 
[68:02] El  1  de  junio,
[68:08] 
[68:08] final  de  mayo,
[68:11] 
[68:11] habíamos  conseguido  una  estabilidad
[68:14] 
[68:14] clínica.  No  sabíamos  exactamente  muy
[68:16] 
[68:16] bien  qué  es  lo  que  le  estaba  haciendo
[68:18] 
[68:18] efecto  a  Martín  porque  el  ON  2011  se  lo
[68:21] 
[68:21] estábamos  dando  fuera  de  la  historia
[68:22] 
[68:22] clínica.  El  abastín  habíamos  empezado  a
[68:25] 
[68:25] ponérselo  tarde,  pero  algo  le  estaba
[68:27] 
[68:27] haciendo  efecto.
[68:29] 
[68:29] Y  a  final  de  mayo,  la  salud  de  Martín
[68:32] 
[68:32] cayó  en  picado,
[68:35] 
[68:35] pero  de  un  día  para  otro  en  picado.
[68:44] 
[68:44] Llamé  a  Marta  Alonso.  Marta,  la
[68:46] 
[68:46] investigadora  principal  de  la  cunde  de
[68:47] 
[68:47] Navarro.  Soy  Isabel.
[68:51] 
[68:51] Dime  que  tienes  algo,  aunque  no  sea  para
[68:53] 
[68:53] DPG.  Dime  que  tienes  algún  ensayo
[68:55] 
[68:55] clínico  que  yo  pueda  meter  a  Martín.
[68:57] 
[68:57] Isa,  no  tengo  nada.
[69:00] 
[69:00] No  tengo  nada.  Estoy  en  Estados  Unidos.
[69:02] 
[69:03] Cuando  vuelva  te  llamo.  No  tengo  nada.
[69:14] 
[69:14] Lo  supe,
[69:17] 
[69:17] lo  supe.
[69:21] 
[69:21] Supe  que  Martín  se  estaba  yendo  en  ese
[69:23] 
[69:23] momento  y  lo  supe.
[69:26] 
[69:26] Comenzó  con  una  flema
[69:30] 
[69:30] y  llamé  a  Mariana,  una  mamá  que  vive  en
[69:33] 
[69:33] Georgia,  que  había  perdido  a  su  hijo
[69:34] 
[69:34] Ezequiel.
[69:36] 
[69:36] Hacía  años  Mariana  Martín  ha  empezado
[69:40] 
[69:40] con  la  flema  y  me  dijo,  "Mariana,
[69:41] 
[69:41] prepárate,  Isa,  prepárate,
[69:44] 
[69:44] prepárate,  Isa.
[69:49] 
[69:49] Habíamos  quitado  el  azúcar  a  Martín.  Ya
[69:51] 
[69:51] vamos  con  dieta  y  ese  día  le  dije,
[69:53] 
[69:53] Martín,
[69:55] 
[69:55] acabo  de  hablar  con  los  médicos  que  ya
[69:58] 
[69:58] estás  bueno,  Martín
[70:00] 
[70:00] en  15  días,  en  el  momento  que  tengas  los
[70:03] 
[70:03] músculos  más  fuertes,  vamos  al  cole,
[70:05] 
[70:05] Martín,  que  ya  estás  bueno,  que  ya
[70:06] 
[70:06] puedes  comer  chocolate,
[70:08] 
[70:09] que  ya  puedes  comer  golosinas,  Martín.
[70:11] 
[70:11] Oh,
[70:15] 
[70:15] no  me  digas  eso.  Sí,  sí,  sí,  sí.  Martín
[70:17] 
[70:17] que  ya  puedes  comer.  Dame  una  golosina,
[70:19] 
[70:19] dame  una  golosina.  Se  cogía  un  ojo  de
[70:22] 
[70:23] gominola
[70:24] 
[70:24] con  mucho  cuidado.  Le  daba  trocitos  con
[70:26] 
[70:26] miedo  a  que  se  atravantara.
[70:28] 
[70:28] Tien  que  pues  comer,  pues  comer  lo  que
[70:31] 
[70:31] quiera.  Hasta  la  idea  que  en  20  días
[70:33] 
[70:33] está  yendo  al  cole.
[70:42] 
[70:42] Ya  mía  oncóloga.  Le  tienes  que  adelantar
[70:44] 
[70:44] a  Martín  la  resonancia.  Martín  está  en
[70:45] 
[70:45] progresión.
[70:47] 
[70:47] Isa  no  le  toca  a  Martín.  La  resonancia
[70:49] 
[70:49] está  dentro  de  15  días.  Irene,  Martín
[70:51] 
[70:51] está  en  progresión.  A  Martín  le  ha
[70:53] 
[70:53] llegado  la  flema.  Martín  no  puede  toser.
[70:56] 
[70:56] No  lo  entiendo  a  la  hora  de  hablar.  Está
[70:58] 
[70:58] como  ido,  como  borracho.  Martín  está  en
[71:01] 
[71:01] progresión.  Tienes  que  adelantarle  la
[71:03] 
[71:03] resonancia.  Tuve  que  llamar  al  consejero
[71:05] 
[71:05] de  salud  de  Murcia  porque  nos  teníamos
[71:08] 
[71:08] que  esperar
[71:10] 
[71:10] al  turno  que  le  tocaba  la  resonancia
[71:12] 
[71:12] cuando  la  tenía  programada.
[71:16] 
[71:16] No  sé  lo  que  le  diría  al  consejero  de
[71:17] 
[71:17] salud  de  Murcia,
[71:20] 
[71:20] pero  al  día  siguiente  a  las  9  de  la
[71:21] 
[71:21] mañana  estaban  haciendo  Martín  la
[71:22] 
[71:23] resonancia.  Lo  único  que  yo  necesitaba
[71:25] 
[71:25] era  confirmar  lo  que  médicamente  lo  que
[71:28] 
[71:28] yo  estaba  viendo  en  la  salud  de  mi  hijo
[71:31] 
[71:31] estaba  en  progresión.
[71:34] 
[71:35] hicieron  la  resonancia
[71:38] 
[71:38] y  mi  hermana  se  quedó  con  Martín  en  casa
[71:41] 
[71:41] mis  padres  y  fuimos  a  que  la  oncóloga
[71:44] 
[71:44] Martín  nos  dijera,  "Martí  está  en
[71:46] 
[71:46] progresiona.
[71:50] 
[71:50] Voy  a  buscar  cualquier  cosa  en  cualquier
[71:53] 
[71:53] sitio,  cualquier  ensayo  clínico  abierto
[71:55] 
[71:55] que  haya  de  cualquier  tipo  de  tumor  y
[71:58] 
[71:58] voy  a  intentar  meter  a  Martín  a  la
[72:00] 
[72:00] desesperada.
[72:03] 
[72:04] Voy  a  hablar  con  los  radiólogos  para
[72:05] 
[72:05] volver  a  hacer  otra  radiación  a  Martín.
[72:10] 
[72:10] Hay  que  ponerle  a  Martín  en  una  sonda
[72:11] 
[72:11] nasogástica.  se  está  ahogando,  no  puede
[72:13] 
[72:13] comer.  Hay  que  darle  la  comida  y  la
[72:16] 
[72:16] bebida  por  la  sonda  y  tienes  que
[72:18] 
[72:18] autorizar  que  le  pongamos  eso.  Eso  era
[72:20] 
[72:20] lunes.
[72:24] 
[72:24] Y  me  dice,
[72:27] 
[72:27] "Dame  hasta  el  viernes
[72:30] 
[72:30] para  que  todo  lo  que  yo  te  estoy
[72:31] 
[72:31] diciendo  lo  organice.  Te  llamo  el
[72:33] 
[72:33] viernes  y  el  lunes  vienes  con  Martín."
[72:37] 
[72:37] Ingresamos,  le  ponemos  la  sonda  gástrica
[72:41] 
[72:41] y  vemos  qué  hacemos.
[72:46] 
[72:46] Ya  habíamos  donado  en  8  meses  de
[72:48] 
[72:48] enfermedad  más  de  100,000  €  a  la
[72:50] 
[72:50] investigación.
[72:57] 
[72:57] Cuando  llego  a  casa  mis  padres  no  estaba
[72:58] 
[72:58] a  Martín  ni  mi  hermana  Isma.  Martín  dice
[73:01] 
[73:01] Isa,  mi  padre.  Martín  le  ha  dicho  a  la
[73:04] 
[73:04] tita  Isma,  tita,  quiero  ir  al  cole,
[73:07] 
[73:07] quiero  ver  a  mis  amigos.
[73:10] 
[73:10] Y  se  dice  mi  tita,  su  tía  Isma  le  dijo,
[73:14] 
[73:14] claro,  ahora  mismo  mi  hermana  llamó  al
[73:16] 
[73:16] cole  que  Martín  quiere  ir  a  veros.  Y
[73:18] 
[73:18] Martín  le  dijo,  "Coge  una  bolsa  de
[73:21] 
[73:21] animales  blanditos."  Era  fan.
[73:24] 
[73:24] Bueno,  la  aficioné  a  los  animales
[73:26] 
[73:26] blanditos  porque  venían  en  sobres  y  como
[73:28] 
[73:29] solo  le  funcionaba  una  mano,  su
[73:31] 
[73:31] diversión
[73:32] 
[73:32] manual  era  abrir.  Yo  le  hacía  el
[73:35] 
[73:35] pellizquito  y  él  con  la  mano  tiraba  y
[73:38] 
[73:38] veía  la  sorpresa  que  siempre  era  un
[73:40] 
[73:40] animal,  pues  que  era  blandito.
[73:43] 
[73:43] Y  dice,  "Tita,  coge  la  bolsa  aquella  de
[73:46] 
[73:46] animales  que  están  repetidos,  que  me  los
[73:49] 
[73:49] quiero  llevar  al  cole  y  dárselos  a  mis
[73:52] 
[73:52] amigos.
[73:54] 
[73:54] Mi  hermana  me  ha  llamado  al  cole  y  a  las
[73:55] 
[73:55] 11:30,  a  las  12  serían.
[73:58] 
[73:58] Cuando  Martín  entró  a  ese  cole,  estaba
[74:00] 
[74:01] todo  el  colegio
[74:03] 
[74:03] en  el  patio  esperando  a  su  amigo,
[74:06] 
[74:06] esperando  a  su  compañero.  Todos.
[74:11] 
[74:11] Su  señor  Isabel
[74:14] 
[74:14] bajó
[74:16] 
[74:16] y  me  dice,  "Isa,
[74:19] 
[74:19] Martín,
[74:21] 
[74:21] me  has  regalado  una  ave  y  me  ha  dicho,
[74:24] 
[74:24] señor,
[74:25] 
[74:25] pon  esta  ave  en  la  mesilla  que  brilla  en
[74:28] 
[74:28] la  oscuridad  y  acuérdate  de  mí."
[74:33] 
[74:33] Nosotros  no  sabíamos  que  esa  era  su
[74:35] 
[74:35] última  semana,  pero  él  sí.
[74:38] 
[74:38] Él  lo  sumo
[74:43] 
[74:43] esa  misma  tarde  me  dice,  "Mamá,  quiero
[74:45] 
[74:45] ir  al  chino  de  casa,  que  he  visto  unos
[74:48] 
[74:48] trofeos  que  pone  al  mejor  Tito,  a  la
[74:50] 
[74:50] mejor  Tita,  al  mejor  abuelo,  a  la  mejor
[74:52] 
[74:52] abuela,  al  mejor  hermano  que  quiero
[74:55] 
[74:55] comprar."
[74:56] 
[74:56] Lo  llevé  al  chino  y  le  compró  a  mis
[74:59] 
[74:59] hermanas,  a  mis  cuñados,  a  mis  padres  y
[75:03] 
[75:03] a  sus  hermanos.  una  copa
[75:06] 
[75:06] de  plásticos  que  ponía  al  mejor  Tito,
[75:09] 
[75:09] mejor  abuelo,  al  mejor  abuelo.
[75:13] 
[75:13] Me  hizo  que  llamara  a  todos
[75:15] 
[75:15] individualmente.
[75:16] 
[75:17] Abuelo,  ven  a  casa  que  tengo  una
[75:18] 
[75:18] sorpresa.
[75:19] 
[75:19] Abuela,  ven  a  casa  que  tengo  una
[75:21] 
[75:21] sorpresa.
[75:25] 
[75:25] El  martes  por  la  mañana  me  dice,  "Mamá,
[75:28] 
[75:28] llévame  a  Terran  Natura,  que  a  las
[75:30] 
[75:30] primas  le  encantan  las  tortugas  que  les
[75:33] 
[75:33] voy  a  comprar  una  cada  una."
[75:36] 
[75:36] Me  llevé  a  Terran  Natura  y  le  compró  a
[75:38] 
[75:38] sus  primas
[75:40] 
[75:40] sus  personas  favoritas,  como  él  las
[75:42] 
[75:42] llamaba.
[75:44] 
[75:44] No  podéis  serir  mi  mejor  amiga  porque
[75:46] 
[75:46] sois  mis  primas,  así  que  sois  mis
[75:48] 
[75:48] personas  favoritas.
[75:51] 
[75:51] A  su  persona  favorita  les  compró  un
[75:53] 
[75:53] regalo  a  cada  uno.
[75:55] 
[75:55] A  mi  sobrino  Daniel,  que  tenía  16  años
[75:57] 
[75:57] en  aquella  época  lo  llamó  por  teléfono.
[76:01] 
[76:01] Dani,  tienes  que  venir  a  casa  y  ayudarme
[76:03] 
[76:03] a  pasar  una  pantalla  de  Pokémon.
[76:06] 
[76:06] Mi  cuñado,  mi  sobrino  Dani,  cuando  entró
[76:07] 
[76:07] a  casa,  entró  flipando  y  nunca  me  había
[76:10] 
[76:10] llamado  Martín.
[76:12] 
[76:12] A  mí  personalmente,  siempre  venía  con  mi
[76:14] 
[76:15] hermana,  con  mi  cuñado.
[76:17] 
[76:18] Se  despidió  de  todos.
[76:20] 
[76:20] con  todos  tuvo  un  momento
[76:24] 
[76:24] para  cada  uno  personificado.
[76:29] 
[76:29] Este  miércoles
[76:34] 
[76:34] su  hermano  Rafa  le  había  traído  una
[76:36] 
[76:36] hamburguesa  con  patatas  para  comer,  para
[76:39] 
[76:39] cenar,  perdón,  las  tenía  en  una  bandeja,
[76:43] 
[76:43] no  podía  tragar  y  hacía  meses  que  le
[76:46] 
[76:46] espesábamos  los  líquidos  y  los  sólidos
[76:48] 
[76:48] había  que  dárselos  muy  poco  a  poco.  Yo
[76:52] 
[76:52] fui  a  la  cocina,  no  me  acuerdo  qué,  a
[76:54] 
[76:54] [ __ ]  qué,  y  él  agachó  la  cabeza  y  con
[76:57] 
[76:57] la  pajita  que  ella  lo  tenía  preparada  al
[76:59] 
[76:59] agua
[77:00] 
[77:00] absorbió  y  se  atragantó.
[77:04] 
[77:04] Pero  que  se  atragantó  que  se  estaba
[77:05] 
[77:05] ahogando.  Martín,  tose,  Martín,  Tose,
[77:08] 
[77:08] Martín,  Tose.  Su  padre  lo  zarandeó.  Mi
[77:12] 
[77:12] hijo  le  daba,  "Martín,  tienes  que  toser.
[77:14] 
[77:14] Tose,  tose,  Martín,  tose."  Y  cuando
[77:16] 
[77:16] recobro  la  respiración  me  mira,  me  dice,
[77:19] 
[77:19] "Mamá,  me  quiero  morir  ya,  ya  no  puedo
[77:22] 
[77:22] más.  Me  quiero  morir  ya.
[77:38] 
[77:38] Yo  comencé  a  llorar.  Fue  la  primera  vez
[77:40] 
[77:40] que  lloraba  delante  de  mi  hijo.  Nunca  lo
[77:43] 
[77:43] había  hecho  antes
[77:45] 
[77:45] y  no  pude  contenerme.
[77:48] 
[77:48] Y  me  miro  y  me  dice,  "Mamá,  no  llores.
[77:51] 
[77:51] Vamos  a  cenar,  ¿qué  es  lo  que  toca?"
[78:01] 
[78:01] Durante  todos  los  días  de  su  enfermedad,
[78:04] 
[78:04] yo  me  subía  con  él  a  la  cama
[78:08] 
[78:08] y  hablábamos  y  grababa  las
[78:10] 
[78:10] conversaciones  como  un  podcast  para
[78:13] 
[78:13] tenerlos  de  recuerdo.
[78:17] 
[78:17] Y  esos  últimos  tres  días  cuando  subíamos
[78:19] 
[78:19] a  la  habitación  él  me  decía  y  decían,
[78:22] 
[78:22] "Martín,  no  te  duermas,  háblame."  Y  me
[78:24] 
[78:24] decía,  "No,  no,  ya  no,
[78:27] 
[78:27] nada  más,  solo  abrázame.
[78:30] 
[78:30] Solo  abrázame."
[78:33] 
[78:33] Solo  quería  que  su  madre  la  abrazara.  No
[78:34] 
[78:35] quería  nada  más,  solo  buscaba
[78:38] 
[78:38] esa  protección  materna.  No  quería  nada
[78:41] 
[78:41] más,  nada  más.
[78:49] 
[78:49] Eso  era  miércoles  y  teníamos  en  la
[78:51] 
[78:52] cabeza  volver  el  lunes  oncología
[78:54] 
[78:54] pediátrica  y  empezar  por  la  punta  sin
[78:57] 
[78:57] saber  muy  bien  que  teníamos  que  hacer.
[79:02] 
[79:02] Ese  viernes  9  de  junio  era  fiesta  en
[79:04] 
[79:04] Murcia  de  la  región.
[79:09] 
[79:09] Mi  hermana  mayor  me  llamó  Isa.  Vamos  a
[79:11] 
[79:11] ir  a  casa  de  Paco  y  Techa.
[79:14] 
[79:14] Paco,  traumatólogo  y  Techa,  psiquiatra.
[79:18] 
[79:18] Tienen  piscina.  Vamos  a  comer  allí  con
[79:20] 
[79:21] ellos.  Veniros,  cambiáis  un  poco  de
[79:22] 
[79:22] aire.  Vienen  los  papás,
[79:26] 
[79:26] vamos  todo.  Martín,  ¿quieres  ir  a  casa
[79:29] 
[79:29] de  Paco  y  de  Techa?  Sí,
[79:32] 
[79:32] Carmen,  que  vamos  para  allá.
[79:37] 
[79:37] Llegamos  a  casa  de  Paco  Martín.
[79:40] 
[79:40] Su  salud  ya  era  más  que  evidente  que  no
[79:44] 
[79:44] la  tenía.
[79:48] 
[79:48] Llegamos  ahí,  Paco,  Martín,  ¿quieres
[79:51] 
[79:51] comer  algo?  Dice  en  el  coche  yendo  a
[79:54] 
[79:54] casa  de  Paco  y  Techa,  me  dice,  "Mamá,
[79:57] 
[79:57] ¿me  compras  mi  última  caja  de  animales
[79:59] 
[79:59] blanditos?"  Y  yo  le  dije,  "La  última.
[80:03] 
[80:03] Mañana  me  vas  a  pedir  otra.  Pasado  me
[80:05] 
[80:05] vas  a  pedir  otra.  Te  la  voy  a  comprar."
[80:07] 
[80:07] Claro  que  sí.  Pero  no  me  digas  que  es  la
[80:09] 
[80:09] última.  que  si  te  compro  una  todos  los
[80:11] 
[80:11] días.
[80:13] 
[80:13] Le  compramos  su  última  caja  de  animales.
[80:18] 
[80:18] Llegamos  a  casa  de  Paco  y  Techa.  Abrió
[80:22] 
[80:22] todos  los  sobres  en  la  caja.  Pues  a  lo
[80:24] 
[80:24] mejor  iban  18,  20  sobres,  uno  a  uno.  Los
[80:28] 
[80:28] abrió  todos
[80:30] 
[80:30] y  le  dijo  Paco,  Martín,
[80:34] 
[80:34] ¿qué  quieres  comer?
[80:36] 
[80:36] Y  dice  Martín,  "Mi  aperitivo  favorito,
[80:38] 
[80:38] que  eran  pepinillos
[80:40] 
[80:40] chiquititos,  estos  que  son  en  vinagre
[80:44] 
[80:44] con  aceituna.
[80:46] 
[80:46] Ay,  qué  paco,  dice,  y  una  fanta  de
[80:49] 
[80:49] limón."  Bueno,  pues  ahí  se  movilizó  toda
[80:52] 
[80:52] la  casa  porque  no  tenían  pepinill,  solo
[80:54] 
[80:54] tenían  aceituna,  no  tenían  pepinillo,  no
[80:55] 
[80:55] tenían  fanda,  pero  a  los  5  minutos
[80:57] 
[80:57] estaba  la  fanda  allí  y  los  pepinillos.
[81:00] 
[81:00] se  acostó  en  el  sofá
[81:03] 
[81:03] de  su  terraza.  Poquito  a  poco  se  cogió
[81:05] 
[81:05] su  aperitivo
[81:07] 
[81:07] y  le  dice  Paco,  Martín,  te  qué  faña.  No,
[81:11] 
[81:11] sí,  sí,  sí,  sí.  Cambió  de  opinión  al
[81:13] 
[81:13] segundo.
[81:15] 
[81:15] Le  puse,  lo  cambié,  le  puse  su  bañador
[81:18] 
[81:18] y  Paco,  tío,  grandote,  eh,  un
[81:22] 
[81:22] traumatólogo  de  esos  de  fuerza
[81:24] 
[81:24] cogió,  lo  metió  en  la  piscina.
[81:27] 
[81:28] Martín,  ¿te  quieres  capuzar?  Sí,  se
[81:30] 
[81:30] capuzon  una  vez.
[81:32] 
[81:32] Martín,  ¿te  quieres  capuzar?  Sí,  se
[81:35] 
[81:35] capuzó  dos  veces.
[81:38] 
[81:38] Martín,  ¿te  quieres  capuzar  otra  vez?
[81:39] 
[81:39] Sí,  la  tercera.
[81:42] 
[81:42] ¿Te  quieres  capuzar  más?  No,  no,  no.  Ya
[81:44] 
[81:44] me  quiero  salir.
[81:47] 
[81:47] Mi  cuñada  Daniel  dice  que  ese  día  Martín
[81:50] 
[81:50] se  bautizó.
[81:53] 
[81:53] Él  así  mismo
[81:57] 
[81:57] lo  sacó  de  la  piscina.
[81:59] 
[81:59] lo  puso  donde  él  estaba  sentado  y  me
[82:03] 
[82:03] dice,  "Cambio  de  ropa,  lo  pongo  seco  y
[82:07] 
[82:07] me  dice  al  oído,  mamá,
[82:10] 
[82:10] quiero  ir  al  hospital."  Y  Martín,  "¿Qué
[82:13] 
[82:13] te  pasa?  ¿Qué  te  duele?"  "Nada,  no  me
[82:15] 
[82:15] duele  nada.  Quiero  ir  al  hospital  a  que
[82:19] 
[82:19] me  ponga  la  máscara  de  culo  de
[82:22] 
[82:22] dinosaurio."
[82:24] 
[82:24] Yo  le  dije,  "Martín,
[82:27] 
[82:27] ¿qué  te  duele?  Vamos  a  casa  de  di
[82:30] 
[82:30] medicina.  No,  no,  no.  Si  no  vamos  al
[82:33] 
[82:33] hospital.
[82:35] 
[82:35] ¿Qué  estás  de  aquí  conmigo?  Que  te  toque
[82:37] 
[82:37] el  pelo.
[82:44] 
[82:44] Mira  mi  hermana  Carmen.  Digo,  nos  vamos,
[82:47] 
[82:47] nos  vamos.
[82:53] 
[82:53] Llamé  a  Teresa.  Veía  traer  paliativos.
[82:56] 
[82:56] Teresa,
[82:58] 
[82:58] vamos  al  hospital.  ¿Qué  le  pasa  a
[83:00] 
[83:00] Martín?  Nada.
[83:03] 
[83:03] Quiere  que  le  pongáis  a  máscara  que
[83:05] 
[83:05] huela  culo  de  dinosaurio.  De  dinosaurio.
[83:08] 
[83:08] Martín  quiere  dormir.
[83:11] 
[83:11] Siros  para  allá  que  os  estamos
[83:12] 
[83:12] esperando.
[83:14] 
[83:14] Ay,
[83:18] 
[83:18] nos  metieron  al  box  número  ocho,
[83:28] 
[83:28] donde  Martín  inició  su  enfermedad.
[83:33] 
[83:33] Comenzamos
[83:35] 
[83:35] su  vuelo.
[83:40] 
[83:40] En  el  box  número  ocho,
[83:44] 
[83:44] 8  meses  de  enfermedad  y  con  8  años
[83:51] 
[83:51] yo  entré  diciendo,  "Hacerle  un  taca  a
[83:53] 
[83:53] Martín,  hacerle  un  taca  a  Martín."
[83:57] 
[83:57] Teresa  me  dice,  "Isa,  le  voy  a  poner  un
[83:59] 
[83:59] bolo  de  corticoide  y  de  morfina.  Vamos  a
[84:02] 
[84:02] ver  si  ese  corticoide  rescatamos  de  esta
[84:04] 
[84:04] sonolencia  que  Martín  quiere
[84:06] 
[84:06] y  vamos  a  esperar."  Yo,  "Pero  tenéis  que
[84:09] 
[84:09] hacerle  un  T."  Aparte  de  esperar,  tenéis
[84:10] 
[84:11] que  hacerle  un  T.
[84:14] 
[84:15] No  le  hizo  nada  ese  vuelo  de  corticoide
[84:16] 
[84:16] no  le  hizo  nada.
[84:18] 
[84:18] Teresa  ya  sabía
[84:21] 
[84:21] que  ese  era  su  último  día.
[84:29] 
[84:29] con  una  exquisitez,
[84:31] 
[84:31] con  una  educación  y  un  saber  estar.  Me
[84:34] 
[84:34] iba  diciendo  Teresa  al  oído
[84:37] 
[84:38] lo  que  yo  iba  a  presenciar.
[84:41] 
[84:41] Yo  no  la  escuchaba.  Le  decía,  "No,  no,
[84:42] 
[84:42] no,  no  me  digan  nada.  Que  le  hagan  un
[84:44] 
[84:44] taca."  Martín.
[84:47] 
[84:47] Insistí  tanto  que  subieron  dos
[84:51] 
[84:51] neurrólogos  de  urgencias.
[84:54] 
[84:54] Me  llevaron  a  al  vos  continuo.  Mi  hijo
[84:57] 
[84:57] mayor,  mi  padre,  estos  dos  médicos  y
[85:01] 
[85:01] Teresa
[85:03] 
[85:03] y  me  dijeron  los  neurolog  Isa,
[85:06] 
[85:06] no  vamos  a  hacerle  nada  a  tu  hijo.
[85:10] 
[85:10] No  vamos  a  hacerle  nada  invasivo  a  tu
[85:12] 
[85:12] hijo.
[85:14] 
[85:14] Lo  único  que  le  vamos  a  hacer  a  Martín
[85:18] 
[85:18] es  que  lo  que  le  quede  sea  lo  más
[85:20] 
[85:21] placentero  posible.
[85:26] 
[85:26] Yo  miré  a  mi  padre  como  si  tuviera  2
[85:28] 
[85:28] años.  Papa,  ayúdame.  Como  si  fuese  una
[85:30] 
[85:30] niña  pequeña.  Ayúdame,  papá.  Ya  no  sabía
[85:34] 
[85:34] a  quién  pedir  ayuda  de  mi  padre.  Isa,  y
[85:38] 
[85:38] no  te  puedo  ayudar.
[85:51] 
[85:51] El  amor  de  mi  vida,
[85:54] 
[85:54] mi  capricho.
[85:59] 
[85:59] Un  alma  vieja  en  un  niño  de  8  años
[86:03] 
[86:03] que  no  solo  había  conseguido  reactivar
[86:07] 
[86:07] los  ensayos  clínicos  contra  el  IPG.
[86:09] 
[86:09] había  conseguido  reactivar  a  toda  una
[86:11] 
[86:11] familia  un  motor  de  cambio.  Martín,  ¿me
[86:14] 
[86:14] has  preguntado  cómo  era?  Pues  Martín
[86:17] 
[86:18] era  un  motor  de  cambio.
[86:25] 
[86:25] Él  quería  esa  máscara  de  culo  de
[86:27] 
[86:27] dinosaurio,  la  pedía
[86:29] 
[86:29] y  Teresa
[86:31] 
[86:31] le  concedió  su  último  deseo.
[86:35] 
[86:35] Esa  máscara  de  culo  de  dinosaurio  estaba
[86:37] 
[86:37] en  la  planta  menos2.  en  la  sala  de
[86:39] 
[86:39] resonancia  decorada  con  animales  marinos
[86:43] 
[86:43] y  nos  bajamos  todos  con  él  en  su  cama,
[86:47] 
[86:47] toda  la  familia
[86:51] 
[86:51] para  que  él  estuviese  en  esa  habitación.
[86:55] 
[86:55] Teresa  cogió  oxígeno,  se  lo  puso  en  la
[86:59] 
[86:59] cara  a  Martín  y  al  quitársela,  Martín
[87:01] 
[87:01] dijo,
[87:03] 
[87:03] "Esto  no  es  el  que  culo  de  dinosaurio,
[87:06] 
[87:07] era  oxígeno,  no  porvor."
[87:11] 
[87:11] Y  al  salir  de  la  resonancia,
[87:14] 
[87:14] sin  dramas,
[87:18] 
[87:18] sin  llanto,
[87:20] 
[87:20] con  una  sonrisa
[87:23] 
[87:23] enorme,
[87:25] 
[87:25] con  la  mano  [ __ ]
[87:27] 
[87:28] mamá,  que  sepáis
[87:30] 
[87:30] que  soy  un  fanático  de  los  animales.
[87:37] 
[87:37] No  lo  volví  a  oír  a  hablar.
[87:40] 
[87:40] entró  en  un  estado  comatoso,  ya  no  lo
[87:43] 
[87:43] volvía  a  oír  hablar.
[87:54] 
[87:54] El  box  número  ocho  nos  llevaron  a  la
[87:56] 
[87:56] habitación  del  sol
[87:59] 
[87:59] en  oncología  pediátrica.
[88:02] 
[88:02] A  todos
[88:04] 
[88:04] mis  hermanas,  mis  padres,  mis  hijos,
[88:08] 
[88:08] a  todos.
[88:12] 
[88:12] Espera,
[88:15] 
[88:16] a  esperar.
[88:17] 
[88:18] Le  hablábamos.
[88:19] 
[88:19] Teresa  nos  decía  hablarle  y  que  os
[88:21] 
[88:21] escucha.
[88:24] 
[88:24] Martín,
[88:27] 
[88:27] ve  a  dónde  tengas  que  ir,
[88:33] 
[88:33] Martín.
[88:35] 
[88:35] Te  queremos  muchísimo.
[88:42] 
[88:42] Yo  le  tenía  [ __ ]  su  mano  y  mi  marido,
[88:45] 
[88:45] su  padre,  la  otra  y  todos  alrededor.  Y
[88:47] 
[88:47] señor,
[88:52] 
[88:52] tuvo  un  amago  de  vomitar  que  vomitó
[88:55] 
[88:55] sangre.
[88:57] 
[88:57] corriendo,
[89:01] 
[89:01] se  pusieron  todos  los  médicos  alrededor
[89:02] 
[89:02] de  él  y  yo  grité,  "Dejarlo,  dejarlo  que
[89:05] 
[89:05] está  vivo."  Me  dio  un  apretón  de  mano.
[89:10] 
[89:10] No  sé  si  ese  apretón  de  mano  me  lo  hizo
[89:14] 
[89:14] cociente
[89:16] 
[89:16] o  porque  tocaba,  no  sé.
[89:22] 
[89:22] Y  en  ese  momento
[89:25] 
[89:25] se  fue,  voló
[89:30] 
[89:30] y  yo  volé  con  él.
[89:34] 
[89:34] Me  hubiera  ido  con  él  sin  pensarlo  un
[89:36] 
[89:36] segundo,
[89:38] 
[89:38] sin  dudarlo,  lo  más  mínimo,
[89:42] 
[89:42] por  si  me  necesitaba,
[89:45] 
[89:45] por  si  estaba  asustada,  por  si  tenía
[89:47] 
[89:47] miedo,  me  hubiera  ido  con  él.
[89:50] 
[89:50] allá  donde  él  fuese,
[90:01] 
[90:01] Martín  comenzó  una  batalla
[90:05] 
[90:05] cruel
[90:06] 
[90:06] contra  una  enfermedad  monstruosa
[90:10] 
[90:10] con  el  arma  más  poderosa  que  existe,  que
[90:13] 
[90:13] es  el  amor.
[90:15] 
[90:15] El  amor  hacia  lo  suyo.  el  amor  hacia  su
[90:20] 
[90:20] familia,
[90:22] 
[90:22] porque  solo  el  amor  derrota  el  horror,
[90:25] 
[90:26] nada  más.
[90:30] 
[90:30] Acompañamos  a  mi  hijo,  su  último  día  de
[90:32] 
[90:32] hospital  a  que  donara  su  cerebro  porque
[90:36] 
[90:36] era  lo  que  tenía  que  hacer.
[90:39] 
[90:39] Eso  que  empezó,
[90:41] 
[90:42] había  que  terminarlo
[90:45] 
[90:45] y  yo  tenía  que  velar  a  mi  hijo  sin  esa
[90:48] 
[90:48] [ __ ]  en  su  cerebro,  sin  ese  monstruo
[90:51] 
[90:51] en  su  cabeza.
[90:55] 
[90:55] Se  fue  como  los  grandes
[90:58] 
[90:58] con  una  sonrisa.
[91:01] 
[91:01] Con  sus  últimas  palabras  hacía  el  amor  a
[91:04] 
[91:04] sus  animales,  a  su  naturaleza,
[91:07] 
[91:07] donando  su  cerebro
[91:10] 
[91:10] con  su  cara,  habiendo  donado  100,000  €  a
[91:13] 
[91:13] la  investigación
[91:19] 
[91:19] y  teniendo  una  fundación  que  lleva  su
[91:21] 
[91:21] nombre.
[91:23] 
[91:23] Hoy  3  de  diciembre  del  2025,
[91:29] 
[91:29] hoy  el  día  de  su  cumpleaños,  estamos
[91:31] 
[91:31] aquí  en  Madrid  por  verte  a  ti
[91:35] 
[91:35] acompañando  una  familia
[91:38] 
[91:38] de  Chile
[91:40] 
[91:40] con  su  hija  Laura  de  9  años,
[91:45] 
[91:45] llevándola  a  uno  de  los  mejores
[91:47] 
[91:47] hospitales  de  aquí  a  Madrid,
[91:49] 
[91:49] porque  Laura  se  está  preparando  para
[91:51] 
[91:51] volar.
[91:52] 
[91:52] acompañándolos  en  todo  lo  que  necesiten,
[91:56] 
[91:56] porque  voy  de  diciembre  como  mi  hijo
[91:58] 
[91:58] quisiera  que  yo  honrara  su  vida,
[92:02] 
[92:02] ayudando  a  una  niña.
[92:20] 
[92:20] Cuando  algo  de  esta  magnitud,
[92:24] 
[92:24] cuando  una  pesadilla
[92:26] 
[92:26] se  hace  realidad
[92:28] 
[92:28] en  el  salón  de  tu  casa.
[92:32] 
[92:32] Cuando  eso  ocurre,  Pedro,
[92:39] 
[92:39] no  es  que  empieces  una  vida  nueva,  es
[92:43] 
[92:43] que  tienes  una  nueva  vida.
[92:46] 
[92:46] Y  nuestra  nueva  vida
[92:49] 
[92:49] es  seguir  ayudando  por  Martín  y  por  los
[92:54] 
[92:54] que  vendrán.
[92:56] 
[92:56] En  enero  del  2026  se  va  a  abrir  un
[92:58] 
[92:58] ensayo  clínico  de  un  virus  oncolo,  de
[93:00] 
[93:00] Marta  Alonso,  aquella  investigadora  que
[93:03] 
[93:03] yo  llamaba.  Tienes  algo,  Marta,  dime  que
[93:06] 
[93:06] tienes  algo.  Van  a  entrar  39  niños
[93:11] 
[93:11] en  Hospital  San  de  en  el  primer
[93:12] 
[93:12] trimestre  del  2026.
[93:15] 
[93:15] van  a  abrir  un  ensayo  clínico  contra  el
[93:17] 
[93:17] DIPG.
[93:18] 
[93:18] Trabajamos  con  cinco  hospitales
[93:20] 
[93:20] nacionales  y  con  un  hospital
[93:21] 
[93:21] internacional  y  llevamos  donados  en  2
[93:24] 
[93:24] años  de  duelo  400,000
[93:28] 
[93:28] €  para  que  los  niños  que  se  diagnostican
[93:31] 
[93:31] de  DPG  tengan  como  mínimo
[93:35] 
[93:35] una  esperanza,
[93:38] 
[93:38] dignidad  hasta  para  morir.
[93:41] 
[93:41] Tengan  un  camino  de  baldosa,  tengan  un
[93:43] 
[93:43] tratamiento,  tengan  a  lo  que  aferrarse,
[93:46] 
[93:46] tengan  esperanza.
[93:49] 
[93:49] La  semana  pasada  en  Murcia  llevamos
[93:53] 
[93:53] Asamblea  Regional  una  propuesta  no  de
[93:55] 
[93:55] ley  que  ha  sido  aprobada  por  unanimidad.
[93:57] 
[93:58] Esa  propuesta  no  de  ley  la  vamos  a
[93:59] 
[93:59] llevar  aquí  a  Madrid  a  Congreso  de
[94:01] 
[94:01] Diputados.
[94:05] 
[94:05] Hoy  3  de  diciembre  que  todavía  no  le
[94:07] 
[94:07] sopla  las  velas  a  mi  hijo
[94:18] 
[94:18] hoy  más  que  nunca
[94:20] 
[94:20] por  Martín  y  por  los  que  vendrán.
[94:25] 
[94:25] Isabel,  antes  cuando  me  mencionaste  el
[94:27] 
[94:27] el  libro,  me  dijiste  que  cuando
[94:29] 
[94:29] empezaste  a  escribirlo,  rápidamente
[94:32] 
[94:32] trataste  de  escribir  el  esqueleto  por  si
[94:35] 
[94:35] esa  sensación  de  de  dolor  se  disolvía
[94:38] 
[94:38] dentro  de  ti,  la  olvidabas  de  alguna
[94:40] 
[94:40] forma  y  ya  no  ibas  a  ser  capaz  de  de
[94:42] 
[94:42] plasmarla.  ¿Cómo  ha  sido  esa  gestión  del
[94:45] 
[94:45] dolor?
[94:52] 
[94:52] Me  ha  costado  mucho  trabajo  tomar  la
[94:53] 
[94:53] decisión
[94:55] 
[94:55] de  seguir
[94:58] 
[94:58] mucho  trabajo.
[95:00] 
[95:00] He  estado  durante  un  año
[95:03] 
[95:03] planteándome
[95:06] 
[95:06] seguir  aquí
[95:09] 
[95:09] o  volar  con  Martín.
[95:12] 
[95:12] Cuando  él  estaba  enfermo,
[95:14] 
[95:14] el  pensamiento,
[95:16] 
[95:16] yo  pensaba,  cuando  Martín  vuele,  yo  voy
[95:20] 
[95:20] a  volar  con  él.  Y  ese  pensamiento  a  mí
[95:22] 
[95:22] me  consolaba.
[95:26] 
[95:26] A  mí  me  preocupaba  en  su  enfermedad
[95:28] 
[95:28] ponerme  yo  mala  o  que  me  pasara  algo,  no
[95:31] 
[95:31] poder  cuidar  de  él.
[95:33] 
[95:33] Yo  me  daba  mucho  miedo  eso.
[95:37] 
[95:37] Yo  pensaba,  aguanta,  cuando  Martín  vuele
[95:40] 
[95:40] te  vas  a  ir  con  él.
[95:43] 
[95:43] Y  eso  me  mantuvo  en  alerta  hasta  que  él
[95:45] 
[95:45] se  fue.  Y  cuando  él  se  fue,
[95:49] 
[95:49] ah,  Pedro,
[95:52] 
[95:52] me  planté  en  muchas  ocasiones,
[95:57] 
[95:57] en  muchísimas  ocasiones,
[96:00] 
[96:00] irme  con  él.
[96:02] 
[96:02] Me  cuesta  muchísimo  trabajo.  He
[96:05] 
[96:05] pospuesto  tanto  esa  decisión,  lo  he
[96:08] 
[96:08] pospuesto  tanto,  tanto,  tanto  que  al
[96:10] 
[96:10] final  me  convencí
[96:12] 
[96:12] de  seguir  viviendo.
[96:19] 
[96:19] ¿Y  qué  mensaje  lanzarías  a  todas  las
[96:21] 
[96:21] personas  que  nos  están  escuchando?
[96:22] 
[96:22] ¿Están  en  la  situación  que  estés?
[96:27] 
[96:27] Mira,  Martín  antes  de  enfermar  me  decía,
[96:32] 
[96:32] "Mamá,  yo  voy  por  la  calle  y  saludo  a  la
[96:34] 
[96:34] gente  porque  a  mí  me  hace  sentir  bien.
[96:39] 
[96:39] Ser  educado  a  mí  me  reconforta.
[96:42] 
[96:42] Él  lo  hacía  por  educación  hacia  la  otra
[96:45] 
[96:45] persona,  pero  él  tenía  una  satisfacción
[96:47] 
[96:47] personal.
[96:49] 
[96:49] Simplemente  el  hecho  de  decir  buenos
[96:52] 
[96:52] días,  buenas  tardes,  buenas  noches  le
[96:56] 
[96:56] producía  satisfacción  personal.
[97:01] 
[97:01] Pues  yo  le  diría  a  todo  el  mundo,  a  todo
[97:04] 
[97:04] el  mundo
[97:06] 
[97:06] que  todos  los  días  de  su  vida  hagan  algo
[97:10] 
[97:10] por  alguien  que  no  saben  ese  gesto,  por
[97:14] 
[97:14] pequeño  que  sea,  cómo  le  puede  cambiar
[97:16] 
[97:16] el  mundo  a  esa  persona  que  lo  recibe.
[97:19] 
[97:19] Cuando  una  mariposa  mueve  las  alas  en  la
[97:22] 
[97:22] otra  parte  del  mundo,  en  la  otra
[97:25] 
[97:25] esquina,  se  produce  un  huracán.
[97:28] 
[97:28] No  sabemos
[97:31] 
[97:31] con  una  sonrisa,
[97:33] 
[97:33] con  una  educación,  con  un  una  simple
[97:36] 
[97:36] mirada  de
[97:38] 
[97:38] necesitas  algo.  Solo  con  la  mirada
[97:41] 
[97:41] podemos  cambiarle  el  día,  la  situación
[97:45] 
[97:45] mental  a  otra  persona,  que  intentemos
[97:51] 
[97:51] un  solo  momento  del  día  ser  amables,
[97:55] 
[97:55] ayudar  al  que  tenemos  al  lado,
[97:58] 
[97:58] ser  educado,
[98:00] 
[98:00] preguntar,  "¿Estás  bien?"
[98:02] 
[98:02] Porque  simplemente  con  esa  con  ese  gesto
[98:07] 
[98:07] podemos  ayudar  a  una  persona  que  esté
[98:09] 
[98:09] sufriendo,  porque  el  sufrimiento
[98:13] 
[98:13] se  demuestra,  es  físico.  Si  tú  me  ves
[98:15] 
[98:15] llorar  a  mí,  empatizas,
[98:18] 
[98:18] pero  si  yo  no  lloro,  si  yo  no  sufro
[98:20] 
[98:20] delante  tuya,  no  sabes  qué  batalla
[98:23] 
[98:23] interna  yo  puedo  estar  procesando.
[98:27] 
[98:27] No  tienes  ni  idea.  Nos  cruzamos  con
[98:30] 
[98:30] miles  de  personas.
[98:32] 
[98:32] que  no  tenemos  ni  idea  qué  batalla
[98:35] 
[98:35] interna
[98:37] 
[98:37] está  pasando  en  su  vida  y  de  qué
[98:40] 
[98:40] magnitud.
[98:41] 
[98:41] ¿Por  qué  no  lo  vemos  llorar?  ¿Por  qué  no
[98:43] 
[98:43] lo  manifiestan?  Se  educado,  sea  amable,
[98:47] 
[98:47] inténtalo.
[98:49] 
[98:49] Haz  de  esa  forma  de  actuar  tu  forma  de
[98:51] 
[98:51] vida.
[98:54] 
[98:54] ¿Has  encontrado  mucho  alivio  en  la
[98:55] 
[98:55] generosidad?
[99:00] 
[99:00] Yo  he  encontrado  consuelo  en  la
[99:02] 
[99:02] gratitud.
[99:05] 
[99:05] Creo  que  la  gratitud  es  la  madre  de  los
[99:07] 
[99:07] sentimientos.  Si  yo  me  siento,  si  yo
[99:10] 
[99:10] siento  gratitud  porque  algo  a  esa
[99:13] 
[99:13] persona  le  he  tenido  que  hacer  para  que
[99:15] 
[99:15] me  agradezca.  Si  me  agradece  y  yo  siento
[99:17] 
[99:17] esa  gratitud,  es  porque  es  recíproco.  A
[99:20] 
[99:20] mí  la  gratitud  me  consuela.
[99:24] 
[99:24] Si  en  algún  momento  de  mi  vida  me
[99:27] 
[99:27] planteé,  ¿qué  hago  en  este  mundo?  ¿Por
[99:31] 
[99:31] qué  yo  estoy  aquí?  ¿Cuál  es  mi  sentido
[99:33] 
[99:34] de  la  vida,  la  vida  me  posicionó  de  una
[99:37] 
[99:37] forma
[99:39] 
[99:39] tenlo  claro?
[99:41] 
[99:41] Y  para  las  personas  que  nos  están
[99:42] 
[99:42] viendo,  ¿cómo  se  podría  o  cuáles  son  las
[99:45] 
[99:45] formas  más  efectivas  de  apoyar  a  la
[99:47] 
[99:47] fundación?
[99:49] 
[99:49] De  mil  y  una  forma.
[99:52] 
[99:52] Tenemos  familias  diagnosticadas  que
[99:53] 
[99:53] hacen  chocolatadas  benéficas.  Los
[99:56] 
[99:56] productos  de  la  fundación
[99:58] 
[99:58] los  llevan  a  los  colegios  para
[99:59] 
[100:00] venderlos.  te  puedes  hacer  socio,  que  la
[100:03] 
[100:03] gente  sepa
[100:05] 
[100:05] que  existe  un  cáncer  pediátrico,
[100:09] 
[100:09] que  nos  falta  mucho  camino  por  recorrer,
[100:12] 
[100:12] que  como  son  diagnosticados  de  IPG  40,
[100:16] 
[100:16] 50  niños  al  año,  no  es  incidencia
[100:19] 
[100:19] suficiente  como  para  que  haya  un  flujo
[100:21] 
[100:21] constante  de  dinero,  porque  no  llegamos
[100:25] 
[100:25] a  los  fallecidos  anuales
[100:28] 
[100:28] y  eso  es  así.
[100:30] 
[100:30] en  este  cáncer  pediátrico,  pues  como  en
[100:32] 
[100:32] cualquier  otra  enfermedad,  que  este
[100:34] 
[100:34] cáncer  pediátrico  es  mortal,  que
[100:37] 
[100:37] necesitamos  ensuflar  mucho  dinero  en  la
[100:39] 
[100:39] investigación,  que  todos  los
[100:41] 
[100:41] tratamientos  curativos  que  hoy  en  día
[100:43] 
[100:43] están  para  otro  tipo  de  enfermedades  que
[100:44] 
[100:44] vamos  al  hospital,  me  duele  aquí,  toma
[100:47] 
[100:47] este  fármaco  que  te  vas  a  poner  bueno.
[100:49] 
[100:49] Todos  esos  fármacos  y  todos  esos
[100:51] 
[100:51] tratamientos  que  están  en  los  hospitales
[100:53] 
[100:53] comenzaron  siendo  un  proyecto,
[100:55] 
[100:55] comenzaron  siendo  una  investigación,
[100:58] 
[100:58] que  las  investigaciones  tardan  años,
[101:02] 
[101:02] son  ocho  pasos.  La  historia  de  un
[101:03] 
[101:03] medicamento  tiene  ocho  pasos  que  hay  que
[101:05] 
[101:05] recorrer.  Cuanto  más  dinero  tengamos,
[101:10] 
[101:10] más  pasos  podremos  recorrer,  más
[101:13] 
[101:13] tratamientos  más  podemos  diversificar,
[101:16] 
[101:16] más  tratamientos  podemos  sacar  hacia
[101:18] 
[101:18] delante,  que  lo  que  hoy  nos  cura  comenzó
[101:21] 
[101:21] siendo  un  proyecto  de  un  investigador,
[101:25] 
[101:25] que  nos  ayuden,  que  en  la  investigación
[101:28] 
[101:28] que  nos  ayuden  a  poder  apoyar
[101:31] 
[101:31] económicamente  a  estos  héroes  de  Bata
[101:32] 
[101:32] Blanca  que  no  meten  gole  ni  cantan,  pero
[101:36] 
[101:36] que  hacen
[101:37] 
[101:37] milagros  todos  los  días.
[101:40] 
[101:40] Pues  Isabel,  muchas  gracias  por  haber
[101:42] 
[101:42] hecho  el  esfuerzo,  que  debe  ser  algo
[101:44] 
[101:44] complicado  para  ti,  por  contarnos  un
[101:46] 
[101:46] poco  la  historia  de  de  Martín,  por  dejar
[101:47] 
[101:47] tu  mensaje,  que  sé  que  va  que  va  a
[101:50] 
[101:50] ayudar  a  muchas  personas  en  situaciones
[101:52] 
[101:52] diferentes,  estoy  seguro.  Y  feliz
[101:55] 
[101:55] cumpleaños  a  Martín.
[101:57] 
[101:57] Feliz  cumpleaños,  Martín.  M.